Bonjour, je viens de sortir de l’hôpital où je viens d’avoir ma 4eme chimio (lymphome folliculaire récidivant). La semaine dernière, j’ai passé un tepscan qui a montré qu’il restait quelques petites choses encore actives à l’aine. L’hématologue a commencé a me parler de car t cell si tout n’avait pas disparu avant l’autogreffe. Et là, je ne comprends pas parce que d’après vos témoignages, certains ont eu une autogreffe sans rémission totale. Pourquoi on me dit ça à moi. ? J’ai demandé si on pouvait m’élever les ganglions à l’aine, il m’a répondu non parce que ça aller revenir à côté. J’ai oublié de lui parler de la radiothérapie, certains d’entre vous ont eu de la radiothérapie, pourquoi ? Quelles sont les conditions ? Dernière question, combien avez vous eu de séances de chimio avant l’hospitalisation pour l’autogreffe ? il me semble que cela varie d’une personne à l’autre . Mon moral est en chute, j’espérais un peu qu’après 3 séances de chimio, j’étais en rémission (et l’hemato aussi) mais non. Ça fait tellement longtemps que ça dure cette histoire
Bonsoir,
Nous avons le même lymphome et j’ai aussi eu plusieurs récidives.
Normalement dans ton protocole il est indiqué le nombre de séance de chimio que tu dois faire. Si au terme de ces séances tout est redevenu normal, tu suivra le protocole BEAM en vue de faire ton autogreffe (je passe les détails pour récupérer les cellules souches).
Si au bout de ton protocole, ton lymphome est encore présent, tu ne peux plus faire l’autogreffe car à ce moment là tu es devenu réfractaire, donc dans ce cas on te propose le CarT Cells.
J’espère avoir été clair, je te souhaite beaucoup de courage et une bonne remise en forme.
Bien cordialement.
Merci de votre réponse. J’ai vous ai bien compris. 4 séances de chimio étaient prévues. Mais pourquoi certaines personnes en ont plus de 4 ? Pourquoi, moi, je devrais passer directement aux carTCell ? Pourquoi pas 6 séances par exemple si ça continue à diminuer ?
J’ai oublié de poser une autre question : si autogreffe, le produit de chimio intensive juste avant est il le même que celui qu’on a pendant des mois ?
Car généralement à la quatrième on est en rémission et les suivantes c’est de la consolidation. Seule ton hématologue pourrait te répondre concrètement sur ce point. Concernant le protocole BEAM [carmustine (BICNU), Etoposide, cytosine-Arabinosine et Melphalan] ce ne sont pas les mêmes produits.
Cordialement
Bonjour, je peux vous partager l’expérience de mon mari : On lui a diagnostiqué, en septembre 2019, un lymphome de la zone marginale transformé en lymphome agressif B à grandes cellules stade IV. Vous pourrez lire mes messages dans la rubrique Mon traitement par CAR-T-cells. 2ème étape : la reinjection des leucocytes T. après leur modification - traitement en 3ème ligne d'un LCM). Mon mari a eu une autogreffe en septembre 2021 (après rechute suite au traitement R-chop fin 2019). Rémission complète à l’issue et puis rechute en septembre 2022. Il a eu le traitement par CarT il y a presque 1 an ( le 28 février 2023). Il est sorti de l’hôpital 2 semaines après. Le Petscan à 1 mois a montré une réponse complète (score de Deauville 2) confirmée par les Petscan suivants (il va faire le Petscan à 1 an dans 1 mois) Son hématologue lui a dit qu’il ne ferait plus d’autogreffe au profit des CarsT cells plus efficaces et beaucoup moins invasif.
Ça c’est un message qui fait plaisir à lire surtout la fin 
Bonjour, vous aussi on vous a dit que vous avez un taux de survie de 30% au bout de 5 ans avec les car T cells ? Moi , on me l’a dit aujourd’hui
@sPQR
Bonjour,
Les statistiques ne veulent rien dire pour chaque cas pris individuellement. Il y a tellement de catégories différentes de lymphomes. Le traitement par CAR-T cells n’est pas le même pour chacun d’eux. Quant au “taux de survie” il ne signifie pas une espérance de vie de chaque individu (70% auront disparu avant ). Et on vous parle de durée après les CAR-T ou bien de temps passé depuis le début de la maladie ? Pour certains lymphomes on n’a pas encore le recul de 5 ans avec les CAR-T.
