Merci…Je. ´ai pas le droit d’emmener mes propres vêtements…fournis par l’hôpital…(!!).Je ne peux emmener que des chaussures en plastique , brosses à dents et dentifrice…Pour le reste, hormis le matériel informatique et des livres neufs c’est hyper draconien…je pensais aussi aux coloriages mais je doute qu’ils soient autorisés . Pour le parfum, je comprends tout à fait ce que vous voulez dire mais là aussi…j’ai peu d’espoir de pouvoir en emmener et pourtant je suis totalement d’accord avec vous, le fait de ne pas aérer ( j’étais déjà dans une chambre à flux laminaire pour les chimios…).
Pour les cheveux, je vais raccourcir quand même pas mal.
Avez vous beaucoup maigri? Alimentation par sonde ou port à cath?
Je suis heureuse que tout se soit bien déroulé pour vous, car les témoignages ne sont pas toujours rassurants…
Le coloriage est autorisé si vous en trouvez un sous blister
J’ai perdu 6-7 kg environ avec comme j’aime pas. Il est douloureux de manger et les goûts sont modifiés mais j’ai échappé à l’alimentation artificielle. Je redoute le moment où l’on m’apporte les plateaux repas mais je dois faire des efforts et ça reviendra avec le temps…
Super si vous avez réussi à vous alimenter quand même ! Bravo parce que quand on me parle des mucites du protocole BEAM…les personnes ont l’air de déguster si je peux m’exprimer ainsi. Le goût modifié est très pénible c’est vrai, perso j’ai même du mal avec de l’eau pendant et après les chimios…mais patience effectivement ça revient !
Est-ce que vous avez mis du vernis à ongles ? Pas trop de soucis de ce côté là Cassis?
Non pas de vernis. Ils ne sont pas spécialement plus cassants, ils poussent moins vite c est tout. Après chacun réagit différemment aussi.
Oui j’ai un peu de mucites aussi mais en étant bien régulière sur les bains de bouches et le fungizone j’ai réussit à éviter les ulcérations. Peut être que j’ ai eu de la chance aussi tout simplement…
Merci Cassis pour ton témoignage. Hélas, je vis très mal l’autogreffe. Les effets secondaires commencent un peu à s’améliorer, mais ont été très pénibles. Je n’ai actuellement aucune force et l’enfermement dans la chambre est déprimant. A priori, si tout continue comme ça, je devrais sortir mardi ou mercredi. Mais notre corps va-t-il fonctionner comme avant ? Je ne sais quelles précautions prendre/ne pas prendre, j’en ai assez de tous ces traitements, toutes ces chimios…
Cassis, as-tu perdu tes cils ou sourcils ?
Bonjour Laura,
Oui c est sur ce n’ est pas une partie de plaisir. Je pense que tu es d autant plus fragilisée que tu as enchaîné bcp de protocoles en peu de temps malheureusement…mais la perspective de sortie est une bonne chose! J’ espère que tu es bien entourée chez toi…
Je ne pense pas que “comme avant” soit le bon objectif… A mon sens c est source de frustration… Pour ma part mon but est que chaque jour soit un peu meilleur et que mon corps me permette de réaliser mes projets. Il paraît que le premier mois après l’autogreffe est particulièrement difficile et que les patients mettent environ six mois à retrouver un niveau d’énergie satisfaisant… Est ce qu on t a dit si tu allais avoir un traitement de consolidation par immunothérapie après ? Il faut s armer de patience.
Théoriquement ils devraient te donner un petit manuel avec les consignes le jour de ta sortie.
J’avais perdu mes cils et mes sourcils avec le Beacopp mais pas cette fois…
Bonsoir Cassis et Laura,
Je suis rentrée en autogreffe aujourd’hui…merci de continuer à témoigner de votre convalescence quand vous serez rentrées chez vous ce qui je pense ne saurait tarder.
J’espère que vous allez bien toutes les 2 ce soir.
Bonjour Boubounette,
Comment vas tu?
