Félicitation!!!
Maintenant tu te retapes et on en parle plus!!
Aurélie pour Amaury ça aura duré 20 petits jours!!
J’espère que tes analyses vont remonter.
Pour moi c’est confirmé pour mardi et pas de traitement d’entretien après.
En effet, 3 semaines moins 1 jour (il vaut cher celui là !).
Je n’ai pas de traitement d’entretien prévu. Juste pour l’instant une consultation post greffe fin juillet.
Si ça peut te rassurer, il ne devrait pas y avoir de manifestation d’effets secondaires jusqu’à la greffe. Ensuite l’aplasie intervient 3-4 jours après la greffe. Mais là encore, nous sommes tous différents. Tout dépend comment se sont passés tes traitements précédents.
En tous cas je te souhaite, ainsi qu’à Patrick, que ça se passe du mieux possible et que tu en finisses pour de bon avec cette saloperie.
Bravo Amaury! C’est une super nouvelle.
Ton médecin t’a dit sur que tu reprendrais le boulot ds 2 mois? Celui qui m’a suivie pendant l’autogreffe me disait 1 ceci dit. mais honnêtement, cela fait 2 mois 1/2 que je suis sortie de l’hôpital et je ne me verrai pas reprendre le boulot, d’ailleurs mon hémato habituelle et les infirmières m’ont dit qu’il fallait compter 6 mois en moyenne et qu’il vallait mieux prolonger un peu plutôt que de reprendre trop tôt et ne pas tenir le coup. Ceci dit, tu as l’air en forme!
Patrick, Aurélie, Bon courage pour votre autogreffe. je penserai bien à vous!
Ça y est j’y suis! L’Ipc ne m’avait pas manqué! Mes analyses de sang m’ont finalement permis de rentrer aujourd’hui et demain j’attaque la chimio! Et Beam! (rires!!!)
Dur dur la séparation avec mes enfants et mon homme!!! Fais ch…
Amaury, comment vas tu? Tu remonte la pente comme un sportif de compétition? Je suis sûre que oui!!! Tu prends des probiotiques pour faire du bien à ton système digestif?
Patrick, t’es toujours remonté à bloc? Je suis dans la chambre 404 au 4ème étage! Si tu veux on essayera de se voir si je suis pas trop en vrac mercredi!!! Et pourquoi pas aller boire un coup à la cafèt! Quelle vie trépidante!
Je dirais même “Beam bam boum” ! (hihi pardon… c’est ce que je me disais il y a 2 ans)
Aurélie et Patrick, je vous souhaite une hospitalisation qui passera au plus vite. J’ai aussi envie de vous dire : c’est bien ce que vous faites (la greffe), parce que vous mettez toutes les chances (on peut même dire le paquet) de votre côté ! Les mauvaises cellules vivent leur derniers jours !
Plein de pensées pour vous accompagner.
Amaury, bonne récupération.
Je vous souhaite plein de courage pour les jours à venir et j’espère que vous pourrez revenir auprès de vos proches aussi vite que moi.
Si ça se passe comme pour moi, vous avez encore une bonne semaine devant vous avant le coup de bambou. Mais après ça doit rester rester gérable.
En ce qui me concerne, je sors d’une semaine de grosse fatigue, même avec des siestes de 14h à 19h. Ou alors c’est le fait de regarder le Tour avec ses etapes de montagne qui me fatigue
Sinon, je dirais qu’il ne faut pas trop forcer, se réalimenter à son rythme et s’armer de patience, ça ne peut aller que de mieux en mieux.
Bon courage à tous, vous verrez, ça va le faire.
Amaury
C’est cool d’avoir de tes nouvelles Amaury!
L’infirmière m’avait dit qu’il fallait compter environ 3 semaines pour se sentir plus en forme!
Aujourd’hui on m’a dit qu’on supprimait un des médocs toxique pour les poumons car j’ai des antécédents! Je commencerais donc ma chimio demain! 2 jours à tourner en rond dans ma chambre pour rien, les boules!
Patrick, je sais pas si tu auras ce message mais ils m’ont séquestrée dans ma chambre, interdiction d’en sortir! Tu me diras pour toi! Je t’avoue que je suis pas sûre de gérer ça surtout que là je vais bien!!!
