Marie France, Régis et Sabine,
Merci pour vos messages positifs et bienveillants
Le temps me paraît long mais j’essaie de m’occuper au maximum.
Prenez soin de vous et je vous dis à bientôt
Juju
Marie France, Régis et Sabine,
Merci pour vos messages positifs et bienveillants
Le temps me paraît long mais j’essaie de m’occuper au maximum.
Prenez soin de vous et je vous dis à bientôt
Juju
Bonjour Marie-France,
Que ton retour à la maison a dû te sentir bon.
Tu as dormi, c’est une bonne chose, pense aussi aux siestes, elles sont bénéfiques.
Fait toi chouchouter.
Je sais que tu va avoir envi d’en faire beaucoup, mais, ménage toi, du repos, tu en as besoin
Passe de bonne fêtes.
Amicalement,
Régis
Juju,
Oui, c’est long, pour voir ma famille, à l’époque, je me connectais sur Skype, aujourd’hui, il y a beaucoup d’autres moyens.
Je n’ai pas vu les miens, en chair et en os, pendant 3 semaines, sauf la veille de ma sortie, ils m’avaient fait la surprise, et de mon côté, je venais d’apprendre ma sortie du lendemain.
Tu as fait le plus dur, maintenant, pense à ta sortie prochaine.
Amicalement,
Régis
Sabine,
Super cette nouvelle lors de ton Tep de la semaine dernière.
Ne pense pas trop à cette épée de Damoclès.
Comme tous, elle est là, mais la corde est très solide, en Kevlar
Passez toutes les trois de bonne fêtes.
Régis
A tous les autres combattants, bientôt, ce sera également à votre tour de donner de bonnes nouvelles.
Amitiés à toutes et tous
Merci beaucoup Régis
Je vous souhaite également a tous de passer de belles fêtes de fin d’année. Profitez avec vos proches.
Je pense que quand on traverse ou qu’on a traversé une épreuve comme la nôtre, nous retrouvons le goût des vraies valeurs de la vie, des petits bonheurs simples du quotidien…
Sabine ne pense pas trop à cette épée de Damocles, profite de ta rémission
Alors Marie France, ce retour à la maison ?
Bises bien à vous!!
Juju
Bonjour Juju, Sabine et Régis,
Que c’est bon d’être chez soi, en revanche je me sens épuisée, donc sieste le matin et l’après-midi, mon conjoint me l’impose et me prépare mes repas. Un vrai bonheur.
Et toi Juju, comment vas-tu ?
Sabine, profites de ce temps scan négatif, il faut y croire à notre guérison.
Merci encore pour vos soutiens qui m’ont été précieux.
Au plaisir de vous lire.
Marie-France.
Bonjour,
Toutes mes félicitations pour votre autogreffe - et d’avoir traversé ces 3 semaines et cette épreuve difficile. Profitez bien de votre récupération, de dormir “dans son lit”, re-manger des choses bonnes à la maison (!), cela change de la nourriture infecte de l’hôpital, - et ré-apprendre à vivre désormais, avec comme spécifié plus haut avec cette épée de Damoclès au dessus de la tête.
Dans mon cas, après ma sortie de greffe il y a un an demi, je ne pensais qu’à mes stats de survie à 5 ans, après ce lymphome de Hodgkin réfractaire en première intention et double autogreffé, ce chiffre de voir arriver en 2025 ma 42ème année n’est que de 45/50 %. J’ai appris petit à petit au fil des mois, à travailler sur moi grâce à une psychologue et sur des séances en ligne de méditation/auto hypnose, d’éviter de penser au quotidien que le pire puisse revenir.
Ce n’est pas simple, mais j’y pense de moins en moins avec le temps, mais il est vrai qu’en plus de son train train quotidien, vie pro, vie familiale, éducation des enfants, nous devons vivre avec ce poids.
J’ai gardé en souvenir une photo dans mon téléphone le 06/05/2020, jour de ma sortie d’autogreffe et fin de mes traitements après 10 mois de thérapie + 7 mois pour réussir à se faire diagnostiquer. Cette photo, c’est tout simplement la porte de sortie de ma chambre d’hôpital = pour se souvenir de ce que j’avais traversé, et la force trouvée au final pour supporter toutes ces épreuves. Figure également sur cette photo, les tarifs d’une journée en hospitalisation - en secteur stérile. Cela a également le mérite de souligner, la chance (à mon sens) que nous avons de vivre en France, et de ne pas avoir à supporter les couts titanesques de nos pathologies. Dans d’autres pays, hélas, si l’on a pas d’économies suffisantes, assurances vies ou autres, on hypothèque sa maison, au risque de tout perdre et faire payer la génération suivante !
Je souhaite du courage aux autres personnes qui traversent actuellement les 3 semaines d’autogreffe, vous y arriverez. Bonne continuation. Cordialement.
