Bonjour,
J’ai commencé le traitement de ma LLC le 07-11-2023. Pas de problème.
Pas de problème sauf avec mes PNN récemment.
Suspension du Venetoclax pendant 8 jours, PNN trop bas.!
Du côté de mes lymphocytes tout va très bien.
Pas de problème sauf avec mes PNN récemment.
Suspension du Venetoclax pendant 8 jours, PNN trop bas.!
Du côté de mes lymphocytes tout va très bien.
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Alors moi avec mes petits carnets préhistoriques
Je suis bluffée !
Mais bravo pour les résultats
c est super
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Bonjour,
Je souhaite apporter mon témoignage sur le traitement Obinutuzumab + Vénétoclax que j’ai débuté le 20 mars dernier.
En préambule je dois préciser que j’ai 64 ans, que ma LLC a été découverte début 2022 et que j’ai, par ailleurs, une cryoglobulinémie (maladie auto-immune) depuis l’âge de 28 ans. Cette dernière s’est manifestée quelques fois par des douleurs articulaires et musculaires ainsi que par du purpura. Je n’ai pas de traitement au long cours pour cette pathologie.
A noter aussi que j’ai une insuffisance rénale modérée.
Je suis donc restée 2 ans en surveillance active et en fin d’année 2023 devant l’augmentation rapide des lymphocytes la décision de me traiter a été prise.
Le caryotype a permis de mettre en évidence l’absence d’anomalie 11q et 17p (gène TP53) et IGVH muté.
J’ai été hospitalisée au centre Léon Bérard à Lyon…je devais y rester 3 à 5 jours et y suis finalement restée 17 jours !
J1 : dose test de 100 mg d’obitunuzumab avec prémédication 1/2 h avant (polaramine, corticoïde, doliprane) et Fasturtec pour prévenir la lyse rénale. Réactions au bout de 3/4 heure : nausées, vomissements, maux de tête, tremblements fièvre = passage de la perfusion en 8h au lieu de 4h.
J1 : à nouveau au regard des réactions la veille : dose test de 100mg d’obinutuzumab bien tolérée
J2 : perfusion des 900 mg d’obitunuzumab bien tolérée
Toutefois, hypogammaglobulinémie profonde à 2,9 g/l d’où perfusion d’immunoglobulines le surlendemain.
On constate également une perturbation importante du bilan hépatique et un purpura sur les jambes avec fièvre, arthralgie et douleur à l’hypochondre droit. Un scanner complet permet de mettre en évidence l’existence d’une cholecystite aigue alithiasique : traitement par antibiotique (Tazocilline) durant 7 jours et bonne évolution clinique.
Devant la douleur thoracique et des examens biologiques perturbés, nouveau scanner montrant un épanchement pleural mais éliminant une embolie pulmonaire. Consultation avec un cardiologue.
Dégradation de la fonction rénale également.
J’ai eu une transfusion de plaquettes car j’étais tombée à 15 G/L et 2 transfusions de sang car hémoglobine très basse.
Evolution favorable dans les jours qui suivent.
J8 : obinutuzumab n’est pas réalisé au regard du contexte
J15 : obinutuzumab bien supporté.
J21 : introduction du vénétoclax 20 mg
J 1 Cycle 2 : augmentation du vénétoclax à 50mg et perfusion d’obinutuzumab
J8 Cycle 2 : augmentation du vénétoclax à 100mg
J15 Cycle 2 : augmentation du vénétoclax à 200mg
Pour l’instant je supporte bien le traitement…fatiguée quand même.
Je prends par ailleurs1 ccp matin et soir Valaciclovir et Bactrim forte 1 cp lundi mercredi vendredi.
Vendredi prochain je retourne en hôpital de jour au CH de Valence pour l’augmentation du vénétoclax à 400mg et l’hyperhydratation + Fasturtec.
et le 15 mai ce sera la perfusion d’obinutuzumab Cycle 3 J1.
En ce qui concerne le suivi biologique :
- la veille du début du traitement, j’avais 208 G/l GB et 206 G/l lymphocytes
- après le J1 dose test de 100 mg : je suis tombée à 80 G/l de GB
- après le J1 2ème dose test : je suis tombée à 17 G/L de GB
1 semaine après : GB : 4,95 G/L, hématies : 3.15 téra/L, Hg 92 g/L, plaquettes 34 giga/L
1 mois après : GB : 3.23 G/l, hématies : 3.61 T/L, Hg : 10.7 g/L, plaquettes 94 G/L
Voilà ce que je peux dire à ce stade. Un début compliqué avec par la suite une évolution favorable. J’espère que ça va continuer dans ce sens…j’ai plein espoir dans ce traitement.
Je reste disponible pour toute question.
