Bonjour Sand,
Désolé que tu en sois à ce stade. Bon ça fait un peu peur avant, mais le “jeu” en vaut la chandelle.
Pour plus de réponses à tes interrogations, tu peux lire plus haut le résumé de mon séjour à l’hosto en juin-juillet 2017. Un an déjà …
Plus d’un an après je vais très bien et la vie à repris son cours normal. Mes prochains contrôles sont prévus fin novembre.
Bon courage 
Bonjour,
Comme promis j’ouvre un nouveau message dans le forum des greffes.
Je suis donc rentré à l’hôpital mercredi dernier pour démarrer une autogreffe de CSH. J’ai suivi le protocole BEAM. J’ai eu la dernière perf hier après midi (melphalan). Aujourd’hui, c’est la journée de “repos”. L’injection des CSH est pour demain.
Je peux dire que pour l’instant je n’ai aucun effet secondaire des 4 produits du traitement. Pour l’instant ma numération sanguine n’a pas encore chuté. Et entre les séries de perfs, on me “débranche” pour pouvoir profiter des jardins de l’hôpital.
Je sais que le plus difficile est à venir, mais par ce premier message je voudrais donner du courage et de l’espoir à celles et ceux qui passeront par cette épreuve.
A bientôt pour la suite.
Salut Amaury
Je vais te suivre attentivement,mon auto est prévue mi juillet.
Ça me permettra de me faire une idée.
En tout cas une semaine d’hospit sans effets secondaires c’est déjà ça de pris.
Bon courage pour la suite!
Patrick
Bonjour à vous deux,
Je suis nouvelle sur ce forum!
Je vais également faire une autogreffe le 10 juillet à l’ipc!!!
J’ai tellement la trouille, comment ça va Amaury? Bon courage à toi!!!
Amaury, Tatatrac et Aurélie,
Tout se passera bien.
Amaury, montre leur le chemin.
Courage
Aurélie,
Le 10 juillet à l’IPC ???
Moi le 11 juillet!!!
On va être voisin!!
On aura qu’à se boire un café au Rez Sup le 12!!
Sinon ça me stresse pas du tout ,j’ai même hâte d’y être et d’en finir vite pour profiter d’août.
A plus tous
Aurélie, Tatatrac,
Bon courage à tous les 2, pour en finir avec cette m…
Très franchement ça va bien. J’avais déjà plutôt bien supporté les chimios précédentes. Même si ça va crescendo à chaque traitement, ça aide pour positiver, mais il n’y a pas que ça. Mon entourage familial et professionnel, ainsi que mes amis proches me supportent à fond. Et mentalement je m’étais préparé à l’épreuve de l’autogreffe.
Après, comme je l’ai souvent écrit, chacun de nous est un cas particulier et il est difficile de prévoir nos réactions. Donc il faut y croire et être soutenu.
Par ailleurs dans les services de greffes en général les équipes soignantes sont vraiment attentionnées et ça aussi c’est important.
Allez, good luck, ça va le faire !
@+
Plein de courage et de bonnes ondes à tous les trois?
Vous allez y arriver.
Amitié
Je porte ma petite pierre a l edifice : je suis en remission complete depuis l autogreffe et ca fait 4 ans et demi. Alors battez vous, vous êtes sur le bon chemin.
Amitiés à tous
Bonjour,
J+3 après l’autogreffe, déjà. Le processus s’est très bien passé. Les premiers effets secondaires du BEAM sont apparus jeudi et vont crescendo depuis. Mais dans l’ensemble c’est encore supportable. L’aplasie est prévue pour demain, dimanche. Donc je vais sortir une dernière fois dans les jardins de la Salpé cet après-midi avant de me retrouver en environnement protégé pour une dizaine de jours.
@+
Bonjour Amaury,
Pour les effets secondaire du BEAM, je pense que l’équipe médicale t’aide, mais c’est un fait que ce n’est pas agréable.
Continues tu une alimentation “normale” ?
Courage, maintenant, tu n’as plus qu’à laisser faire.
Bientôt la sortie du tunnel.
Plein de bons souhaits et de bonne ondes pour cette dernière longueur. ;))
Bonjour Amaury,
Je vois que tu supportes plutôt bien les effets secondaires pour le moment. Tant mieux. Je suis passée par l’autogreffe en mars dernier, ce sont des moments difficiles à passer et pourtant je m’étais préparée moralement à cette épreuve. Mais c’est vrai que le soutien des équipes médicales et des entourages persos et pros m’ont beaucoup aidée à tenir le coup. Je vois que tu es à la Salpêtrière, moi j’étais à Necker. par ailleurs je vois que ton parcours n’est pas des plus faciles mais j’espère que cette fois ci c’est la bonne!
As-tu la possibilité de faire un peu d’exercice dans ta chambre? J’avais un vélo d’appartement et les jours où j’étais pas trop mal, je me forçais à en faire 10mn/ 1/4h. Ca aide les globules blancs à remonter.
