J5 , dernier jour avec la cytarabine, ouf, fièvre, fatigue intense, pour moi Régis sommeil de plomb, je ne sens même pas l’infirmière de nuit retirer mes lunettes.
Depuis hier je ne peux plus rien manger de salé. Même le pain a un goût de bloc de sel.
J’appréhende demain et le Melphalan, de toute façon je ne peux reculer.
Je reste fixée sur mon objectif, guérir.
Amicalement, vos messages me font énormément de bien.
Marie-France.
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Bonsoir Marie France
Tu vas l’atteindre ton objectif.
Moi aussi je n’ai fait que dormir.
Suivez vos objectifs. Courage
Joelle
Bonjour Marie-France, et un petit coucou à Joelle,
Nous ne sommes vraiment pas tous pareil devant cette maladie.
Demain, dernier jour de chimio, avant, ta journée de “repos”.
Ouii, tu vas atteindre ton objectif, comme je disais, je ne dormais pas profondément, mais, la fatigue était présente, je me repausais tout le temps sauf, pour le vélo.
Maintenant, ton but est de rentrer chez toi à la fin de ton aplasie.
Bientôt, la fin de ton tunnel.
Courage Marie-France, et à bientôt de te lire?
Amicalement,
Régis
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Bonjour Joëlle et Régis,
Journée compliquée hier, le Melphalan a tapé fort, fièvre problème intestinaux…la nuit fut mouvementée. Aujourd’hui visite de dame nausée et fièvre à nouveau. Je n’ai plus faim et rien que la vue de la nourriture me donne la nausée.
Je ne suis toujours pas en aplasie,
Demain retour à la maison de mes cellules souches, c’est bête mais je me sens comme un enfant qui attend le père Noël.
Merci encore pour vos soutiens.
Amicalement.
Marie-France.
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Bonjour Marie France,
J’ai eu tout ça. Hyperthermie, mucite, transit, nausée. Je n’arrivais même plus à avaler mes médicaments. Il faut en supporter pour gagner la rémission et sa consolidation. Par contre, j’ai été en aplasie totale. J’ai bien dormi.
Tu vas bientôt l’avoir ton cadeau. Tu l’as mérité.
Courage
A Régis
Bonsoir Marie-France,
C’est le chemin normal vers le bout de ton tunnel, l’aplasie, vient tout doucement, et elle n’est pas immédiate.
Comme tu le dis, c’est une renaissance, et j’ai actuellement 7 ans et demi, plus jeune que toi
Tu as encore deux semaines à passer en chambre stérile, la fatigue va s’installer, et toutes tes visites seront sous un protocole très élevé.
L’aplasie est un moment essentiel, est ce n’est qu’à sa fin que tu rentreras chez toi et reverra les tiens.
Oui, comme le dit Joelle, c’est un cadeau que tu auras mérité.
Courage, et enclenche le décompte de ta sortie.
Si tu n’as plus envi de manger, dit le à tes soignants, ils le sauront et prendront leur dispositions.
Tu es sur le bon chemin.
Amicalement,
Régis
à Joelle
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Bonjour, dans mon cas traité d’un LH réfractaire en 1ère intention / 2ème, le 3ème protocole fût le bon. 2 autogreffes = protocoles BEAM + BAM pour la seconde autogreffe. C’est une excellente nouvelle d’avoir l’autorisation des proches pour visites. C’est essentiel pour le moral pour tenir ces 3 semaines d’autogreffe en secteur stérile.
Pour ma seconde autogreffe (printemps 2020), je n’ai eu aucune visite en raison du premier confinement covid. Cela fût très dur de ne voir personne pendant 3 semaines. Heureusement qu’il y a toujours des allers venues entre le staff médical, infirmières, aides soignantes, cela apporte beaucoup.
