Oui oui c’est bien le doc F que j’ai vu … Elle est adorable et nous a meme fait rire …
Oui je pense l’accepter différemment de savoir que Cest mon frère … Jespere seulement qu’il
Ne va pas se mettre la pression sur sa moelle … LOL
Oui je vais avoir une voir 2 chimios d’attente … Les places sont très chers en ce moment … Ils espèrent d’ici 6 semaines environ … Et j’ai demandé à etre dans les premières chambres … LOL
Bonjour Joy, quelle bonne nouvelle!
c’est vrai que c’est super !!avec le frangin en plus …cel va vous rapprocher encore plus !!!
Je ne savais pas que le groupe sanguin etait important !! Beaucoup de greffés changent de groupe sanguin après greffe …
Mon mari a la même groupe sanguin que le donneur …en tout cas, tu devrais avoir moins de GVH avec l’haplo, d’après ce qu’à dit Capucine.
Bonjour tout le monde,
Je suis vraiment contente de lire toutes ces bonnes nouvelles ! C’est super Joy si le RDV s’est bien passé et que tu sois soulagée. Au moins maintenant ça devient du concret donc moins de questions à se poser 
et en effet je trouve ça beau un don familial…
Moi aussi j’ai eu des nouvelles quant à ma greffe, ça s’est accéléré d’un coup ! Lundi on me parlait juste de faire un myélogramme dans 2 semaines puis résultats dans 3 semaines pour voir les résultats et voir ce qu’on ferait par la suite niveau traitements, sauf qu’hier mon médecin référent m’a dit que j’allais avoir très rapidement des nouvelles de Paris, donc j’étais un peu perdue car j’entendais pleins d’options différentes. Et comme de fait Saint Antoine m’a appelée cet après midi, et j’ai rendez-vous là-bas mercredi matin ! Je verrai un médecin greffeur, j’aurai mon bilan pré-greffe et plusieurs examens, j’espère aussi visiter un peu le service. Et finalement pour le donneur ils ont retenu mon Papa au lieu de mon frère. Donc je suis impatiente d’être à mercredi pour en savoir plus et concrétiser les choses !! Et quand je dis que ça se précipite, c’est bien vrai, car il parait que je serais hospitalisée dès le 12 mai et greffée fin mai ! Ils me feraient une chimio séquentielle, soit une chimio pour détruire la maladie, une pause de 3 jours, la chimio de conditionnement puis la greffe. Je verrai bien ce qu’on me dira mercredi…
Merci vincent !! Bonne nouvelle mais grosse boule au ventre lol
[quote=Emilie76]Bonjour tout le monde,
Je suis vraiment contente de lire toutes ces bonnes nouvelles ! C’est super Joy si le RDV s’est bien passé et que tu sois soulagée. Au moins maintenant ça devient du concret donc moins de questions à se poser et en effet je trouve ça beau un don familial…
Moi aussi j’ai eu des nouvelles quant à ma greffe, ça s’est accéléré d’un coup ! Lundi on me parlait juste de faire un myélogramme dans 2 semaines puis résultats dans 3 semaines pour voir les résultats et voir ce qu’on ferait par la suite niveau traitements, sauf qu’hier mon médecin référent m’a dit que j’allais avoir très rapidement des nouvelles de Paris, donc j’étais un peu perdue car j’entendais pleins d’options différentes. Et comme de fait Saint Antoine m’a appelée cet après midi, et j’ai rendez-vous là-bas mercredi matin ! Je verrai un médecin greffeur, j’aurai mon bilan pré-greffe et plusieurs examens, j’espère aussi visiter un peu le service. Et finalement pour le donneur ils ont retenu mon Papa au lieu de mon frère. Donc je suis impatiente d’être à mercredi pour en savoir plus et concrétiser les choses !! Et quand je dis que ça se précipite, c’est bien vrai, car il parait que je serais hospitalisée dès le 12 mai et greffée fin mai ! Ils me feraient une chimio séquentielle, soit une chimio pour détruire la maladie, une pause de 3 jours, la chimio de conditionnement puis la greffe. Je verrai bien ce qu’on me dira mercredi…[/quote]
Oh le truc de fou Émilie !!! Comment ça s’accélère !!! Je suis curieuse de connaître la raison du pourquoi ton papa et pas ton frère moi aussi lol
J’en reviens pas comment ça va vite pour toi, nous y a pas de place lol
Tu n’as pas peur toi de recommander tout cela? Tu m’as l’air si courageuse !!!
Oui vraiment ça avance à 100 à l’heure !!
Oui car justement en lisant les derniers messages sur ton frère je me suis dis c’est vrai que c’est étrange qu’ils aient choisi mon père car mon frère est comme moi il a 50% de mon père 50% de ma mère donc en principe plus proche de moi, en plus on a le même groupe sanguin depuis ma 1ère greffe, mais bon je sais que c’est super compliqué ce genre de choix !
Oui c’est vrai que j’ai de la chance, mais à Paris j’ai cru comprendre qu’il y a beaucoup d’hôpitaux qui font des greffes de moelle donc peut-être plus de places, ou un coup de bol tout simplement !
Oui un peu forcément, ça me réjouis pas de retourner à l’hôpital, loin de chez moi en plus, j’appréhende au niveau des visites car je suis tombée sur le blog d’une dame greffée à St Antoine qui a mis des photos de sa chambre et ça a l’air vraiment très très petit et visiblement les visiteurs sont dans un couloir derrière une vitre carrément, avce un téléphone, comme dans un parloir de prison !! Donc j’ai hâte de découvrir un peu le service. Mais sinon j’appréhende pas plus que ça entre guillemets le fait d’avoir une deuxième greffe car la première s’était bien passée donc j’essaye de me dire que celle-ci se passera aussi bien, et au pire c’est le prix à payer pour la guérison ! J’appréhende plus l’issue si tu vois ce que je veux dire, savoir si ça va vraiment marcher etc… Mais je garde confiance car l’haplo a l’air de donner de bons résultats, ce que je lis sur les petites compatibilités en plus avec la famille me rassure 
En tout cas merci à toi !!
