Bonjour Caroline mon mari va être traité en mars à Paris avec le me protocole sa LLC évolue depuis 10 ans la c est traitement car de gros ganglions au cou qui le gêne bcp il a l impression de voir que cela . J ai cru lire que vous aussi ? Avec ce traitement ils ont disparu? Êtes vous fatiguée? Plus que d habitude pouvez vous continuer à faire du sport ? Mon mari 64 ans est très sportif . Lors de la première injection combien de jours et de nuits à l hôpital ? La fièvre est due à quoi ? Au produit ? A son assimilation . ? Je suis désolée de poser autant de questions mais … je veux accompagner mon mari le mieux possible pouvoir le rassurer être son pilier . Merci pour tous les renseignements sur votre parcours amicalement francoise
2 « J'aime »
Bonjour Françoise,
Je suis suivie à l’hôpital de Vannes (GHBA) dans le Morbihan.
J’ai eu un petscan aussi avant de commencer le traitement.
J’ai commencé le traitement le 12 juin et j’ai passé un scanner cervical-thoracique-abdomino-pelvien en janvier pour contrôler les ganglions. Pas de scanner ou d’écho entre juin et janvier.
J’ai le CR du scanner mais je n’en ai pas encore discuté avec mon hématologue que je vois mercredi prochain. A ce que je comprends, beaucoup de ganglions ont disparu et d’autres se sont stabilisés. Je vous en dirai plus après ma consultation de mercredi.
J’ajoute que je n’ai pas vu mon hématologue référent depuis avril dernier (consultation au cours de laquelle le traitement a été décidé) car lors des hospitalisations, j’ai vu l’hématologue qui était de service ce jour-là. Mais j’ai apprécié toute l’équipe et ça ne m’a pas gênée.
Ce qui m’a semblé le plus perturbant pour moi, c’est qu’entre la dernière perfusion le 30 octobre et la consultation du mercredi 7 février, je n’ai pas vu d’hématologue alors que j’en voyais très souvent au début du traitement lors de mes passages fréquents en hôpital de jour.
Cependant, j’ai pu appeler la secrétaire de mon hématologue quand j’ai eu une inquiétude au sujet d’un résultat sanguin qui avait dépassé les normes de beaucoup. A chaque fois, elle m’a rappelée en me rassurant pour me dire ce qu’en pensait l’hématologue.
J’ai vu toutefois ma généraliste plusieurs fois mais ces analyses sont trop pointues pour elle et elle ne connaît pas cela.
La prochaine fois, je vous écrirai en message direct comme me le propose ce site.
Amicalement
Danièle
Merci beaucoup Danielle d être tjs à l écoute je vous remercie pleinement .et j attends vos nouveaux resultats bonne journée et portez vous bien amicalement francoise
Bonjour
Moi aussi je suis en attente du même traitement.
Françoise vous parlez des gros ganglions de votre mari dans le cou, quelle taille ? Moi aussi ils sont gros (2 à 3 cm et comme il y en a plusieurs ça donne l’impression d’une grosse bosse)
JP
Bonjour oui exactement et ça le gêne bcp grosse bosse tout gonflé et ça le gêne il en parle tout le temps regarde constamment si cela grossit . Petscan le 14 février et 26 hématologue pour normalement être traité les boules sont grosses au foie rien à la rate non plus . Il a déjà eu ponction ds le cou et c est bien la LLC qui donne cela et vous votre parcours vous le commencez quand ? Sur un an ou 2 ans ? Bonne journée
Bonjour Caroline mon mari va être traité même protocole gros ganglions au cou formant une bosse les votres ont disparus après les premières sceances ? Vous avez été hôpital jour et nuit au début ? Vous êtes dans quelle région quel hôpital merci c est gentil d aider les autres .francoise
Moi j’ai une grosse rate et bien sûr des ganglions internes aussi. Par contre hémoglobine et plaquettes dans les normes. Si la rate augmente encore l’hémato va déclencher le traitement. Il repousse au maximum sûrement parce que j’ai 56 ans et que j’aurai besoin d’être traité plusieurs fois…moi aussi je palpe souvent mes ganglions, cela devient un peu un toc je pense…
JP
Oui lui aussi plaquettes bonnes il a 64 ans son père avait une LLC aussi il a été soigné et tout était ok mais traitement d il y a 30 ans donc plus lourd . Cela fait 10 ans que il a cette maladie … et là les ganglions au cou augmentent ils réduisent par contre quand il s expose au soleil j en saurai plus le 26 février … on peut rester en contact on peut s aider ce site est fabuleux
Oui cela nous aide d’échanger c’est tellement important.
