Bonjour à tous,
Je lance ce sujet pour avoir des témoignages et des ressentis de personnes en autogreffe. J’y suis en ce moment et ça ne commence pas fort : fièvre au bout de 4 jours, douleurs musculaires, la chimio tape fort.
Comment cela s’est passé pour vous ?
Tous ces traitements sont si crevants…
Amitiés
Bonjour Laura,
Autogreffe en 2016, très grosse fatigue, fièvre et septicémie, mais tout est rentré en ordre. J’ai tout de même récidivé par la suite.
Mais tout va pour le mieux maintenant.
Amicalement.
Bonjour,
Je suis toujours en autogreffe et c’est extrêmement difficile. Fièvre, nausée, diarrhée, fatigue, et surtout le fait d’être enfermé dans une petite chambre sans pouvoir sortir, sans “vraies” toilettes ou douche.
depuis 4 jours, j’ai un rash cutané énorme sur la poitrine, le ventre, les bras. Apparemment, ce serait une réaction à la cytarabine. Je suis très inquiète, est-ce que cela va partir ou laisser des séquelles ? Avez-vous déjà connu ça ?
Merci de votre aide.
Laura
Bonsoir Laura,
Comment vas tu ce soir ? Je ne puis malheureusement te répondre mais pense bien à toi …ce sera bientôt à mon tour…
Les effets secondaires sont ils moins importants aujourd’hui pour toi?
Courage à toi, je continuerai à te lire même si je ne suis pas d’un grand secours.
Bonjour Laura
Je suis moi même en autogreffe actuellement. Effectivement les rash avec la cytarabine sont fréquents. J’'en ai déjà eu ils se résorbent et ne laissent pas de séquelles si tu arrives à ne pas te gratter. Je ne sais pas a quel jour de greffe tu en es mais il faut que tu t attendes a ce que ta peau pèle aussi quand les cheveux tombent. Mais plus le temps va passer plus tu vas remonter la pente et reconquérir de l’énergie.
Je te souhaite beaucoup de courage. N’hésites pas si tu as besoin et la force de t exprimer.
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Bonsoir Cassis,
À partir de quel jour vos cheveux sont ils tombés ? A quel jour en êtes -vous et comment vous sentez-vous? Bon courage en tout cas et merci de votre témoignage.
Bonsoir Boubounette,
Ils sont tombés à la fin de la première semaine d aplasie (donc vers J7 après la greffe parce que j’ ai été en aplasie le lendemain de l’infusion). D’habitude j’avais un parcours un peu difficile avec les chimios mais là tout c est passé impeccablement. Je suis rentrée à l hôpital le 4 janvier et je devrais sortir incessamment. Je n’ai pas fait de fièvre ni de complications. J’ai eu quelques mycoses mais trois fois rien. Le plus difficile reste l’alimentation et la fatigue bien sur. Ce sont des protocoles qui font un peu swinguer l’estomac. Je vous souhaite que tout se passe aussi bien, même si ce n’ est pas le club Med 
. Bon courage et je l’espère futur rétablissement à vous.
Bonjour Cassis,
Pour l’estomac, je vois bien ce que cela peut donner…mon protocole R-DHAOx m’a déjà secouée à ce niveau là…( nausées et diarrhée notamment). Ok pour les cheveux donc je garde les miens pour entrée en autogreffe puisque si je comprends bien ils seront théoriquement là pendant la moitié de l’hospitalisation . Je sais que chaque personne est différente mais avez vous des conseils ou des petits trucs à me donner pour vivre cette periode d’auto greffe ? Ce qui va me sembler très dur aussi c’est l’interdiction totale des visites…vous aussi?
Merci pour votre précieux partage et bonne sortie !
Bonjour ,
Pour les cheveux, c est un choix personnel… Pour ma part j’ aurais préfère qu’ils soient tondus au début parce ça vole partout… Mais c’est a vous de voir ce qui vous convient.
