Je viens de faire un arrêt cardiaque sous Ibrutinib 420mg /j depuis 8 mois pour LLC Stade C . Pour l’instant , arrêt du traitement et implantation d’un défibrillateur … Je récupère lentement et suis épuisé au moindre effort dans un contexte de thorax douloureux (séquelle du massage cardiaque et implantation du DAI) … Qui a subi ce type d’aléas ? Merci de me renseigner sur les suites … DenXav
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Bonjour DenXav
Je n’ai pas expérimenté l’aventure que vous avez vécu…Et je suis content que vous ayez surmonté cette effroyabel événement.
Le point positif est que vous ayez pris Ibrutinib pendant plus de six mois (on préfère qu’il n’y ai pas d’arrêt de prise de médicament pendant cette période.)
Est-ce que vous preniez en meme temps que l’ibrutinib un médicament anti HTA ?
La suite est-ce qu’il y a une relation ibrutinib et votre arrêt cardiaque? Un onco cardiologue pourrait avoir un avis.
Les études sur l’ibrutinib n’ont pas a ce jour montré une relation avec des arrêts cardiaques (ibrutinib was not linked with a higher risk of acute myocardial infarction (AMI) or stroke, according to population-level data from a report published in the Journal of Clinical Oncology)
Les relations entre l’ibrutinib et les problèmes cardiologiques sont fibrillation atrial/insuffisance cardiaque (11% des cas)
Votre hématologue vous proposera de rester sous ibrutinib ou passer sous un autre BTKi ou changer de classe de traitement…
Hervé C (pas médecin)
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Bonsoir Hervé.Il semble que l’Ibrutinib soit bien le seul responsable de cet arrêt cardiaque par fibrillation ventriculaire.Je ne prenais aucun traitement à visée cardio - vasculaire , et n’ai jamais eu d’antécédent cardio- vasc.Ce jour , bilan cardiaque parfaitement normal …Il y a eu une alerte de l’ANSM en novembre avertissant contre cet effet secondaire de l’Ibrutinib …Sans affoler les troupes , il serait peut-être utile de diffuser l’info auprès des patients concernés afin qu’ils revoient rapidement leur cardiologue .Merci pour votre réponse .Cordialement …Den-Xav
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Bonjour DenXav
Effectivement il y a alerte sur l’ibrutinib
Je vous avais posé une question sur la prise d’anti HTA parce qu’il y a eu une alerte en sept 2021 qui n’a pas été confirmée.
“Les inhibiteurs de l’enzyme de conversion de l’angiotensine (IEC) sont une classe de médicaments utilisés principalement pour traiter l’hypertension artérielle et l’insuffisance cardiaque”
Le site Sillc avait fait un publication.
Hervé C
bonjour,
Mon mari est sous ibrutrinib depuis 2 ans, a Noël , il a failli mourir et s’est retrouvé 12 jours en réanimation avec une succession de problemes cardiaque et infectieux.
Il avait de temps en temps des crises de fibrillation depuis un an , ça durait une 1/2 heure sans conséquence particulière.
A Noël son poul est resté à 170/200 pulsations avec impossibilité de l’arrêter pendant 3jours, là-dessus il a attrapé une infection pulmonaire, et il a été sous oxygène pendant 12 j pronostique vital engagé
A l’heure actuelle il récupère doucement,il est sous antiarythmiques ,et imbruvica suspendu
On lui propose d’intervenir sur le flutter pour éviter de prendre les médicaments pour le coeur
Ma question, si on arrête Imbruvica, existe t il autre chose pour traiter le lymphome du manteau!!
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Bonjour
Je suis sous Ibrutinib depuis août 2022 ma tension monte le soir à 20 avez vous eu ce problème
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mon mari a développé une arythmie après 2ans
Bonsoir Cassie 1. Pas facile de traverser de telle période . Mais , heureusement , votre mari se porte mieux . Il y a d’autre traitement que l’ibrutinib dans cette indication , mais hélas , un traitement efficace entraîne souvent des effets secondaires … C’est réellement une affaire de spécialiste , qui doit tenir compte des qualités et inconvénients du ou des produits indiqués , et de la capacité du patient à supporter au mieux le traitement . J’en suis là pour moi-même , mon traitement ayant été arrêté après arrêt cardiaque , et donc vivant “sans filet” actuellement … Il faut savoir garder confiance ( et ce n’est pas si aisé… ) . Bien à vous ; DX
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Bonsoir Noah. Je n’ai pas eu cet inconvénient sous ibrutinib mais par contre j’ai subi un arrêt cardiaque sur fibrillation probablement secondaire à ce traitement qui a été arrêté .