Emilie, cela va te changer de ta première greffe, en plus, car ce n’est pas la même ;
Est ce que tu auras des reactions differentes par rapport à une allogreffe “normale”? tu as demandé? tu as vu que pourCapucien, celas’est bien passé et plus vite au point de vue hospitalisation !! que t’ont ils dit sur ce sujet ?Je crois qu’elle est rentré plus vite …L’allogreffe, c’est 6 à 7 semaines d’hopitalisation depuis le debut de la greffe .
Combien étais tu restée la première fois ??
Jai ma date de greffe grâce à mon frère qui a eu la coordinatrice de greffe au tel en fin de journée, ça va vite aussi la !!
Elle doit m’appeler moi demain la coordinatrice pour m’informer de la date d’entrée … Au moins une semaine avant je pense !! Je suis émue et morte de peur !!
Merci de me rassurer Émilie et Joey !! Ca va bien se passer j’y crois !!!
Cest pas cool une chambre ou tu peux pas recevoir du monde !!
Moi Joey le greffeur m’a parlé de 5 - 6 semaines pour la greffe
Coucou Joy et Emilie,
Juste pour vous dire que je suis très contente pour vous, ça avance!
Gros bisous!
Ps: moi j’ai changé de groupe sanguin, du coup… Je ne sais pas si cela complique bcp les choses, techniquement parlant, mais en tous cas pour l’instant je n’ai pas eu de complications à cause de cela.
Et sinon, Emilie, on est effectivement forcément compatible à 50% avec un de ses parents mais pas forcément avec son frère ou sa sœur car on n’a pas forcément pris les mêmes 50% de nos parents… Donc peut-être que la compatibilité avec ton frère est un peu moindre (?)
toujours pas de GVH, Capucine ?
La 1ère année est vraiment celle qui détermine quasi tout ! Et la plus dure !! Vivement dans un an !!
joy, c’est ce qu’il faut compter …Jean Louis est resté une semaine de plus car il a fait une petite fievre inexpliquée et ils n’ont pas voulu le lacher avec ça …La fievre a disparu et il a pu enfin, rentrer a la maison …
Capucine, toujours en pleine forme ? tu geres avec tes enfants ? pas de GVH cutanée ou un peu ?tu n’as pas eu de cortisone, toi …c’est mieux …
Hello Joey (et les autres!)
Non, toujours pas vraiment de GvH hormis un petit lichen buccal (c’est déjà ça! Et ça ne me gêne pas…) Et sinon une sorte de bronchite depuis plus d’un mois (ça me fait penser à ton mari) ms bon, ça va sinon.
On diminue de plus en plus le Néoral, je suis à 60mgX2 alors que j’avais commencé à 130mg… Pour l’instant tout se passe bien.
Aujourd’hui tranquillou à la maison; les enfants sont chez mes parents pour 2 jours. C’est encore les vacances chez nous… Je ne sais pas si on peut vraiment dire “de printemps”, ça ressemble plutôt à l’automne mais bon!! Vais en profiter pour me reposer un peu !
Sinon, côté cheveux, ça pousse! Bon, encore un peu court (quoique, certaines femmes les portent comme ça) mais je pense que fin mai (quand il fera chaud!?) je pourrai avoir la tête à l’air… Vivement!
Gros bisous à tous!
Merci Capucine …tu en as quand même une, alors …ce petit lichen peut être considéré comme GVH
Mais les docteurs t’ont dit que ce n’est pas obligatoire ?je sais que je suis ch…te, mais je suis perturbée par ça .
Oui, ce petit lichen est de la GvH.
La GvH n’est pas “obligatoire”, cad que tu peux ne pas en avoir et que la greffe marche… Mais effectivement les médecins préfèrent qu’on en ait un peu car c’est souvent corrélé à une réussite de la greffe… Désolée, il n’y a pas de réponse “carrée”.
Mais rassure-toi, Joey, Jean-Louis a fait une GvH, c’est obligé puisqu’il a été mis sous cortisone. Donc il est “dans les clous”, tout va bien .
Des nouvelles de Émilie?
Merci Capucine de venir me rassurer .je trouve que l’entr’aide sur ce post est très importante .
tu y arrives avec tes enfants, pas trop dur ?je crois qu’ils sont assez petits !!
?
Que devient Emilie je sais qu’elle va être greffée par le greffon de son papa …Mais pour certain j’ai un trou de memoire …
je suis peut être un peu speciale, mais j"oublie vite les problèmes des personnes qui ne viennent pas souvent pour nous tenir au courant …Le manque de contact me fait perdre la mémoire …LOL !
Merci 
LOL Joey
Oui j’en était arrêté là aussi que c’était son papa qui allait être le donneur de Émilie, de mémoire elle devait avoir sa réunion dans les jours qui arrivent non?
Faut que je crée ma file mais j’y arrive pas encore 
je suis terrorisée par les éventuelles complications ou séquelles quune greffe peut amener 
je sais que c’est ma seule chance de “guerir” mais je me sens tellement pas malade a part la fatigue des chimios, mes analyses de sang sont pas mauvaises, ma moelle a “moi” semble bien marcher la … Bref du mal à comprendre encore tout ce qui se passe et tout ce qui s’est passé depuis 5 mois … Encore en colère aussi que cette maladie me soit tomber dessus