Anomalies génétiques avec mauvais pronostic

Bonjour
Je rejoins Joël et ses précieux conseils
J habite en milieu rural
La leucémie est reconnue maladie professionnelle depuis peu pour les agriculteurs
et ils sont légion a traiter tout ce qu on mange a pleine dents…
Maintenant j essaye de me protéger en mangeant bio le plus possible
Pas toujours évident
A mastiquer aussi pour une bonne digestion …et ça marche
A respirer en forêt loin des traitements…
A boire de l eau en bouteille…et oui c est pas écolo paraît il mais les eaux des communes sont chargées en pesticides divers et variés et c est un scandale sanitaire bien occulté

Tout ça pour essayer de ne pas me “surcontaminer” !

Le pain … Si vous voyez le nombre de traitements faits sur le blé… Ça fait peur!
Le raccourcir les bêtes les champignons le stockage le meulage …

Alors pain complet oui et re oui mais bio surtout !

Bon je crois que je suis en baisse de moral :wink:
Bonne journée à tous.

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qu elle chance et vous aviez combien de leucocytes ,lymphocytes?

vous avez des seances exemples de qi gong

Evidemment, cher ami : la France est un pays fermé à l’information ! Pas d’ouverture sur les autres activités incidentes ! C’est Français. Je viens de regarder une émission sur ARTE sur le bénéfice du sport sur le développement des enfants, la vie sociale et la réduction des cancers (en parallèle avec de la chimio dans ce cas, bien entendu). Seulement, ces émissions passent à 2 heures du mat ! Il y a le replay gratuit sur ordi ou sur l’enregistreur. Parmi les mille et un conseils qui se dégagent de cette émission, je retiendrais le fait que une alimentation saine très variée associée au mouvement adaptée à la personne permettent aux fascias (cette peau qui enveloppe les muscles et les organes) de meiux être inondés par le liquide lymphatique, de sorte que les nouveaux globules blancs modèle T (tueurs) voyagent mieux à travers le corps et font mieux leur boulot. On le voit aux souris de laboratoires auxquelles on a inoculé le cancer. Celles qui jouent dans la roue d’écureuil se portent mieux que celles qui roupillent dans les copeaux et l’examen clinique prouve que leurs cellules cancéreuses ont été réduites. On ne sait pas encore tout sur tout, mais ça en allemagne et au danemark, c’est diffusé à la télé ! Il faut bouger pour aller mieux et en accord avec un brave toubib qui sait s’informer ! Au boulot !

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Pour les exemples de séances de qi gong, voir sur YouTube - il doit y en avoir une bonne dizaine et gratuites ! On peut faire du qi gong assis pour le cas où, c’est prévu et c’est recommandé de prendre une chaise pour les gens qui souffrent. Ne jamais forcer ! Salut ! Et Merci pour la question chère amie Lolotte. bon courage et persévérez ! Na !

j.etais aux alentours de 50000 et je suis avec calquence à 164000
cela devrait commencer bientôt à baisser

Bonjour
Je viens de recevoir mes analyses. J’ai des beta 2 galobulines à 1.9
Cela m’inquiète.
Quelqu’un a déjà eu un taux bas ?
Qu’en pensez vous Hervé ?
Merci à vous

J’ai mal orthographié… Globulines bien sûr :smirk:

Bonjour
Beta 2 microglobuline un taux bas est plutôt favorable…
A la louche on pensait que un taux élevé correspondaient a une masse tumorale élevée. Mais beaucoup de critères peuvent rendre l’interprétation difficile.
exemple
“Les marqueurs sériques, tels que le B2M, ont plusieurs mises en garde importantes: (i) la plage normale peut varier selon les laboratoires”

La LLC c’est comme un ragout le cuisinier (hématologue) le regarde évoluer il a de nombreux éléments qui lui permettent d’avoir une idée de quand il sera a point pour le traitement. Les B2M ne sont qu’un des éléments.

dans l’image ci dessous une utilisation des BM2 pour catégoriser les patients (cette information et plutôt périmée)

Hervé C

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Bonsoir
Merci Hervé

Me voilà un peu rassuré, l’hematologue ne m’a pas appelé donc pas de caractère d’urgence à priori…
Concernant les gamma globulines, le taux est de 5.9 donc bien inférieur à la normale. Est ce signe que mes défenses immunitaires sont affaiblies ?
Bonne soirée

Oui inférieur a la normale mais pas classifié dans les zones a “haut” risque (le seuil est 4 g/l
Toute personne porteuse de LLC est immunodéprimée. Et ce meme avant le diagnostic. Une étude a montré que la consommation d’antibiotique avant le diagnostic et plus élevé que la normale de la population dans les années qui le précède.
Et même avec un taux inférieur a 4 g/l on peut parfaitement vivre sans complication infectieuse.
En fin 2008 j’étais a 3,2 g/L sans problème d’infection je circulais en toute saison a moto dans la région parisienne (diagnostique de la LLC début 2008
Les choses se sont compliquée en 2012 après mon traitement FCR les perfusions d’immunoglobuline sont devenues nécéssaire.
actuellement avec les perfusions hebdomadaire j’ai un taux de 5,6 g/l juste avant l’injection suivante et me trouve sans infection depuis fin 2017…
Hervé C

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merci brave toubib que penser du yin yoga qui travaille sur les fascias?? pour ou contre??

