Bonsoir Caroline. j’ai commencé le venetoclax à 20 mg hier soir en hopital et à ma sortie aujourd’hui le bilan montre une hémoglobine à 9.6, les leucocytes à 2,75, les plaquettes à 71000, les neutrophiles à 1,26 et mes lymphocytes à 1,40 giga/l.
est ce que pour vous au 2 eme jour de20 mg et les jours suivant votre hemoglobine et les plaquettes ont continué de baissé ou cela s’est stabilisé ? car j’avoue avoir été angoissée ce soir en prenant pour le deuxième jour mes 20 mg de venetoclax.
Je dois refaire une prise de sang demain matin donc j’espère que cela restera comme ça car avec Noel ça va être compliqué de joindre quelqu’un.
Pour l’Obinutuzumab pour l’instant je n’ai plus eu de réactions. cela se passe bien mais il le diffuse en 4 heures;
merci pour votre aide et votre expérience en avance sur ce traitement. Bonne soirée Patricia
Bonsoir Patricia
Je suis en Normandie jusqu’à demain, je regarderai mes analyses à mon retour pour etre tout a fait precise et je reviendrai vers vous ensuite.
Bonne soirée et bon courage
Caroline
Bonsoir Patricia,
Excusez mon retard pour répondre en cette période de Noël.
Je n’ai pas avec moi en ce moment mes anciennes analyses pour vous répondre précisément. Ce que je peux vous dire c’est qu’effectivement j’ai souvenir que mon hémoglobine avait baissé mais que des piqûres de Binocrit au début du traitement par Venetoclax avaient remis mon taux d’hémoglobine dans la normale assez rapidement. Les mois suivants je n’ai jamais eu de taux d’hémoglobine trop bas après ces difficultés du début ). Ne vous inquiétez pas…
Je vous souhaite de bonnes fêtes de Noël.
Bon courage
Danièle
Bonjour Patricia
J’ai vérifié je n’ai rencontré aucun des problèmes que vous mentionnez, mes analyses sont toujours restées dans le seuil des références. La seule chose est une baisse des neutrophiles à 1.2 entre les 100 g et 200 g de Venetoclax. Mais c’est remonté à 2.5 dès la semaine suivante.
Je suis a 400 mg depuis quelques semaines et tout se passe bien.
Où en êtes-vous ?
Joyeux Noël à vous ainsi qu’à celles et ceux qui liront ces lignes.
Cordialement
Caroline
Bonjour Caroline
Merci pour votre réponse.
Moi tout s’est effondré au niveau des analyses mais hémoglobine remontée a 108 vendredi ainsi que les neutrophiles à 1.44, les plaquettes à 96000, les leucocytes à 3.14, par contre le LDH monté à 298 et n peu au dessus au niveau phosphore.
heureusement j’arrive à boire entre 2 et 2 l 1/2 d’eau par jour.
Je refais une prise de sang mardi prochain donc j’espère que cela va remonter car le 28 j’ai augmentation du venetoclax à 50 mg et plus l’Obinutuzumab.
Donc j’appréhende un peu le futur passage à 400 mg. peut être que le corps s’habitue…
Joyeux Noël à vous aussi et à tous. et merci encore de votre aide.
Cordialement
Patricia
Bonjour Danielle
Merci beaucoup et ce n’est pas grave pour le retard, avec les fêtes on est tous un peu surbooké.
je verrais la semaine prochaine ce qu’ils me disent mais jusqu’au 11 janvier je ne vois que des internes et leur réponse est très évasive. je languis de revoir mon hématologue mais ils sont un peu avare sur les infos !
Je vais essayer de moins stresser.
Avez vous eu des démangeaisons avec le venetoclax ? car des que je le prends le soir une heure après cela me démange sur le corps.
Très bonnes fêtes de Noel à vous aussi et merci encore.
