Oui sûrement Capucine !
Joy, je comprends tes inquiétudes, mais essaye de rester sereine, les médecins arriveront toujours à te faire un peu peur de toute façon ! Mais ils sont obligés de te prévenir, ce qui ne veux pas dire que tout ce qu’ils te diront arrivera 
Là ma chimio se fait sur 7 jours + 21 jours de pause (donc des cycles de 28 jours), là j’en suis à ma deuxième. Pour l’instant pas d’induction de prévue, sauf si la chimio que j’ai actuellement n’est pas assez efficace… A vrai dire je suis aussi dans le flou concernant la suite !
Allez Joy, dernière ligne droite avant cette greffe…Bien sur les hématologues sont obligés de te dire les risques que tu vas encourir, mais c’est une obligation …Comme quand tu te fais operér et qu’on te dit que tu risques ta vie en passant sur le billard …
Je sais que tu as peur .Je suis passée par là pour mon mari il y a 5 mois, ce n’est pas si vieux . La trouille qui te prend aux tripes, je connais …
Tu vois, pour l’instant, tout va bien pour mon mari, mais pas de GVH ce qui n’est pas bon non plus car c’est souvent signe que la greffe ne prend pas …Tu vois,on n’est jamais content!!Moi, je tremble tous les jours à cause de ce rejet de greffe qui peut arriver …
Tu fais bien une allogreffe de donneur anonyme et pas une haplo greffe?c’est un donneur 10/10?
Capucine, et toi, pas de GVH ? que disent les hématos pour ta greffe ? c’est normal de ne pas en faire, qu’il faut en faire ou pas du tout pour que ta greffe prenne ?ce n’est pas une greffe comme les autres …
Joy et Emilie, vous devriez mettre dans votre signature, ce qu’on va vous faire et la date de votre greffe, comme Capucine la fait et moi aussi …C’est plus facile à retenir …
Ca va le faire, il faut y croire …
Je pense à notre Alexia tout le temps …pas de nouvelles…
Le grand jour est demain … Soit le donneur sera mon frère en haplo identique soit le donneur étranger 9/10 … Cette réponse je vais l’avoir demain !!
Toute façon vu mon type de leucemie je n’ai pas le choix, j’ai BCp trop de risques de rechutes sans greffe … Mais la gvh fait super peur …
Je vous raconterai demain !!
Émilie : tu es hospitalisée pendant tes 7 jours de chimios ou tu es en hospi de jour? C’est fou comme les LAL et les LAM sont traitées différemment …
Merci de m’encourager et me rassurer les filles !! Ça fait du bien du soutien !!
Je penserai bien fort à toi Joy ! La greffe n’est pas si horrible qu’on peut nous le laisser entendre, souvent ça se passe bien sans trop de grosses complications ! C’est sûr que les médecins risquent de te raconter un tas de trucs qui pourraient arriver qui te feront très peur, mais ils sont obligés de nous prévenir des cas extrêmes… Mais en effet pour notre maladie la greffe c’est LA solution.
Là pour cette cure je suis en hôpital de jour, mais avant ma première greffe j’ai eu deux cures d’induction en étant hospitalisée. Je connais pas vraiment les différences de traitements entre les LAL et les LAM.
Quant à moi je refais un myélo dans 2 semaines pour voir où j’en suis avec la maladie et pour voir si on change de cure ou pas, j’aurai la réponse que le 18 mai du coup.
Encore bon courage pour demain !!
Quand tu penses, Joy, que mon mari a les deux leucémies : moitié LAL et moitrié LAM …extrêmement rare…moins de 1% dans le monde …
On attend avec impatience la reponse des hématologues …Jean Louis a eu une greffe 9/10 et cela se passe très bien pour le moment…allez, ça va bien se passer …Tu as quel age, Joy ?
Moi j’ai une LAL mais avec quelques marqueurs myéloïdes … Ce qui perturbe BCp mes médecins, j’entends a chaque cure de chimio d’attente que ma leucemie est rare, dure à suivre, compliquée … Qu’il faut taper fort pour pas se tromper ou prendre trop de risques … C’est super stressant et flippant …
J’ai 33 ans Joey … Je suis tombée malade 2 mois après la naissance de ma petite fille … Dur à encaisser, et j’ai un petit bonhomme de 4 ans … Un amour … Quelle vilaine maladie !!!
Ça fait du bien de voir vos témoignages avec greffe qui s’est bien passée !
allez, on es là pour t’aider, Joy. Tu es toute jeune …je rigole car je parle avec toi en même temps sur ma propre file…Je ne sais plus où donner de la tête …LOL!
C’est sympa d’avoir des personnes qui peuvent s’entraider et se parler de la leucémie sur ce forum …
Emilie, mon mari a eu pratiquement le même protocole que toi pour sa preparation de son allo . Mais pourquoi ils ne te réinjectent pas de la greffe de ton premier donneur ?ils n’avait pas congelé de greffon ?