Bien cordialement
Laure
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Bonjour Laure,
Je crois que vous avez fait le plus gros. Vous n’avez pas eu de chance avec ce début difficile. Ça a été plus simple pour moi…
Bon courage pour la suite, ça devrait aller…
Danièle
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Merci Danièle, effectivement je pense que j’ai fait le plus dur !
Je suis optimiste pour la suite;
Bonne soirée
Bonjour
Sous venetoclax depuis 5 mois, j’ai fini l’obinutuzumab le 18 avril. Tout va bien pour l’instant et mes analyses sont bonnes mise a part les phosphatases alcalines PAL à 146 et lactate LDH à 224.
par contre je suis sous xanax pour dormir depuis plus de 6 mois et je souhaite arrêter et je voudrais prendre quelque chose de plus naturel…
Avez vous aussi des problèmes pour vous endormir ? Que prenez vous ?
A lyon ils m’avaient dit que je pouvais prendre de la melatonine seule mais je n’ai pas encore essayer. est ce que quelqu’un en prend ?
Avez vous des conseils ? merci beaucoup
Bon dimanche.
Patricia
Bonjour Patricia,
Moi j’ai le même protocole que vous mais suis en avance par rapport à vous : je dois arrêter le Venetoclax dans un mois.
Nous avons 2 points communs : les phosphatases alcalines très élevées (je suis allée jusqu’à 158 mais suis redescendue à 146) et une difficulté pour m’endormir.
J’ai essayé l’Euphytose-nuit, le Cardiocalm, mais c’est peu efficace.
J’ai pris mon parti de m’endormir très tard (hier soir couchée à 23h30 mais à 4h du matin je ne dormais toujours pas !) et je dors le matin, quelquefois jusqu’à 10h ou 11h.
Le pire c’est que je suis une grosse dormeuse et je sens que je manque de sommeil.
Quand j’ai vraiment besoin de dormir, je prends un antihistaminique l’après-midi (Kestin ou son générique Ebastine) et ça me fait de l’effet à partir du soir jusqu’au lendemain matin. Ça me shoote et je dors comme un loir !
Mais je ne sais pas si cette difficulté d’endormissement est liée au traitement. Je n’avais jamais fait le rapprochement car j’étais déjà un peu comme ça avant de commencer ce traitement. Mais c’est pourtant vrai que ça empire de plus en plus…. Alors d’autres témoignages à ce sujet seraient intéressants.
Bon courage
Danièle
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Bonjour Danièle
Merci pour votre réponse, je voie que vous tenez le bon bout pour la fin du traitement. Vous nous tiendrez au courant pour l’après ? ca je me demande comment cela se passe a la fin pour le suivi, les analyses etc…
Je suis comme vous en décalage pour le sommeil car je dormirai tard le matin… mais je voudrai me débarrasser de ce xanax car cela fait trop longtemps que j’en prends. j’i essayer hier soir une melatonine 1900 flash et j’avoue que cela a pas mal fonctionné au niveau endormissement. donc je vais alterner avec le xanax pour le diminuer progressivement et passer directement sur la mélatonine.
J’avais déjà du mal à m’endormir avant depuis l’annonce de la LLC car d’un naturel stressé donc cela n’arrange pas.
Tenez nous au courant pour les phosphatases alcalines à la fin du traitement car je suis montée aussi à 154 il y a 15 jours et redescendue à 146 mais toujours au dessus de la norme. je revoie l’hématologue le 17 juin, je lui en parlerai.
Bon courage à vous aussi
Patricia
re bonjour Danièle
J’ai oublié de vous demander pour le venetoclax, votre hématologue compte un an à partir du 400 mg ou à 20 mg ou au début de la première perfusion ?
Car moi il m’avait dit 1 an mais j’ai cru comprendre que c’était à partir du 400 Mg ? Qu’en ait il pour vous ?
Merci
Patricia
Bonjour Patricia,
La question m’a fait sourire car le problème s’est posé pour moi.
J’ai commencé les perfusions le 12 juin 2023. J’avais lu que le Venetoclax devait se prendre jusqu’au dernier jour du cycle 12. Or pour moi, ce dernier jour du cycle 12 est déjà passé depuis le mois dernier car ce sont des cycles de 28 jours !
Par ailleurs, mon prochain rendez-vous avec l’hématologue est le 4 septembre et quand je l’ai consultée en février, elle m’avait dit que c’était elle qui déciderait de l’arrêt du Venetoclax. Alors, en sortant de cette consultation, j’étais hyper déçue de devoir le prendre plus longtemps que je ne l’avais espéré. Comme ça perturbe mon transit, je pensais être tranquille cet été….
Fort heureusement, mon hématologue avait souhaité que je rencontre une IPA (infirmière de pratique avancée) entre 2 consultations. J’ai vu cette personne mercredi dernier.
