Mince, Harry, j’imagine le coup de massue, en effet. Mais n’est-il pas envisageable avant cette échéance très longue de 15 mois de continuer les recherches dans le fichier international ? Peut-être y aura-t-il un nouveau donneur compatible ? J’avais eu un problème similaire avec la première donneuse allemande qui ne pouvait donner sa moelle que par prélèvement, et cela aurait été insuffisant. “Kate”, ma donneuse anglaise était heureusement disponible plus rapidement. Je suis certain qu’ils vont regarder régulièrement le fichier, quitte à vous rappeler plus rapidement que ce que vous ne pensez.
Courage, nous sommes à vos côtés, impuissants, certes. Je pense qu’il est plus sûr de tabler sur un donneur compatible à 80% que de vous précipiter sur le donneur à 70%. N’hésitez pas à prendre un avis auprès d’autres hématologues, cela en vaut vraiment la peine.
Amitiés,
Joëel
Bonsoir Harry,
Je compatis complètement avec cette déconvenue, quand on est prêt à y aller, et qu’on vous annonce le faux départ, c’est le coup de massue en effet. Mais ça doit arriver souvent et j’allais le dire, c’est arrivé à Joël aussi et Kate est venue le sortir de là. Ils vont continuer à chercher et votre tour viendra, et ce n’est pas dit que les cellules Sezary vont revenir tout de suite, donc encore trop d’incertitudes pour se laisser abattre je l’ai déjà dit plusieurs fois qu’ils devraient faire davantage de sensibilisation pour mobiliser les donneurs, car on imagine que le don est douloureux et difficile et en fait c’est une simple prise de sang.
Je vous envoie tout mon soutien et veux rester optimiste pour vous, un donneur est quelque part, il faut maintenant le trouver .
J’espère que vous pourrez vous reposer un peu
Courage courage
Je suis d’accord, n’hésitez pas à demander d’autres avis. Surtout n’hésitez pas à demander directement à votre hémato vers qui vous orienter : elle sait où sont les niches concernant les lymphomes cutanés et le syndrome de Sézary. Il n’y a pas à rougir, elle comprendra tout à fait, ce n’est pas une petite angine.
De mon côté c’est ce que j’ai fait, et l’hémato m’a orientée vers deux hôpitaux auxquels je n’aurais pas pensé ; un rendez-vous est déjà pris.
Nous sommes tous derrière vous, nous vous soutenons. Courage.
Bonsoir Joël ,
Effectivement , il n’y a pas à se précipiter . Je vais revoir mon onco dermato le 21 , et je lui poserai les questions , comme je le dis depuis le début , elle est très humaine . Après est ce que les hématos joueront le jeux ? . En parallèle , j’ai une amie qui est d’accord pour ce faire tester . Elle a 43 ans et à appris la nouvelle , elle est super déçue . Je ne sais pas si ça peut se faire , mais demain j’appelerai les infirmières de greffe , je poserai la question , au pire c’est non .
Bien, cette journée à été épuisante mentalement donc repos et une bonne nuit de sommeil me fera le plus grand bien .
Bonne nuit à tous
Amitiés
Harry
Bonsoir Mag et Marie ,
Je ne lâcherais pas de si tôt . En tous cas un grand merci pour vos messages de soutien . Je vais rediscuter avec mon onco dermato , elle saura quoi me dire et comment m’orienter .
Je me dis qu’à quelques mois près , je pouvais en bénéficier de cette greffe , mais ce n’est pas grave , le destin ne doit pas être perturbé , si ce n’était pas la bonne donneuse , alors je vais sûrement avoir mieux et effectivement , il n’est pas dit que les cellules de Sezary reviennent de si tôt .
Je vous tiendrais au courant en tous cas et encore merci à vous …
Amitiés
Harry
Bonsoir tout le monde ,
Je vais un peu vous ennuyer avant de voir le film du Dimanche soir =)
Hier , je me suis rendu à la salle de sport , un peu comme d’habitude , il est vrai que cette semaine à été chargée avec le pont du 11 Novembre , donc moins de séances de sport . En allant au vestiaire après ma séance , je tombe sur un jeune homme (je peux me permettre j’ai le double de son âge ) , on se salue et il me dit : ah tu es revenu , je ne t’avais pas vu de la semaine ? Je lui répond que je suis en pleins traitements avec des séances de chimio . Il est étonné et me demande ce que j’ai comme maladie . je lui explique en deux mots et on arrive à parler de la greffe de cellules souches . Il ne sait pas ce que c’est (comme moi avant d’avoir ma maladie) . Je lui explique un peu le déroulement et là , il me dit , je vais me renseigner car je suis aussi donneur de sang . Je lui répond qu’il pourra trouver des explications sur Google tout simplement .
Aujourd’hui nous sommes arrivé ensemble à la salle de sport et bien sûr nous en avons reparlé . Je crois même que sa compagne veut aussi le faire . Je crois que je viens de trouver deux donneurs potentiels ; j’ai lu qu’en France ils y a 400 000 donneurs , et dans le monde 41 millions environ …C’est pas mal mais j’ai l’impression qu’on devrait beaucoup plus sensibiliser les jeunes .
