Bonjour Marie-France,
Oui, je pense que la région parisienne est plus favorable que la province question vaccination, et pourtant, en pays catalan, nous sommes bien lotis à ce niveau là, mais, le premier jour de l’annonce, les places étaient chères.
Peut être plus facile maintenant.
Tu vois, il faut se battre pour tout.
Te concernant, ton corps a besoin de repos, il a dégusté, et a besoin de se reconstruire.
La fièvre va redescendre, et elle serait plus dure à combattre si tu avais eu une allogreffe, chose que j’ai évité, pas de donneur ayant assez de compatibilité, d’où l’Ibrutinib, que je ne regrette pas.
Ecoute ton corps, repose toi, de toute façon, tu n’as presque que cela à faire, et tu en as et en auras encore besoin.
Courage Marie-France, tu vas y arriver.
A bientôt de te lire,
Amicalement,
Régis
Courage également à tous les autres combattants
Bonjour Régis,
Ces derniers jours ont été très difficiles, je suis en aplasie profonde, fièvre importante entre 39 et 40, je ne fais que dormir, énergie à plat, j’ai même demandé à mon conjoint hier de partir, tellement j’avais envie de dormir.
J’ai vraiment hâte d’en sortir de cette aplasie.
Amicalement.
Marie-France.
Bonjour Marie-France,
Pas étonnant que tu ne fasses que dormir avec cette fièvre et l’aplasie.
Tiens le choc, repose toi, pour la fièvre, je n’ai pas vraiment de solution, demande au personnel médical , il est à mieux d’y répondre, ton conjoint te comprend, et participe à ton combat, tu sais, ce n’est pas facile non plus pour lui.
Il est là pour toi, pour t’encourager, comme nous tous, mais, cela est ton combat, tu vas continuer à te battre contre cette saleté, et tu vas gagner. 
Ne baisse pas les bras, repos, repos …
Amicalement,
Régis
Bonjour Régis,
Effectivement le personnel médical gère la fièvre, elle baisse un peu avec le dolipranne puis remonte très vite.
Mon conjoint est désespéré de ne pouvoir rien faire, comme je lui dit à chaque fois, d’être là à mes côtés fait qu’il participe au combat.
A bientôt.
Marie-France.
Bonjour Marie-France,
Ton corps a reçu un “étranger” pour lui, tes propres cellules souches, il doit si habituer, ce qui est plus facile avec une auito qu’une allo.
Je comprend ton conjoint, qui rage de son côté.
Il peste, no n contre toi, mais contre cette maladie.
Je le comprends d’autant plus, que mon épouse a géré, ma maladie, et celle de sa mère, nous avons été atteint, presque en même temps par un crabe différent.
De temps en temps, nous nous croisions sur l’autoroute, lors de nos RDV.
Elle devait se partager en trois, et accompagnait sa mère quand je restais à la maison.
Et, tant pour sa mère que pour moi, elle participait par sa présence à notre combat.
Courage Marie-France, ainsi qu’à ton conjoint, à deux, vous êtes plus forts…
Je participe également, à son propre combat contre la maladie.
Ce n’est pas un crabe, mais ce n’est pas mieux.
Amicalement,
Régis
Bonsoir Régis,
Vu ce que vous avez traversé et probablement ce que vous traversez encore, je m’estime chanseuse.
La vie n’est pas un long fleuve tranquille mais quand même, tant de malchance est totalement injuste. Finalement l’amour de nos proches , conjoint, parents, frère et sœur, enfants, est vraiment la colonne vertébrale de ma force.
Pour l’instant je lutte contre la fièvre qui a du mal à baisser.
Au plaisir de te lire.
Amicalement.
Marie-France
Bonsoir Marie-France,
Maintenant, pense à toi et aux tiens, combat ta fièvre.
Repose toi.
Au fait, comment manges tu ?
Le gout des aliments est il toujours pareil, si oui, et pas de mucite, ce serait super.
Courage, encore un moment, et tu seras chez toi.
Amicalement,
Régis
Bonsoir Régis,
A mon grand désespoir car j’adore manger et cuisiner, je n’ai aucun goût et suis incapable d’avaler quelconque aliment.
Seulement depuis aujourd’hui j’ai une alimentation parentérale car je perds peu de poids.
Je crois avoir compris que les médecins en repartent en RCP pour voir si cela est nécessaire.
J’ai l’interdiction de me lever seule, du fait d’une très forte fièvre (40.9) j’ai fait un malaise, heureusement mon conjoint était là et il a appelé les infirmières.
Il faut bien quelque anecdote à raconter, l’aplasie me fait penser à la méditerranée (mer que certains pensent sans risques), au départ calme, apaisante et qui soudainement s’agite, se rebelle.