Parce que les médecins considèrent que si j’ai rechuté avec ce greffon, il fallait me regreffer avec un autre, en l’occurrence celui de mon frère pour une haplo…
J’aurais du y penser …tu vas surement être greffée cet été …que disent les médecins ? C’est urgent ou non ?
Je sais pas trop, j’en saurais plus dans 3 semaines quand j’aurai les résultats du myélo, car du coup je sais pas ce qu’on va continuer a me faire comme type de chimio avant la greffe. Ils aimeraient me remettre en rémission complète avant de me greffer. J’espère que ça marchera, là je suis un peu dans le flou quant à la suite des événements…
Ils ne vont pas t’irradier ? Tu ne pouvais faire une “petite” GVH ?je te dis ça, mais mon homme n’en fait pas non plus…pff!
c’est difficile .les GVH font peur et pourtant, ça prouve que la greffe prend…pas facile …
Ils ne m’ont pas encore parlé d’irradiation…
J’avais fait une toute petite GVH mais rien de bien concluant au final. Pour Jean-Louis, ça peut encore arriver, par moment c’est quand on ne s’y attend pas que ça arrive !
Les médecins disent souvent que la GVH est bien si elle est contrôlable, maîtrisable. L’idéal c’est d’en faire une petite voire une moyenne car en effet c’est signe que la greffe prend, que le corps réagit, mais pas une trop grosse qui s’élargisse beaucoup et qui soit difficile à contrôler.
tout a fait d’accord avec toi, Emilie …le problème , c’est que Jean Louis a fait une toute petite GVH cutanée de rien du tout, comme toi …d’où le doute que la greffe n’a pas pris.
Bon et bien Cest mon frère l’élu en haplo identique … Greffe dans environ 6 semaines … Le rdv s’est bien passé ! Le docteur a ete adorable …
Alors Joey : ils n’ont aucune preuve que pas de Gvh veut dire plus de rechute ! Effectivement ils aiment bien qu’il y en ai une petite mais pas trop sévère non plus … Alors te prend pas la tete !! Et profite !
super, je suis contente pour toi .Raconte nous un peu pourquoi ils ont choisi plus ton frère que l’allogreffe ? tu as retenu quoi de cette réunion ? cela a été sympa?
Merci Joy …je vais me dire que ça doit marcher mais si ça se trouve , il va en faire une .il n’est qu’à 5 mois après greffe.rien n’est gagné. !!..Je vais profiter de mon homme qui se porte bien pour l’instant…
Merci d’avoir demander …C’est gentil…
Coucou
Alors ils pensent mais non pas de preuves scientifiques donc ils sont très prudents en disant cela que lhaplo identique serait plus bénéfique qu’un 9/10 dans le sens où il ya bcp de petites compatibilités en plus a coté … Que des gènes familiales restent des gènes familiales … Mais actuellement il n’y a aucune étude en ce sens, ce n’es qu’un ressenti des médecins greffeurs … Il y aurait un 10/10 ils prendraient ce 10/10 …
Le médecin greffeur a ete adorable et tres douce dans sa façon de dire les choses, je m’y étais bien préparée … Plus d’1h30 de Rdv …
Oui, ce RV dure longtemps …Pour nous, ça a été pareil… je m’etais inquiétée pour e 9/10 .mais ils nous avaient dit que ça allait encore ;.ça aurait été 8, ils ne prenaient pas ; Mais il est sur que le coté familial joue beaucoup .tu es haplo identique a 50% ?
La docteur ma dit aussi que la Gvh peut arriver jusqu’à au moins un an, Apres Cest plus rare. En gros la 1ère année est dure avec les risques et le système immunitaire qui se reconstruit mais qu’après les un an Cest 80% de la galère de fini et a 2 ans Cest 99% … Il n’y a jamais de 100% pour une greffe, il peut tjs y avoir un truc … Mais le temps fait la rareté des choses …
Avec mon frère on est semi compatible mais avec les gènes familiales on est a bien plus que 50%, pour les médecins entre le 9/10 et mon frère ils préfèrent mon frère … Et puis Cest aussi plus rapide par rapport au donneur 9/10 … Et il n’est pas bon pour moi d’avoir toutes ces chimio d’attente qui font tres toxiques …
Tu sais Joey, ce que j’ai compris Cest que Cest du cas par cas, mon frère a plu car très bons reSultats sanguins, il a 29 ans et on a le même groupe sanguin qui est aussi un plus …
Coucou Joy!
Contente que le RDV se soit bien passé 
N’est-ce pas, ils sont très sympas à Angers! (Tu as vu Mme F.?)
Chouette aussi que ce soit ton frère le donneur, perso cela m’a permis de mieux accepter la greffe (psychologiquement j’entends).
Du coup, ils te refont qd même encore une chimio d’attente ou pas?
Bon courage pour tout ça, ça avance, c’est bien!!