Je recommande un bon abonnement téléphonique (parce que la télévision à l’hopital c est du vol), un parfum d’ambiance (voir si il est autorisé par l’équipe de soin avant) parce que bon les diurèses quand on est brassé par les nausées dans une chambre dont l’air n est pas renouvelé voilà voilà… , Beaucoup de crème hydratante dans des conditionnements pas trop grands, de ranger votre linge par jour dans des sacs en plastiques zippables, de continuer à bouger tant qu’on peut (je faisais plus d’une demi heure de vélo par jour pendant la chimio bon en aplasie c’est plus difficile). Pour ma part l’absence de visite ne m’a pas trop pesé car j’ ai pu converser par téléphone. Pour les loisirs j’ai acheté un coloriage et des feutres neufs. Ce sont des conseils en aucun cas des ordres. Nous sommes tous différents et chacun gère la chose comme il peut…
Ah j’oubliais prévoir des chaussons en plastique en cas d accidents de fluides…
Merci…Je. ´ai pas le droit d’emmener mes propres vêtements…fournis par l’hôpital…(!!).Je ne peux emmener que des chaussures en plastique , brosses à dents et dentifrice…Pour le reste, hormis le matériel informatique et des livres neufs c’est hyper draconien…je pensais aussi aux coloriages mais je doute qu’ils soient autorisés . Pour le parfum, je comprends tout à fait ce que vous voulez dire mais là aussi…j’ai peu d’espoir de pouvoir en emmener et pourtant je suis totalement d’accord avec vous, le fait de ne pas aérer ( j’étais déjà dans une chambre à flux laminaire pour les chimios…).
Pour les cheveux, je vais raccourcir quand même pas mal.
Avez vous beaucoup maigri? Alimentation par sonde ou port à cath?
Je suis heureuse que tout se soit bien déroulé pour vous, car les témoignages ne sont pas toujours rassurants…
Le coloriage est autorisé si vous en trouvez un sous blister
J’ai perdu 6-7 kg environ avec comme j’aime pas. Il est douloureux de manger et les goûts sont modifiés mais j’ai échappé à l’alimentation artificielle. Je redoute le moment où l’on m’apporte les plateaux repas mais je dois faire des efforts et ça reviendra avec le temps…
Super si vous avez réussi à vous alimenter quand même ! Bravo parce que quand on me parle des mucites du protocole BEAM…les personnes ont l’air de déguster si je peux m’exprimer ainsi. Le goût modifié est très pénible c’est vrai, perso j’ai même du mal avec de l’eau pendant et après les chimios…mais patience effectivement ça revient !
Est-ce que vous avez mis du vernis à ongles ? Pas trop de soucis de ce côté là Cassis?
Non pas de vernis. Ils ne sont pas spécialement plus cassants, ils poussent moins vite c est tout. Après chacun réagit différemment aussi.
Oui j’ai un peu de mucites aussi mais en étant bien régulière sur les bains de bouches et le fungizone j’ai réussit à éviter les ulcérations. Peut être que j’ ai eu de la chance aussi tout simplement…
Merci Cassis pour ton témoignage. Hélas, je vis très mal l’autogreffe. Les effets secondaires commencent un peu à s’améliorer, mais ont été très pénibles. Je n’ai actuellement aucune force et l’enfermement dans la chambre est déprimant. A priori, si tout continue comme ça, je devrais sortir mardi ou mercredi. Mais notre corps va-t-il fonctionner comme avant ? Je ne sais quelles précautions prendre/ne pas prendre, j’en ai assez de tous ces traitements, toutes ces chimios…
Cassis, as-tu perdu tes cils ou sourcils ?
Bonjour Laura,
Oui c est sur ce n’ est pas une partie de plaisir. Je pense que tu es d autant plus fragilisée que tu as enchaîné bcp de protocoles en peu de temps malheureusement…mais la perspective de sortie est une bonne chose! J’ espère que tu es bien entourée chez toi…
Je ne pense pas que “comme avant” soit le bon objectif… A mon sens c est source de frustration… Pour ma part mon but est que chaque jour soit un peu meilleur et que mon corps me permette de réaliser mes projets. Il paraît que le premier mois après l’autogreffe est particulièrement difficile et que les patients mettent environ six mois à retrouver un niveau d’énergie satisfaisant… Est ce qu on t a dit si tu allais avoir un traitement de consolidation par immunothérapie après ? Il faut s armer de patience.
Théoriquement ils devraient te donner un petit manuel avec les consignes le jour de ta sortie.
J’avais perdu mes cils et mes sourcils avec le Beacopp mais pas cette fois…
Bonsoir Cassis et Laura,
Je suis rentrée en autogreffe aujourd’hui…merci de continuer à témoigner de votre convalescence quand vous serez rentrées chez vous ce qui je pense ne saurait tarder.
J’espère que vous allez bien toutes les 2 ce soir.
Bonjour Boubounette,
Comment vas tu?
Bonjour,
Je suis sortie d’autogreffe aujourd’hui, j’ai pu rentrer chez moi. Je suis complètement à plat, et ce qui me gêne le plus c’est que j’ai un goût immonde dans la bouche en permanence, amer, comme si j’avais avalé un très mauvais médicament. Cela vous est déjà arrivé ? Est ce que c’est transitoire ? J’espère !