Je trouve qu’il serait intéressant de regrouper des photos de mycosis fongoïde. Et de voir les évolutions possibles.
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Je n’ai pas réussi a mettre mes photos mémoire insuffisante je ne sais pas pourquoi ça fait ça 
Du coup elles sont là…
Je suis celle qui a créé le sujet, juste changé de pseudo . Je retente le dépôt de photo si cela peut servir.
Derrière le genou
Apres les premieres applications de Clarelux
Biopsie dans la plaque la plus ancienne
Résultat de ma peau avec le blanchiment autour dont je parlais dans un autre sujet
Et puis mon petit dessin perso pour ne pas oublier les emplacements de chaque patch. ( La premiere fois, j’en ai eu d’autre ailleurs depuis …) Car au fur et à mesure que l’on met la pommade il est difficile de les reperer puisqu’elles disparaissent pratiquement visuellement et tactilement aussi parfois. Mais il faut continuer le traitement car sous la peau les lymphocytes T s’enervent encore . …
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Bonjour effectivement il y beaucoup de similitudes avec les différentes plaques ou patchs que j’ai pu avoir. Voici une image montrant une inflammation sévère en réaction avec l’immunothérapie.
suite à une biopise.
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Je tente d’insérer une photo prise à l’instant sur mon portable, ce sont les plaques sur mon abdomen coté droit, j’en ai un peu moins à gauche, quelques une sur les bras, les plus grandes ne sont pas montrables sur le forum car sur les seins 
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Véro tu as un joli coup de crayon 
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Merci pour le partage, je ne sais pas si c’est important pour d’autres mais pour moi ça l’est de voir la réalité de ce à quoi je peux m’attendre . Et de ne pas traiter ce probléme par dessus la jambe non plus . Rester ancrée dans la réalité sans psychoter trop non plus.
J’ai quand meme envie de rajouter …Quelle ■■■■■ !!
Il va falloir faire avec et si l’on peut partager nos inquiétudes c’est une bonne chose.
J’ai aussi une plaque sous le sein mais différentes j’ai pensé que c’était autre chose, cela ne part pas avec la pommade. Ma dermato m’a dit que c’etait aussi une forme de Mycosis Fongoïde.
La photo est en noir et blanc et plus cadrée .
Les stries sont violettes en vrai.
Carole la photo c’était lorsque tu étais sous Mogamulizumab ? En hopital de jour.
J’essaie de voir le niveau de la peau et le stade de la maladie selon le traitement proposé .
Bonjour à toutes. Oui effectivement la photo montre l’inflammation sous mogamulizumab mais au bout de 8 mois. C’est connu que le moga peut provoquer un rash cutané. Dans mon cas il y a tout de même eu une amélioration au niveau du sang (pas de la peau).
Concernant la photo en noir et blanc est-ce que ce n’est pas de l’hyper pygmentation ? suite à l’inflammation de la peau ? Moi j’en ai eu beaucoup après les UV et aujourd’hui encore j’ai des plaques brunes sur le dos et le torse alors que je ne m’expose pas du tout.
Bon courage à vous tous et toutes je vous souhaite de belles fêtes avec vos proches.
Magnifique coup de crayon Véro !!
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Carole tu as un mycosis ou un Sezary ? Je croyais que le mycosis n’était pas dans le sang…
Concernant les traitements, j’avais entendu parler d’un nouveau produit ; le Lacutamab, il me semble qu’il fait l’objet d’un essai clinique, te l’a-t-on proposé ?
Oui Carole même question 
tu avais des soucis dans ton sang car le mycosis s’etait transformé et etait davantage infiltré ?
Merci pour le coup de crayon, j’étais artiste peintre pro j’ai arrêté je recommence un peu en amateur. Et je me suis surtout vange sur mon lur quand j’ai eu la confirmation du cancer indolent 
mais gentillement avec des fleurs
Et sinon je n’ai jamais fait d’UVA encore donc ma dermato m’a dit que c’etait le MF , sous le sein j’avais cherché j’ai trouvé macula donc je sais pas trop. Ca ne disparait pas en tout cas.
C’est bien un mycosis qui m’ a été diagnostiqué En fait à chacune des biopsies de la peau les internes ont fait des “cmf” sang d’après ce que j’ai compris les biologistes retrouvent des cellules dans le sang pour un mycosis (cd4, cd8, cd30…) concernant un sezary il y a plus de cellules et une atteinte ganglionnaire d’où les Tep scan pour vérifier l’évolution. mais peut être ai-je mal compris.