Patricia
Bonjour,
Actuellement traité pour une LLC depuis juin 2023 détecté en juin 2016) j’ai fini ma période de GA101 (ce mois -ci) j’ai commencé comme tous le monde mon traitement de Vénotoclax en juin 2023 j’en suis actuellement à 400MG par jour prise le midi en mangeant il me reste donc 4 mois de traitement
ci-joint mon traitement
ELIQUIS (5mg) comprimés (** s) 2 fois par jours 1 matin et 1 soir)
BISOPROLOL ARM (BISOCE) CPR 5mg 1 comprimé 2 fois par jour 1 matin et 1 soir)
VENCLYXTO (VENETOCLAX) 100mg 4 comprimés par jour le midi
SIMVASTATINE 40mg 1 comprimé par jour le soir (boite de 90)
TRINITRINE (NATISPRAY)SOLBUV 0.30mg/dose SUBL) 1 pulvérisation en cas de crise à renouveler 5 mn après si non résolue
FEBUXOSTAT MYL 80 mg ( ADENURIC) (1 comprimé 1 fois par jour le matin)
LEVOTHROXINE 100mg (LEVOTHYROX) 1 comprimé 1 fois par jour le matin boite de 90
OMEZOPRAZOLE 20MG GASTRORESISTANT 1comprimé matin et soir
SYMBICORT TURBO (BUDESONIDE + Formoterol° IMH400/12 (2 fois par jour Matin et Soir)
TIOTROPIUM (SPIRIVA + INHALEURS) 18 µg ( 1 gélules par jour le matin)
SALBUTAMOL 5sulfate) 100 µg susp p inhal en fil press (Ventoline) AUTOHALER 100 µg SUSP INH FI/ 200 doses
PREDNISONE) ARW (CORTANCYL) CPR 07 mg 2 comprimés par jours le matin)
VALACICLOVIR 500MG 2 comprimés (1 matin et 1soir)
BACTRIM FAIBLE 400mg/80 MG Sulfamthoxazole / triméthoprime 1 comprimé le matin
LASILIX 20mg (Furosémide 20 MG) 1 comprimé le matin
DAFFALGAN 1000g (5 boites)
**ZOPICLONE 3 ,75 mg 1 comprimé le soir au coucher
je rencontre actuellement de gros problème d’estomac et souvent des problèmes de tremblement au niveau de tous le haut du corps du au traitement
les prise de sang redeviennent dans la normal
Bonjour
Moi tremblement dans tous le corps je le prends le midi
voilà pour moi au 18 janvier 2024.
Hematies 4.73 T/l
Hemoglobine 16.3 g/l
Leucocytes 8.13 g/ j
Polynucleaires à 6.76 g/l
Lymphocytes à 0.36 g/l
plaquettes me font peur car à 182G/L
Potassium sérique à 4.3 mmo/l
acide urique à 249mm:l
Clairance CKD-EPI 81 ml/min/1.73m2
Bonjour Bruno
Contente de te voir sur le forum.
A bientôt
Patricia
Bonjour,
Actuellement traité pour une LLC depuis juin 2023 détecté en juin 2016) j’ai fini ma période de GA101 (ce mois -ci) j’ai commencé comme tous le monde mon traitement de Vénotoclax en juin 2023 j’en suis actuellement à 400MG par jour prise le midi en mangeant il me reste donc 4 mois de traitement
ci-joint mon traitement
ELIQUIS (5mg) comprimés (** s) 2 fois par jours 1 matin et 1 soir)
BISOPROLOL ARM (BISOCE) CPR 5mg 1 comprimé 2 fois par jour 1 matin et 1 soir)
VENCLYXTO (VENETOCLAX) 100mg 4 comprimés par jour le midi
SIMVASTATINE 40mg 1 comprimé par jour le soir (boite de 90)
TRINITRINE (NATISPRAY)SOLBUV 0.30mg/dose SUBL) 1 pulvérisation en cas de crise à renouveler 5 mn après si non résolue
FEBUXOSTAT MYL 80 mg ( ADENURIC) (1 comprimé 1 fois par jour le matin)
LEVOTHROXINE 100mg (LEVOTHYROX) 1 comprimé 1 fois par jour le matin boite de 90
OMEZOPRAZOLE 20MG GASTRORESISTANT 1comprimé matin et soir
SYMBICORT TURBO (BUDESONIDE + Formoterol° IMH400/12 (2 fois par jour Matin et Soir)
TIOTROPIUM (SPIRIVA + INHALEURS) 18 µg ( 1 gélules par jour le matin)
SALBUTAMOL 5sulfate) 100 µg susp p inhal en fil press (Ventoline) AUTOHALER 100 µg SUSP INH FI/ 200 doses
PREDNISONE) ARW (CORTANCYL) CPR 07 mg 2 comprimés par jours le matin)
VALACICLOVIR 500MG 2 comprimés (1 matin et 1soir)
BACTRIM FAIBLE 400mg/80 MG Sulfamthoxazole / triméthoprime 1 comprimé le matin
LASILIX 20mg (Furosémide 20 MG) 1 comprimé le matin
DAFFALGAN 1000g (5 boites)
