anticorps monoclonaux pendant deux ans

C’est malheureusement le lot de beaucoup d’entre nous d’etre perdu après les traitements. Tant qu’on est dans le feu de l’action, on ne réfléchit pas à autre chose que de se battre et l’on est très entouré, puis tout à coup plus rien, si ce n’est une prise de sang par mois. C’est vrai que l’on voit les choses autrement, et surtout innatendu, de grands moments de solitude, souvent mal compris par notre entourage ou meme par les “soignants” qui ne comprennnent pas en se disant en nous disant aussi, “t’as fait le plus dur, maintenant tout va bien !!!”. Mais on ne peut pas leur en vouloir, après ce qu’ils ont pu voir comme changements physiques.
Ouais, on a fait le plus dur, maintenant il faut vivre avec…

Bonjour Chrispoz, merci de tes réponses. Et tu ne m as pas répondu: le travail ?

Bonjour Catherine, bonjour tt le monde,

Personnellement j’ai repris le travail ,en étant encore en traitement d’entretien pour un an

Je me faisais arrêter la semaine qui suivait la perfusion pour pouvoir récupérer, malgré que mon Doc m’affirmait que le Ritu ne fatiguait pas :frowning:
Amicalement
Framboise

Vous m 'enlevez un poids !! Cela fait des mois que je dis aux medecins que je suis plus fatiguée maintenant. Ils me disent "non pas possible, le ritu ne fatigue pas ". Merci de vos témoignages.

merci à tous pour m’avoir éclairée. Moi je travaille à mi-temps médical depuis le 21/3.
j’ai seulement arrêté de travailler 10 jours pour la biopsie qui s’est mal passée car j’ai l’infirmière deux fois par jour car infection et mèchage. Grâce à vous je penserai à me ménager après la perfusion. Ce que j’espère c’est que la taille des ganglions va diminuer car y en a un peu partout au pet scan.

Il faut que tu insistes ,si tu es fatiguée, fais toi arrêter (si tu travailles ,évidemment :slight_smile: ) A ma dernière perf de ritu ,l’onco a carrément refusé de m’arrêter :frowning: ,je suis allée voir mon géné qui lui l’a fait ! )

Bon courage

Framboise

[quote=Amande]merci à tous pour m’avoir éclairée. Moi je travaille à mi-temps médical depuis le 21/3.
j’ai seulement arrêté de travailler 10 jours pour la biopsie qui s’est mal passée car j’ai l’infirmière deux fois par jour car infection et mèchage. Grâce à vous je penserai à me ménager après la perfusion. Ce que j’espère c’est que la taille des ganglions va diminuer car y en a un peu partout au pet scan.[/quote]
Coucou Amande,

A la fin de ma chimio, j’avais encore quelques ganglions, le Mabthera (Rituximab) a fini de nettoyer , les ganglions ont continué de diminuer pdt le traitement d’entretien

Framboise

bonjour Framboise. Je n’ai pas encore repris le travaille. Les medecins du CHU m’y poussent fortement mais je ne me sens pas prete. J ai deja la maison, quatre enfants en bas ages alors le travaille en plus ca me parait de trop pour le moment. Je reste fatiguée.

Framboise tu me rassures . yessssssss
Catherine fait comme tu le sens personne ne doit te juger et te dire quoi faire , na na na

Bonjour; Finalement j ‘ai fait le point avec mon médecin traitant que je n’ avais pas vu depuis un bon moment. Il me refait un bilan sanguin complet, radio du dos, kiné et rdv chez un neurologue pour mes maux de tete. Cela me rassure. Et l’école reprend je vais pouvoir me reposer . Voila bon courage a tous.

Suis aussi sous Rituximab jusqu’a 2013 ,l’oncologue n’entend pas que je suis fatiguée,j’ai aussi des maux de tete ,j’ai vu un neurologue pour un traitement de fond,…je ne me sens pas de reprendre le boulot dans cette condition !!!j 'envisage un mi-temps

J’ai toujours une douleur à l’oreille droite,comme en haute montagne,sous pression ,cela me gène beaucoup ,suis en examen,quelqu’un a t il eu ses symptômes?

Bonjour tt le monde

Athéna , j’ai aussi eu de nombreux problèmes d’oreilles , genre otites et eczéma dans les oreilles ,avec des douleurs à se taper la tête contre les murs , j’ai même eu une infection du cartilage de l’oreille :slight_smile: je savais même pas que ça pouvait exister ce truc …Ca s’est calmé depuis le début de l’année
Mon onco ne voulait pas entendre non plus , ni les problèmes de fatigue liés au Ritu , ni les problèmes d’oreilles , pour moi c’est lié …Comme les infections urinaires à répétition, je n’avais pas tout ça avant les traitements .Mais pas facile de les convaincre ;Heureusement mon généraliste est un peu plus à l’écoute
Comme j’avais déjà expliqué sur le forum, lors de ma dernière cure de Ritu en mars 2010, j’avais demandé à l’onco de m’arrêter quelques jours, elle a carrément refusé , car soi-disant ,le Rituximab ne fatigue pas ! J’étais furax , mon généraliste m’a arrêté une semaine .Depuis, les relations avec mon onco sont un peu tendues

Catherine,

Tu as repris le travail ou pas ?

Framboise

Amande

Comment vas-tu ? Ca se passe bien le traitement ?

