Bonjour à tous. Je me présente, j’ai 45 ans et suite à une prise de sang on m’a détecté un taux élevé de leucocytes et de lymphocytes (6500). Deuxième mois 7000 lymphocytes et 3 ème mois 8300 lymphocytes. J’ai beaucoup cherché sur internet et je me suis décidé à prendre rendez-vous avec mon généraliste pour un faire un test de LLC. Depuis quelques mois, je suis très fatiguée, mal aux articulations et aux muscles, je suis tout le temps essoufflée et j’ai trouvé un ganglion sur mon aine droite. J’ai de l’acide urique dans les urines.
Je ne me fais plus d’illusion, je suis persuadée d’avoir une LLC. Je n’en dors plus la nuit, je suis choquée. Ce qui m’inquiète le plus c’est que j’ai très mal au ventre, nausées, j’ai peur d’avoir la rate et le foie déjà gonflés et d’être à un stade déjà avancé. J’ai tout le temps envie de vomir et je sens mon ventre gonflé. Je ne sais pas si je somatise à cause de l’angoisse et si ça me crée un gros noeud dans le ventre qui me donne cette sensation ou si ma rate et mon foie sont véritablement gonflés. Il faut que j’attende le 21 octobre pour voir mon docteur, je n’ai jamais été aussi angoissée de ma vie. Merci d’avance aux personnes qui auront la gentillesse de me lire et peut-être de me répondre.
Bonjour @Lolote2,
Je suis nouveau sur le forum et votre message m’a beaucoup touché. Je comprends à quel point cette période d’attente peut être difficile à vivre. L’inquiétude, la fatigue, les douleurs, l’incertitude… tout cela peut peser énormément, surtout quand on ne sait pas encore ce qu’il en est.
Vous avez déjà eu le bon réflexe en prenant rendez-vous avec votre médecin. C’est vraiment la meilleure démarche pour obtenir des réponses précises et adaptées à votre situation. En attendant, essayez, autant que possible, de ne pas trop vous fier à ce que vous lisez sur internet — cela provoque souvent plus d’angoisse qu’autre chose.
Le stress et l’anxiété peuvent parfois amplifier les sensations physiques, ce qui rend tout encore plus difficile à supporter. Si vous le pouvez, accordez-vous un peu de douceur : reposez-vous, respirez profondément, entourez-vous de personnes apaisantes. Et n’hésitez pas à venir écrire ici quand vous en ressentez le besoin.
Je vous envoie tout mon soutien et beaucoup de courage pour les jours à venir. Tenez bon jusqu’à votre rendez-vous, et surtout, prenez soin de vous.
Avec toute ma bienveillance, Nouveau sur le forum, mais de tout cœur avec vous
Bonsoir, je vous infiniment pour votre message si bienveillant et gentil. Ce message me fait chaud au coeur. Je sais qu’il ne faut pas trop regarder sur internet mais je suis tellement angoissée que c’est plus fort que moi. Je vais essayer de suivre vos conseils. Prenez également soin de vous, encore merci.
Bonjour Lolote,
N’hésitez pas à partager avec nous, ça peut vous faire du bien.
Lisez les récits de vie ici, l’immense majorité s’en sort très bien malgré quelques péripéties. Perso ça m’a aidé.
Et surtout ne lisez rien sur Internet, à part en étant hyper blindée, mentalement.
Pour le ventre oui c’est peut être du stress, j’ai eu ça dans le passé, à en taper les pieds sur les murs. C’était juste du stress… à nouveau : Ne lisez rien sur les maladies sur internet. C’était aussi ce que me disaient tous les médecins et les psys.
10 jours ça va vite arriver maintenant. Vous serez prise en charge!
Bonjour, merci infiniment pour votre réponse, ça me soulage énormément ! Je suis de nature tellement anxieuse, je me vois déjà avec une rate énorme et un foie énorme car je me sens trés gonflée avec des nausées mais c’est sûrement le stress avec un gros noeux dans le ventre, ça a commencé quand j’ai débuté mes lectures sur internet, depuis fortes nausées et douleurs au ventre, je dois somatiser. Mon ventre me fait mal, si c’est ça, c’est fou le pouvoir du stress sur le corps ! Merci pour votre gentillesse et votre bienveillance, je suis morte de peur, il me tarde qu’on m’explique tout et qu’on me rassure. Encore merci.
