Bonjour a tous
Voila mon parcours:
printemps 2024 je sens des ganglions gonfles dans le cou
sept 2024. echographie,ponction on detzcte de cellules cancereuses, je suis orientée vers l IGR
Après plusieurs scan ,irem ,biopsie , exploration orl…finalement le diagnostic tombe fin février 2025 lymphome folliculaire stade 4. Je n ai pas de douleur sauf les grosseurs sur l epaule qui gênent certaines rotations de la tete. L hematologue décide de ne pas demarrer de traitements .
Durant cette periode de recherche de la maladie dont j etais atteinte, j erais en arrêt maladie pour pouvoir faire tous ces examens et aussi ca m’a accentué ma dépression et mon esprit n etait pas assez disponible pour gerer des cours , des preparations , des eleves en pleine crise d adolescence; cela demande une énergie au top d enchainer les cours, les motiver , les booster…et je n etais pas en etat de la faire.
En amrs 2025 demande de clm conge longue maladie de la part de mon psy, ca a ete accepté par la commission en mai 2025. El la je suis toujours en clm jusqu en novembre
En septembre j ai eu un tep scan, au vue de celui ci mon oncologue décidé de ne pas demarrer de traitement,
J ai revu mon psy qui m a dit " mettez vous en tete que le 24. novembre vous reprenez a temps plein "
Ces paroles m ont ébranlée, j ai peur de reprendre a temps plein ,peur que cette fatigue ne me permette pas de faire des cours corrects, peur de craquer, peur de ne pas avoir cette énergie indispensable pour tenir des classe et faire les cours, les reunions ,les rencontres, les dossiers,les changements de programme, … et je suis dans l anxiété. Etre prof necessite d ztre au top pour bien transmettre
Je gere seule ma maladie, mes enfants sont loin et ont leur vie. J ai 60 ans aussi. Reprendre a temps plein me fait peur , tres peur. Mon oncologue m avait dit que les arrets de travail c est mon medecin qui doit gerer.
J ai vu sur le forum que d autres avaient aussi ces coups de fatigue , cette anxiété. J en etais arrivee a me dire que je me fais du cinéma, qu il faut que je me secoue . C est bizarre un jour ca va aller et apres gros coup de fatigue, de mou,
Et vous vous avez toujours travaillez a plein temps non stop ?
En plus mon oncologue m avait dit en février que d ici deux ans j aurai une immunochimiotherapie. En septembre il n en a pas parlé,mais aussi il quitte l hôpital, qui verrai je la prochaine fois ,je ne sais pas.
Que d inconnu !
Bon courage a toutes et tous
Bonjour @Catgala 
,
Courage. Ce métier peut parfois être épuisant, mais c’est sans doute aussi le meilleur pour vous changer les idées si vous l’aimez toujours.
Après un CLD pour une pathologie autre que ma LLC, j’étais catastrophée à l’idée de reprendre (physiquement affaiblie, convaincue de ne plus pouvoir trouver en moi les ressources nécessaires, impression d’être rouillée, d’avoir perdu la main, d’être déconnectée de la réalité). La reprise a été un véritable soulagement. Tout s’est si bien passé que, contre l’avis médical, j’ai repris à 100%. J’ai trop tiré sur la corde malheureusement.
Depuis que j’ai accepté ma vulnérabilité, je ne suis plus à temps plein. Cela me permet de ne plus en demander trop à mon corps et me laisse le temps de me remettre des quelques infections qui trainent tout en restant très engagée au travail.
Essayez pour voir. L’idée d’une reprise vous effraie maintenant, mais cette reprise vous reboostera peut-être. N’hésitez pas à parler de tout cela avec votre médecin traitant et à envisager un temps partiel avec elle ou lui.
Bonjour
D’un autre coté le fait de travailler peut vous éviter de tourner en rond en pensant a un traitement plus ou loin éloigné.
La reprise du travail peut être un booster pour votre moral. C’est une façon de dire a votre maladie que c’est vous le vainqueur.
Trouvez des stratégies pour assurer votre travail en y plaçant un peut moins d’énergie, essayez d’être moins parfaite.
Hervé C
(N.B. : Je ne sais pas dans quel département vous êtes, ni si c’est une tendance générale à l’Education nationale, mais dans mon département, ça semble se durcir aux affaires médicales pour les maladies psychiques.
Les demandes d’allègement de service et de TPT de collègues souffrant de dépression (sévère pour certains) ont été refusées cette année. Apparemment, certaines RQTH ne passent plus non plus : deux collègues RQTH pour pb de hanche et de dos n’ont pas obtenu leur allègement et TPT cette année. Quant à moi, mes demandes sont toujours acceptées. Aussi, si vous envisagez un TPT ou un allègement de service, peut-être vaut-il mieux jouer la carte du lymphome avec votre médecin traitant que celle de la dépression.)
bonjour, pourquoi ne pas demander un mi-temps thérapeutique ?
Je ne peux pas répondre concernant votre lymphome en particulier car je n’ai pas eu le même par contre je peux vous parler de la reprise d’activité car je suis en plein dedans depuis quelques mois déjà.
Pour aller vite, Lymphome cérébrale primitif, 6 fois r-mvp, 2 fois r-arac-ifo puis autogreffe en septembre 2024.
Arrêt maladie le 6 février 2024, 8 mois de chimiothérapie, 1 mois d’isolement pour autogreffe, rémission annoncé en décembre 2024. Un beau combat et une belle victoire.
Après vient celui de se reconstruire.
La sortie d’autogreffe c’est physiquement que c’est compliqué, perte de poids, de muscle etc, il faut laisser du temps au corps pour se reconstruire. Au bout de 6 mois en avril 2025 je me sens mieux dans mon corps mais je ne sais pas du tout ce que ça donne dans la tête pour une reprise du travail. Mes journées sont encore jalonnées de sieste et de coup de fatigue imprévisible.
