Bon courage à vous aussi. Moi aussi j espère que l on va pouvoir en venir à bout de ce MF. Je sais pas où en sont les recherches. On voie que très peu d articles sur ce lymphome.
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Le truc positif c’est qu’à part quelques démangeaisons et quand je n’ai pas de traitement de fond ma vie est quasi-normal à l’exception de la cession tartinage de Clarelux le matin.
Depuis que le MF m’ été diagnostiqué je n’ai eu que deux ans de traitement de fond en bientôt 8 ans. Je n’ai pas arrêté de travailler même sous interféron mais si ce n’était pas drôle tous les jours.
Cyrille
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Oui on arrive à vivre a peu prés normalement. Moi j’ai été diagnostiqué il y a 3 ans et j’ai eu les 2 premières année en traitement puvathérapie.J’ai tout arrêté depuis le mois de septembre et pour le moment je n’ai pas de retour de plaque. Par contre j’ai trés souvent des démangeaisons et j’hydrate ma peau au quotidien avec le baume lipikar.
Je n’ai égélement jamais cessé de travailler mais je sais pas vous je me sens souvent trés fatiguée, j’ai l’impression qu’il me faut puiser dans mes réserves pour boucler mes journées.
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Bonjour, je ne connais pas le baume Lipikar j’ai je ne sais plus quoi de la marque avene mais je voulais changer je vais me renseigner. Je ne supporte presque rien de base , avant meme d’avoir le Mycosis alors je galère souvent…Le souci pour moi avec la creme hydratante c’est que j’ai super froid apres pendant je ne sais combien d’heure, une reaction avec la fibromyalgie je crois 
l’impression d’etre dans un bain de glaçons mais je suis bizarre 
. Plus rien ne m’étonne.
Je suis également fatigué mais difficile de savoir d’où cela vient car comme j’ai en plus un syndrome d’apnée du sommeil sévère.
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Bonjour Cyrille C’est quoi le traitement de fond ?
Bonjour Vero89.
J’entends pas traitement de fonds les traitements pris sur de longues périodes quelque soit le mode de prise. Je les oppose aux pommades de types Clarelux. Celui qui m’a le plus affecté était l’Interferon qui m’a emmené au bords de la dépression. Cela a d’ailleurs été la cause de l’arrêt du traitement. Heureusement, il a eu le bon goût d’être efficace et son arrêt n’a pas eu d’effets négatifs, en tout cas, pas immédiatement après.
Bonne soirée.
J’ai réussi pour les photos, je ne sais pas si l’on voit grand chose, en tout cas c’est sec, cela brûle et parfois cela me démange…
Je termine jusqu’à fin février le Clarelux que j’ai mis
2 fois par jour pendant 3 mois puis
1 fois par jour puis j’attaque le 1 er Mars avec le Dermoval qui me convient mieux mais qui était en rupture de stock dans mon village. je n’ai pas tout recu encore…
1 fois par jour jusqu’à fin avril puis 1 jour sur 2 jusqu4en juin date de mon rdv dermato.
Bonjour Vero89,
Si je vous envoie une photo de mes plaques et mes nodules, vous allez prendre peur. Je ne suis pas médecin mais peut-être sans votre fibromyalgie vous seriez moins sensible aux démangeaisons. Les deux maladies associées, ce n’est vraiment pas drôle. D’après ce que j’ai pu lire de la fibromyalgie, c’est une maladie beaucoup plus invalidante au quotidien que le MF. Avec un peu de chance, vous n’aurez jamais comme traitement que le Dermoval, comme la très grande majorité des personnes atteintes de MF. Ce forum, très utile au demeurant, me semble être un miroir déformant de la réalité dans la mesure où la majorité des personnes qui témoignent ont un MF peut-être un peu moins indolent que la plus part des personnes touchées. Pour prendre mon cas personnel, j’ai eu 5 traitements de fonds en 6 ans et pourtant depuis deux ans je suis revenu au seul Clarelux (1 à 2 fois par jour). Essayez de ne pas trop vous inquiéter. Je sais que c’est facile à dire et je n’aurai sans doute pas tenu ces propos il y a trois ans quand j’étais au bord de la dépression. Pour autant, cela fera huit ans ce printemps que mon MF a été détecté et j’ai appris à vivre avec. Je reconnais, enfin je crois, ce qui potentiellement va résister au Clarelux. Une dernier point. J’ai comme une forme de saisonnalité. Avec l’hiver, la peau est plus sèche, il y a moins de soleil (nous avons été servi cette année). c’est à la fin de cette saison que les symptômes sont les plus visibles. Avec les beaux jours et un ensoleillement plus important, j’ai l’impression que cela va un peu mieux.
Lutter contre deux maladies en même temps c’est difficile. Je vous souhaite plein de courage et garder espoir. Votre MF peu très bien évoluer de façon normale, c’est à dire très lentement avec des périodes possibles de rémission.
Je vous souhaite une bonne journée.
Cyrille
Cyrille bonsoir je n’avais pas vu votre reponse, merci.
Les photos ne me font pas peur.
Bonjour Vero89,
C’était une façon de parler, pour dire que je suis beaucoup plus atteint que vous. J’ai des plaques ou des nodules sur les 4 membres ainsi que sur le tronc aussi bien devant que derrière. Seuls le visage et les fesses sont épargnées et encore les fesses pas tout à fait. Certaines plaques, les plus épaisses, prennent une aspect bien violacé après la douche. Pour les photos, je verrais plus tard, si j’ai le temps.
Bonne journée
Cyrille
oui je suis au début moi. laissez pour les photos, vous en aviez deja partagé deux c’etait déjà utile.
Bonne fin de journée Cyrille