Framboise

Bonjour à tous. Je viens de finir les 6 rchop et j’ai devant moi les 2 ans de rituximab. J’ai travaille une semaine par mois apres les 4 premiers rchop le matin au bureau et l’aprem en teletravail. Je voudrais connaître vos témoignages concernant la reprise du travail pendant le traitement de rituximab car je suis seule à travailler et il n’est pas envisageable d’être rémunérer à 50 % si je ne peux pas reprendre rapidement a plein temps. Y en a-t’il sur ce forum qui puisse le rassurer … ??? Merci par avance

JE TE RASSURE je travaille ça fais un an avec le rituximab … pas de soucis

je fais mi-temps et saurais pas faire plus. Mais bon mes adénopathies continuent de grossir lentement j’en ai eu confirmation la semaine dernière par un scanner grrr donc fatiguée j’ai l’impression de vivre comme une connaissance qui à 68 ans… je dois souvent me reposer et je dors toutes mes nuits pffff mais je dois m’a dit l’hémato "faire le deuil " de mon corps en pleine forme …

Bonjour, je viens de m’inscrire sur le forum, c’est une pemière pour moi et je me sens un peu perdue et intimidée.

j’ai un lymphome folliculaire depuis 2009 qui a été traité par Mini-chop + 2 ans de cures de Mabhtera, la dernière cure a eu lieu en février 2012. les adénopathies sont déjà en formation après avoir disparues, mais …elles sont indolentes …alors je suis tranquille pour le moment.
Je suis étonnée qu’il n’y ait pas d’effet secondaire avec le mabthera, je n’ai jamais été si fatiguée maintenant qu’après la chimiothérapie.
Pour une journée “normal” je dois me reposer 2 jours. Pour une crurialgie débutée en janvier 2012, je suis toujours handicapée et je boïtille toujours.
Pour une rhino pharingite aigue attrapée en Novembre 2012 et bien j’ai toujours la même aujourd’hui.
Un traitement contre un herpes encore pendant 1 an.
Des acouphènes très étranges qui me font penser qu’il ya parfois un appareil électrique pas très loin de moi et qui grésille.
Des pertes de mémoire, oubli de mot mais il y a une telle fatigue qui peut l’expliquer.

L’hématologue me dit “calmez-vous” et ma généraliste tente de contrecarrer les effets secondaires car elle ne nie pas qu’il y en ait
Voilà, je suis étonnée par le discours de l’hématologue.
J’accepte qu’il y ait des effets secondaires, Que ne ferais-je pas pour aller mieux ? !
J’accepterais mieux ces symptômes s’ils étaient reconnus pour ce qu’ils sont, cela me donne le sentiment d’essuyer les plâtres.
Voilà, Je remercie Amande qui a repercuté la phrase exacte “faire le deuil de mon corps en pleine forme”, c’est vrai c’est un deuil si difficille et pour moi et pour mon époux.
Ca fait du bien de ne pas se sentir toute seule, merci à vous tous qui écrivez.

Bonjour Maloniska, moi aussi en traitement par Rituximab depuis mai 2010 après 6 r-chop + 2 rituximab , plus qu’une inje ction début mai! Moi aussi, les hématos m’ont tenu le même discours: pas d’effets secondaires! Mais la réalité que je vis est tout autre: fatigue, douleurs diverses surtout dans les jambes et les articulations, infections en chaine, rhinopharyngites et bronchite qui trainent, maux de tête, un zona, de l’herpès et des acouphènes aussi… Longue liste, mon généraliste m’a procuré récemment la fiche “laboratoire” du Vidal, une pleine page d’effets indésirables! Les hématos n’ayant rien d’autre aussi efficace à nous proposer actuellement, je pense qu’ils préfèrent passer ces effets secondaires sous silence. Moi j’attends la fin avec impatience pour voir si tout ça disparait, ce qui serait la preuve, je vous tiendrai au courant. Courage à toi!

Bonjour Chrism,
C’est amusant mon médecin généraliste à chaque symptôme que je lui annonce elle sort son Vidal et vérifie avec moi si c’est lié au Mabthéra.
Quand j’ai démarré ma chimio, l’oncologue que j’avais à l’époque m’a dit et écrit tous les effets secondaires pour que je ne sois pas surprise et m’avait dit qu’il pouvait y en avoir d’autres puisque chaque individu répond différement aux médicaments et qu’il ne faudrait pas hésiter à en parler et bien je me suis sentie en sécurité avec lui et tout a été pour le mieux.

Avec ce nouvel hématoloque en exemple pour un mal de gorge, il me dit de ne pas m’affoler, point barre, il ne m’ausculte même pas.
Plus tard, c’est mon médecin généraliste qui me récupère, m’hospitalise parce que je suis en piteux état et on découvre un hérpès oesophagique + d’autres problèmes qui se sont surajoutés.

Ce n’est pas tant les effets secondaires qui me gènent, c’est surtout que ma parole n’est plus entendue, du coup, je ressens un sentiment d’insécurité qui me stresse et à tout les coups amplifie les effets secondaires.

La situation veut que j’ai encore un nouvel hématologue, si le courant passe pour celui-ci, j’établirai un dialogue avec lui sur ce sujet ou alors je changerai d’unité de soin.

Voilà, je suis bien bavarde sur ce sujet mais je trouve absurde “cette omerta”

Courage à toi aussi, merci pour la réponse cela me réchauffe le coeur, à bientôt

Salut Malinoska,
en Belgique je dois prendre un médicament contre l’herpès pendant le traitement au Mabthéra, et toi en France tu ne l’avais pas eu d’office ? justement pour éviter l’herpès ou le zona et des effets secondaires style douleurs !!