Malgré les réticences de mon hématologue je me lance dans une reprise en temps partiel, mis en place avec mon médecin généraliste et la médecine du travail.
Au vu que mon état on part sur un reprise vraiment douce, progressive et surtout en télétravail pour le risque infectieux post greffe.
Je reprends donc fin avril en 12h hebdomadaire, 3h par jour lundi/mardi/jeudi/vendredi. J’ai gardé mon mercredi comme jour de coupure et de repos.
La première semaine a été une épreuve…
Coup de fatigue en a peine 1h, difficultés de concentration, d’organisation, de mémoire, irritabilité au son.
Ça a été difficile mais au moins je savais. Je ne suis plus le même qu’avant. On revoit le médecin généraliste après 1 mois et demi, globalement ça va un peu mieux, la concentration s’améliore, les coups de fatigue sont toujours présents mais moins violent, je me sens capable d’augmenter mon nombre d’heure de travail.
On passe a 16h soit 4h par jour pour un mois et demi de plus.
Toujours des soucis de concentration et de mémoire, des troubles cognitifs, la fatigue encore un peu mais moins souvent et surtout moins violente.
Après un mois et demi de plus on augmente et on passe a 20h, soit 50%. Cela fait 2 mois que je suis a 20h sachant qu’il y a 3 semaines de congés durant l’été.
J’ai vu mon médecin généraliste vendredi et on passe a 24h dans 2 semaines a mon retour de vacances, j’ai pris 2 semaines pour les vacances scolaires et mon employeur me pousse à mes prendre car j’ai beaucoup de congés a solder.
En parallèle pour les troubles cognitifs je suis le programme oncogite, une association qui aide a la remédiation cognitive avec des neuropsychologues.
Mon bilan après 6 mois de temps partiel thérapeutique, il faut prendre son temps, s’écouter et écouter son corps, ne pas brûler les étapes. Ça va être long et il faudra être patient.
Mais la CPAM malheureusement c’est pas son état d’esprit, j’ai pris un courrier postal en août me demandant de voir mon MG et la médecine du travail pour reprendre à temps plein, ce que j’ai fais et réponse de la médecine du travail non pas de temps plein.
Je suis convoqué par la CPAM j’ai rdv a 11h45 aujourd’hui encore et toujours pour mon arrêt maladie en temps partiel. Je suis a 1 an et demi d’arrêt maladie et 6 mois de temps partiel et pour eux c’est beaucoup…
Bref je vous dirais ce que ça aura donner tout a l’heure.
Bon courage dans votre reprise.
Seb
Bonjour @Catgala,
Egalement enseignante, diagnostiquée FL stade IV il y a bientôt dix ans suite à une fracture spontanée du bassin, j’ai travaillé (temps plein ++) pendant toute la durée de la phase diagnostique. En CLD ensuite pendant la chimio (6*R-CHOP) et le premier tiers de la maintenance, le temps de retrouver quelques cheveux. Je voulais à toute force retourner au travail (avec le recul, je l’interprète maintenant comme un désir de revenir à un état antérieur de bonne santé…). La reprise (temps plein, mais sans H.S.) a été difficile malgré des aménagements horaires (cours uniquement le matin pour me permettre un repos allongé l’après-midi).
Votre récit appelle deux réflexions de ma part:
- bien que la surveillance active fasse partie des options “thérapeutiques” du lymphome folliculaire, les hématologues savent bien que tous les patients ne le vivent pas bien, et sont souvent préparés à proposer un traitement (p.ex. 4*Rituximab sur quatre semaines) en pareil cas. Peut-être pourriez-vous saisir l’occasion du changement de médecin référent pour en discuter avec votre nouvel hématologue, en mettant l’accent sur les “coups de fatigue” que vous décrivez (qui ne sont peut-être pas uniquement imputables à un fond dépressif…);
- vous indiquez avoir 60 ans: il me semble que vous entrez donc dans la tranche d’enseignants concernés par la possibilité de recourir à la retraite progressive. Ce dispositif peut vous permettre d’envisager plus sereinement une reprise jusqu’à la “quille” définitive. L’allègement horaire qu’il procure (sans perte de revenus, ce qui est appréciable:) est de droit et vous protège de fait de toute heure supplémentaire à effectuer. Je vous suggère de vous adresser à l’A.S. de votre rectorat pour vous informer sur les modalités de ce dispositif.
Une dernière suggestion: au pied de l’escalier, ne regarder que la prochaine marche à gravir - ça peut aider à reprendre le 24 novembre de ne regarder que les quatre semaines jusqu’aux vacances de Noël… et ainsi de suite.
J’espère que ces commentaires pourront vous être utiles.
Bon courage!
Bonjour
J a j’ai eu un lymphome folliculaire assez avancé en 2022 et traité. j’ai bénéficié d’un an congé longue maladie puis j’ai repris un an à mi-temps thérapeutique. J’étais enseignante comme vous donc ne désespérez pas et faites votre demande. Je précise que j’avais 60 ans quand le lymphome s’est déclaré mais en effet pensez à la retraite progressive.
Courage
bonsoir
Je me permets juste une réflexion que je me fais depuis un certain temps.
J’ai moi même été enseignante pendant 20 ans et je suis impressionnée par le nombre de personnes de l’éducation nationale sur ce forum .
A se demander si…les établissements Pailleron ont été bien desamiantes, par exemple, ou autres préfabriqués …
quelqu’un s’est-il fait la même remarque que moi ?
belle soirée à tous
moi j’ai eu la llc avant d’être dans l’enseignement