Bonjour; Finalement j ‘ai fait le point avec mon médecin traitant que je n’ avais pas vu depuis un bon moment. Il me refait un bilan sanguin complet, radio du dos, kiné et rdv chez un neurologue pour mes maux de tete. Cela me rassure. Et l’école reprend je vais pouvoir me reposer . Voila bon courage a tous.
Suis aussi sous Rituximab jusqu’a 2013 ,l’oncologue n’entend pas que je suis fatiguée,j’ai aussi des maux de tete ,j’ai vu un neurologue pour un traitement de fond,…je ne me sens pas de reprendre le boulot dans cette condition !!!j 'envisage un mi-temps
J’ai toujours une douleur à l’oreille droite,comme en haute montagne,sous pression ,cela me gène beaucoup ,suis en examen,quelqu’un a t il eu ses symptômes?
Bonjour tt le monde
Athéna , j’ai aussi eu de nombreux problèmes d’oreilles , genre otites et eczéma dans les oreilles ,avec des douleurs à se taper la tête contre les murs , j’ai même eu une infection du cartilage de l’oreille 
je savais même pas que ça pouvait exister ce truc …Ca s’est calmé depuis le début de l’année
Mon onco ne voulait pas entendre non plus , ni les problèmes de fatigue liés au Ritu , ni les problèmes d’oreilles , pour moi c’est lié …Comme les infections urinaires à répétition, je n’avais pas tout ça avant les traitements .Mais pas facile de les convaincre ;Heureusement mon généraliste est un peu plus à l’écoute
Comme j’avais déjà expliqué sur le forum, lors de ma dernière cure de Ritu en mars 2010, j’avais demandé à l’onco de m’arrêter quelques jours, elle a carrément refusé , car soi-disant ,le Rituximab ne fatigue pas ! J’étais furax , mon généraliste m’a arrêté une semaine .Depuis, les relations avec mon onco sont un peu tendues
Catherine,
Tu as repris le travail ou pas ?
Framboise
Amande
Comment vas-tu ? Ca se passe bien le traitement ?
Framboise
Bonjour à tous. Je viens de finir les 6 rchop et j’ai devant moi les 2 ans de rituximab. J’ai travaille une semaine par mois apres les 4 premiers rchop le matin au bureau et l’aprem en teletravail. Je voudrais connaître vos témoignages concernant la reprise du travail pendant le traitement de rituximab car je suis seule à travailler et il n’est pas envisageable d’être rémunérer à 50 % si je ne peux pas reprendre rapidement a plein temps. Y en a-t’il sur ce forum qui puisse le rassurer … ??? Merci par avance
JE TE RASSURE je travaille ça fais un an avec le rituximab … pas de soucis
je fais mi-temps et saurais pas faire plus. Mais bon mes adénopathies continuent de grossir lentement j’en ai eu confirmation la semaine dernière par un scanner grrr donc fatiguée j’ai l’impression de vivre comme une connaissance qui à 68 ans… je dois souvent me reposer et je dors toutes mes nuits pffff mais je dois m’a dit l’hémato "faire le deuil " de mon corps en pleine forme …
Bonjour, je viens de m’inscrire sur le forum, c’est une pemière pour moi et je me sens un peu perdue et intimidée.
j’ai un lymphome folliculaire depuis 2009 qui a été traité par Mini-chop + 2 ans de cures de Mabhtera, la dernière cure a eu lieu en février 2012. les adénopathies sont déjà en formation après avoir disparues, mais …elles sont indolentes …alors je suis tranquille pour le moment.
Je suis étonnée qu’il n’y ait pas d’effet secondaire avec le mabthera, je n’ai jamais été si fatiguée maintenant qu’après la chimiothérapie.
Pour une journée “normal” je dois me reposer 2 jours. Pour une crurialgie débutée en janvier 2012, je suis toujours handicapée et je boïtille toujours.
