Ce que tu décris là peut être lié aussi au RCHOP…je sais que je me fais pas mal de crampes au niveau des doigts depuis les traitements…j’ai les doigts qui partent d’un seul coup et ça fait assez mal…Pour ma part pas grand chose à faire…ton hémato a t’ il contrôlé le magnésium ?
Reparles en à ton hémato et expliques lui bien qu’au quotidien c’est insupportable. Il doit bien exister une solution pour te soulager…
Bonne continuation,
Amitiés,
Stef
PS : Peux tu consulter la file “Pour nos nouveaux membres” et mettre à jour ton profil. Merci beaucoup.
salut à tous,
voilà le 8/9 je vais commencer un traitement d’une perfusion d’anticorps tous les trois mois pendant deux ans car j’ai rechuté après une autogreffe Z-BEAM en juin 2010, avant j’ai eu comme traitement des rayons localisés en 2005 puis R-CHOP puis R-CVP mais je sais plus dans quel ordre !
j’ai un LNH folliculaire indolent . Avez-vous subi le même traitement , dans quel cadre ? A+ au plaisir de vous lire
Comme toi et comme Framboise que j’embrasse bien fort, folliculaire indolent. 6 cures RCHOP suivi de 2 ans de Rituximab (mabthera) tous les 2 mois.
Effectivement les effets secondaires sont “peanuts” comparés aux chimios. Le traitement avec les anti corps obtiennent de bons résultats sur les folliculaires et divisent pratiquement par 2 le nombre de rechute. Alors soyons sa&tisfaits de bénéficier de ce traitement relativement nouveau, puisque Bruxelles n’a donné son accord seulement en Octobre 2010 !
Bon courage Amande et portes toi bien.
Bises à tous,
Salut Amande
J’ai aussi un folliculaire indolent depuis 2001. J’ai eu une autogreffe après une première rechute en avril 2006 et j’ai rechuté une deuxième fois en novembre 2009, avec 8 rituximax+bendamustine, et j’ai en ce moment le traitement d’entretien au rituximab, durée 2 ans, injection tous les 2 mois, fin prévue 06/2012.
T’inquiètes pas cela se passe bien.
bizzzzzzzz
Christophe
Bonjour a tous; Je suis aussi en traitement d’ entretien pour deux ans suite a un lymphome folliculaire. Effectivement le traitement se passe bien. Par contre je me trouve beaucoup plus fatiguée maintenant au bout d’ un an de traitement de ritu que pendant la chimio.
pour catherine, je suis assez d’accord, la fatigue est différente de la chimio après 1 an de traitement d’entretien, mais elle est là.
Pour ludivine, pas de problème pour les cheveux, ils ne tombent pas, comme pour les traitements ritu + bendmustine.
C’est exactement ça, on peut se sentir incompris, car cela ne se voit pas forcément. C’est vraiment une maladie (et ses traitements) sournoise. Tu es dans quel coin ?
Je suis de la région nantaise. Et puis il faut accepter son nouveau soi: l’avant et l’après. Le premier medecin m’avait dit: " apres le traitement, vous verrez les choses autrement, on en rediscutera". Maintenant pour moi, cela prend tout son sens. Je suis un peu perdue.
C’est malheureusement le lot de beaucoup d’entre nous d’etre perdu après les traitements. Tant qu’on est dans le feu de l’action, on ne réfléchit pas à autre chose que de se battre et l’on est très entouré, puis tout à coup plus rien, si ce n’est une prise de sang par mois. C’est vrai que l’on voit les choses autrement, et surtout innatendu, de grands moments de solitude, souvent mal compris par notre entourage ou meme par les “soignants” qui ne comprennnent pas en se disant en nous disant aussi, “t’as fait le plus dur, maintenant tout va bien !!!”. Mais on ne peut pas leur en vouloir, après ce qu’ils ont pu voir comme changements physiques.
Ouais, on a fait le plus dur, maintenant il faut vivre avec…
Personnellement j’ai repris le travail ,en étant encore en traitement d’entretien pour un an
Je me faisais arrêter la semaine qui suivait la perfusion pour pouvoir récupérer, malgré que mon Doc m’affirmait que le Ritu ne fatiguait pas
Amicalement
Framboise
Vous m 'enlevez un poids !! Cela fait des mois que je dis aux medecins que je suis plus fatiguée maintenant. Ils me disent "non pas possible, le ritu ne fatigue pas ". Merci de vos témoignages.
merci à tous pour m’avoir éclairée. Moi je travaille à mi-temps médical depuis le 21/3.
j’ai seulement arrêté de travailler 10 jours pour la biopsie qui s’est mal passée car j’ai l’infirmière deux fois par jour car infection et mèchage. Grâce à vous je penserai à me ménager après la perfusion. Ce que j’espère c’est que la taille des ganglions va diminuer car y en a un peu partout au pet scan.
Il faut que tu insistes ,si tu es fatiguée, fais toi arrêter (si tu travailles ,évidemment ) A ma dernière perf de ritu ,l’onco a carrément refusé de m’arrêter ,je suis allée voir mon géné qui lui l’a fait ! )
[quote=Amande]merci à tous pour m’avoir éclairée. Moi je travaille à mi-temps médical depuis le 21/3.
j’ai seulement arrêté de travailler 10 jours pour la biopsie qui s’est mal passée car j’ai l’infirmière deux fois par jour car infection et mèchage. Grâce à vous je penserai à me ménager après la perfusion. Ce que j’espère c’est que la taille des ganglions va diminuer car y en a un peu partout au pet scan.[/quote]
Coucou Amande,
A la fin de ma chimio, j’avais encore quelques ganglions, le Mabthera (Rituximab) a fini de nettoyer , les ganglions ont continué de diminuer pdt le traitement d’entretien
bonjour Framboise. Je n’ai pas encore repris le travaille. Les medecins du CHU m’y poussent fortement mais je ne me sens pas prete. J ai deja la maison, quatre enfants en bas ages alors le travaille en plus ca me parait de trop pour le moment. Je reste fatiguée.
) A ma dernière perf de ritu ,l’onco a carrément refusé de m’arrêter 
,je suis allée voir mon géné qui lui l’a fait ! )