Pour les autogreffes et effets secondaires aussi bien pendant que après traitement, chacun réagira à sa façon. C’est important de se défouler sur le vélo, de se bouger pour éliminer toutes ces saloperies que l’on nous injecte - mais hélas essentiel pour espérer guérir. De s’occuper l’esprit, lire, écouter de la musique, mots croisés. Il y avait des tablettes pour lire fournies aux patients c’était bien. J’ai lu pendant cette seconde autogreffe qui fût plus dur à supporter que la première le livre = les survivants. Ce livre raconte la célèbre histoire du crash du vol 571 dans les Andes en 1972, et sur les conditions de survies pendant 2 mois et le parcours exceptionnel de ces jeunes à 3500m d’altitude au milieu de nulle part…De quoi se motiver face à la maladie !
Le plus dur au delà des effets secondaires, sont les allers et venues permanents de jour comme de nuit de l’équipe médical, vous n’avez l’impression de ne jamais pouvoir dormir. Le bruit de la ventilation dans les chambres en secteur stérile est pénible, boules quiès pour ma part.
Le plus pénible dans mon souvenir fût les mucites en deuxième partie de seconde autogreffe + BAM et les diarrhées. Je ne pouvais plus m’alimenter, on me donnait des mister freeze + alimentation par cathéter de cette substance ignoble qui ressemblait à du plâtre ! mais au moins cela avait le mérite de maintenir le poids, c’est essentiel.
Je garde le bon souvenir du chef de service qui passait chaque matin dès 7h45/8h00 du matin pour auscultation et qui m’avait mis une petite soufflante car je n’étais pas levé, et que je devais me bouger ! Comme un père, il surveillait ses patients du coin de l’œil, et je je me souviendrais toujours de sa dernière phrase mon dernier jour, "ne revenez plus nous voir, des jeunes comme vous, ça n’a rien à faire chez nous ! "
Bon courage à vous - bonne continuation - dans une 15ène de jours c’est la sortie !
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Bonjour Étienne,
Votre message et témoignage m’ont fait un bien fou.
C’est très important d’avoir les ressentis des autres.
Hier était le grand jour, mes cellules souches sont rentrées à domicile. Tout s’est bien passé.
En revanche je ne suis toujours pas en aplasie, peut-être est-ce normal ?
En terme de visite c’est une seule par jour pendant une heure, pour le reste de la famille et les amis, il reste la visio.
Je vais écouter vos conseils et me mettre au vélo.
J’avais investi dans une liseuse et j’ai une vingtaine de livres à lire.
Joëlle et Régis,
Je garde le moral et commence le décompte des jours.
Amicalement.
Marie-France.
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Bonjour de rien, au plaisir.
Dans mon souvenir, L’autogreffe = première semaine chimio + injection des cellules souches entre fin de première et début de seconde semaine / 2ème semaine aplasie, surveillance comme le lait sur le feu si montée en température / 3 ème semaine remontée des globules blancs.
Quand vos blancs seront suffisamment remontés pour vous assurer “une protection en quelque sorte”, cela conditionnera votre date de sortie à la décision des médecins. En gros à 20 jrs environ c’est une moyenne.
Vous y arriverez - bon courage -moi c’est l’après qui fût compliqué, il faut se faire aider psychologiquement pour évacuer tout cela , ainsi que l’entourage (maris / femmes) - il peut y avoir un travail de couple à faire, il faut purger et vider la soupape. Personne n’est préparé à la maladie, aussi bien un gosse - qu’un ado - qu’un jeune adulte - ou une personne âgée. C’est un univers que l’on ne peut souhaiter à personne - bien qu’il faudra en tirer expérience pour rebondir par la suite.