Pour une rhino pharingite aigue attrapée en Novembre 2012 et bien j’ai toujours la même aujourd’hui.
Un traitement contre un herpes encore pendant 1 an.
Des acouphènes très étranges qui me font penser qu’il ya parfois un appareil électrique pas très loin de moi et qui grésille.
Des pertes de mémoire, oubli de mot mais il y a une telle fatigue qui peut l’expliquer.
L’hématologue me dit “calmez-vous” et ma généraliste tente de contrecarrer les effets secondaires car elle ne nie pas qu’il y en ait
Voilà, je suis étonnée par le discours de l’hématologue.
J’accepte qu’il y ait des effets secondaires, Que ne ferais-je pas pour aller mieux ? !
J’accepterais mieux ces symptômes s’ils étaient reconnus pour ce qu’ils sont, cela me donne le sentiment d’essuyer les plâtres.
Voilà, Je remercie Amande qui a repercuté la phrase exacte “faire le deuil de mon corps en pleine forme”, c’est vrai c’est un deuil si difficille et pour moi et pour mon époux.
Ca fait du bien de ne pas se sentir toute seule, merci à vous tous qui écrivez.
Bonjour Maloniska, moi aussi en traitement par Rituximab depuis mai 2010 après 6 r-chop + 2 rituximab , plus qu’une inje ction début mai! Moi aussi, les hématos m’ont tenu le même discours: pas d’effets secondaires! Mais la réalité que je vis est tout autre: fatigue, douleurs diverses surtout dans les jambes et les articulations, infections en chaine, rhinopharyngites et bronchite qui trainent, maux de tête, un zona, de l’herpès et des acouphènes aussi… Longue liste, mon généraliste m’a procuré récemment la fiche “laboratoire” du Vidal, une pleine page d’effets indésirables! Les hématos n’ayant rien d’autre aussi efficace à nous proposer actuellement, je pense qu’ils préfèrent passer ces effets secondaires sous silence. Moi j’attends la fin avec impatience pour voir si tout ça disparait, ce qui serait la preuve, je vous tiendrai au courant. Courage à toi!
Bonjour Chrism,
C’est amusant mon médecin généraliste à chaque symptôme que je lui annonce elle sort son Vidal et vérifie avec moi si c’est lié au Mabthéra.
Quand j’ai démarré ma chimio, l’oncologue que j’avais à l’époque m’a dit et écrit tous les effets secondaires pour que je ne sois pas surprise et m’avait dit qu’il pouvait y en avoir d’autres puisque chaque individu répond différement aux médicaments et qu’il ne faudrait pas hésiter à en parler et bien je me suis sentie en sécurité avec lui et tout a été pour le mieux.
Avec ce nouvel hématoloque en exemple pour un mal de gorge, il me dit de ne pas m’affoler, point barre, il ne m’ausculte même pas.
Plus tard, c’est mon médecin généraliste qui me récupère, m’hospitalise parce que je suis en piteux état et on découvre un hérpès oesophagique + d’autres problèmes qui se sont surajoutés.
Ce n’est pas tant les effets secondaires qui me gènent, c’est surtout que ma parole n’est plus entendue, du coup, je ressens un sentiment d’insécurité qui me stresse et à tout les coups amplifie les effets secondaires.
La situation veut que j’ai encore un nouvel hématologue, si le courant passe pour celui-ci, j’établirai un dialogue avec lui sur ce sujet ou alors je changerai d’unité de soin.
Voilà, je suis bien bavarde sur ce sujet mais je trouve absurde “cette omerta”
Courage à toi aussi, merci pour la réponse cela me réchauffe le coeur, à bientôt
Salut Malinoska,
en Belgique je dois prendre un médicament contre l’herpès pendant le traitement au Mabthéra, et toi en France tu ne l’avais pas eu d’office ? justement pour éviter l’herpès ou le zona et des effets secondaires style douleurs !!
