Attente de résultat LLC ventre gonflé

A ce niveau, je ne devrais pas avoir de symptômes ? A 8,4 ? Et mes essoufflements ? Et mon ganglion ? Et mes douleurs musculaires et articulaires ? Je ne comprends pas. Je suis perdue dans votre réponse. :pensive:

Mes fourmillements seraient dues à quelque chose de plus grave ? :confounded:

J’ai effacé mon message, je ne voulais pas vous alarmer, désolée :zipper_mouth_face:

Prenez rendez vous avec un hématologue.
Un bilan total est nécessaire. En attendant ne paniquez pas .

Bonsoir @Lolote2,
Je pense que @Mag_LLC voulait vous rassurer s’agissant de votre nombre de lymphocytes : 8000 c’est “peu”. Certains peuvent vivre sans traitement avec 300000. Les autres paramètres importants à prendre en considération sont les plaquettes et les globules rouges qui doivent "rester dans les clous ".
Vos autres symptômes ne sont pas forcément liés à la LLC. Mais ça, seul votre hématologue pourra vous le confirmer.
L’essoufflement, les fourmillements dans les mains et les pieds, les ballonnements, les douleurs musculaires ou articulaires peuvent avoir des causes variées.
Il est de toute façon "normal " quand on nous découvre une maladie, et qu’on est, comme je le suis également, d’un naturel anxieux, de penser que la moindre douleur ou sensation inhabituelle est lié et est un signe de gravité.
On ne se refait pas :wink:
Vous verrez, quand vous aurez rencontré votre hématologue vous serez beaucoup plus sereine et légère.
N’hésitez pas à consulter les docs de ce site. Ils sont très accessibles aux néophytes que nous sommes et nous apportent des infos précieuses. Mon hématologue me l’a elle-même conseillé, c’est dire !
Et puis vous trouverez toujours ici une bonne écoute et du réconfort. Si vous saviez comme ils ont tous été adorables avec moi malgré mes angoisses incontrôlables et mes questions pas toujours pertinentes.
Bon courage et surtout tenez nous au courant.
Bonne soirée à vous et à tous les amis de ce chouette endroit ^^

5 « J'aime »

Bonjour
Gardez courage face aux résultats qui peuvent effectivement déceler une LLC .
Les traitements actuels en service d’hématologie sont performants et donnent de bons résultats heureusement j’en sais quelque chose.
Un conseil si je peux….voir le généraliste c’est bien mais demander lui de vous orienter dès que possible vers un hématologue.
Si vous avez un centre hospitalier près de chez vous je vous conseille d’y consulter un hématologue et soyez certaine que le suivi en chimio ou immunothérapie sera parfaitement assuré et avec compétence.
Bon courage pour la suite …et ne vous tracassez pas ça se solutionnera très bien mais il faut donner du temps au temps et être patiente.

1 « J'aime »

Bonsoir lolotte2,j ai été tres stressée et très mal a l annonce de mon diagnostique.
J ai la llc depuis plus de 12 ans sans traitements avec des leucocytes et lymphocytes qui ocillent entre 20000 et 30000…
Apres 12 ans peut etre va etre envisagé un traitement d apres mon hemato.
C est dur mais quand je vois les progres qui ont ete fait,et pas plus tard qu hier mon hemato me dit on ne traite plus avec des chimios agressives mais des therapies ciblés ,et bcp de gens sur ce site qui ont ces mêmes therapies vont bien.
Donc j ai decidé d arreter de m inquéter et surtout le conseil que je vous donnerais est n allez pas sur internet ce sont des statistiques anciennes de plus j ai ete comme vu gros stress,larmes,maux de ventre,essoufflée tout cela en lien avec le stress car pas d evolution.
Vraiment c est une maladie bizarre mais on vi bien avec ,parole d une hyper anxieuse​:wink::melting_face:

3 « J'aime »

Bonjour Lolote! Votre rdv a eu lieu hier je crois? Nous sommes là si vous voulez parler. Je n’écris pas par sale curiosité, mais pour manifester qu’on s’intéresse à vous :kissing_heart:

1 « J'aime »

Bonjour @Lolote2,

J’espère que votre rendez-vous s’est bien passé, ou du moins qu’il vous a apporté un peu de clarté et de réconfort. Ces moments d’attente et d’incertitude ne sont jamais faciles.