Bonjour,
Je suis sortie d’autogreffe aujourd’hui, j’ai pu rentrer chez moi. Je suis complètement à plat, et ce qui me gêne le plus c’est que j’ai un goût immonde dans la bouche en permanence, amer, comme si j’avais avalé un très mauvais médicament. Cela vous est déjà arrivé ? Est ce que c’est transitoire ? J’espère !
Et pour te répondre Cassis, on m’a effectivement proposé un traitement d’un an : une injection de brentuximab toutes les 3 semaines, et toi ?
Bonjour Cassis,
Pour l’instant je vais bien puisque je ne commence la chimio que cet après-midi… je suis effarée par contre du nombre de gélules qu’il faut ingurgiter en plus … je me doute que ça doit être compliqué ensuite avec les mucites …Suite au prochaine épisode ! Je suis contente que vous ayez pu rentrer toutes les 2.
Bonjour Laura
Alors moi j’ai eu cela systématiquement après les chimios et je mettai à peu près 15 jours avant que ça s’ameliore . C’est très désagréable effectivement . Si tu trouves un truc je suis preneuse !! J’ai essayé différentes boissons et aliments , pastilles … mais sans vraiment d’amélioration mais bon ça revient ensuite à la normale .
Bonjour Laura et boubounette😊
Pour le goût amer je n’ ai malheureusement pas de solution miracle, pour ma part la solution a été par le passé de manger des olives en les sucotants mais voilà c est très personnel comme méthode. J’ai aussi toujours été une grande pratiquante des bains de bouche au bicarbonate…
Je rentre demain pour ma part mais tout va bien ils sont juste prudents.
J’ai eu du brentuximab lors de précédents protocoles et ce n’ est pas adapté pour moi en revanche je vais reprendre un traitement par nivolumab qui a bien fonctionné avant mais les modalités précises ne sont pas encore fixées.
Merci à toutes les deux 
Courage Boubounette, c’est difficile, mais honnêtement, et c’est ce que je disais à mon compagnon toute à l’heure, cela passe relativement vite.
Cassis, bonne sortie à toi demain, j’imagine que comme moi tu as hâte de retrouver l’air frais sur ton visage !
Merci pour vos conseils pour le goût dans la bouche, j’ai hâte que ça parte, 15 jours c’est long !
Bonjour les filles ,
Comment se passe votre retour à la maison ? Ici je suis vos conseils , je pédale tant que j’en suis capable et m’alimente le mieux possible pour compenser ce qui m’attend la semaine prochaine … quand êtes vous tombées en aplasie ?
Profitez bien de vos entourages respectifs .
bon courage Boubounette !
J’espère que tout roule…
Il y a un trou noir quelque part qui absorbe mon énergie mais ça va 
L aplasie est arrivée le lendemain de la greffe pour moi. On m’a dit que parfois c’était le surlendemain.
Merci Cassis ! Oui j’imagine que la convalescence va prendre du temps , on m’a dit ici que le premier mois de récupération était le plus long .Alors prends patience !
Ici j’en suis à J5 d’hospitalisation donc J4 des chimios … dame Nausées me visite parfois les après-midi mais Sieur Primperan arrive encore à calmer leurs ardeurs pour le moment . Sinon dans l’ensemble, ça ne va pas mal. J’appréhende bien sûr la suite …
Comment vas tu Boubounette ? L’aplasie est arrivée ?
Et toi Cassis, le retour ? Cils et sourcils tiennent toujours bon ?
Moi j’ai encore des nausées et quelques vomissements, j’espère que cela va vite passer.
Merci Laura de ton message , je suis à J5 de chimios donc encore une journée demain et normalement autogreffe mardi mais je suis bien secouée côté estomac et des nausées je suis passée aux vomissements cet après-midi…ce qui n’est pas cool du tout . Avais tu été aussi malade pendant le BEAM?
Enfin de toutes façons , il va falloir encaisser, impossible de faire machine arrière…
Tu n’as pas de traitement anti émétique depuis une tu es sortie ? J’es Que tout va rentrer dans l’ordre en tout cas .