Je préfère ne pas faire de calcul à partir de ce genre de statistiques et garder espoir sur les progrès de la recherche. Il y a 5 ans pour les LCM, on ne proposait pas les CAR-T cells. Mon oncologue m’avait bien dit, même si elle y mettait les formes, que la médecine ne savait pas guérir le LCM.
Courage à tous.
Les statistiques ne veulent peut être rien dire pour vous mais pas pour eux. Aujourd’hui, c’était un matraquage de statistiques, j’avais l’impression de n’être qu’une statistique. J’avais beau dire que moi je suis moi et les autres sont les autres, on m’a dit qu’il ne fallait pas me sentir supérieure, ce qui n’est pas le cas. Je dois aussi avoir bien conscience (répété 3 fois) qu’après les injections de car T cells, les “statistiques” montraient que le taux de survie était de 30% donc je dois avoir bien dans l’esprit que je peux mourir dans les 5 ans. Voilà voilà, je n’ai pas passé une bonne journée et je vous laisse imaginer comment je me sens maintenant
Bonsoir,
Quelle violence dans les mots de la part de ces médecins !! Bonjour la diplomatie et ce manque d’espoir c’est incroyable !! Il y a peut-être des façons de dire les choses quand même … moi je vous dis de garder espoir la médecine progresse tellement dans ce domaine que d’ici quelques années de nouveaux traitements seront alors disponibles 
Bon courage à tous
Il n’est pas du tout sûr que je vais avoir les car T, tout dépendra du prochain tepscan. Si ganglions bien diminués, c’est l’autogreffe.
Bonjour sPQR,
Je ne connais pas votre parcours. Mais dans mon cas les CAR-T n’ont été utilisées que pour traiter la 2ème récidive de mon LF.
En première intention en 2012, j’ai eu le traitement standard R-CHOP.
Suite à la première rechute en 2017, avant de me faire l’autogreffe j’ai eu le R-DHAP (3 séances sur les 4 prévues car le ganglion avait bien régressé) pour préparer le terrain (réduire la taille du ganglion). L’autogreffe a été conditionnée par le BEAM.
Et en 2022 après l’apparition de la 2ème rechute, j’ai commencé un traitement par Revlimid. Il a été stoppé suite à une coronarographie pas terrible. Il a été remplacé par 4 cycles d’obinutuzumab (Gazyvaro). Puis qqs semaines plus tard, on m’a passé les CAR-T (aout 2022) et je suis toujours en rémission complète. Je n’ai plus de CAR-T depuis M+3. C’est normal. Ils finissent par disparaitre + ou - vite selon les patients.
C’est un traitement assez récent, sinon je pense que j’aurais eu ça en 2017 à la place de l’autogreffe. Et tout dépend de l’hôpital où vous êtes suivi. Tous les hôpitaux n’ont pas l’agrément des fabricants de CAR-T (Novartis et Gilead) et de l’HAS. Et puis c’est aussi une question de budget …
Après pour ce qui est des statistiques, il y a longtemps que je ne les regarde plus. Pour les néophytes que nous sommes, elles ne veulent pas dire grandchose et nous donnent des nœuds à la tête. Prenez la vie comme elle vient en essayant d’oublier la maladie. C’est le meilleur antidote, croyez moi.
Bon courage pour la suite.
Lymphome folliculaire, R-shop, récidive au bout d’un an sous immunotherapie, R-dhap tout comme vous. Je ne regarde jamais les statistiques, on m’oblige à les entendre. J’ai beau dire que je ne veux pas savoir certaines choses, c’est contre productif pour moi, on ne m’écoute pas, jamais. A part se boucher les oreilles, je ne vois pas.
Mon hématologue (j’en suis au 3ème en 12 ans) ne m’a jamais parlé de statistiques. Etonnant ! Comme quoi ça dépend vraiment des médecins.
Oui Amaury, non seulement, il faut que je gère ma maladie mais aussi la personnalité du doc
Franchement cette histoire de statistiques c’est n’importe quoi ! A Necker, où mon mari est suivi, à aucun moment les médecins ont avancé des chiffres. A quoi ça sert de stresser les patients surtout si le traitement, au final, fonctionne sur eux ? Il faudrait que les médecins suivent des cours de psychologie…