BRAVO Herve merci
belle continuation

Bonjour
Comme pour les précédentes fois, Hervé vous êtes très clair dans vos explications. Quand nous lisons nos résultats, nous voyons uniquement que les chiffres sont anormaux, soit trop hauts, soit trop bas. Les labos mettent en plus des commentaires qui accentuent nos inquiétudes. Nous manquons à mon avis d’informations qui nous permettraient de mieux relativiser. Depuis quelques jours je trouve plus de réponses à mes questions que depuis 4 ans avec les médecins…
J’ai une autre question, lors des thérapies ciblees, est ce qu’il y a nécessairement pose d’une chambre implantable ? Est ce que pendant les traitements on peut subir une petite intervention ? (coloscopie sous anesthésie générale)
Merci et bonne fin de journée
JP

Bonjour NON
Les thérapies ciblées sont des comprimés pris a domicile.
Dans certains cas il y a association au début avec des perfusion d’anticorps CD20 (obinutuzimab) qui de font par intraveineuse en hôpital de jour.
La chambre implantable ne concerne que des cas particuliers dans le cadres de la LLC.

Une fois que vous savez que vous avez une LLC beaucoup de chiffres seront anormaux et comme les labos ne connaissent pas votre historique de maladie ils brodent.
Et si une variable n’est pas dans les clous ce qui compte c’est l’évolution et la vitesse d’évolution (sauf cas particulier exemple hemoglobine a 7 il faut s’inquiéter et agir rapidement) Mais si les plaquettes baissent exemple 130 000 il faut regarder a l’analyse suivante si elles sont a 120 000 130 000 …on regarde les tendances.
Bonne journée a vous aussi
Hervé C

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Bonjour daniel32,

Ah ca fait plaisir de lire à propos de l’alimentation et d’une bonne hyhiene de vie a tenir autant que possible pour “aller mieux” ou tout du moins faciliter le travail de l’organisme contre la lutte de ces leucémies .

Je ne comprends pas pourquoi les médecins ou hematologues disent qu’ils n’est pas utile de changer son alimentation habituelle alors qu’on sait tous qu’une attention sur l’alimentation ne pourra etre que bénéfique.

Associer une bonne alimentation variée, de saison, sans alcool, le moins de sucre raffiné possible et une activité sportive régulière ne serait ce qu’une bonne marche quotidienne, le mouvement du corps est essentiel.

Alors tout ca n’est certes pas miraculeux pour qui a un cancer quel qui soit , pour qui doit supporter des souffrances ou des traitements mais ca aide beaucoup. C’est evident . On sait tous que le sucre ( rapide) est un poison pour le corps il est source de beaucoup de maux et maladies ( diabète, mycoses-albicans-) … Voilà une parenthese. Et vous , avez vous changé quelque chose à votre alimentation pour vous sentir mieux? Si oui avez vous ressentie des résultats et si non , pensez vous supprimez quelque chose de votre alimentation mais vous avez du mal ?
Bon courage

