J’ai constaté ce déficit de connaissance en ce qui concerne le don de moelle osseuse, que l’on devrait nommer dans les campagnes de sensibilisation “don de cellules souches” comme vous le faites. J’ai sensibilisé via mon blog et mon compte Facebook (je suis un “boomer” et je n’ai pas, par choix, de compte Instagram ou X)
J’ai rencontré peu d’échos… Peut-être parce que mes contacts sont trop âgés pour le don, peut-être parce que je barbe tout le monde, sans doute un peu des deux. Je pense que les jeunes, à partir du lycée, seraient sensibles à cette thématique, cela demande une organisation via les associations, des volontaires, du temps, de l’énergie. Je connais bien le monde éducatif, et je sais que ce n’est jamais simple, sauf si on a une infirmière qui a du temps pour organiser des séances d’info, une équipe de direction qui ne dit pas “non” à chaque proposition, et des profs motivés. En ce moment, ils sont plutôt épuisés et je les comprends.
Mais parler comme vous le faites, c’est une façon de passer le témoin, de sensibiliser, ça vaut toutes les campagnes par affiches ou télévisées.
Je vous encourage donc à continuer à informer, de façon informelle, et cela permet de créer du lien.
Amitiés, passez une bonne journée,
Joël
Bonjour Joël ,
Il est vrai que je n’avais pas pensé aux écoles et collèges . Mais je vais voir dans mon entourage si il n’y a pas quelqu’un qui peut essayer d’en parler aux responsables , je connais déjà une prof remplaçante , je vais tenter de lui parler de ce projet . Je suis comme vous un boomer car je n’adhère pas du tout aux réseaux sociaux , même si cela peut être utile de nos jours …
Je viens d’avoir la visite de l’infirmière et en parlant elle trouve mon idée pas mal et comme elle voit pas mal de monde , elle va en parler .
Je sais que je suis tout petit mais je vais continuer d’en parler .
Bonne journée à vous , ici le temps est magnifique ,c’est un énorme contraste par rapport à hier ou il y a eu des trombes d’eau .
Amitiés
Harry
Au fait , j’y pense maintenant , il me semble que j’avais lu sur ce forum , dans un post que je ne trouve plus , une personne avait dit : " vous ne trouvez pas qu’il y a beaucoup d’enseignants avec des cancers ? " , malheureusement j’ai un peu fouillé mais impossible de retomber dessus …
J’éspère que cette personne lira mon post .
Bonne journée à tous
Je suis votre aventure, même si je poste pas beaucoup sur ce poste, je vous trouve très courageux et je vois que vous avez une idée pour rebondir, car oui il faut rebondir dans la vie même si des fois cela s’acharne sur nous et même si vous décidez qu’une seule personne à faire un don c’est déjà une de plus et vous avez fait le job. Perso, je fais souvent des annonces sur instagram sur nos cancer et je reposte le lien de Ellye , je ne vais plus beaucoup sur FB, je me sens mieux sur Insta et bien je fais préparer un poste pour diffuser sur ma page pour le don de cellule souche, je ne suis suivie que par environ 1500 personnes mais une seule peut faire la différence. Je vais demander à mon fils avec le suivie qu’il a, s’il peut rediffuser derrière mon annonce. Je pense que c’est aussi à nous malade de se bouger. je vous le dirai quand je l’aurai diffuser, je pense demain au plus tard. Après midi je profite encore un peu du soleil et des températures positives avant le froid de jeudi …
Cordialement
Turquoise
Bonjour Turquoise ,
Je lis très souvent vos posts et je voua trouve très courageuse aussi . Un grand merci pour cet aide et l’idée que vous proposez… 1500 personnes peuvent peut être en rapporter 15000 etc… merci d’avance à vous et votre fils . Je ne làcherai pas , l’idée que meme une seule personne peut sauver d’autres personnes…
Profitez bien du soleil , moi je viens d’arriver à la salle de sport et je prend mon petit café pour commencer . Ici il faut un temps radieux…
Amitiés et encore merci
Harry
Bonsoir Marie ,
Oui je parlais bien de ce message . En fait je faisais allusion aux nombres de professeurs qui ont certainement des amis ou collègues encore en exercice pour pouvoir essayer de lancer l’idée de pouvoir parler aux jeunes étudiants des énormes bénéfices que serait le don de cellules souches . J’avais ça comme idée …
Je sais que ce n’est pas simple mais petit à petit on pourrait avancer sur ce plan .
