Bonjour Patricia
Et grand merci pour votre message.
Je vous souhaite moi aussi le meilleur a la fin de votre traitement qui ne devrait plus tarder.
Mon statut :
IgVH mutée
TP53 negative
Deletion Chr 13 isolee
Tres bonne AM
Caroline
Ps : vu que vous aviez du mal avec Batrim. Prenez-vous le generique ? Perso je ne supportais pas le generique donc on m’a prescrit non substituable
Bonjour Patricia,
J’habite en Bretagne… donc nous ne nous verrons pas ! Désolée, ça aurait été sympa effectivement de se rencontrer.
Mais c’est bizarre que tu parles d’une journée à Pérouges parce qu’elle ne figure pas sur la liste des villes concernées…
Bonne continuation
Danièle
Bonsoir, oui la Bretagne un peu trop loin effectivement et c’est dommage de ne pas se rencontrer.
j’ai reçu un mail d’Ellye et nous sommes inscrits pour Pérouges, voici une partie copié de l’affiche
Bonne soirée
Patricia
SORTIE PÉDESTRE
À PÉROUGES (AIN)
DÉJEUNER AU CHÂTEAU CHILOUP DE DAGNEUX (AIN)
DIMANCHE 15 SEPTEMBRE 2024
Bonsoir
Merci beaucoup. Moi je ne pourrais pas vous dire sur mon statut car mon hématologue ne veut rien dire !! donc ça m’agace un peu.
Je vais en parler à ma pharmacienne qui n’est autre que ma fille donc je vais lui suggérer par contre il faudra que l’hématologue me marque non substituable et c’est pas gagné; Merci pour l’info
Très bon weekend à vous
Patricia
Patricia
En fait normalement votre hematologue est tenu de faire un compte-rendu a votre medecin traitant. Et vous pouvez demander a en recevoir une copie.
A chaque RDV chez l’hemato ou a chaque passage a l’hopital de jour j’avais une copie du CR. C’est pour cela que j’ai un dossier tres documenté.
Si votre hemato ne veut pas vous donner autre chose qu’un generique essayez aupres de votre medecin traitant. Moi c’etait ça ou je ne le prenais pas. J’avais arrete Oraciciline que je ne supportais pas.
Bonne soirée
Caroline
Bonsoir Patricia,
C’est sympa comme proposition. Effectivement ça n’a rien à voir avec les journées Ellye. Mais si j’avais reçu ce mail, je ne sais pas si je me serais inscrite d’emblée. Le terme « randonnée pédestre » me fait un peu peur. Même si je fais de l’APA, je marche plus lentement que la plupart des gens et la distance n’est pas annoncée. Pour l’instant, je serais incapable de faire plus de 4 km. Et je ne suis plus toute jeune…!
Mais c’est sympa de se rencontrer ainsi entre patients.
Donc bonne journée le 15 et tu raconteras…
Danièle
Bonjour Danielle
Ce n’est pas vraiment une randonnée car Pérouges est une petite ville médiévale donc c’est plus je pense une visite de cette ville. Et si je vois que c’est trop long et suis fatiguée et bien j’irai boire un café en les attendant. lol…
Je trouve très sympa ces rencontres et depuis l’année dernière j’ai rencontré Laure habitant à une douzaine de km de chez moi, ayant le même traitement mais commencé après moi. Je trouve nos échanges téléphoniques et mail rassurant, Elle participe aussi à cette visite.
Bonne journée à toi aussi et je ne manquerai pas de venir te faire un recap…
Patricia
Bonjour Caroline
Il fait un CR à chaque visite et me l’envoi en copie mais il est très light. Merci pour le conseil du Bactrim je vais regarder ça…
Bonne journée et à bientôt
Patricia