Merci Caroline! Bon du coup ce sera plus beam! Mais ça risque de faire mal quand même!!!
Ah bon tu vas avoir un BEAM tronqué ? C’est bizarre.
En fait pour moi au départ il était prévu le protocole TEAM. Le T remplacait le B parce qu’il y avait de grosses ruptures de stock sur le “B” (Bicnu). Et pour finir j’ai bien eu le BEAM. Le B, c’est le produit que tu ne reçois qu’une seule fois et le 1er jour.
En effet j’ai lu sur un site que le bicnu (carmustine) pouvait présenter une toxicité pulmonaire (à long terme) et qu’il pouvait alors être remplacé par la bendamustine (moins “toxique”). C’est donc sans doute ça, car je serais surpris que le protocole ne puisse pas être appliqué dans son intégralité. C’est quand même la réussite du traitement qui est en jeu.
Sinon, en effet pour bien récupérer il faut compter 2-3 semaines. Là je suis sorti depuis 7 jours et je ressens déjà moins de fatigue que la semaine dernière.
Amaury, super pour toi.
Aurélie, même si tu es “séquestrée” 3 semaines, dis toi que ce n’est rien et que ça vaut le coup de passer par là.
Plein de courage et de bonnes ondes aux vaillants guerriers.
Vous y arriverez.
Amitiés
Salut,
Me voilà à J-3 de l’autogreffe et pour le moment ça va ! Quelques petites douleurs, un peu de fatigue mais rien de grave. Le personnel est très sympa et la compagnie de Patrick aide beaucoup !
Mais c’est vrai que cette aventure nécessite une grosse préparation psychologique et ce n’est que le début !
Merci bereta66 pour ton soutien !
Amaury j’espère que cette deuxième semaine te retrouves ton énergie…
A+ pour de nouvelles aventures palpitantes !!!
Bonjour Aurélie,
Aujourd’hui, c’est ton autogreffe.
Tu vas y arriver, et au bout tu auras une renaissance.
Tous les ans 2 anniversaires, ta naissance, et ta renaissance.
Eh oui, tu vas être réinitialisée.
Plein de courage et de bonnes ondes.
Amitiés
Bonjour Aurélie!
Greffe aujourd’hui, tu es ou va bientôt entrer en aplasie totale. C’est la partie la moins facile mais je te sens combative. Bon courage et surtout n’hésite pas à demander aux infirmier(e)s tout ce qui peut t’aider à supporter les effets secondaires et aussi bain de bouche autant que tu peux!
à bientôt
Un petit coucou Aurélie sur ton fil pour te dire que je t’envoie toutes mes bonnes ondes : se sont des ondes spéciales qui parcourent les distances, traversent les murs, et qui encouragent les petites cellules souches à devenir grandes et fortes (…dans le but non secret de partir vite de l’hosto ) !
Bon courage, tu tiens le bon bout !
Et voilà J+8 de l’autogreffe et depuis 3 jours c’est la mucite. Depuis hier soir la morphine fait bien effet et ce matin j’ai pu boire du lait froid chocolaté ! Un régal ! Bon a part çà le reste va bien ! Un petit coup de fièvre mais depuis les antibio gèrent bien ! Ah oui j’oubliais… Que c’est long, mais long ! Vivement la sortie !
Ravi de savoir que ça va pas trop mal. La mucite, je crois que personne n’y échappe malheureusement. C’est pas cool, mais il faut se dire qu’il y a bien pire avec d’autres traitements beaucoup plus lourds. Certes le temps ne passe pas vite, mais la sortie devrait se faire dans une toute petite semaine. Ce serait trop bête de flancher maintenant. Tenez bon, ça en vaut la peine.
De mon côté, ça fait maintenant 3 semaines tout pile que je suis sorti de l’hosto. Ça va beaucoup mieux. Encore un peu de fatigue parfois. Mais je sors de chez moi pour me dégourdir les pattes, même si je fais encore 30 mn de vélo d’appartement. Je jardine un peu (attention au soleil !) et l’appétit revient.
Allez plus que qqs jours à tenir. Vous êtes sur la bonne pente. Bon courage.
@+