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Chère amie, Nous sommes en France et la tradition française consiste à obéir à Hippocrate et à ceux qui assurent la formation universitaire. Heureusement qu’il y a des règles strictes car sinon, ce serait le bazar ! Mais l’inconvénient, c’est que l’on ne sait pas ce qui se passe à l’étranger. Or, il se trouve que mon travail m’oblige à suivre l’actualité de l’étranger. Donc je sais que, à l’étranger, il y a des pays qui sont plus souples, d’autant plus que la carte à puce Vitale n’a pas tellement fait plaisir en Extrême orient, car ils se sentent exclus du circuit médical international et exploités par la modernité des chimistes. C’est complexe, tout ceci, mais l’Inde a lancé une attaque avec l’OMS et le Musée Guimet… !!! Quand on envoie du matériel sur la Lune, on commence à être mieux regardés par la communauté scientifique (sauf par Ouest France qui n’a rien compris). Donc la cuisine Ayurvéda (toujours incomprise) semble quand même avoir des qualités dans certains cas. Les USA font de la pub pour leur association qui collecte de l’argent pour leurs études sur les Lymphomes (réseau LE&RN, avec William Repicci) sur YouTube. A lire leurs webinaires, on finit par comprendre qu’il ya probablement un lien entre la bonne cuisine avec des épices et la bonne santé et LE&RN dit en qq sorte : “essayez et venir nous dire les résultats que vous avez obtenus dans votre cas”. Ce que je lis dans votre message est VRAI et VOUS AVEZ RAISON ! Avec ce système, j’ai perdu 8 kg en un an et j’ai gagné de la masse musculaire à 91 ans tout en perdant de la masse graisseuse. Ce n’est pas un scoop ou un exploit sensationnel. C’est la vérité, mesuré en labo dans mon cas personnel. Le matin je prends à peine de pain et de beurre et je mange entre 400 à 600 grammes de fruits chaque matin avec un thè au miel avec des graines, raisins secs et noisettes (deux à 3 cuillers à soupe) et c’est tout - je soigne mes dents avec une brosse électrique Oral 8. Tout le monde se moque de mes trucs bizarres avec yoga et Qi Gong et je soigne aussi mon moral, je ris et je pleure en même temps, car mon épouse est décédée en janvier dernier et ce vide est immense. Mais je sais que la CLE est dans le MORAL et la respiration par la commande du diaphragme. Ce que je fais n’est sans doute pas parfait, mais c’est le plus proche de ce que je vois et de ce que j’ai vu en Asie. ET j’ai une règle stricte : j’enquête, je prends avis et après, je décide 49.3 ! TOC - Rompez ! J’ai eu la chance de passer à côté du pire et j’ai aussi la chance d’être un vieux discret. je ne fais pas de bruit pour ne pas réveiller le lymphome. Pas d’opération du genou à programmer, ce serait une folie de prendre ce risque. Mais pendant encore combien de temps ? Pourquoi n’a t-on pas demandé au Dr Jean Pierre Willem de venir nous faire une conférence en France, lui qui a tellement de succès au Brésil ? 60 ouvrages publiés au compteur ! Et on l’ignore ?
Merci pour votre message ! Gardez le moral sous la forme qui vous convient ! Méditation, prières, rigolades, café théâtre, chantez, bout rimez, jubilez ! Il faut vaincre le pessimisme et il faut au moins essayer de le vaincre. Même si ce n’est pas facile, je décide 49.3 de rigoler de cette situation ubuesque et franchouillarde ! Aidez moi ! J’essaie actuellement de rédiger l’arbre généalogique sous une forme ubuesquement positive. ça passe le temps positivement. Bien à vous
daniel

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Précisions supplémentaires - L’Ayurvéda est un ensemble de préceptes reposant sur 5000 ans d’expériences asiatiques de la vie. Le régime alimentaire auquel je faisais allusion est le régime “cétogène”. Dans tout ce que je vous ai dit, il y a une curiosité inexplicable mais réelle. Dans une certaine mesure, notre attitude détermine le succès de notre conduite. Ceci a été observé à maintes reprises et de façon différente ( quoi que parfois, pas du tout !). Mais retenons ceci : Méthode Pelman (la pensée positive) - puis la Méthode Couet (Emile Couet de la Chataigneraie, 1857 - 1926) Il était pharmacien et avait rédigé toute une théorie sur l’autosuggestion que les neuros sciences d’aujourd’hui pourraient réexaminer avec bonheur. Et Winston Churchill qui disait souvent “je suis optimiste, car on m’a dit que c’était bon pour la santé”. Certains pratiquent le yoga du rire (pas facile parfois !). Je considère que les autorités médicales qui laissent des patients reconnus comme porteurs de lymphomes sans les soigner et sans leur parler sont très maladroits. Le psychisme compte beaucoup en toute circonstance.
Bien à vous

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Tellement d’accord avec ça :pray:
Nous savons tous que tout est lié, corps/mental ce n’est pas toujours facile d’admettre la réalité lorsqu’on est malade ou en souffrance mais il est primordiale d’essayer de s’accrocher au positif chacun a sa manière, alimentation, activité, sociabilité ou solitude, nature, musique, aide aux autres…
Bonne journée

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CHère amie Rose 74 - c’est peut être ce qui contribue à nous rapprocher les uns des autres et à mieux faire face à ces cahots de l’histoire personnelle. Ce blog, au début, m’a fait beaucoup de mal car je pleurais devant l’impuissance que l’on ressent face aux difficultés exprimées. Donc, je ne pouvais pas y consacrer plus de dix minutes et ensuite, il me fallait tourner la page pour passer à autre chose, n’étant ni médecin, ni confesseur, on est quand même désarmé ! Aujour’hui, il y a encore de l’émotion à lire ces messages. Entre temps, mon épouse est décédée d’une maladie rare pour laquelle aucune recherche n’est entreprise et aucun début de traitement n’est possible, - Donc, il n’y a pas que le lymphome à l’ordre du jour et nos scientifiques ont un vaste champ d’études à observer. Mais des lectures sur les recherches à l’étranger permettent, à nous, patients, de mieux appréhender ces questions. Et d’espérer aussi ! Bonne chance ! daniel

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