Tu l’aura compris j’adore cette mer, pourtant je suis originaire de Nouvelle Aquitaine, près de la Rochelle, j’aime bien mais je préfère les paysages et le climat méditerranéen.
A bientôt pour de nouvelles aventures.
Marie-France.
Bonjour Marie-France,
Comme toi, j’ai été obligé de passer à une alimentation parentérale, je l’avais continué également quand je suis rentré à la maison, une équipe venait tous les jour pour les soins, la nourriture parentérale et la surveillance.
Dans mon traitement, il y avait du ZYVOXID, et Olimel pour la nourriture, les infirmières libérales qui me suivaient ont été formé, tant à la pompe, qu’à l’utilisation du PAC.
Dans ta chambre d’hôpital; tu doit être sous surveillance à cause de ta fièvre, qui est très élevée.
Ecoute le personnel soignant, ne te lève surtout pas seule.
Pour ton anecdote, en effet, la méditerranée peut être calme ou violente, je ne suis pas originaire du sud, comme toi, j’ai presque toujours eu la mer devant moi, une mer qui, comme pour la méditerranée, les médias parlent beaucoup, je viens du 62, ma ville de naissance, est le premier port de pêche.
Bat toi Marie-France, combat cette fièvre qui te pose problème.
Elle est un des problèmes de ton traitement, ton équipe médicale la connait, la combat avec ses moyens.
Courage et à bientôt de te lire,
Amicalement,
Régis
Bonjour Marie-France,
Je te sens fatiguée, ce petit message, juste pour avoir de tes nouvelles, et t’envoyer de bonnes ondes.
Courage,
Amicalement,
Régis
Bonsoir Régis,
Ces derniers jours ont été très difficiles, fièvre à plus de 40 et diarrhées intenses.
J’ai beaucoup dormi, j’ai encore de la fièvre mais moins que ces derniers jours, en revanche bonne nouvelle ce matin, je commence à sortir d’aplasie, petite apparition de globules blancs , ma fille m’a dit "tu pouvais pas me faire un plus beau cadeau d’anniversaire " elle fête ses 24 ans aujourd’hui.
J’ai trouvé l’énigme, le port est Boulogne sur mer.
Merci encore pour ton soutien.
Amicalement.
Marie-France
Bonjour Marie-France,
Je suis content de lire que ta fièvre baisse, et que tu commences à sortir d’aplasie.
Continue dans ce sens, et bientôt, le retour à la maison.
Un bon anniversaire à ta fille.
Courage,
Amicalement,
Régis
Bonjour, c’est une très bonne nouvelle que vous sortez d’aplasie et que vos blancs remontent = vous êtes dans la dernière ligne droite. C’est très bon signe. Courage à vous.
Pour les diarrhées intenses = c’est la conséquence des mucites qui se propagent dans tout l’appareil digestif. Elles vont se calmer dans les jours prochains.
Pour ma première autogreffe de ce côté là, tout est rentré dans l’ordre très rapidement dès ma sortie de greffe.
Toutefois, pour la seconde , je n’ai pas eu cette chance = je suis sorti avec des diarrhées, et elles n’ont pas cessé. J’ai contracté le Clostridium Difficile (infection intestinale) qui est un classique de l’appauvrissement de la flore intestinale en cause des chimios et nombreux antibios en prophylaxie. Je n’ai pas eu de chance car pendant 5 mois, à la suite de ma seconde autogreffe, j’ai subi ces troubles intestinaux brutaux à raison de 6/8 passages aux toilettes/jour. Les antibios n’ont pas fonctionné chez moi = j’ai été réfractaire.Cela m’a valu une hospitalisation à Paris et un transfert de microbiote intestinal, technique très rare (quelques centaines de greffes par an pour les cas réfractaires), mais qui m’a sauvé en 48h top chrono - incroyable.
Que mon expérience (très très rare) serve toutefois de leçon, “SI” jamais vous voyez que vous sortez de greffe toujours avec ces diarrhées, demandez immédiatement une copro pour voir si vous avez contracté le Clostridium Difficile, pour vous faire traiter de cette saloperie, selon un protocole bien précis. Une fois de plus, je précise la majeure partie des gens qui le contractent pendant les chimios et autres guérissent grâce à des antibios.
En attendant bon courage pour ces derniers jours à venir = la sortie est proche. Cordialement, bonne journée
Bonjour Régis,
Merci pour ton gentil message.
Je vais mieux de jour en jour, j’ai réussi à avaler ce matin, je retente à midi, je n’en peux plus de l’alimentation parentérale. Je vais missionner mon conjoint pour qu’il me ramène de la nourriture extérieure plus appétante que celle de l’hôpital.
Je ne suis plus à l’isolement.
Amicalement.
Marie-France.
Bonjour Étienne,
Merci pour ton message, je vais mieux chaque jour, j’ai même réussi à boire un thé, c’est un début.