Evidemment , voyez cela avec votre hématologue voire votre cardiologue. cordialement. DenXav
Merci pour ta reponse, nous sommes sans filet nous aussi pour l’instant, j’espère qu’il existe un autre trt en immuno avant de passer aux carTcells
bonjour Denxav
Alors interdiction de reprendre imbruvica trop risqué
Est ce que suite à ton arrêt tu es sous trt pour le coeur? et est ce que l’on t’a proposé de t’opérer pour ces fibrillations
pour l’instant on ne sait pas quel trt va remplacer imbruvica
Pet scan hier, quelques ganglion cervicaux minuscules, trop tot pour savoir si c’est un rest de l’infection pulmonaire ou une reprise
angoissant tout ça
Bonsoir Cassie 1.J’ai “subi” l’implantation d’un défibrillateur 10 jours après l’arrêt cardiaque.Et j’ai reçu un traitement IEC+Beta Bloquant pour une insuffisance ventriculaire cardiaque post aigue qui a vite rétrocédé puisque je ne reçois actuellement aucun traitement .Côté LLC je suis sans traitement , pour l’instant : mais la thrombopénie refait surface …donc suivi hémato étroit. J’avais candidement espéré une rémission après 8 mois d’imbruvica, mais il ne faut pas rêver car on ne guérit pas d’une LLC…Bon courage .DenXav
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helas oui , on ne guerrit pas mais ce qu’il faut retrenir c’est que ça se soigne à present,
Quel trt te prosoe ton hématologue?
Le notre est en train de se renseigner mais il semblerait qu’il n’y a plus de trt en immuno
elle parle de CarT cells mais pour avoir dejà subit une autot graffe en 2011, mon mari n’est pas fan du tout
Suis un peu désespéree , wait & see
Bonsoir Cassie 1. Tout cela est difficile à vivre mais il faut garder confiance en son hématologue et le ou les traitements indiqués …et surtout en la vie . En ce qui me concerne je n’ai pas de traitement actuellement mais j’en aurai probablement très prochainement le bilan sanguin se détériorant depuis l’arrêt de l’imbruvica . Le car T cell semble efficace , mais il faut le supporter .C’est vraiment une affaire de spécialiste .Tenez bon l’un et l’autre.Cordialement .DX
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Bonjour,
je viens de lire votre témoignage. Il est arrivé la même"mésaventure" à mon mari le 1° mai 2025. Arrêt cardio respiratoire dans son sommeil. Il a eu beaucoup de chance que je m’en rende compte, alerte et fasse le massage cardiaque immédiatement avant l’arrivée du 15. Il s’en est sorti sans séquelles. Il prenait Imbruvica 420 depuis 2 ans 1/2. Suivi comme il se doit par un cardiologue tous les 6/ 8 mois. Pas de pathologie cardiaque, pas d’antécédents de ce côté là. Toutes sortes d’examens lui ont été fait en réa et en cardio, sans trouver de causes du coté du coeur. Comme vous, on lui a conseillé l’implantation d’un défibrillateur ce qu’il a accepté. L’hématologue lui a dit qu’il était alors la 14 ième personne a faire un arrêt cardiaque sous Imbruvica en france. Un signalement de son cas a été fait aux autorités sanitaires. Il n’a pour l’instant plus de traitement, l’hémato sera revu dans 4 mois.
Pouvez- vous me dire si un autre traitement vous a été proposé ? et si oui lequel ?.
Merci.
Martine
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Bonjour
Il y a les IBKi de seconde génération l’ibrutinib étant la première génération.
Acalabrutinib
Zanubrutinib
Qui l’un comme l’autre ont moins d’effet secondaire cardiaque indésirables que l’ibrutinib.
" Dr. F. l’a noté ibrutinib (IB) et les médicaments de deuxième génération zanubrutinib (ZB) et acalabrutinib (AL) sont tous efficaces, mais que les inhibiteurs de la tyrosine kinase de deuxième génération de Bruton permettent aux patients de tirer l’avantage de rester plus longtemps sous traitement, car le taux de complications cardiaques préoccupantes est plus faible qu’avec IB.
Sinon il y a le venetoclax qui est une autre classe de médicament MAIS qui peut ne pas etre adapté a la maladie de votre mari.
Hervé C
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Merci beaucoup pour ses informations.
Bonjour,
Je prends de l’Ibrutinib (en plus du Venetoclax et du GA101) depuis 10 mois pour soigner un Lymphome du Manteau.
Je suis en rémission complète depuis le 6ème mois et je dois encore poursuivre la prise de l’Ibrutinib pendant 14 mois.