Bonjour Amande,
J’étais sans ordinateur d’où mon temps de réponse un peu long.
Il m’a été dit que le Mabhtéra n’avait aucun effet secondaire donc, aucun traitement préventif n’avait été mis en place. Ni pour l’herpès, ni pour pour la rhino que je traîne depuis maintenant 5 mois et rien pour les douleurs.
C’est mon médecin généraliste qui a géré pour l’herpes et qui, gère pour la rhino-pharyngite (je viens d’avoir un nouveau traitement d’antibiotique avec un traitement protecteur du nez qui a diminué la souffrance, je fais un scanner du nez et un panoramique dentaire dans 2 mois).
Suite à mon rendez-vous avec le nouveau hématologue, j’ ai réalisé qu’il m’avait vu dans des circonstances positives c’est à dire ce jour là, ma rhino-pharyngite était calme, mes jambes me soutenait correctement, autrement dit j’avais l’air en forme. Enfin de compte ces médecins m’ont vu à des dates fixées à l’avance et ne tiennent compte que des bilans sanguins, scanner… Par contre mon médecin généraliste me voit en période de crise, de ce constat je comprend mieux pourquoi il y a un tel écart de discours sur les effets secondaires. Il est plus facile de les ignorer si on n’a pas à les soigner d’autant que les bilans sanguins sont rarement significatif.
Moralité, Amande, ton service d’oncologie a une longueur d’avance sur le mien.
Bisous
Bonjour à tous,
Pour la part, j’ai débuter le mabthera il y a 6 mois (une cure tous les deux mois) après une cure de 6 séance de R-CHOP sur un LNH Folliculaire découvert en mars 2011.
Pas de fatigue particulière pour moi (j’avais repris le boulot à 50% après ma troisième cure de chimio et en temps plein dès la fin du traitement). Comme vous, mon hématologue considère que le mabthera n’a pas d’effet secondaire majeur. Ceci dit, sur internet, il y a une liste longue de 15 pages donc ne revons pas, des effets, il y en a forcément. Et selon chacun, ils peuvent être différents je suppose (fatigue, …).
Moi c’est les cauchemars !!! Ne rigolez pas c’est terrible !!! Et pas des trucs drôle en plus… Du coup je me reveil crevé. Le mabhtera a donc encore des effets secondaires à decouvir… Et ca c’est sur, l’hématologue, c’est pas la peine de lui en parler, elle va se foutre de moi.
Bon courage à tous,
Thierry
Bonjour à tous,
J’ai des temps de réponse assez long, je n’ai pas toujours la possibilité de me brancher sur le site.
C’est vrai que les effets d’un produit seront différend d’une personne à l’autre surtout en fonction de l’état de santé général que l’on a.
Je réalise qu’en même temps que ma cure de Mabhtéra j’ai eu l’ablation de la thyroîde car elle était totalement détruite et il ne restait que des nodules toxiques (heureusement pas cancéreux) j’ai été en hypertyroïdie extrème sur une longue période maintenant c’est un médicament qui gère et le dosage n’est pas encore trouvé.
Comme quoi d’écrire, de lire vos messages permet de prendre du recul et mieux visualiser ce qui arrive.
Thierry, je ne sais pas si les cauchemars font partie des effets secondaires, pour ma part j’en ai toujours fait.
Mon mari et moi, on se les raconte le matin quand il y en a des particulièrement gratinés 
Est-ce parce qu’on en parle et puis aussi que je les note ; toujours est-il maintenant, il m’arrive d’en faire ou je me marre =D
Merci à tous d’être présent.
Hello,
C’est vrai que les couchemars, c’est parfois rigolo…
En fait, je constate avec le recul que moi aussi j’ai des baisses de régime régulière, surtout environ un mois après la cure. Rien d’extraordinaire mais un peu de fatigue et surtout des difficultés pour récupérer. Il est vrai qu’avec 4 enfants en bas âge, il est parfois difficile d’identifier la cause de la fatigue, surtout qu’en la dernière passe de mauvaise nuit !!!
