Bonjour Jeannot1,
Je comprends que vous vous posiez des tas de questions… Les mêmes que les miennes avant mon traitement donc je suis prête à répondre à toutes vos questions. Et je vais rentrer ci-après dans les détails.
Tout d’abord, je ne sais pas si on vous a annoncé que le traitement serait d’un an ou de deux ans. Mon hématologue m’a dit qu’elle avait le choix et elle a choisi un an.
Donc le protocole dont je parle est celui sur un an, c’est à dire 12 cycles de 28 jours. C’est très précis.
Pour le 1er cycle, les perfusions ont lieu les jours 1, 2, 8 et 15.
Pour les 5 cycles suivants, la perfusion a lieu le jour 1.
Pour les perfusions des jours 1 et 2, j’ai été hospitalisée 5 jours parce que j’avais de la fièvre. Mais j’ai lu que c’était moins que cela pour certaines personnes. Ceci dit, à part cette fièvre, j’ai bien réagi à ces perfusions lentes.
Pour les perfusions suivantes, j’étais juste en hôpital de jour, environ de 8h à 17h à chaque fois. La veille, une infirmière de programmation m’appelait pour m’indiquer l’heure du rendez-vous du lendemain.
Le jour J, après un passage au secrétariat, chaque journée commençait par les contrôles basiques de la température, de la tension, de la saturation et du poids par une infirmière.
Ensuite il y avait la consultation avec l’hématologue de service ce jour-là. Je n’ai pas tout le temps vu le même. C’est lui qui commandait à la pharmacie de l’hôpital sur son ordinateur le produit à perfuser a l’issue de la consultation.
Puis je me rendais dans la chambre qui avait été déterminée.
Il y avait souvent une petite attente avant qu’une infirmière vienne me prendre ma tension et me fasse avaler systématiquement 2 Efferalgan 500.
Elle me perfusait ensuite une « pré-médication » de cortisone et de Polaramine. Personnellement, je suis très vite shootée avec ces produits donc je dormais pratiquement toute la journée.
Arrivait ensuite la perfusion d’Obinutuzumab accompagnée aussi d’une poche d’hydratation.
Quand celle-ci était terminée, il y avait ensuite une perfusion de rinçage.
Je précise que j’avais un picc-line sur le bras, ce qui évitait de me poser un cathéter à chaque fois que je venais à l’hôpital.
Une fois rentrée chez moi, tout allait très bien.
Voilà pour l’Obinutuzumab.
Au niveau de la fatigue, je suis facilement fatigable mais cela ne date pas de ce traitement, ayant eu de gros problèmes de santé bien avant cela.
Je ne me souviens pas qu’on m’ait fait une prise de sang à la fin des journées en hôpital de jour. Par contre, je devais toujours avoir fait une prise de sang la veille. Mais lors de la 1ere hospitalisation de 5 jours, oui, j’ai eu beaucoup de prises de sang chaque jour.
Ces deux premières perfusions ont eu un effet spectaculaire sur mes résultats sanguins. Je suis passée de 70 000 leucocytes à 5 000 en 5 jours. L’hématologue m’a dit qu’ils n’avaient jamais eu auparavant de tels résultats avec d’autres produits. On a beaucoup de chance.
Durant les 6 premiers cycles, je devais faire 2 prises de sang par semaine. Ensuite je suis passée directement à 1 prise de sang une semaine sur deux. C’est toujours le cas actuellement.
Pour le Venetoclax, il est introduit le 22eme jour du cycle 1 à la dose de 20mg. Pour cette introduction, j’ai été hospitalisée 3 jours mais j’ai lu sur ce forum que d’autres n’avaient pas été hospitalisés.
Donc 20mg quotidiens pendant une semaine.
Hospitalisation de jour pour chaque palier suivant. 50mg la semaine suivante puis 100 mg, puis 200mg, puis 400mg.
Ce qui fait que les premiers mois, j’allais à l’hôpital quasiment toutes les semaines, soit pour une perfusion d’Obinutuzumab, soit pour une augmentation du Venetoclax. C’est ça qui était assez lourd au début.
Oui, je mène une vie quasi normale. Tout cela ne m’a pas empêchée d’aller chez mes enfants à la Réunion entre deux perfusions des cycles 5 et 6, d’aller en Espagne en novembre voir mon petit-fils et d’aller 10 jours dans le Var en famille pour les fêtes de fin d’année. Faut juste faire attention au calendrier…
N’hésitez pas si vous avez d’autres questions.
Bon courage !
Danièle