Quand on est face à la maladie, on a qu’une envie , c’est de se sortir de cet enfer, donc on fonce, on ne se pose pas trop de questions, le protocole médical est calé et routinier et vous installe dans une certaine confiance et confort en quelque sorte. Mais après une fois dehors, ce que vous attendiez depuis des mois (à savoir la rémission - la guérison - la liberté), vous explose à la figure. Ré-apprendre à vivre n’est au final pas simple après avoir frôlé de près la mort, surtout sur des pathologies motivant le passage via autogreffe(s) - allogreffes. C’est l’étape - le cran du dessus, en comparaison à quelqu’un qui a un parcours ou il est chimio sensible dès le départ / ou sans rechutes. Bien que évidemment , même si on est chimio sensible - et que l’on ne rechute pas, cela reste une épreuve bien difficile. Elle sera tout simplement plus courte en timing.
C’est mon ressenti et expérience personnelle - bien entendu. Bonne journée Étienne
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Bonjour à toutes et tous,
Marie-France, l’aplasie n’est pas immédiate, elle vient doucement, je crois que tout comme Etienne, le bruit de la ventilation était dérangeant, mais on s’y fait, vrai également pour les allées venues.
La lecture, la musique et les vidéos aident à tenir.
Etienne a parlé de vomissements et de diarrhées, c’est vrai, il n’a pas parlé de perte de cheveux, mais, elle peut arribver, pas d’inquiétude, ils repoussent, mes garçons m’ont appelé “Professeur Xavier” des Xmen.
Concernant la bouillie de “plâtre”, je pense que c’est de l’Olimel, elle m’a apporté un souci supplémentaire à ma sortie (je l’ai continuée à domicile selon les recommandations), j’ai été obligé de l’arrêter, il m’empoisonnait le foie, heureusement, j’ai recommencé à m’alimenter normalement.
Marie-France, focalise toi sur ta sortie, je viens de relire mes notes, et l’aplasie est arrivée fin de 2ème semaine d’hospit.
Courage.
Amicalement,
Etienne, Joelle,
Bonjour à tous,
Le médecin sort de ma chambre, verdict je suis en aplasie, transfusion prévue cet après-midi.
Étienne, pour information je suis chimio-sensible, je n’ai eu que 5 cures de chimio, à la 3ème, pet scan de contrôle, rémission annoncée.
Cela n’a pas empêché l’autogreffe, seule solution pour éviter une récidive très fréquente pour les lymphome folliculaire T.
Régis, pour ma part, je suis rentrée en chambre stérile sans cheveux. Dernière cure chimio le 25 octobre, entrée en chambre stérile le 24 novembre, pas eu le temps de repousser. J’ai opté depuis le début pour une perruque et des accessoires.
Cela me convient et me tient chaud.
A bientôt pour la suite.
Amicalement.
Marie-France.
L’autogreffe est faite pour “gonfler” ta RC.
La transfusion, sang ou plaquettes ?
J’ai eu droit aux deux.
Bien pour l’aplasie, maintenant, plus qu’à attendre sa sortie avant le retour chez toi 
Tes cheveux vont repousser.
Amicalement,
Régis
Bonjour Régis,
Aujourd’hui c’est sang .
Pour les cheveux, j’ai pris cela avec philosophie, sans compter que ma famille et amis proches me préfèrent avec ma perruque, la coupe me rajeunie.
Je crois avoir compris le message.
Amicalement.
Marie-France.
Bonsoir Marie France
Chacun a son vécu personnel. Pour moi l’aplasie a commencé le 3eme jour. En plus hyperthermie.
Je suis aussi chimio sensible. C’est un avantage.
Moi j’ai dormi pendant tout mon séjour. Beaucoup d’effets secondaires. Mais ce qu’il faut voir c’est le résultat. Sur mon tepscan de mai 2021 : plus aucune trace du lymphome.
Un nouveau tepscan aujourd’hui, j’aurai les résultats lundi avec mon oncologue pour les résultats.
Une autogreffe, pour ce qui me concerne, a été demandée par mon hématologue pour consolider une rémission complète après traitement R-DHAOX et methotrexate par ponction.
Continuez de vous battre Marie France.