On m a diagnostiquée une leucemie lymphoide chronique, il y a 1 mois, je comprends votre peur, j ai decouvert suite a des resultats de prise de sang , presence d ombre gumprecht ,leucocyte lymphocyte pas dans les normes ,suite a tous ca j ai fais la prise de sang immunophetypage c est ce qui a conclus a la llc, mon monde c est écroulé quand le medecin me l a annoncé, comme vous tres anxieuse et du coup tous mes symptômes je l ai mis sur la llc , arrivée chez l hematologue j avais une sacrée liste de symptomne, cela fait peur je vous comprends , je dois encore faire contrôler mon foi [ rdv semaine prochaine] j ai des douleurs mais est ce que tout ca est liée au stress c est fort possible , comme cela a ete dit plus haut n allez pas voir sur internet c est hyper angoissant meme si on cherche a se rassurer, au final on aura pas les bonnes reponses , cherchez du reconfort sur ce forum il y a plein de sujet qui pourra vous aidez a voir plus clair sur la maladie le temps de votre rdv ,c est sur chaque personnes est differente il y a plusieurs stade mais en attendant d avoir vos reponse ici vous trouverez un soutient , j ai moi meme encore peur j ai 40ans on se pose 1000 et 1 questions,jsuis passé par la tristesse colere et j ai encore du mal a digéré tous ca certain jours je suis angoissé x 1000 et d autre ou j arrive a me dire jv géré c est jamais evident d apprendre qu on est malade , ce forum m aide vraiment , les jours vont etre long je peux comprendre votre angoisse face a l attente , essayez de vous changer les idees en attendant le rdv s occuper l esprit aide un peut a mettre tous ca de côté
Courage a vous
Bonjour, merci beaucoup pour votre réponse remplie de bienveillance. Vous êtes courageuse. Je suis désemparée face à tout ça. La fatigue est difficile à gérer, je suis vite très essoufflée. Je vais éviter comme vous me dîtes d’aller voir sur internet et essayer de me changer les idées. Je ne sais pas comment je vais gérer psychologiquement ce qui m’attend. Je n’ai que 45 ans et je me pose 1000 questions. Merci pour votre soutien, ce site semble remplie de bienveillance et de personnes formidables, merci encore.
Bonsoir,
Bon courage. Mais à en croire les praticiens et les membres du forum, le pronostic vital n’est pas engagé par une LLC. Nous devons nous adapter à cette nouvelle, l’accepter et certainement modifier nos habitudes. Un jour, plus ou moins lointain, nous aurons un traitement, puis un deuxième et ainsi de suite. Finalement, le diagnostic de cette maladie ne doit-il pas nous forcer à revoir nos priorités ?
Allez, ça va le faire !
Bonne soirée,
Merci pour cette réponse vitaminée, c’est une belle façon de voir les choses ! Oui, revoir ses priorités et accepter les choses. J’espère que ça va le faire comme vous dîtes ! Merci encore !
Oui je vous comprends , la fatigue est embêtante je confirme ,je suis en equipe je le sents beaucoup !!! mais j adapte en fonction de mes equipes de ce que j ai a faire a la maison et puis j avoue depuis l annonce jme dis si c pas fais tempi!!! si la fatigue est trop forte jme culpabilise plus et me repose …
L automne est là ,profitez encore des beau rayons de soleil avec ces belles couleurs, vous mettre a un endroit calme dans la nature sans trop faire d effort par rapport a votre essouflement, juste prendre le temps pour vous, vous videz la tete cela fait du bien , trouvez ce qui peut vous occupez pour liberer vos pensée, vos questions c est normal on en a tous face a une annonce comme ca et on pense au pire ce qui est normal on est dans l inconnue et cela fait tres peur une fois que vous allez avoir toute vos reponse a vos questions ca ira sans doute mieux sans forcement accepter la situation mais y faire face et ce forum va vous aider en parler libere aussi un peut tenez nous au courant
Merci beaucoup pour votre message d’encouragement. C’est difficile de penser à autre chose. J’ai des symptômes angoissants et pas de réponse. J’ai découvert tout ça alors que je suis au beau milieu d’un parcours de chirurgie bariatrique et je ne pense pas pouvoir aller au bout du coup avec cette annonce. Je suis complètement perdue. Je devais me faire opérer en décembre d’un bypass. Je ne sais plus quoi faire ou quoi penser. Merci pour vos mots réconfortants. Heureusement mon mari est là avec moi. Courage à tous et encore merci.