Elle m’a dit que pour elle, je devais arrêter le Venetoclax le 7 juillet car je l’avais commencé à 20mg à cette date. Suite à notre entretien, elle a fait le point avec l’hématologue et m’a envoyé un mail vendredi pour me confirmer que je devais bien arrêter le 7 juillet. L’hématologue est d’accord. Donc je suis très contente.
La réponse à votre question, c’est donc un an après la prise à 20mg.
Mais est-ce pareil pour tout le monde ? Je ne sais pas…
Bonne soirée
Danièle
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Merci Daniele pour l’éclaircissement sur le venetoclax. J’espère que ce sera pareil pour moi !
Je le vois le 17 juin mais il va surement me dire que c’et trop tôt pour prévoir car je suis à 5 mois 1/2 de veneto… Bonne soirée. Patricia
Bonjour,
J’ai eu une réponse inverse, un an à compter du début du Venetoclax 400 . Cela semble donc variable.
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Bonjour. Flute j’y crois encore un peu. je vous dirais lorsque je vais rencontrer mon hématologue le 17 juin. merci Bonne journée. Patricia
Bonjour
Après 6 mois de traitement venetoclax et obinutuzumab, a combien était vos taux de leucocytes et de lymphocytes ?
Car je trouve que les miennes augmentent (tout en restant dans la norme bien sur) mais cela m’inquiète quand même. leucocytes : 5.04 g/l et lymphocytes : 1.64 g/l et par contre toujours les phosphatases alcaline PAL à 151 donc au dessus de la norme haute
Merci
Bon après midi
Patricia
Bonsoir,
Pour répondre à votre question, j’ai recherché mes résultats sanguins à partir de la mi-décembre dernier puisque j’avais commencé le traitement le 12 juin.
Le 11/12, mes leucocytes étaient de 5,07 G/L et mes lymphocites étaient de 0,85 G/L. Mes phosphatases alcalines étaient de 135 U/L.
Le 20/12, mes leucocytes étaient de 5,29 et mes lymphocytes étaient de 0,79, mes phosphatases alcalines étaient à 148.
Le 8/01, leucocytes à 5,23, lymphocytes à 0,96, phosphatases alcalines à 150.
Le 23/01, leucocytes à 7,49, lymphocytes à 0,87, phosphatases alcalines à 117.
Je pourrais continuer si vous avez besoin…
Cordialement
Danièle
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Bonjour
Merci beaucoup Daniele, non ça me suffit et me rassure sauf pour les lymphocytes car je suis à 1.64 alors que vous êtes en dessous des 1 et je vois que vos phosphatases ont baissé après, j’espère qu’il en sera de même pour moi.
Il sera intéressant de voir la NFS a la fin du traitement car je crois qu’il ne vous reste pas longtemps ?
Est ce qu’on vous as parlé d’un examen à la fin pour voir la maladie résiduelle ? Car certains en parlent…
merci
Bonne journée
Patricia
Bonjour Patricia,
Non, on ne m’a pas parlé d’examens à la fin mais ça ne veut pas dire que je n’en aurai pas car je ne revois l’hématologue que début septembre alors que j’arrête le traitement le 7 juillet. Elle m’en parlera peut-être quand je la verrai.
Par contre je dois continuer au moins jusqu’à ma consultation de septembre le Bactrim, le Zelitrex et la Lederfoline.
Je dois continuer aussi mes prises de sang toutes les 2 semaines jusqu’à cette consultation.
Pour les Phosphatases alcalines, si je remonte à la mi-mars, j’ai eu successivement 148, 154, 149, 142, 146, 125 et 133 aujourd’hui, à chaque fois à 14 jours d’écart entre 2 prises de sang.
Il paraît que c’est un problème de foie classique avec ce traitement. L’hématologue me dit de ne pas m’inquiéter. Pourtant ça m’a beaucoup inquiétée au début… Et j’ai beaucoup de diarrhées alors qu’avant le traitement j’avais de la constipation depuis des années.
Bon courage
Danièle
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Bonjour Daniele, désolé pour le retard de réponse mais petits enfants en vacances donc un peu compliqué… surtout avec la fatigue.
Comment ça va depuis l’arrêt du traitement ?
très belle journée.
Patricia
Bonjour petite question sous traitement venetoclax bactrim forte valaciclovir et allopurinol
Depuis un mois j’ai toujours un goût amer dans la bouche.
Je me rince la bouche comme d’habitude avec la solution de bicarbonate pourtant
Avez vous rencontré aussi ce désagrément ?
Merci pour vos réponses
Patricia
Bonjour,
Oui je n’ai plus le goût comme avant par moment, j’ai des mycoses, soignées par le Fungizone.
Bonne journée
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