Amicalement
Bonjour aussi à Régis et Étienne
Bonjour Marie-France,
Comme le dit si bien Joelle, chacun a son vécu, le début de mon aplasie, a été plus long, mais, sa sortie, plus rapide.
La fatigue était là, mais peu de sommeil véritable, juste de la somnolence, et beaucoup de repos hormis la séance de vélo que je m’astreignais à effectuer.
Comme je l’ai déjà expliqué, je combattais l’hyperthermie en baissant la clim de ma chambre.
Beaucoup d’effets secondaires, mais cela en valait la peine.
RC confirmée.
Oui Marie-France, continue de te battre, le jeu en vaut la chandelle.
Amicalement,
Aujourd’hui, petit soucis à la maison, un cas de covid déclaré dans la classe de mes grands (ils sont en terminale), et un autre pour l’un de leur copain.
Ce dernier n’était pas vacciné, donc quand je les récupère aprés-midi, direction le centre de test de l’hôpital.
Ils gardent le masque à la maison, et le gel est à disposition.
Amitiés à toutes et tous,
Régis
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Bonjour bereta,
Je me permets de te répondre car j ai eu le même souci vendredi dernier.
Mes 2 loulous étaient “cas contact” de petits copains de l école dont mon plus petit en maternelle donc sans masque.
Gros stress. On a fait dépister les enfants à t0, une semaine de confinement, et retest aujourd’hui à t+7. Normalement, l école réouvre lundi. Ouf, car l école a la maison, c est vraiment la plaie.
Me concernant, j ai appelé l oncopole de toulouse où je suis maintenant suivie. Ils avaient fait un test pour vérifier mes anticorps après la 3eme dose et c était ok. Après, si je venais à avoir mes enfants positifs et être cas contact, il y avait possibilité de me mettre sous ronapreve en préventif. Idem, ronapreve si je venais à être positive.
J imagine qu a Perpignan, on doit pouvoir te proposer la même chose si besoin.
Marie France, je te souhaite bon courage pour remonter la pente et enfin sortir de ta bulle.
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Bonjour Maman_ours,
Merci pour ta réponse, oui, en cas de problème, Perpignan ferai appel à Ronapreve, mon onco de Montpellier m’en avait déjà parlé, mais je m’inquiète plus pour mon épouse que pour moi, autre pathologie, et 3ème dose que le 20 décembre, à la limite des 7 mois après la 2ème.
Me concernant, mes anticorps sont au taquet.
Mes grands ont eu leurs 2 doses de vaccin, et pas de 3ème pour eux car moins de 18 ans.
Je leur ferai quand même poser la question tout à l’heure lors de leur test.
Ils connaissent tous deux la problématique.
Prenez tous bien soin de vous.
Amicalement,
Régis
Marie-France, j’attends de bonnes nouvelles de ta part.
Régis
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Bonjour Régis,
Je m’accroche et je garde un moral d’acier. J’ai eu aujourd’hui une piqûre de facteur de croissance, j’espère que cela va booster mes globules blancs.
Pas drôle pour tes fils, quel satané virus, la pandémie actuelle nous oblige à une vigilance renforcée.
Merci Maman Ours pour votre message.
Bonjour Marie-France,
Garçons négatifs, et j’ai réussi à avoir la 3ème dose pour mon épouse ce matin, appel suite à un désistement.
Oui, tu dois t’accrocher et garder un moral d’acier, bientôt, la fin de ton tunnel.
Courage Marie-France, tu vas y arriver.
Amicalement,
Régis
Bonjour Régis,
Tant mieux si tes fils sont négatifs, je vois que tu as réussi à trouver une 3ème dose pour ta femme.
Mon conjoint à trouver facilement et ma fille et son compagnon aussi, pourtant ils ont 24 ans. Nous sommes en région parisienne, c’est peut-être pour ça.
La journée d’hier et la nuit furent difficiles, fièvre importante, du coup, totalement à plat, je dors.
C’est certainement un mauvais passage.
Amicalement.
Marie-France.