Voilà ou je voudrais en venir . J’y pense toute la journée . Peut être faudrait il demander à toutes les personnes qui sont sur les réseaux sociaux (je ne le suis pas) dans votre entourage , si ils peuvent écrire quelques lignes sur leurs comptes respectifs . J’ai déjà commencé et je ne vais pas lâcher cette bonne idée . J’ai pris un sacré coup de massue sur la tête Jeudi et j’ai bien vu que je me suis senti vraiment sans idées face au manque de donneurs …Voilà mon idée , qu’en pensez vous ?
Bonne soirée à tout le monde
Amitiés
Harry
J’ai constaté ce déficit de connaissance en ce qui concerne le don de moelle osseuse, que l’on devrait nommer dans les campagnes de sensibilisation “don de cellules souches” comme vous le faites. J’ai sensibilisé via mon blog et mon compte Facebook (je suis un “boomer” et je n’ai pas, par choix, de compte Instagram ou X)
J’ai rencontré peu d’échos… Peut-être parce que mes contacts sont trop âgés pour le don, peut-être parce que je barbe tout le monde, sans doute un peu des deux. Je pense que les jeunes, à partir du lycée, seraient sensibles à cette thématique, cela demande une organisation via les associations, des volontaires, du temps, de l’énergie. Je connais bien le monde éducatif, et je sais que ce n’est jamais simple, sauf si on a une infirmière qui a du temps pour organiser des séances d’info, une équipe de direction qui ne dit pas “non” à chaque proposition, et des profs motivés. En ce moment, ils sont plutôt épuisés et je les comprends.
Mais parler comme vous le faites, c’est une façon de passer le témoin, de sensibiliser, ça vaut toutes les campagnes par affiches ou télévisées.
Je vous encourage donc à continuer à informer, de façon informelle, et cela permet de créer du lien.
Amitiés, passez une bonne journée,
Joël
Bonjour Joël ,
Il est vrai que je n’avais pas pensé aux écoles et collèges . Mais je vais voir dans mon entourage si il n’y a pas quelqu’un qui peut essayer d’en parler aux responsables , je connais déjà une prof remplaçante , je vais tenter de lui parler de ce projet . Je suis comme vous un boomer car je n’adhère pas du tout aux réseaux sociaux , même si cela peut être utile de nos jours …
Je viens d’avoir la visite de l’infirmière et en parlant elle trouve mon idée pas mal et comme elle voit pas mal de monde , elle va en parler .
Je sais que je suis tout petit mais je vais continuer d’en parler .
Bonne journée à vous , ici le temps est magnifique ,c’est un énorme contraste par rapport à hier ou il y a eu des trombes d’eau .
Amitiés
Harry
Au fait , j’y pense maintenant , il me semble que j’avais lu sur ce forum , dans un post que je ne trouve plus , une personne avait dit : " vous ne trouvez pas qu’il y a beaucoup d’enseignants avec des cancers ? " , malheureusement j’ai un peu fouillé mais impossible de retomber dessus …
J’éspère que cette personne lira mon post .
Bonne journée à tous
Je suis votre aventure, même si je poste pas beaucoup sur ce poste, je vous trouve très courageux et je vois que vous avez une idée pour rebondir, car oui il faut rebondir dans la vie même si des fois cela s’acharne sur nous et même si vous décidez qu’une seule personne à faire un don c’est déjà une de plus et vous avez fait le job. Perso, je fais souvent des annonces sur instagram sur nos cancer et je reposte le lien de Ellye , je ne vais plus beaucoup sur FB, je me sens mieux sur Insta et bien je fais préparer un poste pour diffuser sur ma page pour le don de cellule souche, je ne suis suivie que par environ 1500 personnes mais une seule peut faire la différence. Je vais demander à mon fils avec le suivie qu’il a, s’il peut rediffuser derrière mon annonce. Je pense que c’est aussi à nous malade de se bouger. je vous le dirai quand je l’aurai diffuser, je pense demain au plus tard. Après midi je profite encore un peu du soleil et des températures positives avant le froid de jeudi …
Cordialement
Turquoise
Bonjour Turquoise ,
Je lis très souvent vos posts et je voua trouve très courageuse aussi . Un grand merci pour cet aide et l’idée que vous proposez… 1500 personnes peuvent peut être en rapporter 15000 etc… merci d’avance à vous et votre fils . Je ne làcherai pas , l’idée que meme une seule personne peut sauver d’autres personnes…
Profitez bien du soleil , moi je viens d’arriver à la salle de sport et je prend mon petit café pour commencer . Ici il faut un temps radieux…
Amitiés et encore merci
Harry
Bonsoir Marie ,
Oui je parlais bien de ce message . En fait je faisais allusion aux nombres de professeurs qui ont certainement des amis ou collègues encore en exercice pour pouvoir essayer de lancer l’idée de pouvoir parler aux jeunes étudiants des énormes bénéfices que serait le don de cellules souches . J’avais ça comme idée …
Je sais que ce n’est pas simple mais petit à petit on pourrait avancer sur ce plan .