Moi ma LLC a été diagnostiquée en 2019 mais je l’avais déjà certainement depuis quelque temps déjà… J’ai des anomalies génétiques qui indiquent un pronostic défavorable c’est d’autant plus inquiétant…le traitement m’ inquiète peut être parce que cela veut dire que la maladie s’accélère…
Non mon mari est tjs en A ( 3 stades ds LLC comme vous le savez ) les traitements ont fait bcp bcp de progrès et ce traitement là est même pour les réfractaires aux autres traitements l hematologue de mon mari à Paris depuis le début donc bientôt 10 ans disait j espère que LLC lente car nouveau traitement en cours d évaluation c était en 2014 depuis … donc maintenant c est un traitement fiable il est très cher c est pourquoi il ne le donne pas à tour de bras
Oui je me doute que les progrès sont considérables au niveau des traitements et qu’il y en aura peut-être d’autres…
1 « J'aime »
Celui ci est à l étude depuis le début de la maladie de mon mari . Il faut rester confiant je sais pas facile vous devez pensez c est pas moi la personne qui va recevoir les soins je comprends … mais 44 ans de vie commune alors LUI c est moi je m informe dd tout
Oui la maladie concerne le conjoint et les enfants également. Dans mon cas leur soutien est essentiel et nous partageons toutes les informations sans tabou
C’est normal que vous vous impliquiez !
1 « J'aime »
Bonsoir Jp53,
Je suis dans le même cas que vous avec des anomalies génétiques qui indiquent un pronostic défavorable. Mais mon hemato m’a dit qu’a la fin de ce traitement, mon pronostic serait plus favorable que celui d’autres personnes non traitées. Alors… Je ne sais s’il faut la croire… en tous cas le traitement marche, mes analyses le prouvent.
Cordialement
1 « J'aime »
Oui c’est ce que je vois sur le forum. Il y avait un mauvais pronostic avec ce genre d’anomalie avant les nouveaux traitements mais quand même c’est pas très rassurant quand même.
Vous avez commencé quand le traitement ?
Merci de comprendre !! Moi ma fille est tjs à écoute . Mais ma fille et moi on est LÀ on lâchera jamais l homme de notre vie
J’ai commencé le traitement le 12 juin dernier. Tout va bien… Un peu de fatigue (mais que j’avais déjà avant ) et des intestins un peu perturbés par le Venetoclax 400 mg. Bon courage !
1 « J'aime »
Bonjour
il ne semble avoir résolu le problème des intestins.
essai de prendre un spasfon 80mg avant chaque repas Matin Midi et soir
1 Oméprazole 20mg 1h avant le petit déjeuner du matin et du soir
1 sachet de gaviscon le soir au coucher pour moi sa à l’air de fonctionner pour l’instant
2 « J'aime »
Petit changement
sur demande de mon médecin et accord de mon oncologue cette semaine je change de IPP
1 Pantoprazole 20mg matin et soir pendant 7 jours après à moi de choisir celui que me ma le mieux
déjà un éliminé l’oméprazole 20mg je ne supporte pas
Bonsoir Danielle il me semble rendez vous ce jour hôpital ça donne quoi pour vous ? À bientôt Danielle feancoise(jeannot1)