Sachez que nous pensons fort à vous. Même à distance, il y a ici des cœurs qui vous accompagnent, silencieusement parfois, mais toujours avec bienveillance.

Prenez tout le temps qu’il vous faut, écoutez-vous, et ménagez-vous autant que possible. Vous méritez douceur et apaisement.

Amicalement.

Bonjour, les docteurs répondent directement sur ce site ? Merci.

Bonjour @Erikarla ,
Quand je disais “docs” je parlais des documents consultables et téléchargeables sur le site. Désolée pour ce terme qui porte à confusion
A.

Bonjour à tous, j’ai reçu mes résultats mais je suis incapable de les interpréter. J’attends encore que mon médecin me contacte pour me fixer un rendez-vous, j’en ai assez d’attendre. Je ne déchiffre pas l’analyse de tous ces chiffres, je n’en peux plus, dès que j’ai vu mon médecin, je lui demande de me basculer vers l’hémato de l’hopital de ma ville. Mes leucocytes sont à 13800 et lymphocytes à 8300 mes plaquettes sont dans les normes et il y a toute la partie analyses des cellules en profondeurs et je n’y comprends rien à part analyse cellules malignes. J’ai plus qu’à encore attendre mon docteur, j’en ai assez :cry::cry:. Merci à vous tous pour votre gentillesse et votre bienveillance.

1 « J'aime »

Bonjour @Lolote2,

Je comprends tellement votre frustration, ce côté “j’attends, j’attends, j’attends” qui use les nerfs, surtout quand on a sous les yeux des chiffres qu’on ne sait pas décoder et qu’on voudrait juste… savoir. C’est normal de saturer émotionnellement à ce stade. Vous êtes fatiguée, et vous voudriez des réponses claires, humaines, maintenant.

Pour les chiffres, il est préférable de laisser la lecture exacte à votre médecin / hémato, ce sont eux qui peuvent interpréter chaque valeur dans votre contexte précis.

Ce que vous décrivez peut avoir énormément de causes qui ne sont pas forcément alarmantes. Donc respirez un peu entre temps : un chiffre isolé ne dit pas tout.

Je pense qu’obtenir un suivi plus proche de chez vous, plus réactif, comme vous l’évoquez, serait effectivement une bonne chose. Se sentir entendu(e), accessible, ça fait partie du soin. Vous avez tout à fait le droit de demander cela.

Ne restez pas avec ça seule dans le vide émotionnel…

Revenez en parler ici dès que vous en ressentez le besoin.

Amitiés

Jlou65

1 « J'aime »

Bonjour à tous, j’ai enfin mes résultats. J’ai confirmation que j’ai une LLC stade A. C’est presque un soulagement de l’apprendre, je suis un peu sous le choc de la confirmation quand même. Mon médecin a envoyé les résultats à un hématologue qui va me prendre en charge après les fêtes. C’est dur de me dire que j’ai un cancer du sang quand même même si mon généraliste m’a rassuré et m’a dit que je resterai sûrement pas mal d’années sans traitement. La soirée va être un peu triste alors mon mari va me préparer un petit repas en amoureux :pleading_face:. Merci à tous.

3 « J'aime »

Bonsoir Lolote2 ,
Je me revois , il y a un peu plus de 5 ans maintenant , qu’on m’annonçait avoir un cancer dans mon sang et cela pile poil 10 jours après la mort de ma maman . La pilule à été très difficile à avaler . Le choc passera et vous verrez , ne serait ce qu’ici , sur ce forum l’écoute et l’aide que vous allez avoir . Je ne parle même pas des médecins qui connaissent très bien ce genre de maladie . Cela dit , un hématologue lui même , m’annonçait il y a quelques mois , que le nombre de malade augmentait d’année en année .
Courage à vous
Bonne nuit
Amitiés
Harry

