Et pour te répondre Cassis, on m’a effectivement proposé un traitement d’un an : une injection de brentuximab toutes les 3 semaines, et toi ?
Bonjour Cassis,
Pour l’instant je vais bien puisque je ne commence la chimio que cet après-midi… je suis effarée par contre du nombre de gélules qu’il faut ingurgiter en plus … je me doute que ça doit être compliqué ensuite avec les mucites …Suite au prochaine épisode ! Je suis contente que vous ayez pu rentrer toutes les 2.
Bonjour Laura
Alors moi j’ai eu cela systématiquement après les chimios et je mettai à peu près 15 jours avant que ça s’ameliore . C’est très désagréable effectivement . Si tu trouves un truc je suis preneuse !! J’ai essayé différentes boissons et aliments , pastilles … mais sans vraiment d’amélioration mais bon ça revient ensuite à la normale .
Bonjour Laura et boubounette😊
Pour le goût amer je n’ ai malheureusement pas de solution miracle, pour ma part la solution a été par le passé de manger des olives en les sucotants mais voilà c est très personnel comme méthode. J’ai aussi toujours été une grande pratiquante des bains de bouche au bicarbonate…
Je rentre demain pour ma part mais tout va bien ils sont juste prudents.
J’ai eu du brentuximab lors de précédents protocoles et ce n’ est pas adapté pour moi en revanche je vais reprendre un traitement par nivolumab qui a bien fonctionné avant mais les modalités précises ne sont pas encore fixées.
Merci à toutes les deux Courage Boubounette, c’est difficile, mais honnêtement, et c’est ce que je disais à mon compagnon toute à l’heure, cela passe relativement vite.
Cassis, bonne sortie à toi demain, j’imagine que comme moi tu as hâte de retrouver l’air frais sur ton visage !
Merci pour vos conseils pour le goût dans la bouche, j’ai hâte que ça parte, 15 jours c’est long !
Bonjour les filles ,
Comment se passe votre retour à la maison ? Ici je suis vos conseils , je pédale tant que j’en suis capable et m’alimente le mieux possible pour compenser ce qui m’attend la semaine prochaine … quand êtes vous tombées en aplasie ?
Profitez bien de vos entourages respectifs .
bon courage Boubounette !
J’espère que tout roule…
Il y a un trou noir quelque part qui absorbe mon énergie mais ça va
L aplasie est arrivée le lendemain de la greffe pour moi. On m’a dit que parfois c’était le surlendemain.
Merci Cassis ! Oui j’imagine que la convalescence va prendre du temps , on m’a dit ici que le premier mois de récupération était le plus long .Alors prends patience !
Ici j’en suis à J5 d’hospitalisation donc J4 des chimios … dame Nausées me visite parfois les après-midi mais Sieur Primperan arrive encore à calmer leurs ardeurs pour le moment . Sinon dans l’ensemble, ça ne va pas mal. J’appréhende bien sûr la suite …
Comment vas tu Boubounette ? L’aplasie est arrivée ?
Et toi Cassis, le retour ? Cils et sourcils tiennent toujours bon ?
Moi j’ai encore des nausées et quelques vomissements, j’espère que cela va vite passer.
Merci Laura de ton message , je suis à J5 de chimios donc encore une journée demain et normalement autogreffe mardi mais je suis bien secouée côté estomac et des nausées je suis passée aux vomissements cet après-midi…ce qui n’est pas cool du tout . Avais tu été aussi malade pendant le BEAM?
Enfin de toutes façons , il va falloir encaisser, impossible de faire machine arrière…
Tu n’as pas de traitement anti émétique depuis une tu es sortie ? J’es Que tout va rentrer dans l’ordre en tout cas .
Merci Boubounette. Courage, je sais que c’est long, mais après la pluie, le beau temps comme on dit :). Je n’ai été malade que la dernière semaine de mon hospitalisation, mais chaque cas est différent. Ça se trouve, tu auras très peu d’effets à la maison, je te le souhaite. Je prends du zophren pour faire passer les nausées. Moi qui adore manger de bons plats et boire du bon vin, c’est tout à fait impossible pour le moment. Patience…
Bonsoir à tous ,
J’en suis à J+5 de la greffe et en pleine aplasie … beaucoup de soucis digestifs et mucite qui arrive mais j’ai bien compris que tout cela ne se tasserait qu’en sortie d’aplasie … quand avez eu des facteurs de croissance ? Et quand êtes vous sorties d’aplasie les filles ?
Comment ça va de votre côté ?