Bonjour Athina votre protocole de 24 mois c’est pour une rechute ? ou première intention ? car je ne comprends pas pourquoi il y a des protocoles d’un an et de 24 mois ?
merci
patricia
C’est une première intention
Cordialement
Bonjour
En général pour un traitement de première ligne LLC c’est 12 mois. La version 24 mois est pour le traitement en seconde ligne.
Hervé C
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Bonjour à tous,
Je pense la meme chose que vous Hervé
Les traitements de 1ere ligne et pour les rechutes sont bien expliqués ici :
https://www.annalsofoncology.org/article/S0923-7534(24)00747-6/fulltext
Il est indiqué que la prolongation du traitement (au delà des 12 cylces de venetoclax) afin d’améliorer le % de maladie résiduelle indétectable ne soit pas approuvée ni par l’EMA en Europe ni par la FDA, donc pas remboursé j’imagine?
Mon hémato m’avait parlé de 2 ans aussi à un moment, mais je n’ai rien lu de tel en ce sens (3 cycles ibrutinib en mono thérapie puis 12 cycles V+I). Pour moi ça fait 15 cycles max. Je lui poserai la question pour remettre ça au clair.
Belle fin de journée à tous
Dans mon cas, pour une première intention, l’hématologue m’avait dit qu’elle avait le choix entre un ou deux ans ! Elle hésitait… Finalement j’ai dit que je préférais un an et on est partis pour un an….
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Bonjour
merci pour votre réponse, par contre le venetoclax est donné depuis combien de temps pour le LLC en seconde ligne ? avons nous du recul sur ce traitement ?
merci
Cordialement
Patricia
Merci Hervé
Je me posais aussi cette question.
Et savez-vous si la seconde ligne est aussi associée avec du Gazyvaro ?
Bonne journee a tous
Caroline
Bonjour Caroline, mon mari a reçu sa 6ème dose d’anticorps (Rituximab), il est sous Vénétoclax depuis 6 mois (400 mg) tout se passe bien. En effet la prise de Vénétoclax pour une rechute est de 24 mois. La seconde ligne ou la 3ème ligne (c’est le cas de mon mari) sont associées avec du Rituximab pour mon mari .Nous avons posé la question à l’hémato au sujet du recul , elle a répondu que chaque patient était un cas. Pour l’ibrutinib qui avait tenu 4 ans sans récidive, elle nous a dit que c’était la moyenne mais que l’on pouvait aller jusqu’à 6 à 7 ans. Pour le Vénéto, elle n’a pas répondu. Nous lui avons dit "et après ? ". “Pas d’inquiétude , il y a d’autres protocoles et molécules” proches de l’Ibrutinib, nous a t’elle répondu.
Cordialement
Sylvette
Merci Sylvette pour ces precisions.
Je termine le Venetoclax le 29 septembre (1ere ligne avec Venetoclax et Obinutuzumab)
RDV demain avec hemato pour bilan du traitement.
Bon AM.
Caroline
Bonjour
Non pour la seconde ligne c’est le rituximab qui est utilisé.
Rituximab et obinutuzumab (gazivaro) sont deux anti corps monoclonaux CD20
Herve C
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Grand merci Hervé
Très gentil d’etre toujours présent pour repondre a nos interrogations.
Amitiés
Caroline
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Bonjour Patricia et tous les autres,
Je reviens de consultation auprès de mon hématologue.
J’ai arrêté le traitement d’un an d’Obinutuzumab + Venetoclax le 7 juillet dernier. Voici ce qui peut vous intéresser.
Je dois continuer le Zelitrex (2/jour) + Bactrim (3/semaine) + Lederfoline (1/semaine) pendant 6 mois après l’arrêt du traitement.
Oui, on m’a prescrit un bilan sanguin complémentaire : « Immunophénotypage des cellules anormales du sang : recherche d’un clone persistant de LLC ».
Les infections urinaires récidivantes sont bien dues à la LLC (4 les 2 derniers mois !) et à l’immunodepression qui en découle.
Les diarrhées se sont progressivement arrêtées après l’arrêt du Venetoclax.
J’ai posé la question qui anime notre discussion sur « pourquoi certains ont un traitement d’un an et d’autres 2 ans ? ». Effectivement, elle confirme ce qu’a dit Hervé : un an en intention de 1ere ligne et deux ans en 2eme ligne (en cas de rechute). Mais si c’est 2 ans, Rituximab + Venetoclax (et non Obinutuzumab).
Toutefois, ces protocoles ne sont pas rigides et dépendent des bilans sanguins des patients. Elle m’a dit que les hématologues se réunissaient en congrès prochainement a Angers et que cette question d’un an ou 2 ans de Venetoclax allait être évoquée car il faudrait harmoniser davantage les prescriptions. C’est ce que j’ai compris.
Sinon, à part mon problème de Phosphatases alcalines qui ne baissent pas encore beaucoup depuis l’arrêt du traitement, mon bilan est correct.