J’arrive un peu tard pour mettre un message, mais je le fais quand même.
Il est important de lire que certains s’habituent à ce diagnostique mais ce n’est pas le cas de tout le monde.
Vivez la maladie avec ce qui fait de vous ce que vous êtes et qui plait mais peut être déplaît aussi.
Je parle de mon cas, je n’étends pas en faire une généralité.
Ça ne va pas alors même que j’ai compris que l’important dans LLC s’était C.
Je vis avec et ça me saoule. Mais pas le choix. Je bosse, moins bien qu’avant, je fais du sport, moins bien qu’avant, je joue avec mes enfants, moins longtemps qu’avant, je vais chez le médecin, beaucoup plus qu’avant, je fais des siestes, beaucoup plus qu’avant. Il m’arrive de pleurer tout seul aussi.
Et comme j’ai la chance de ne pas prendre de traitement pour l’instant, je n’ai pas le droit de me plaindre pour certains.
Les temps sont durs, mais j’ai aussi compris que c’était désormais ainsi. Alors j’avance, de rhumes en angines, d’angines en gastro, de gastro en bronchites, de douleurs aux articulations avec des bosses qui apparaissent en absence totale d’énergie.
Mais vous savez quoi, parfois j’ai carrément la forme voire plus qu’avant ! Alors ces moments -là je les adore et j’en profite !! En revanche, je pense que les gens que je côtoie me prennent désormais pour un fou :stuck_out_tongue_winking_eye:

6 « J'aime »

Bonsoir,
Sans avoir vos symptômes , je me retrouve un peu dans votre témoignage.Pour moi, le diagnostic est tombé définitivement après un Immunophénotypage , le 14 mars 2022. Cette nouvelle m’a totalement anéanti malgré les paroles de mon médecin traitant qui se voulaient rassurantes. J’avais une boule d’angoisse douloureuse 24h sur 24. J’ai pris la décision d’aller chez une psychologue pour faire de l’EMDR. Si la « boule » a disparu après 1 séance , depuis 3 ans , je n’arrive pas à prendre du recul vis à vis de cette maladie… impossible de l’oublier. J’ai l’impression d’être grignotée de l’intérieur par un « alien » indomptable avec une évolution aléatoire. J’y pense tous les jours :sleepy:
Merci de m’avoir lue,
Belle soirée

Bonsoir, je vous comprends complètement, c’est difficile. A partir du moment où mon docteur m’a dit que mon pronostic vital n’est pas en jeu et que je vivrai longtemps, j’ai soufflé et j’arrive à ne pas y penser. J’ai rendez-vous en janvier avec un Hématologue et je sais que je serai bien prise en charge. Beaucoup de gens ont des maladies chroniques et je crois que le mental y fait beaucoup donc j’ai décidé de ne pas me laisser abattre et de vivre du mieux que je le peux. Je ne connais pas l’avenir mais je vis mon présent du mieux que je peux et j’essaie de sourire à la vie. Courage à vous et joyeux noël ! Merci.

2 « J'aime »

Bonsoir Lolote 2 Merci :blush:je vous souhaite une belle fin d’année également. J’admire les personnes qui comme vous arrivez à « oublier » Les prises de sang tous les 6mois et la visite annuelle chez l’hémato sont pour moi des phares qui clignotent.
J’ai lu des témoignages ici de personnes qui sont à des stades bien plus avancés que moi et qui sont en traitement. Je me sens tellement déplacée☺️
Belle soirée

Bonjour Isam,dans quel monde vous seriez deplacées???
Non absolument pas,vous savez j ai cette llc depuis plus de 13 ans et suite a rdv hemato en novembre apres un tep scan je suis au stade b.
Alors sans traitement pour l instant je refais le point en avril…
Et moi sui me disait superrr lympho et leuco en baisse a 17000, 20000 ,et bien nada😔
Neanmoins plaquettes hémoglobine ok donc bon…
Mais oui apres tant d annees et malgré les avancées majeurs j ai la trouille…
Courage,comme je vos comprends…

1 « J'aime »