**ZOPICLONE 3 ,75 mg 1 comprimé le soir au coucher
je rencontre actuellement de gros problème d’estomac et souvent des problèmes de tremblement au niveau de tous le haut du corps du au traitement
les prise de sang redeviennent dans la normal
suite à mes tremblements dans le corps on essaie 1 spasfon matin midi et soir
bruno
Bonjour au bout de 7 mois que donne votre traitement ! Mon mari en mars va recevoir une association de obinutuzumab et venetoclax en attendant il doit faire un petscan et ensuite fin février ree et ses vous hématologue . Il est en stade À avec ganglions au cou merci il a 64 ans très sportif
Bonjour Jeannot1,
J’ai ce même traitement depuis le 12 juin. Pour moi, les résultats sanguins sont spectaculaires. Ma NFS (numération formule sanguine) est redevenue quasi normale. Je dois revoir mon hématologue dans une semaine pour faire un bilan. J’ai juste les phosphatases alcalines très élevées et j’ignore d’où ça provient. Je verrai avec elle.
En tous cas, j’ai très bien supporté les perfusions d’Obinutuzumab sauf une légère fièvre pour les deux premières mais après je n’ai pas eu d’effet secondaire. Quant au Venetoclax, mes intestins ne l’aiment pas trop ! Mais ça dépend vraiment des gens. En ce qui me concerne j’avais déjà des problèmes digestifs avant le traitement.
Ce traitement n’a rien à voir avec la chimio horrible que j’ai eue pour un autre cancer il y a 15 ans et dont je garde un épouvantable souvenir. J’ai déjà dit cela sur ce forum mais je le redis pour que vous ayez confiance en ce traitement très bien toléré dans l’ensemble.
Bon courage !
Danièle (76 ans et pas sportive du tout !!!)
Merci pour votre réponse on se pose tellement de questions . Vous avez été hospitalisée jour et nuit les premières injections ? Vous avez bien supportée injection lente ? Style sur 6 h ? Ils refont prise de sang avant de ressortir hôpital c est cela ? Êtes vous très fatiguée ? Ou menez vous une vie normale ? Excusez moi pour toutes ces questions mais traitement commencé début mars normalement Merci bcp
Bonjour Jeannot1,
Je comprends que vous vous posiez des tas de questions… Les mêmes que les miennes avant mon traitement donc je suis prête à répondre à toutes vos questions. Et je vais rentrer ci-après dans les détails.
Tout d’abord, je ne sais pas si on vous a annoncé que le traitement serait d’un an ou de deux ans. Mon hématologue m’a dit qu’elle avait le choix et elle a choisi un an.
Donc le protocole dont je parle est celui sur un an, c’est à dire 12 cycles de 28 jours. C’est très précis.
Pour le 1er cycle, les perfusions ont lieu les jours 1, 2, 8 et 15.
Pour les 5 cycles suivants, la perfusion a lieu le jour 1.
Pour les perfusions des jours 1 et 2, j’ai été hospitalisée 5 jours parce que j’avais de la fièvre. Mais j’ai lu que c’était moins que cela pour certaines personnes. Ceci dit, à part cette fièvre, j’ai bien réagi à ces perfusions lentes.
Pour les perfusions suivantes, j’étais juste en hôpital de jour, environ de 8h à 17h à chaque fois. La veille, une infirmière de programmation m’appelait pour m’indiquer l’heure du rendez-vous du lendemain.
Le jour J, après un passage au secrétariat, chaque journée commençait par les contrôles basiques de la température, de la tension, de la saturation et du poids par une infirmière.
Ensuite il y avait la consultation avec l’hématologue de service ce jour-là. Je n’ai pas tout le temps vu le même. C’est lui qui commandait à la pharmacie de l’hôpital sur son ordinateur le produit à perfuser a l’issue de la consultation.
Puis je me rendais dans la chambre qui avait été déterminée.