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Effectivement dans mon cas il y a une forte suspicion de transformation en cours. C’est probablement pour cela que les résultats sanguins me sont précisés à chaque fois. J’avoue que je prends tout cela avec beaucoup de distance!!!Je me connais si je commence à paniquer … Je mesure tout de même les risques potentiels. Je suis les indications des médecins et prend les traitements. J’attends non sans inquiétude la greffe qui me sera probablement proposée dans peu de temps.
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Hello les filles, Véro ton mur est magnifique 
, si seulement j’avais le quart de ton talent (nous vivons dans une grange aménagée)… et ta plaque sous le sein fait plutôt penser à un truc vasculaire, c’est possible de cumuler plusieurs pathologies je suppose. J’ai souvent des mini plaques croûteuses, toutes rondes, genre piqûre d’insectes, elles s’en vont toutes seules.
Carole tu as raison de ne pas laisser la panique s’installer, il y a des traitements, la greffe est assez radicale, même si c’est un moment difficile à passer. Ça te permettrait peut-être une vraie guérison ?
C’est vrai qu’on m’avait fait un examen sanguin spécifique lors de mon diagnostic, mais je n’ai pas eu les résultats, l’oncologue m’a juste dit que c’était ok sans plus de précisions…
Bonne journée en attendant le réveillon de Noël ce soir 
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Bonjour, désolée de ne pas avoir repondu je n’ai pas eu toutes les notifications 
.
Et ici c’était un peu le remu menage comme je sors peu cause fibromyalgie ( parfois je ne peux plus rien faire du tout , ni parler…mon cerveau stop mon corp en plein milieu des trottoirs si je suis trop fatiguée lol , ca m’a fait le coup deux fois…Donc je me méfie ) je voulais un petit tapis de marche ainsi que pour mon mari vu qu’il est en arret pour sante aussi, et qu’il perdait deja des muscles trop vite avant je voudrais veiller au grain. Je ne vais pas le porter si ca dégénère. On serait mal barré.
Donc comme a mon habitude le juste mot c’est ANTICIPATION, le deuxieme PRAGMATISME
Mais j’ai du virer tout mon bureau pour mettre la chose ! Niveau anticipation j’étais à côté lol je n’avais pas pensé qu’il fallait un sol sans pente pour le poser.
Donc il est finalement dans la salle à manger. Mais ça va ce n’est pas trop bizarre.J’ai du par contre remanier tout mon atelier de 8 m 2 pour mettre une grande table dedans . Et Noël est arrivé. 
Avez vous remarqué qu’en cas de fatigue vous aviez plus de plaques qui apparaissaient ? Ou selon si vous preniez plus de douche ou trop chaud. J’essaie de réguler cela mais je suis plus avec des douches 2 fois par jours à 39/40 degres et je crois que ca arrange guère le Mycosis Fongoïde. Entre la douleur de mes muscles et les problématiques de peau l’equilbre est un peu difficile. Enfin j’imagine qui si la peau s’ulcere le choix viendra de lui même…Est ce qu’en dehors du prurit cela vous fait mal quand c’est a vif. Prenez vous des anti dépresseurs pour supporter le stress engendré ?
Hello,
J’espère que tu pourras te défouler sur ton tapis Véro, lorsque la fibromyalgie te laisse en paix.
Concernant les plaques, j’avais lu quelque part que c’était normal qu’elles soient plus rouges après une douche, à cause de la chaleur. Je les trouve aussi plus visibles à ce moment là.
Le stress, pas sûre… l’inverse est vrai par contre : plus elles sont rouges, plus ça me stresse !
J’ai l’impression qu’elles vivent leur petite vie de plaques, indépendamment de mon moral ou autre.
Sinon elles ne sont jamais à vif, elles ne démangent pas donc pas de grattage. La brassière pour le sport n’a pas l’air de les déranger non plus…
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J’avais pris des antidépresseurs mais pas pour le mycosis, lors du diagnostic de mélanome (métastatique donc angoisse +++). J’ai arrêté mais clairement j’avais plus le moral lorsque j’en prenais. Je songe d’ailleurs à m’en refaire prescrire…
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