Coucou Marie France,
Je suis en aplasie depuis 4 jours. Hier la fièvre et les diarrhées ont commencé la nuit à été difficile…
J’ai eu une transfusion de sang hier aussi mon hémoglobine était très basse.
J’attends la sortie d aplasie avec impatience.
Au plaisir d’avoir de tes nouvelles
Juju
Bonjour Juju,
Il est vrai que l’aplasie est une période compliquée, moi c’était fièvre et diarrhées,
Depuis le début de ma maladie, j’ai donné un nom à mes cellules et je leur parle tous les jours.
Depuis que mes cellules souches ont réintégré ma moelle, je les félicite, c’est peut-être idiot, mais j’ai l’impression de gérer ma maladie.
Le retour à la maison est encore difficile, beaucoup de fatigue, l’alimentation en berne, je n’ai aucun goût, juste envie de fruits
Tiens le choc Juju, c’est un peu long mais l’issue est la guérison.
Continues à nous donner des nouvelles.
Marie-France.
Je pense pas que ça soit idiot comme réaction Marie France, moi j’avais tendance à insulter mon lymphome et je lui disais de se barrer !!!
C’est difficile mais je me dis que c’est un mauvais moment à passer avant la guérison!
Merci pour ton message!
Juju
Bonjour Marie-France et Etienne,
La période d’aplasie est délicate à passer, mais pas insurmontable, là je pense à Juju.
Il y aura des diarrhées, de la fièvre, mais après, le retour à la maison.
Le retour, est une étape également, il faut réapprendre à s’alimenter normalement, ils faudra faire des siestes, reposer ce corps qui a subi pour nous.
Comme Etienne, j’ai gardé un souvenir de ma période autogreffe, une photo de ma famille devant la fenêtre de ma chambre la veille de ma sortie, un beau fond d’écran.
Bientôt, j’aurai 8 ans, oui, deux anniversaires, l’officiel, et celui du jour où j’ai récupéré mes cellules souches.
Continuez à positiver, j’ai une ancienne collègue qui a eu un hodgkin il y a près de 30 ans, nous continuo ns à dialoguer ensemble, et ce n’étaient pas les traitements d’aujourd’hui.
Etienne, oui, il peut y avoir rechute, et alors, on retrousse ses manches, et on se bat, j’ai rechuté en 2018, et, je suis encore là.
J’y pense de moins en moins à cette rechute, traitement depuis 3 ans, un cachet par jour, une chimio orale.
En ce moment, paquets cadeaux pour les enfants.
Ils sont en terminale tous les deux, gémellité oblige, bizarrement, ils se dirigent sur des métiers de la santé, allez comprendre pourquoi …
Courage Juju, bonne continuation à Marie-France et Etienne.
Amicalement,
Régis
Bonjour à tous
Moi aussi, je parle à mon lymphome. Son nom : pourriture.
Je ne vis plus en couple, nous sommes un trio. La pourriture est toujours présente comme une ombre.
Bonnes fêtes à tous
Joelle
Bonjour Juju,
Comment vas-tu ?
Ce que tu traverses en ce moment, c’est le plus difficile.
Le retour à la maison est agréable mais encore difficile question alimentation, j’espère retrouver le plaisir de manger
Donnes de tes nouvelles Juju. Plus que quelques jours avant la sortie.
Marie-France
Bonjour Régis et Étienne,
Vous avez commencé à re-manger normalement combien de temps après votre sortie, il m’arrive encore de vomir et d’avoir la diarrhée, pour le coup je récupère mieux niveau fatigue.
Sinon nous finalisons les paquets cadeaux avec mon conjoint, cette année cadeaux utiles pour notre petite dernière (24 ans), elle vient d’acheter son premier appartement et elle a besoin de tout.
J’avais anticipé pour ma fille aînée et ma petite fille.
Régis, je ne suis pas surprise sur les choix de métiers de tes fils, ils étaient jeunes au début de ta maladie.
Étienne,
Ne pense pas aux stats dans 5 ans, tu peux avoir de bonnes surprises.
En attendant de vous lire, je vous souhaite de bonnes préparations des fêtes de fin d’année
Marie-France
Bonjour Marie France,
Quelle joie de te lire
Je fais pas mal de fièvres depuis quelques jours et diarrhées également. Hier ils ont retiré mon picc line au bras il était infecté.
Dur dur par moment…
J’ai très peu de visites le temps me paraît parfois long. Je fais des appels en visio pour voir mes enfants, j’ai hâte de les retrouver
Vivement la fin de l aplasie !!!
Bonne préparation pour les fêtes à tous!
Bises à Tous
Juju
Bonjour Juju,
Pas top l’infection de ton picc line, j’ai une chambre implantable et j’ai trouvé cela confortable.
Je comprends ton impatience à retrouver tes enfants certainement encore jeunes, c’était plus facile pour moi vu qu"ils sont adultes
Que j’ai hâte de retrouver la forme et reprendre les randonnées, avant mon hospitalisation je faisais en moyenne sept kilomètres par jour, alors que maintenant mon couloir me semble long.
