Hello, je ne me suis servie du tapis que deux fois pas assez mais envie de rien en ce moment, . Mais sinon j’installe une video pour voir d’autres paysages que mon pâté de maison c’est sympa. J’ai des petites baisses de moral car j’ai reduit mon traitement corticoïde vu que j’économise mes tubes mais les plaques sont revenues en force, j’ai l’impression que parfois cela se mets a me bruler le dos. Cela m’agace un peu.Je surveille .Je déteste mettre la pommade avec tous les vêtements d’hiver je me sens coincée la dedans en plus ça tache mais bon il y a pire que moi, je dois garder patience.
Bonjour tout le monde.
Je vous souhaite une belle année et la meilleure santé possible entres toutes choses ou au moins une santé stable.
Ici les brulures dans mon dos ont laissé place a des plaques rouges. Je galere pour poser la pommade il va falloir que je demande de l’aide .
Le froid irrite ma peau, les douches chaudes aussi .
Je rêve de soleil et de palmier 
Puisque le sujet c’est aspect.
Je partage les photos de mes nouvelles plaques dans le dos mais on y voit pas grand chose j’ai entouré 
si elles restent comme cela ça ira a surveiller…
Bonne journée
Bonjour à toutes et tous,
Tout d’abord mes meilleurs voeux pour cette nouvelle année et que ce foutu MF nous fiche un peu la paix. Je n’ai sans doute pas autant de plaque que vous. Elles se situent essentiellement sur les membres et un peu dans le dos. Ce ne sont d’ailleurs pas les plaques qui me pause le plus de soucis. Avec du temps et une bonne dose de Clarelux elle finisse pas partir.
Celui-là j’ai du le traité au Ledaga et ça a donné ça.
J’ai fini par faire une intolérance et j’ai arrêté le traitement. Heureusement il a été suffisamment efficace. C’était il y a deux ans.
En ce moment, j’ai un nodule qui est récalcitrant. J’ai cru l’avoir au printemps dernier mais il est bien reparti. Il a l’air stable maintenant et je finirai par lui faire la peau.
Bon courage et bonne fin de journée.
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Bon courage à vous aussi. Moi aussi j espère que l on va pouvoir en venir à bout de ce MF. Je sais pas où en sont les recherches. On voie que très peu d articles sur ce lymphome.
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Est ce que cela vous fait tres mal ?
Est ce que vous travaillez tous ?
Je vais me faire des petites fiches pour vous situer tous dans ma tete comme il faut 
avec la region le stade de la maladie les evolutions positives negatives et traitements et aspect des lesions. Sinon je m’embrouille, cela ne vous deranges pas ?
@carole1 si tu veux mettre ton secteur dans l’autre post je crois que je ne t’y ai pas vu. Mais il n’y apas d’obligation c’est plus pour nous situer et voir si des rassemblements regionnaux sont possibles…un jour
Le truc positif c’est qu’à part quelques démangeaisons et quand je n’ai pas de traitement de fond ma vie est quasi-normal à l’exception de la cession tartinage de Clarelux le matin.
Depuis que le MF m’ été diagnostiqué je n’ai eu que deux ans de traitement de fond en bientôt 8 ans. Je n’ai pas arrêté de travailler même sous interféron mais si ce n’était pas drôle tous les jours.
Cyrille
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Oui on arrive à vivre a peu prés normalement. Moi j’ai été diagnostiqué il y a 3 ans et j’ai eu les 2 premières année en traitement puvathérapie.J’ai tout arrêté depuis le mois de septembre et pour le moment je n’ai pas de retour de plaque. Par contre j’ai trés souvent des démangeaisons et j’hydrate ma peau au quotidien avec le baume lipikar.
Je n’ai égélement jamais cessé de travailler mais je sais pas vous je me sens souvent trés fatiguée, j’ai l’impression qu’il me faut puiser dans mes réserves pour boucler mes journées.
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Bonjour, je ne connais pas le baume Lipikar j’ai je ne sais plus quoi de la marque avene mais je voulais changer je vais me renseigner. Je ne supporte presque rien de base , avant meme d’avoir le Mycosis alors je galère souvent…Le souci pour moi avec la creme hydratante c’est que j’ai super froid apres pendant je ne sais combien d’heure, une reaction avec la fibromyalgie je crois 
l’impression d’etre dans un bain de glaçons mais je suis bizarre 
. Plus rien ne m’étonne.
Je ne travaille plus comme coiffeuse depuis 1998 et depuis 2014 comme employée de maison et jardiniere cause de la fibromyalgie, 
et j’ai eu une periode auto entrepreneur comme artiste peintre createur, de 2006 a 2014 puis 2018 puis 2020 à 2022 j’ai ouvert mon atelier au public car partir faire des expos c’etait trop compliqué pour conduire mais j’ai arrêté cause pandemie en 2022 puis problème avec l’URSSAF qui ne comprenait rien du tout lol… etc, et mon MF a ete diag en 2023 mais les premieres plaques seches sont arrivees en 2014 mais comme elles venaient, repartaient etc je ne m’en occupais pas plus que ca. Ca a peut etre accentué mes douleurs de fibro je ne sais pas. Je ne connais personne comme moi
Je ne pense pas que le mf m’empêcherait de travailler tout depend les vêtements, car j’ai déjà un mal fou avec le frottement des vêtements et les sensations de brûlure et mon coeur accelere de fou
Mais de base jamais de la vie je n’aurai jamais voulu arreter de travailler c’était mon seul lien social. Je dépends de mon mari a 100 pourcent depuis des années… Et en gros je ne sors pas de chez moi depuis mi 2019 … Sauf pour les anniversaires et Noël et fete des pere et mere . Là mon mari est en arret de maladie pour une polyarthrite débutante et comme il est atteint de diabète c’est encore plus compliqué.
On ne s’est pas encore entretués J’ai testé le drive pour les courses si on ne peut plus rien faire.Car je ne veux pas en mlus dependre demes enfants … J’ai bien fait de m’y prendre à l’avance pour tester…ils avaient oublié dans les frigos tous mes produits frais . Ca ne faisait pas beaucoup pour la semaine juste des Yabon dans le frigo .
Désolée je me suis un peu écartée du sujet 
N’hésitez pas a me dire que je parle de trop lol