Sous ibrutinib depuis mars 2023, avant d instaurer le traitement, consultation chez cardiologue, R.A.S. cœur en pleine forme.
Peu de temps aprés le début du traitement, j’ai ressenti comme des "ratés " du cœur, des palpitations ce qui m’a valu nouvelle consultation avec un cardiologue et holter de 24 h,et là!: arythmie cardiaque et fibrillations atriales .
Le cardiologue voulait arrêter ou changer de traitement , mais après consultation l hematologue et le médecin traitant ont décidé : on arrête pas ibrutinib mais on traite les fibrillations!.
C’est comme ça que je me retrouve avec "bisoprolol et Elliquis " pour le cœur un pour ralentir et un pour liquéfier le sang en plus de l ibrutinib depuis environ mai 2023 et consultation chez le cardiologue tous les 6 mois.
Oui c’est une solution pour stopper les arythmies j’ai vu en interrogeant l’IA.
Mon hematologue m’a demandé d’arrêter l’ibrutinib dès aujourd’hui, et on observe avec le Kardia Mobile si ca s’arrête et dans un second temps on passera au Zanubrutinib.
Tenez nous au courant si en cessant ibrutinib, les arythmies s ’ arrêtent et si en changeant de traitement elles ne réapparaissent pas, et si ce nouveau traitement est tout aussi efficace que l 'ibrutinib bien sûr.
Comme j’ai pu voir hier soir mon hématologue à Créteil lors de la première journée Ellye 2026 (évènement très intéressant que je vous conseille à tous de suivre si vous le pouvez), j’ai pu discuter avec lui de la suite envisagée suite à la détection de mes arythmies cardiaques :
Arrêt de l’Ibrutinib pendant 1 semaine (pas gênant car ma thérapie contient aussi du GA101 et du Vénétoclax et que je suis en rémission complète).
Observation de mon rythme cardiaque
Essai d’un BTKi de 2ème génération (Zanubrutinib ou Acalabrutinib)
Observation du rythme cardiaque (il se pourrait que les arythmies réapparaissent)
Si les arythmies se poursuivent, on pourrait avoir un traitement comme vous avez qui permet de réduire ces arythmies.
Voila le programme des prochaines semaines me concernant.
Merci pour votre témoignage.Justement je comptais mettre un post concernant les appareils et montres connectées dont j’ai lu qu’ils pouvaient être utiles. J’ai la maladie de Waldenstrom (lymphome non hodgkinien) et elle est en train de récidiver. Je m’attends à recevoir bientôt un nouveau traitement.
J’ai fait il y a 2 ans 3 séances de chimiothérapie alors que le protocole était de 6. Mais obligée de le stopper car trop de complications.
Du coup j’ai très peur de ce que l’on va me proposer et je comptais m’acheter une montre connectée. Pouvez-vous me dire svp quel est votre appareil dont vous parlez. Ça m’intéresse.
Merci pour votre retour, du coup j éspere que les arythmies ne vont pas réapparaître avec les bitk de 2 iéme génération qui normalement sont reconnus pour occasionner moins d effets secondaires .
Je vous souhaite une rémission la plus longue possible.
Voici comment se traduisent chez moi ces extrasystoles auriculaires après la prise du cachet d’Ibrutinib à 6 heures du matin. La courbe ci dessous est issue du résultat du Holter, et heureusement pour le moment mon cœur ne subit pas de crise de fibrillation atriale.
Je ne ressens strictement rien de particulier, aucune fatigue dans la journée, aucune baisse de performance lorsque je fais mon cardio training pendant une heure, bref c’est aussi transparent et sournois que la neutropenie, mais les conséquences de ces deux effets secondaires peuvent être graves. C’est quand même un effet assez courant qui touche environ un dixième des patients qui prennent de l’ibrutinib : les arythmies cardiaques. Les hematologues sont au courant, c’est pour cela qu’avant le traitement ils imposent un Holter. Le mien était excellent, seulement 2 extrasystoles en 24 heures. Et la 3300 en 24 heures !!!
Ca y est, plus aucune arithmie cardiaque 4 jours après l’arrêt de l’ibrutinib détectée avec le kardia mobile (il me faudrait faire un Holter pour être plus précis)
La présence de l’ibrutinib dans le sang met en général 7 jours pour disparaître d’après ce que j’ai pu lire (nécessaire avant toute opération pour éviter les risques d’hémorragie)
Ce qui est bien c’est que le phénomène est assez rapidement réversible.
L’étape d’après sera le choix d’un nouveau BTKi de 2nde génération par l’hématologue en début de semaine prochaine.
c’est exactement le me^me problème qui est arrivé à mon mari, il a fait 10 j de réanimation et ils n’ont plus voulu lui donner ibrutrinib
intervention et ablation du flutter puis il est resté 2 ans sans trt, ensuite rechute évidemment et carTcells
c’est bien que l’on vous ai proposé une alternative et de pouvoir continuer le trt!
Cela confirme bien les risques liés à l’ibrutinib,
Je suis content pour vous que les arythmies aient cessé, et que vous puissiez tester d autres traitement en éspérant moins d effets secondaires.
Après, les hematologues, je pense adaptent les traitements en fonction des pathologies, des effets ressentis par chacun et l état physique de la personne.
Pouvez vous nous tenir au courant du prochain traitement s il vous plaît et des effets ressentis.
Désolé pour votre mari, heureusement que la médecine a fait des progrès et découvert de nouveaux traitements comme les cart t, et d’ autres qui arrivent encore.
En éspérant qu’ avec les carts t votre mari soit en rémission de trés trés longue durée .
Force et courage à lui et vous en tant qu épouse et aidante.
Mais vous n’aviez ressenti aucun symptôme ? Vous avez fait le test avec le Kardia mobil et c’est à ce moment là que vous avez vu qu’il y avait un souci.
D’accord je comprends mieux. Donc vous n’aviez pas ressenti de symptôme donc si vous n’aviez pas fait le test à ce moment là vous n’auriez pas su.
Et je peux vous demander quel traitement vous avez actuellement et si vous le supportez mieux ?
Oui sans le Kardia Mobile j’aurais du attendre quelque chose de plus fort en terme de ressenti physique, une crise de fibrillation je pense ou un autre problème cardiaque car je devais prendre l’Ibrutinib encore 14 mois.
Il m’a donc peut être épargné un gros problème de santé ou un arrêt cardiaque
On va le remplacer par un BTKi de seconde génération pour le moment et surveiller le coeur.
Cette interruption d’une semaine n’est pas gênante pour mon traitement car je suis déjà en rémission complète et je continue 2 autres médicaments à savoir l’anticorps monoclonal ga101 et le venetoclax
et courage à tous.
avec les bitk de 2 iéme génération qui normalement sont reconnus pour occasionner moins d effets secondaires .
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