Bonne nuit à tous
Amitiés
Harry
Bonjour tout le monde ,
Aujourd’hui visite chez mon onco dermato pour faire un point et surtout vérifier l’état de ma peau .
Bonne nouvelle , je n’ai pas besoin de faire une biopsie car ma peau est impeccable , les cellules de Sezary dans le sang sont à zéro , donc pour l’instant tout va bien et je croise les doigts que ça continue sur cette lancée . J’ai posé la question qui me travaillait un peu . Peut on reprendre l’immunothérapie après les séances de chimio ? La réponse est oui mais avant une greffe il est préférable de faire de la chimio pour bien préparer le terrain pour faciliter le travail de la greffe …
Voilà , c’est tout pour le moment .
Passez un bon week end , ensoleillé mais froid .
Amitiés
Harry
Bonjour tout le monde ,
Hier j’ai passé ma 7eme séances de chimio , tant bien que mal . Je ne supporte plus les nausées , c’est officiel =) .
Je n’ai vomi qu’une fois à l’hôpital et heureusement que j’étais déjà aux toilettes à ce moment précis .
Allez encore une séance , la 8eme et ensuite repos .J’ai rdv le 15 Décembre . C’est épuisant et réellement pas du tout agréable , courage à tout ceux qui font des séances de chimio .
Je vous tiendrais au courant mais pour l’instant je vais me poser tranquillement sur mon canapé et ne rien faire de ma journée …Demain sera un autre jour . Portez vous bien .
Amitiés
Harry
Tout d’abord, bon repos et bon courage pour la prochaine chimio. Les nausées, c’est terrible et on ne s’y fait jamais. Pendant le protocole de greffe, vous en aurez malheureusement d’autres… Vous a-t-on prescrit des antiémétiques ? Le seul qui soit réellement efficace pour moi, c’est le Zophren, à prendre avant la chimio, il faut continuer à le prendre jusqu’à ce que les nausées disparaissent.
Je ne vous embête pas plus et je vous laisse vous reposer car vous avez besoin de récupérer.
Amitiés,
Joël
Bonjour Joël,
Je m’écroule de fatigue donc je dors pas mal . Oui effectivement j’ai du zophren qui a été prescrit…
J’avoue que c’est une des choses qui me préoccupe le plus , les fameux 5 jours de chimio pour la greffe , mais bon il ne faut pas anticiper… reposez vous bien et passez une excellente journée…
Amitiés
Harry
Oui, nous sommes en effet bien en retard sur ce point, c’est dommage et c’est grave. Je rejoins Joël sur les conditions de travail des équipes enseignantes et sur le fait de sensibiliser à partir du lycée (j’ai un ami qui le fait, mais ça reste rare). De manière générale, on parle de don du sang, de plasma, de plaquettes, mais pas de moelle. Je ne comprends pas ce silence, c’est pourtant vital. Du côté des associations également, il n’y a pas grand-chose.
J’espère que vous récupérez un peu de votre chimio et que vous parvenez à vous reposer.