En tout cas, donne nous des nouvelles et bon courage!
Bonjour,
Merci à toutes et tous pour encouragements.
Me voilà à J+7 et je commence à comprendre. La mucite a empiré depuis le weekend. Depuis hier je ne peux plus manger de solide, donc on m’à mis une sonde pour me nourrir. Ce soir j’ai repris les injections de zarzio pour stimuler la remontée des globules blancs et peut être sortir dans le courant de la semaine prochaine. Et demain on va m’apporter un vélo pour faire un peu d’exercice.
@+
Salut les survivors,
Tout d’abord un mot pour Amaury, bravo tu passes cette épreuve avec beaucoup de force et de sérénité ! Quel exemple ! La mucite est the effet secondaire dont tous les rescapés parlent !! Courage, force et patience c’est bientôt derrière toi ! Je te soutiens du haut de mes montagnes…
Pour toi Tatatrac, oui il faut qu’on se voit à l’ipc je pense que ça doit rassurant de savoir que quelqu’un d’autre qu’on “connaît” vit la même galère juste à côté ! Et se bat de toute ses forces ! Tu as l’air remonté à bloc c’est génial ! Aujourd’hui je suis à l’ipc pour mon rdv pré greffe !
C’est vrai que l’étape de l’autogreffe est visiblement essentielle pour en finir avec hodgkin mais moi j’ai l’impression d’aller au casse pipe !
Et du coup pour vous deux on vous propose de faire le traitement d’entretien au brentuximab pendant plusieurs mois après la greffe ?
Merci bereta 66 pour ton soutien !
Que la force soit avec nous !
Salut
Allez Amaury encore un petit effort et c’est fini.
La partie est bientôt gagnée
J’espère que tu sortiras courant cette semaine.
continues à nous tenir au courant.
Salut Aurélie,tu me diras ton numéro de “cellule” que je puisse toquer.
On se motivera l’un l’autre.
Pour ma part j’ai mon RDV pré greffe lundi et je demanderai pour le traitement d’entretien.
Allez courage à tous et Aurélie profites bien des prochains jours.
Patrick
Bonjour les warriors,
Aujourd’hui J+12 post greffe. Depuis hier je suis officiellement sorti d’aplasie. La mucite a disparu totalement en l’espace de 24h comme annoncé par le médecin. Actuellement il me reste à gérer quelques désordres intestinaux, mais c’est vraiment un moindre mal.
Au final, hormis la grosse fatigue de la semaine d’aplasie, l’épreuve à été moins dure que ce à quoi je m’attendais. Donc il se pourrait bien qu’on me relâche d’ici 24/48h. Donc en attendant je m’occupe en faisant du vélo dans la chambre avant de pouvoir en faire en forêt près de chez moi.
Aurélie,
pour répondre à ta question sur un éventuel traitement d’entretien après greffe, je n’ai pas posé la question. Mais c’est vrai que ce sujet n’à jamais été évoqué. Peut être est ce dû au fait que je n’ai pas un hodgkin mais un folliculaire ? Mais je poserai qd même la question.
Bon courage à ceux qui vont avoir leur greffe prochainement.Il faut se dire qu’il n’y a pas de raison pour que ça se déroule mal. En tous cas donnez des nouvelles.
@+
Amaury
Bonjour,
Retour à la maison hier (à J+13). Quel bonheur !
Il ne me reste “plus qu’à” gérer les désordres intestinaux dûs à la chimio intensive et puis la fatigue …
J’ai donc maintenant 2 mois pour me retaper, avant une reprise du boulot prévue pour le 4 septembre.
Encore bon courage à tous. On viendra tous à bout de cette m…
Amaury
Quel courage. Je vous souhaite un bon repos et un bel été
Salut Amaury!
Mais quelle excellente nouvelle! Tu vas les gérer nickel tes effets secondaires maintenant que tu es chez toi! Et puis avec ce beau temps, ça va te donner la motivation nécessaire!
Bon juste une question parce que j’ai du mal à calculer, combien de temps en tout seras tu resté à l’hosto? Si tu ne me réponds pas je ne t’en voudrais pas car j’imagine que tu as bien d’autres choses à faire!!!
En tout cas je suis réellement heureuse pour ton retour à la maison! Waouh!
Sinon Tatatrac, je te tiens au courant pour ma rentrée à l’Ipc car pour le moment mes analyses de sang sont mauvaises et mon entrée risque d’être décalée…???
A+
Super Amaury.
Maintenant, remet toi bien de l’autogreffe.
Avec ton témoignage pendant l’autogreffe, ceux qui vont venir après toi auront une base pour appréhender ce moment.
Courage à tous, oui vos vaincrez cette saleté.
Amitiés et plein de bonnes ondes à tous