Dès que je n’ai pas mon taf de sommeil normal, ou que mon sommeil a été de mauvaise qualité, je sens la fatigue le lendemain.
Faire le deuil de son corps en pleine forme, c’est pas faux…
bref, je crois que cela prouve une chose, c’est que ce mabthera n’est pas un médicament si anodin, cela semble confirmé…
Bon courage à tous et gardons surtout à l’esprit que cette “saloperie” est quand même la pour nous faire profitez un peu plus longtemps de la vie !!!
Thierry
anticorps je peux oublier on va faire une allo
Bonjour à vous tous,
Nouvel effet secondaire du Mabthéra ???
Je viens de faire un scanner des sinus pour mon “rhume” qui traîne depuis 8 mois et il s’avère qu’ils sont pleins de polypes d’où l’infection, douleur. (En 2010, on m’a oté des polypes apparus sur le col de l’utérus)
Mon médecin généraliste pense que cela proviendrait du mabhtéra et qu’il me faudra attendre de voir si cela disparaîtra naturellement. J’ai pas osé hurler “au secours” je n’en peux plus d’être une morveuse avec mon sac plein de mouchoirs dégueulasses, ma toux bizarre et mes yeux rouges, morveux.
Cela me fait penser à la chanson de Brel “Félicie, aussi” j’ai l’impression de ressembler à une poupée qui se déglingue bout par bout et le lymphome qui continue son cheminement…
Voilà je viens de crier mon moment de désespoir.
Patience, mon RDV avec L’ORL et hématologue est fin juillet. Ce mois ci, je vais entamer la démarche pour changer d’hopital, c’est pénible de courir d’un spécialiste à un autre pour de toute façon revenir à l’évidence du lymphome et de son traitement. A priori sur Brest, ils gèrent l’ensemble des symptômes. il faut que je me bouge.
Amande, on dirait qu’il n’y a qu’un bout de ton message.
Une pensée amicale pour vous tous, je vous souhaite beaucoup de courage. A bientôt.
Hello,
Pas facile de s’y retrouver dans tout ces effets secondaires différents selon chacun de nous.
Une petite question : de mon coté, comme je l’ai dit, je me sens tout de même un peu plus fatigué qu’avant tout ces traitements et la récupération est plus difficile. D’autre part, j’ai mal à la tête depuis plusieurs jours. Rien de catastrophique mais le doliprane n’y suffit pas.
Pour tout ceux qui ont ressenti ces maux de tête après mabthéra, ils apparaissaient tout de suite après la cure ou plusieurs jours (voir semaine) après ?
Merci de votre réponse car j’ai vu que plusieurs personnes signalaient des maux de tête dans les fameux effets secondaires inexistants de ce produit…
Bon courage,
Thierry
Bonjour à vous tous,
Thierry, j’ai rarement mal à la tête, même quand mes sinus sont “archi plein” . Du coup, je ne peux t’éclairer sur ce sujet.
J’espère que ce sera transitoire, car ce doit être pénible à supporter.
Courage et à bientôt
Bonjour
J’ai un lymphome folliculaire indolent stade 4. Après 6 cures de RCHOP, j’attaque la phase Mabtera ou Rituximab sur 2 ans. Quelqu’un peut-il me dire s’il éprouve des engourdissements, voire des paralysies passagères, surtout la nuit, des doigts de la main qui est du même côté que le PAC? Je n’ai jamais ressenti cela pendant les chimios mais maintenant ça devient intolérable car ça me réveille la nuit…j’ai l’impression d’avoir des bâtons à la place des doigts et la journée, j’ai les doigts gourds…Mon hématologue m’a fait passer un Doppler mais rien, pas de cailleau coincé…
Merci de me dire si vous avez ressenti cette sensation et ce que vous avez fait ensuite.
A plus.