Commences à compter les jours, en moyenne nous restons 21 jours.
Au plaisir de te lire.
Marie-France
Bonjour Marie-France et Juju et Etienne,
Marie-France,
Pour répondre à ta question, j’ai remangé rapidement après mon retour à la maison, surtout quand j’ai eu ce problème de foie avec l’Olimel.
Prépare bien tes cadeaux, et pense à continuer à te reposer, tu en as besoin.
Amicalement,
Régis
Juju,
Un pic line pose souvent ce genre de problème, dommage que tu n’ai pas en de PAC.
Je me reconnais dans les visios dont tu parles, oui, 21 jours au total, commence ton décompte avant la sortie, que je te souhaite avant Noël.
Amicalement,
Régis
Etienne,
Ne tiens pas compte des stats, tu sais comme elles sont trompeuses.
Vit ta vie le plus normalement possible, et, si par inadvertance une rechute arrive, tu combattras de nouveau, et tu es un warrior.
Amicalement,
Régis
A tous les combattants, passez de bonnes fêtes, et gardez un moral d’acier.
Plein de bonnes ondes à vous
Bonjour Régis, bonjour à tous,
Je n’ai pas eu de pac et le picc line n’est vraiment pas pratique! J’en ai eu 3 et les 3 se sont infectés !!
Je compte les jours et j’espère qu’un miracle se produira pour qu’on me laisse sortir pour Noël
Ça serait le plus beau des cadeaux d’être présente auprès de ma famille pour Noël
Le moral est bon aujourd’hui, même si ce matin on m’a recoupé les cheveux qui commençait à repousser . Je les retrouverai bientôt mes bouclettes
Je vous souhaite à tous de passer de belles fêtes et d’en profiter un max!!
Amicalement
Juju
Bonjour Juju et Régis,
Juju,
Je comprends que tu souhaites être auprès des tiens pour Noël , il faut aussi comprendre que le staff médical ne nous laisse sortir que s’il n’y a pas de risques, ne pas hésiter à leur poser la question.
Je souhaites de tout cœur que ce miracle arrive, cela fera partie de mes vœux de Noël.
Incroyable tes cheveux qui repoussaient déjà, je suis rentrée avec un léger duvet sur le crâne (genre kiwi) et sortie pareille, moi ce sont mes ongles qui n’ont cessé de pousser.
Au plaisir de te lire et d’avoir de tes nouvelles.
Marie-France.
Régis,
L’énergie revient peu à peu, je n’irais pas encore faire de randonnées mais je vois des évolutions chaque jour, j’ai hâte de retrouver le goût et l’appétit, je vais continuer à être patiente.
Les cadeaux sont bouclés, j’avais pas mal anticipé avant ma mise à l’isolement
Merci encore Régis pour tes précieux conseils, profites bien des fêtes de fin d’année.
Amicalement
Marie-France.
Coucou Marie France,
Contente de te lire
J’attends de voir demain avec le médecin si c’est faisable ou pas ma sortie pour Noël sinon je serai encore patiente…
J’avais changé de chimio du coup la 2 ème chimio ne me faisait plus perdre mes cheveux c’est pour ça qu’ils avaient repoussé un peu. Je commençait à avoir 2/3 cm sur le caillou lol
Je suis repassée en mode kiwi mdr
Repose toi bien et profite bien des tiens.
J’espère que tu vas reprendre des forces petit à petit pour reprendre tes randonnées !
J’ai aussi hâte de rechausser les baskets pour aller dans les sentiers de randonnée !
Bises! Au plaisir de te lire
Juju
Bonjour Juju,
Comment vas-tu aujourd’hui ?
Es-tu sortie d’aplasie ?
Je reprends doucement des forces, des amis sont passés hier pour me voir, cela ma fait un bien fou de parler de tout et de rien en respectant bien entendu les gestes barrières.
J’attends avec impatience de tes nouvelles.
Marie-France
Coucou Marie France,
Je ne suis toujours pas sortie d aplasie…
Le moral ça va, je suis un peu fatiguée par moment. Mais c’est surtout les diarrhées qui continuent qui sont fatigantes…
J’attends la sortie d aplasie avec impatience…
Comme je te comprends que ça doit faire du bien de voir des amis et discuter
Continue à reprendre des forces et à profiter de chaque petit progrès
Ton appétit est il revenu ?
J’attends de tes nouvelles , à bientôt
Juju
Bonjour Juju,
C’est normal que tu sois fatiguée entre l’aplasie et les diarrhées, je suppose que l’on te donne de l’imodium pour calmer les diarrhées.
Les diarrhées s’étaient calmées en sortie d’aplasie puis se sont arrêtées, notre corps élimine comme il peut la toxicité des chimios.
Je me sens toujours un peu molle mais je progresse chaque jour, l’appétit revient doucement, je me force à manger pour ne pas perdre de forces.
Au plaisir d’avoir de tes nouvelles.
Marie-France