Bonjour Marie ,
J’avoue qu’en France on peut être en retard sur beaucoup de points mais là effectivement, il est question de vie ou de mort pour beaucoup de patients et si j’ecoute certains hématologues , il y aura de plus en plus de cancers dans le sang et bien d’autres…
Bref tout cela pour dire qu’à mon echelle j’en parle et j’essaie de faire en sorte que beaucoup en parle . Ensuite je pense que si quelques uns ont les réseaux sociaux, il faudrait faire des vidéos en expliquant un peu le process et surtout que ce n’est plus du tout pareil qu’avant pour les cellules souches …
Je me suis reposé 2 jours pour cette 7eme chimio et les nausées sont l’effet secondaire le plus ennuyeux… encore une le 15 Décembre et ensuite nous verrons bien ce qu’ils me préparent .
J’espère que vous allez bien et que vous prenez soin de vous…
Bonne soirée au chaud
Amitiés
Harry
Exactement, c’est une question de vie ou de mort. Et en général, c’est à ceux qui vont donner leur sang qu’on en parle. On sensibilise donc des personnes déjà sensibilisées. Ca reste très confidentiel et c’est aberrant.
(De mon côté, je suis complètement dans le pâté depuis le début du traitement. Je dois vraiment être une petite nature parce qu’il s’agit juste d’obinutuzumab (et j’ai commencé le venetoclax à petites doses). Je pense que j’aurai les résultats de la biopsie ostéomédullaire demain (hdj).)
Bonjour à tous,
Voilà je reprend un peu le fil de mon post . Cela fait 20 jours que je n’ai rien écris .
Hier j’ai donc fais ma 8eme et dernière chimio ( ce protocole est comme ça ) . J’avoue être content car les nausées sont de plus en plus présentes et c’est vraiment très désagréable . Donc voici les nouvelles Quand j’avais été reçu par une hématologue qui m’avait annoncée que je n’avais plus ma donneuse et que j’avais un autre donneur à 70% , j’ai eu une autre idée et surtout un retournement de situation . Je leur ai parlé de ma soeur à qui je n’ai plus parlé depuis 25 ans ( vous connaissez les problèmes de famille hélas) . L’hématologue m’a expliquée que ce serait une très bonne chose et que si il le fallait ils pouvaient s’occuper de la contacter . J’ai répondu qu’à mon âge , je peux prendre cette résponsabilité . En 10 mns je l’avais au téléphone et la bonne nouvelle est qu’elle à dit oui pour les tests .
Après un prélèvement fait en Corse , nous avons eu la réponse et elle est compatible avec moi à 50 % . J’étais un peu sceptique mais apparement il vaut mieux avoir un 50% fratrie qu’un 80% autre .
Voilà ou j’en suis . Bien sûr les retrouvailles ont été bizarre mais très amicales , nous avions 25 ans de moins à l’époque … Est ce que c’est une belle histoire qui se réécrit ou bien autre chose , je n’en sais rien , mais bizarrement tout cela se passe aux périodes des fêtes de Noël , j’y vois un petit geste divin .
Je devais rentrer à l’hôpital le 23 Décembre pour une greffe prévue le 29 , mais pour l’instant c’est reporté d’une semaine (ça m’arrange car je n’ai presque rien préparé ) , et comme je suis seul c’est 2 fois plus de travail …entre les chimios et les examens …
Voici mon cheminement et donc la suite viendra . Je vous tiendrais , bien sûr , au courant .
Prenez soin de vous et de vos proches , vous êtes et ils sont très important .
Bonne journée à tout le monde , ici temps pluvieux et très nuageux .
Amitiés
Harry
Content d’avoir de vos nouvelles et je croise les doigts pour que le processus engagé avec votre sœur donne les résultats escomptés. En tout cas, c’est déjà un joli conte de Noël que vous nous avez raconté, et c’est certainement aussi une belle histoire. Le délai supplémentaire pour la greffe va vous permettre de vous reposer, de vous nourrir efficacement et votre organisme sera fin prêt pour la grande aventure.
Je trinquerais bien à votre santé, mais ce sera à l’eau pétillante car, depuis la greffe je n’ai jamais retrouvé le goût du vin malgré plusieurs essais. Ah si, le pétillant passe un peu mieux mais en petite quantité.