Bonne nuit à tous
Amitiés
Harry
Bonjour tout le monde ,
Aujourd’hui visite chez mon onco dermato pour faire un point et surtout vérifier l’état de ma peau .
Bonne nouvelle , je n’ai pas besoin de faire une biopsie car ma peau est impeccable , les cellules de Sezary dans le sang sont à zéro , donc pour l’instant tout va bien et je croise les doigts que ça continue sur cette lancée . J’ai posé la question qui me travaillait un peu . Peut on reprendre l’immunothérapie après les séances de chimio ? La réponse est oui mais avant une greffe il est préférable de faire de la chimio pour bien préparer le terrain pour faciliter le travail de la greffe …
Voilà , c’est tout pour le moment .
Passez un bon week end , ensoleillé mais froid .
Amitiés
Harry
Bonjour tout le monde ,
Hier j’ai passé ma 7eme séances de chimio , tant bien que mal . Je ne supporte plus les nausées , c’est officiel =) .
Je n’ai vomi qu’une fois à l’hôpital et heureusement que j’étais déjà aux toilettes à ce moment précis .
Allez encore une séance , la 8eme et ensuite repos .J’ai rdv le 15 Décembre . C’est épuisant et réellement pas du tout agréable , courage à tout ceux qui font des séances de chimio .
Je vous tiendrais au courant mais pour l’instant je vais me poser tranquillement sur mon canapé et ne rien faire de ma journée …Demain sera un autre jour . Portez vous bien .
Amitiés
Harry
Tout d’abord, bon repos et bon courage pour la prochaine chimio. Les nausées, c’est terrible et on ne s’y fait jamais. Pendant le protocole de greffe, vous en aurez malheureusement d’autres… Vous a-t-on prescrit des antiémétiques ? Le seul qui soit réellement efficace pour moi, c’est le Zophren, à prendre avant la chimio, il faut continuer à le prendre jusqu’à ce que les nausées disparaissent.
Je ne vous embête pas plus et je vous laisse vous reposer car vous avez besoin de récupérer.
Amitiés,
Joël
Bonjour Joël,
Je m’écroule de fatigue donc je dors pas mal . Oui effectivement j’ai du zophren qui a été prescrit…
J’avoue que c’est une des choses qui me préoccupe le plus , les fameux 5 jours de chimio pour la greffe , mais bon il ne faut pas anticiper… reposez vous bien et passez une excellente journée…
Amitiés
Harry
Oui, nous sommes en effet bien en retard sur ce point, c’est dommage et c’est grave. Je rejoins Joël sur les conditions de travail des équipes enseignantes et sur le fait de sensibiliser à partir du lycée (j’ai un ami qui le fait, mais ça reste rare). De manière générale, on parle de don du sang, de plasma, de plaquettes, mais pas de moelle. Je ne comprends pas ce silence, c’est pourtant vital. Du côté des associations également, il n’y a pas grand-chose.
J’espère que vous récupérez un peu de votre chimio et que vous parvenez à vous reposer.
Bonjour Marie ,
J’avoue qu’en France on peut être en retard sur beaucoup de points mais là effectivement, il est question de vie ou de mort pour beaucoup de patients et si j’ecoute certains hématologues , il y aura de plus en plus de cancers dans le sang et bien d’autres…
Bref tout cela pour dire qu’à mon echelle j’en parle et j’essaie de faire en sorte que beaucoup en parle . Ensuite je pense que si quelques uns ont les réseaux sociaux, il faudrait faire des vidéos en expliquant un peu le process et surtout que ce n’est plus du tout pareil qu’avant pour les cellules souches …
Je me suis reposé 2 jours pour cette 7eme chimio et les nausées sont l’effet secondaire le plus ennuyeux… encore une le 15 Décembre et ensuite nous verrons bien ce qu’ils me préparent .
J’espère que vous allez bien et que vous prenez soin de vous…
Bonne soirée au chaud
Amitiés
Harry
Exactement, c’est une question de vie ou de mort. Et en général, c’est à ceux qui vont donner leur sang qu’on en parle. On sensibilise donc des personnes déjà sensibilisées. Ca reste très confidentiel et c’est aberrant.
(De mon côté, je suis complètement dans le pâté depuis le début du traitement. Je dois vraiment être une petite nature parce qu’il s’agit juste d’obinutuzumab (et j’ai commencé le venetoclax à petites doses). Je pense que j’aurai les résultats de la biopsie ostéomédullaire demain (hdj).)
je l’ai déjà dit plusieurs fois qu’ils devraient faire davantage de sensibilisation pour mobiliser les donneurs, car on imagine que le don est douloureux et difficile et en fait c’est une simple prise de sang.
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