Bonjour
Moi j’ai ce goût amer mais pas de mycoses
Donc je cherche ce que ça peut être
Merci
Bonne journée
Bonjour Patricia
Voila j’ai ma reponse quand a la date de fin du Venetoclax.
Ai commencé le Gazyvaro le 5 octobre et le Venetoclax un peu plus tard mais mon traitement se termine le 29 septembre.
C’est a dire protocole de 12 mois pour l’ensemble du traitement et non de 12 cycles (pour 12 cycles cela voulait dire fin le 5 septembre).
Mais j’ai l’impression que ce n’est pas pour tout le monde pareil.
Bonne journee
Caroline
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Bonjour Caroline,
Courage pour cette dernière ligne droite, bientôt fini pour vous, je vous souhaite une longue rémission,
Bon dimanche à tous 
Merci, très gentil !
Bon on croise des doigts comme on dit !
Et vous, où en êtes-vous ?
Bon dimanche et belles journées d’ete a toutes et tous
Caroline
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Bonjour Patricia,
J’ai donc arrêté le Venetoclax le 7 juillet. J’ai passé d’excellentes vacances après, avec juste un problème d’infections urinaires récidivantes. Depuis le 17 juin, j’ai eu 3 séries d’antibiotiques différents pour lesquels la bactérie en cause était sensible d’après l’antibiogramme. A chaque fois, après un arrêt de 4 ou 5 jours, l’infection repartait ! Du coup, maintenant j’ai des piqûres d’un 4eme antibiotique…
J’ai lu sur la notice du Venetoclax que c’était un effet secondaire fréquent de ce médicament (1 personne sur 10).
De plus, il y a 15 jours, en rentrant de vacances, je me suis fait très mal en heurtant une baie vitrée que je croyais ouverte. Urgences hôpital… radios… Suspicion de fractures dans le dos… il y a un doute sur 2 endroits (vertèbre et côte). Rien à faire que du repos et du Doliprane !
Donc ce n’est pas la grande forme…
Bien cordialement
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Bonjour Caroline,
Moi c’est un peu comme vous : j’ai commencé le Venetoclax après le Gazyvaro (Obinutuzumab) le 7 juillet 2023 et on m’a fait arrêter le traitement le 7 juillet 2024, un an jour pour jour après le début de prise du Venetoclax, soit effectivement plus longtemps que 12 cycles de 28 jours puisque j’avais eu la première perfusion de Gazyvaro le 16 juin 2023.
Bien cordialement
Danièle
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Bonjour Patricia et Athina,
Pour répondre à la question, je n’ai pas eu du tout de goût amer dans la bouche ni de mycose durant ce traitement qui est maintenant terminé mais par contre beaucoup de diarrhées.
Bon courage à tout le monde
Danièle
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Encore 1 an et 8 mois (j’ai le protocole 2 ans imbruvica-venetoclax) 
Mais le plus dur est passé : passer le cap de 400 mg de venetoclax 
Merci à vous et en souhaitant à tous une belle fin de week-end
Merci
On sait pourquoi pour certains c’est 12 mois alors que pour d’autres c’est 24 mois ?
En fonction des mutations peut etre ?
Bonne journée
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Bonjour
Théoriquement le venetoclax + obinutuzumab c’est 12 mois en première ligne pourl la LLC
Et en seconde ligne c’est venetoclax + rituximab 24 mois
Le rituximab et l’obinutuzumab sont deux anticorps monocolnaux anti cd20
Hervé c
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Ah ok je n’aurais pas deviné.
Grand merci Hervé
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Pour ma part j’ai en 1ere ligne le protocole Captivate ibrutinib + venetoclax (2 inhibiteurs de protéine) pour 24 mois (sur mes compte rendu il est indiqué 1 an mais oralement mon hématologue m’a dit 24 mois - faudra que je reprecise tout ça lors de ma prochaine consultation car j’ai un doute la maintenant je lis sur Internet 3 cycles d’ibrutinib et 12 cycles d’I+V ça ferait 15 cycles 
?) … 2 ans c’est long mais ça aurait pu être à vie comme certains, donc je m’en sors plutôt bien 
J’ai ivgh mute et del13q
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Bonjour Caroline.
merci pour les renseignements, j’espère qu’il en sera ainsi pour moi car c’est pas négligeable de finir un mois avant. mais comme vous dites j’ai l’impression qu’ils adaptent chacun le protocole à leur façon.
Bonne soirée
Patricia
Bonjour
Alors moi j’ai ce gout amer par moment mais je n’ai pas de mycoses enfin je ne pense pas ! quels sont les symptômes ?
merci
bonne soirée
patricia
Bonjour Danielle
J’espère que vous allez un peu mieux… C’est vraiment pas top après ces mois de traitements que vous enchainez sur cet accident. J’espère que vous allez vite vous remettre pour profiter un peu.
Vous aviez déjà des infections urinaires sous venetoclax ? ou c’est à l’arrêt du traitement que c’est apparu ?
Pour le gout amer , je me demande si ce n’est pas le Bactrim car j’ai remarqué que ce gout est plus prononcé le lendemain de la prise du Bactrim
merci
Bonne soirée et bon rétablissement
Patricia
Patricia
Perso dès le debut du traitement je n’ai pas supporté du tout le generique du Bactrim prescrit.
J’ai demandé a ne plus l’avoir en generique et depuis aucun problème avec.
Pas ce gout dans la bouche que vous mentionnez
Caroline
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Je vous le souhaite de tout coeur encore que le principal est une bonne réponse au traitement
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Oui c’est sûr c’est l’essentiel que le traitement fonctionne et qu’il endorme cette llc pour un bon moment
Patricia
Bonsoir Patricia,
Oui, j’avais déjà des infections urinaires de temps en temps avant le traitement pour la LLC mais jamais si rapprochées. (J’en connais les causes). Mais le fait que je sois un peu immunodéprimée a dû accentuer le problème.
Bien cordialement
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Bonjour, moi aussi, je me pose la même question, j’ai 24 mois de venetoclax, mon hématologue me dit que c’est le protocole.
Bonne journée à vous
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