J’ajoute que suite à une ordonnance que l’hôpital m’avait établie pour faire du « Sport sur ordonnance », j’ai commencé depuis juin des séances d’APA (Activités Physiques Adaptées). Je vous en parle parce que j’ai fait cette démarche plus par raison que par envie ! Je suis plus attirée par mon fauteuil et mon ordinateur que par le fait de bouger ! Or, à ma grande surprise, ça me plaît : c’est très varié et la coach est formée, très pédagogue. De manière adaptée et très ludique, j’ai fait de la boxe, du tir à l’arc, du volley avec un ballon de baudruche, du vélo, du rameur, de la marche nordique… J’ai joué au morpion avec un jeu au sol en courant à toute vitesse…etc… Moi qui ai toujours été fâchée avec les séances de gym ou d’EPS dans ma scolarité, je dis tout cela pour ceux et celles qui hésitent à faire cette démarche. Car… je me sens en forme alors que j’étais très fatiguée ! (Je suis toujours fatiguée mais j’ai davantage d’énergie).
Bon courage à tous
Danièle
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Bonjour Danielle
Merci pour ta réponse très complète et surtout après ta consultation avec l’hématologue très intéressante.
Concernant la continuité du valaciclovir, bactrim et lederfoline, j’espérais que ces médicaments allaient s’arrêter car je supporte de moins en moins le bactrim. Mais je pense que chaque hématologue adapte selon les patients.
je me doutais qu’il ferait un immunophenotypage à la fin mais avais tu connaissance des résultats du premier car moi il n’a jamais voulu rien me dire …
Est ce que tu as passé un scanner afin de voir au niveau ganglions et rate à la fin du traitement ?
Effectivement on lit de plus en plus que les protocoles de première ligne et seconde ligne varient d’un à deux ans.
On verra s’ils modifient leur protocole suite à leur congrés… je croise les doigts pour rester à un an mais s’il faut et bien on continuera.
Moi aussi mes Phosphatases alcalines ne diminuent pas, il m’a dit que cela venait du traitement, mais peut être qu’il faut attendre un peu en fin de traitement d’éliminer toutes ces molécules !
J’ai pris note pour l’APA, je vais essayer de demander à mon prochain rendez vous fin octobre une ordonnance.
Merci beaucoup pour toutes ces explications;
Bonne fin d’été
Patricia
Bonjour Ronibus,
Merci beaucoup pour ce compte rendu très interessant et d’avoir pris le tmps d’expliquer tout ça 
Je vous souhaite une longue rémission 
Belle fin de journée à tous
Bonjour Patricia,
Pour répondre à tes deux questions :
- Oui j’avais eu les résultats du 1er phénotypage… un peu par hasard d’ailleurs… en allant sur le compte créé par l’hôpital où figurent des tas de résultats, radios, scanner…etc… Et je me souviens bien avoir parlé de ces résultats avec mon hématologue.
- Non, elle ne m’a pas prescrit de scanner car j’en ai déjà eu un cette année dont les résultats la satisfaisaient. Je n’ai jamais eu de gros ganglions palpables ou gênants mais plein de tout petits visibles au scanner.
J’ajoute que je la revois dans 6 mois et que mes prises de sang passent de 1 tous les 14 jours à 1 tous les 2 mois.
Elle ne m’a pas parlé de rémission… Je poserai la question la prochaine fois.
Bon courage !
Danièle
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Bonsoir à tous,
Vu mon hématologue ce jour pour bilan fin de traitement - Obinutuzumab et Venetoclax. Pour ce bilan il avait demandé un immunophenotypage lymphocytaire (dont j’avais reçu une copie des résultats la semaine dernière).
Ce bilan est bon, j’ai bien répondu au traitement. Plus de lymphocytes B, justement ceux qui posent problème avec la LLC.
Donc arrêt du Venetoclax dès ce soir au lieu de fin septembre. Ca me va tres bien vu que je pars en vacances dimanche.
Je continue Valaciclovir, Bactrim et Lederfoline pendant 6 mois.
Pas de scanner - il sera programmé lors du prochain RDV avec l’hemato debut mars.
Analyses de contrôle tous les 2 mois.
Finalement j’ai tres bien supporté ce protocole sans souci particulier. Il reste juste a esperer que je reste tranquille le plus longtemps possible.
Bonne soiree
Caroline
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C’est super ça, Caroline, excellentes nouvelles, ça fait super plaisir de vous lire. 
Je vous souhaite également une longue rémission et de bien profiter de la vie
Venez nous voir de temps en temps pour nous donner de vos nouvelles, nous fêterons ensemble chaque année de rémission 
Très belle soirée à tous et courage à tous ceux qui se battent ce moment ou qui sont dans l’angoisse de l’attente de leurs résultats ou prochains traitements, une chaleureuse pensée à vous
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Hors de question de vous quitter ! Je n’y songe même pas !
Bonne soirée a tous
Caroline
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Bonjour Caroline
Très contente pour vous. J’espère avoir le même bilan que vous à la fin du traitement (vos Igvh étaient muté ou non muté au départ ?)
Je vous souhaite d’être tranquille très longtemps et bonnes vacances.
Patricia
Bonjour Danielle
Alors même sur la plate forme je n’ai pas les résultats et ça me gène un peu de ne pas savoir quand même donc au prochain rdv je vais quand insister un peu plus.
pour le scanner je pense qu’ils vont me le faire à la fin car je n’en ai pas eu depuis le début du traitement donc j’aimerais savoir un peu pour les ganglions et rate. Ceci dit j’avais des ganglions palpables et il ont disparus…
Merci pour toutes vos informations de fin de parcours à toi et aux autres… caroline etc pour nous expliquer ce qui nous attend d’ici quelques mois.
Tu es de quelle région ? Car je vais à la journée Ellye à Perouges dans l’Ain le 15 septembre
Bonne journée
Patricia