Bonjour, merci mais je ne pense pas, le ganglion, l’acide urique, cette fatigue permanente, l’essoufflement à peine je monte un escalier, douleurs aux articulations et aux muscles, fourmis régulièrement dans les mains et dans les pieds, ce ventre qui gonfle ( ça c’est peut être dû à une contracture abdominale suite à un penché brusque ) et les lymphocytes, je suis persuadée d’avoir la LLC. En dessous ma mon taux de lymphocytes, le labo a écrit : présence d’ombres nucléaires. Merci pour votre message, c’est très gentil. Bonne journée
Bonjour @lolote2,
Je comprends vraiment ton inquiétude. Avec la fatigue, les douleurs, l’essoufflement et ces résultats un peu inhabituels, c’est normal de te poser des questions et de te sentir préoccupée.
Les symptômes que tu décris peuvent avoir plusieurs causes possibles , et seul un bilan global permettra d’y voir plus clair.
Je te conseille vraiment d’attendre d’avoir des nouvelles de ton médecin
C’est la meilleure façon d’obtenir des réponses précises et de te rassurer.
En attendant, essaie de te ménager, de bien te reposer.
Merci infiniment pour ce message. Je m’inquiète et il me tarde d’avoir des réponses. Je vais essayer de me détendre et profiter de mon mari qui redouble de gentillesse envers moi en ce moment. J’ai été placé sous anti dépresseurs car je chutais trop bas. Merci à tous les gens formidables de ce forum, vous êtes tous adorables.
Soyez confiante, la LLC se traite très très bien. Sous Calquence depuis 3 ans, mes résultats sont revenus à la normale. C’est un ganglion qui m’avait alerté, il a disparu après seulement deux mois de traitement. Je suis suivie tous les 4 mois, tout va bien et entre deux rendez-vous je n’y pense plus.
C’est vrai que c’est l’attente du premier diagnostic qui fait peur mais dès que vous serez prise en charge par l’hématologue vous vous sentirez mieux. La LLC est bien un domaine où il y a de très bons traitements qui évoluent encore. De tout cœur avec vous.
Il est possible que vous ayez une LLC, mais ne voyez pas le pire en lisant ce que vous verrez sur internet. D’ailleurs si vous lisez des article sur ce sujet sur ELLYE, vous verrez qu’il ne faut pas dramatiser.
Exemple; j’ai été diagnostiqué en 2010, et bien entendu j’ai pris comme tout le monde un coup sur le moral. Puis, au fil du temps, on accepte de vivre avec. Bien entendu la fatigue, l’essoufflement, quelques douleurs font partie du quotidien, mais ce n’est pas une douleur permanente comparativement à d’autres cancers. Alors c’est facile à dire, mais ne stressez pas inutilement, ça ne ferait que rajouter un problème et provoquer peut être d’autres pathologies et augmenter le mal être.
Pour en revenir à mon cas, je suis actuellement à 69000 en leucocytes et à 130000 pour les plaquettes mais je n’ai toujours pas de traitement, et vous verrez sur ELLYE que mon cas n’est pas du tout exceptionnel.
Alors surmontez votre angoisse, dites vous que maintenant, si c’est bien le diagnostique, vous allez vivre avec cela et que en s’adaptant surtout à la fatigue on vis normalement.
Bon courage à vous.
Nouveau sur le forum, mais de tout cœur avec vous 
,profitez encore des beau rayons de soleil avec ces belles couleurs, vous mettre a un endroit calme dans la nature sans trop faire d effort par rapport a votre essouflement, juste prendre le temps pour vous, vous videz la tete cela fait du bien , trouvez ce qui peut vous occupez pour liberer vos pensée, vos questions c est normal on en a tous face a une annonce comme ca et on pense au pire ce qui est normal on est dans l inconnue et cela fait tres peur une fois que vous allez avoir toute vos reponse a vos questions ca ira sans doute mieux sans forcement accepter la situation mais y faire face et ce forum va vous aider en parler libere aussi un peut tenez nous au courant 