Il y avait souvent une petite attente avant qu’une infirmière vienne me prendre ma tension et me fasse avaler systématiquement 2 Efferalgan 500.
Elle me perfusait ensuite une « pré-médication » de cortisone et de Polaramine. Personnellement, je suis très vite shootée avec ces produits donc je dormais pratiquement toute la journée.
Arrivait ensuite la perfusion d’Obinutuzumab accompagnée aussi d’une poche d’hydratation.
Quand celle-ci était terminée, il y avait ensuite une perfusion de rinçage.
Je précise que j’avais un picc-line sur le bras, ce qui évitait de me poser un cathéter à chaque fois que je venais à l’hôpital.
Une fois rentrée chez moi, tout allait très bien.
Voilà pour l’Obinutuzumab.
Au niveau de la fatigue, je suis facilement fatigable mais cela ne date pas de ce traitement, ayant eu de gros problèmes de santé bien avant cela.
Je ne me souviens pas qu’on m’ait fait une prise de sang à la fin des journées en hôpital de jour. Par contre, je devais toujours avoir fait une prise de sang la veille. Mais lors de la 1ere hospitalisation de 5 jours, oui, j’ai eu beaucoup de prises de sang chaque jour.
Ces deux premières perfusions ont eu un effet spectaculaire sur mes résultats sanguins. Je suis passée de 70 000 leucocytes à 5 000 en 5 jours. L’hématologue m’a dit qu’ils n’avaient jamais eu auparavant de tels résultats avec d’autres produits. On a beaucoup de chance.
Durant les 6 premiers cycles, je devais faire 2 prises de sang par semaine. Ensuite je suis passée directement à 1 prise de sang une semaine sur deux. C’est toujours le cas actuellement.
Pour le Venetoclax, il est introduit le 22eme jour du cycle 1 à la dose de 20mg. Pour cette introduction, j’ai été hospitalisée 3 jours mais j’ai lu sur ce forum que d’autres n’avaient pas été hospitalisés.
Donc 20mg quotidiens pendant une semaine.
Hospitalisation de jour pour chaque palier suivant. 50mg la semaine suivante puis 100 mg, puis 200mg, puis 400mg.
Ce qui fait que les premiers mois, j’allais à l’hôpital quasiment toutes les semaines, soit pour une perfusion d’Obinutuzumab, soit pour une augmentation du Venetoclax. C’est ça qui était assez lourd au début.
Oui, je mène une vie quasi normale. Tout cela ne m’a pas empêchée d’aller chez mes enfants à la Réunion entre deux perfusions des cycles 5 et 6, d’aller en Espagne en novembre voir mon petit-fils et d’aller 10 jours dans le Var en famille pour les fêtes de fin d’année. Faut juste faire attention au calendrier…
N’hésitez pas si vous avez d’autres questions.
Bon courage !
Danièle
Rebonjour Danielle et un grand merci pour vos supers explications c est très gentil vraiment d expliquer car nous partons vers un monde inconnu … je m informe pour mon mari je lis tout j imprime je le rassure du mieux que je peux et vos explications me sont d un grand secours . MERCI . Lui son hématologue lui a dit traitement 1 an il est en stade À mais des ganglions au. Niveau du cou très proheminants et qui le gêne . Bonne soirée Danielle amicalement francoise.
Je suis restée 11 ans au stade A sans ganglion qui me gêne mais on en voyait toutefois plein au scanner dans tout le corps.
Quand mes analyses de sang ont vraiment montré qu’il était nécessaire de me traiter, je n’avais toujours pas de ganglion gênant. Par contre on m’a annoncé que j’étais directement passée au stade C !
Je suis ravie d’avoir pu modestement vous aider. N’hésitez pas à me solliciter à nouveau si besoin.
Danièle
MERC Danielle pour votre disponibilité votre gentillesse et votre écoute ça aide bcp on reste en contact moi aussi je vous donnerai des nouvelles au fur et à mesure du parcours de mon mari . Bonne soirée à vous et portez vous bien à bientôt Danielle
Bonjour Danielle encore moi désolée de vous ennuyer à nouveau !!! Dans quel hôpital êtes vous suivie ? Vos ganglions ont disparus ? Si oui au bout de combien de temps ? Vous avez du coup dès petscan souvent ou echo ou scan ? À bientôt amicalement francoise