Ici, nous avons un temps agréable, soleil et nuages, absolument pas de saison mais il paraît que l’hiver fera son retour bientôt.
Amitiés, gâtez-vous bien pour Noël !
Joël
Bonjour Joël ,
Content de vous lire . Oui ce petit délai supplémentaire va me permettre de me remettre un peu plus de cette dernière chimio .
Je ne sais pas encore ce que je vais pouvoir faire pour Noël mais je ne vais pas me priver , je pense passer le 24 Décembre avec une amie et peut être boire quelques coupes de Champagnes .
J’ai bu un peu de vin blanc , il y a quelques jours , je ne rencontre pas de problèmes particulier . Bien sûr je ne vais pas en abuser .Je pense que votre foie continue de modifier vos goûts , mais tout reviendra dans l’ordre .
Profitez bien de vos fêtes aussi .
Amitiés
Harry
Bonjour Harry,
J’avais eu un bon repas le 31.12 à l’hôpital, j’étais en réa mais l’ambiance était festive.
Votre tour déjà arrive, cq devrait bien se passer, profitez en d’ici la et reposez vous pour le jour J.
On pensera bien fort à vous.
Bonsoir tout le monde ,
Alors voici un peu de nouvelles .
J’ai eu ma date pour mon entrée au service des greffes avant hier . Je rentre donc le 30 Décembre . Je ferai donc mes séances de chimio sur 5 jours après cela j’aurai droit à un jour de repos et le lendemain la greffe sera injectée …à partir de là l’aventure dans le corps humain commencera pour ces nouvelles cellules , en éspérant qu’elles prendront bien leurs places . Je tenterai de vous tenir au courant bien sûr .
Pour ce qui est de ma soeur , effectivement elle est en excellente santé , il lui reste encore un test à faire , c’est le protocole qui veut ça , c’est un test de grossesse …LoL . Elle sera présente à l’hôpital pour ces fameuses 8 injections sur 4 jours ( matin et après midi ) , ceux sont des injections pour booster les globules blancs . Ensuite il y aura le prélèvement et moi je serai deux étages plus bas en attente du don .
Je vais bien sûr , préparer ma grosse valise car je vais transporter tout le matériel informatique ainsi que mon casque de réalité virtuelle , je voyagerais sans sortir de ma chambre . Le plus ennuyeux est la logistique avec les vêtements mais là aussi je vais demander de l’aide à mes 2 amis , sans abuser bien sûr , et si par moments personne ne peut me dépanner , je demanderais au personnelle si ils peuvent me dépanner le temps de reprendre la routine vestimentaire .
Je vous avoue qu’il y a vraiment qu’une seule chose qui me fait réellement peur . C’est ma réaction au 5 jours de chimio de conditionnement , comme j’ai eu beaucoup de soucis au mois de juin , j’ai une appréhension de malade … Je croise les doigts pour qu’il n’y ai pas de complications trop importantes .
Je vous souhaite un excellent week end , ici le temps est horrible et il est prévu aussi pourri sur quelques jours .
Amitiés
Harry
J’imagine que cela a dû être un sacré chamboulement émotionnel d’échanger avec votre sœur après tout ce temps. Cette attente doit être très intense à vivre et j’espère que vous parvenez à vous reposer un peu. Je vous envoie plein d’ondes positives et je pense bien à vous.
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Quand j’avais été reçu par une hématologue qui m’avait annoncée que je n’avais plus ma donneuse et que j’avais un autre donneur à 70% , j’ai eu une autre idée et surtout un retournement de situation . Je leur ai parlé de ma soeur à qui je n’ai plus parlé depuis 25 ans ( vous connaissez les problèmes de famille hélas) . L’hématologue m’a expliquée que ce serait une très bonne chose et que si il le fallait ils pouvaient s’occuper de la contacter . J’ai répondu qu’à mon âge , je peux prendre cette résponsabilité . En 10 mns je l’avais au téléphone et la bonne nouvelle est qu’elle à dit oui pour les tests .