J’espère sortir fin de semaine prochaine, à voir en fonction de mon alimentation.
Je souhaitais te poser une question, tu as eu deux autogreffe ? A combien de temps d’intervalle ?
Au plaisir de te lire.
Marie-France.
Bonjour, première autogreffe - protocole BEAM en février 2020 (3 semaines = 20jrs) + la seconde - protocole BAM 20/21 jrs également de mémoire de mi avril- début mai 2020. Elle fût retardée d’un mois normalement pour cause de contexte covid et des mesures du premier confinement. J’ai terminé le 06/05/2020 et je l’espère à tout jamais ! …
Bon dimanche
Bonsoir Étienne,
C’était dans ton protocole initial, 2 autogreffe qui se suivent, je te dis chapeau bas, avoir résister à cela relève du super héros.
Je te souhaite que du bonheur et la santé.
Bonne soirée.
Marie-France.
Re bonjour,
La réponse est NON, ce n’était pas mon protocole initial. J’ai eu un parcours compliqué, sur les 2000 cas de lymphome de Hodgkin annuel, j’ai eu l’honneur de faire partie des 15% grosso modo réfractaires pour un cancer qui se soigne bien soit disant… soit 300 personnes par an…
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Dans le cadre d’un lymphome de Hodgkin stade 1/2 en général, le protocole c’est = chimio (ABVD + rayons en fonction des localisations) - et stade 3/4 BEACOPP 2 cures et désescalade avec ABVD 4 cures pour limiter la toxicité “SI” l’on rentre en rémission complète à 2 cures sur contrôle via Tepscan.
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Parfois si l’on ne rentre pas en rémission au bout de 2 BEACOPP, ils poussent à 6 cures si à réévaluation à 4 cures via Tep on rentre en RC.
Dans mon cas (stade 4) , j’avais des résultats encourageants au bout de 2 cures de BEACOPP en terme de réductions des masses et suv max mesuré à la tep, mais insuffisant pour rentrer en RC. On a poussé à 4 cures, et à réévaluation, hélas il n’y avait plus de progrès. J’ai donc été considéré comme chimio réfractaire en 1ère ligne. Ce qui compte c’est d’être chimio sensible, rentrer en RC le plus vite possible quelque soit le stade.
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J’ai eu ensuite la chimio de rattrapage DHAP + BV= 2 cures, un échec complet, reprise des masses et activité métabolique.
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Puis troisième protocole de rattrapage GVD + BV qui fût un succès, 2 cures, je suis rentré en RC. Le parcours ne s’arrêtait pas là (je le savais) = pour consolider après un échec en première intention, il y a intensification via autogreffe en général 1 autogreffe + BEAM et ensuite des injections pendant plusieurs semaines de Brentuximab (je crois ?) “OU BIEN” 2 autogreffes ce qui fût mon cas, décidéés par les hématos.
Voilà mon parcours, pour un cancer ou il y a fallu 7 mois pour se faire diagnostiquer, ce cancer soit disant simple aurait dû être traité en 4/5 mois max quand on est chimio sensible - j’ai passé 10 mois en traitement au total de juillet 2019 à mai 2020 et j’ai passé 5 mois avec l’infection Clostridium Difficile jusqu’au 01/10/2020 ou j’ai reçu une greffe de microbiote intestinale car j’étais réfractaire aux antibios soit au total 15 mois de traitements + 7 mois de parcours chaotique pour se faire diagnostiquer = 21/22 mois d’enfer entre mes 35 ans 1/2 et quasi 37ans. J’ai désormais 38 ans, et je suis en RC depuis Mai 2020.
Mais je ne me plains pas, je suis en vie, c’est le principal tous n’ont pas ma chance, et il y a beaucoup de progrès de recherches sur les lymphômes, c’est un cancer avec des choix de traitements nombreux. C’est un espoir important.
Bonne soirée à vous.
Bonsoir Étienne,
Je mesure vraiment ma chance, un diagnostic posé en 2 mois, début des cures le 30 juillet, 5 au total, tep scan après la 3ème cure, rémission annoncée.
Le protocole continu néanmoins, l’autogreffe étant prévue pour consolider cette rémission, LNH folliculaire T récidivant. J’ai 61 ans et même si je souhaite encore profiter de la vie, j’ai déjà un vécu.
Vous avez l’âge de ma fille aînée et toute la vie devant vous.
J’admire votre force de caractère et votre résilience.
Amicalement
Marie-France
Bonjour Étienne,
Quel parcours de soins! Je te tire mon chapeau! Je suis actuellement hospitalisée pour une autogreffe et quand je vois tout le parcours que tu as eu je me dis qu’il ne faut jamais baisser les bras!
Ce qui est difficile parfois c’est que nous ne sommes pas égaux au niveau des traitements… chacun réagit à sa façon…
Au plaisir de te lire
A bientôt
Juju