Aucun effet indésirable grave de l’ibrutinib jusqu’à présent, à part un bleu par ci par là, une fois par mois en moyenne.
Je constate depuis 15 jours l’apparition d’arythmies cardiaques quelques heures après la prise du cachet de 560 mg d’Ibrutinib le matin. Les arythmies semblent être quasi permanentes mais je ne les sens pas du tout. Elles se manifestent par des battements prématurés sur l’ECG. Elles disparaissent le soir, quand la concentration d’Ibrutinib dans le sang diminue. Puis reviennent le lendemain matin quelques heures après la nouvelle prise du cachet.
Je fais du sport quotidiennement pendant une heure sans être essoufflé, ni sentir aucune gêne dans mes activités quotidiennes.
J’ai découvert ces arythmies lors de l’ECG hebdomadaire que je fais avec un petit appareil qui sait détecter un certain nombre d’arythmies cardiaques en réalisant un ECG à 6 dérivations pendant 30 secondes. Dès la première apparition, j’ai mené l’enquête et j’ai compris qu’elles apparaissaient 2 à 4 heures après la prise du médicament.
J’ai donc prévenu par mail mon hématologue, qui a discuté de mon dossier avec un confrère cardiologue, il m’a alors prescrit une ordonnance pour réaliser un Holter.
Résultat : j’ai ce soir un Holter autour du cou pendant 24 heures.
Au début de mon traitement j’avais fait un Holter, celui ci n’avait montré aucune anomalie du rythme cardiaque (c’était une très bonne idée de la part de mon hématologue d’avoir un Holter de référence).
Si le Holter confirme ce que j’ai constaté avec mon petit appareil, on remplacera sûrement l’Ibrutinib par un BTKi de seconde génération.
Question : Pour ceux qui suivent un traitement avec de l’Ibrutinib, faites vous souvent des vérifications de votre rythme cardiaque avec des Holter ou autres appareils (apparement, jusqu’à 16% des personnes prenant de l’Ibrutinib peuvent avoir des effets indésirables affectant le coeur).
Olivier.
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Bonjour
Sous ibrutinib depuis 2018 je n’ai jamais fais d’anomalie cardiaque de ce type. Je suis suivi une fois par an par un onco cardiologue. J’avais au début du traitement acheté un appareil d’ecg Kardia mobile qui ne m’a jamais été utile. MAIS j’ai une montre connecté qui n’a jamais rien détecté. (ce qui n’est pas le cas chez mon épouse). Je pense que les problèmes cardiaque apparaissent dans les premières années.
Hervé C
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Bonjour Hervé,
Je me suis acheté au début de mon traitement une montre connectée Samsung Galaxy Watch pour la détection de la FA, et le Kardia Mobile 6L pour faire des ECG de 30s et vérifier d’éventuelles arythmies cardiaques.
Le Kardia Mobile, je ne l’utilisais qu’une fois par semaine et, en 10 mois, il n’a remonté aucune anomalie, jusqu’à il y a 2 à 3 semaines, donc je suis content de mon investissement.
J’avais 1 chance sur 10 qu’il serve à quelque chose, et c’est bien d’avoir pu repérer que mon coeur ne supporte plus trop l’Ibrutinib au bout de 10 mois de traitement.
Après, je ne sais pas si ces arythmies peuvent évoluer par la suite en FA ou en crises cardiaques.
Est-ce que ces arythmies sont un premier stade obligatoire, j’essayerais d’en parler à mon hématologue la prochaine fois que je le verrai, il doit avoir du recul sur cet effet secondaire de l’Ibrutinib, en tout cas il prend la chose très au sérieux, puisque je lui avais remonté le point par mail lundi, et que 4 jours après, j’ai eu le résultat du Holter.
Le Holter montre 3500 arythmies cardiaques en 24 heures, plus précisément des extrasystoles auriculaires quasi permanentes, qui démarrent 2 heures après la prise de l’Ibrutinib, et persistent pendant une douzaine d’heures.
Le pire dans l’histoire, c’est que je ne ressens rien de particulier, c’est un effet secondaire aussi sournois que la neutropénie que j’ai par ailleurs grâce au Venetoclax et qui me vaut de vérifier mes PNN 2 fois par mois et de me faire une injection de Zarzio par semaine.
Tous les 15 jours, prise de sang recommandée, car il m’est arrivé de tomber sur des lots défectueux de Zarzio, 3 seringues d’un même lot, qui m’ont valu de descendre à 40 PNN en début d’année. Si je tombe sur 2 seringues défectueuses je reste à 500 PNN, la limite à ne pas dépasser et que je verrai forcement lors d’une prise de sang que je fais tous les 15 jours.
Olivier.
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