… Oui, bientôt les vacances pour notre zone (enfin, dans une semaine)… Je vais avoir les enfants non-stop pendant 2 semaines! Ouille! Nan, mais c’est chouette… Mais un peu fatigant quand même! Là je vais bien mais je me fatigue très vite (ça me rappelle la post-autogreffe). Je marche, mais comme une petite vieille: je me fais doubler sur le trottoir, quoi, pour vous donner une idée! Sinon mes analyses de sang sont bonnes (enfin, ce que j’en sais car c’est l’hôpital donc je n’ai pas le détail!) Ma formule sanguine est revenue à la normale depuis qqs semaines déjà
Sinon, à Angers j’ai eu la chance d’échapper aux anciennes chambres avec le rideau etc… Et qui plus est, je suis tombée sur une grande chambre… Donc c’était top… à part la couleur verte omniprésente (tout un camaïeu de verts différents… C’était magnifique!) Joy, tu dis qu’il y a 3 sortes? Je n’en vois que 2 (?!)
Emilie, en général , on n’est pas mal en point quand on rechute.mais ils se sont redu comte que la greffe n’avait pas pris car tu avais de nouveau des blastes ?
En fait mes globules blancs descendaient de semaine en semaine, du coup les médecins évoquaient plusieurs causes, du genre la toxicité des médicaments, un virus qui pointait le bout de son nez ou bien la maladie qui se réinstallait. Du coup ils ont décidé de faire un myélogramme pour vérifier et effectivement j’avais 25% de blastes dans la moelle. Donc ce qui les a vraiment interpellé au début c’est la baisse des globules blancs (et ils voyaient aussi dans la prise de sang que j’avais 2% de blastes mais ça ils ne me l’ont dit que après l’annonce de la rechute).
Capucine : en fait quand tu rentre dans l’unité stérile tu as des chambres à droite qui ont un sas avec wc et cabinet toilettes sépare et porte avec la chambre, qui est très grande !! C’est de ce côté que j’étais pour mon induction, moi c’était jaune poussin les murs lol
Tu as les chambres à gauche qui sont ressemblentes mais sans le sas … Puis les chambres au fond avec le rideau et sans cabinet de toilettes ferme et wc … C’est une chaise apparement le wc… La chambre ou je ne veux surtout pas aller !!! Je vais demander le type de chambre que j’ai eu …
J’y étais fin d’année et suis sortie le 7/01/15 …
Émilie : tes prises de sang indiquaient 2% de blastes alors que le myelo indiquait 25% ? C’est une grosse différence …
Tu as du tomber de haut en apprenant ça … Je tenvoi tout mon soutien, tu semble être une grande battante !!! Continue !!!
En fait l’hôpital ou tu as eu ta greffe l’an passe ne fait pas l’haplo alors tu vas changer c’est ça? Je suis désolée je ne connais pas le st Antoine …
Emilie, On a tous entre 2% et 5 % de blastes dans le corps, c’est normal …mais quand tu arrives à 5%, c’est limite …
2% c’est normal.c’est pour ça qu’ils ne t’en ont pas parlé.
25%; il devrait pourvoir te gérer ça … mais bizarre qu’il ne rebooste pas le greffon avec des cellules souches de ton donneur .
Joy mon mari a connu cette chaise percée pendant plus de 5 mois de chambre sterile ;.il faut qu’ils puissent récupérer les selles pour faire des examens dessus ou les peser si tu as des problèmes digestifs …(pour voir de combien tu te vides par jour …) ce n’est pas appétissant, mais c’est comme ça …
… Alors on a été voisines pendant quelques jours . C’est marrant qd même ! J’étais effectivement qd tu rentres à droite… (ms je ne sais-déjà-plus mon no de chambre !)
… On ne s’est pas croisées par hasard qd je faisais du vélo ds le couloir, côté chambres “horribles”?
Oh mais oui ma dernière semaine je fais aussi du velo Côté chambre horrible !! Moi aussi j’étais côté droit avec le sas …
C’est drôle … Tu as ete suivi à Siguier aussi pour tes chimios? On se croisera peut être lors d’un de tes bilans ?
On s’est donc peut-être croisées! (J’ai été greffée le 07/01 justement… le jour des attentats de Charlie hebdo
Mais sinon, non, je ne suis pas suivie sur Angers, je suis de Tours…
Et sinon ils font de plus en plus d’haplos, même si c’est encore un peu confidentiel… Ca va bien se passer, oui, Joy!
Bon ce soir retour hôpital pour cure d’attente 5 jours … J’ai tellement pas envie … Cest une horreur …
Jespere avoir enfin des news sur ma greffe … Si on me dit non je demande un rdv avec mon hemato pour la prochaine cure !!
Grosse surprise ce midi a la boite aux lettres : convocation pour réunion avec médecin greffeur pour parler de la greffe mardi 28 avril … On y est … Je vais sûrement enfin savoir qui va etre mon donneur et la date approximative … Sans oublier tout ce que cela comporte cette greffe …
Jai trop peur … Quon me parle des complications, du Gvh, des risques …
Ah, super, bonne nouvelle!
Bon, tu sais déjà qu’on va te faire peur… Du coup, l’avantage c’est que tu ne seras pas trop surprise! Il faut que tu essaies de te focaliser sur tous les avantages de la greffe, cad une guérison ! “On n’a rien sans rien”, si je puis dire… C’est sûr que l’allo comporte des risques… Mais si on te le propose c’est qu’il est encore plus risqué de ne pas la faire, alors…
Bon courage pour ton RDV (et n’oublie pas ta liste de questions !)
Merci pour tes gentils mots Joy, ça me fait chaud au coeur Oui effectivement à Rouen ils ne font pas encore d’haplo donc je dois aller à Paris car c’est le centre le plus proche de chez moi…
Tant mieux si tu as eu une date pour ton rendez-vous, au moins tu en sauras plus et du coup ça va sûrement t’apaiser un peu, même s’ils nous font toujours peur avec l’évocation de toutes les mauvaises choses qui peuvent se passer mais comme dit Capucine, il faut passer par là pour atteindre notre objectif. Courage, je pense bien fort à toi !
Joey, quant à moi j’ai commencé ma 2ème cure en hôpital de jour lundi, et j’ai eu une prise de sang ce matin, je m’attendais à ce que mes blancs plaquettes et hémoglobine baissent (car c’est ce qui est attendu) sauf que ça reste stable et les blancs ont même augmenté (j’étais à 1800 lundi et à 2300 aujourd’hui) donc ça m’inquiète un peu quant à l’efficacité de la cure… Donc j’attends de voir ce que donneront les prochaines prises de sang et ce que les médecins me diront par rapport à la chimio… Sinon mon médecin référent a reçu les premiers résultats des tests de compatibilité, et a priori je pourrais être greffée avec mon frère, il faut qu’ils regardent encore plus en détail. Je vais aller voir ta file voir s’il y a des nouvelles de ton mari.
Sinon je me posais une question : savez-vous s’il y a une différence entre la greffe haplo identique et la greffe haplo mismatch ? Car en essayant de trouver des infos, je vois ces deux noms là…
?? Jamais entendu parler de “greffe haploïde mismatch”, mais mismatch signifiant “mal apparenté”… Ça veut donc effectivement peut-être dire la même chose!
Tu as eu rdv avec un greffeur dangers capucine?!
Je suis terrifiée !!!
Emilie, tu fais des cures sur une journée ?! Ta prochaine est qd? Tu refais pas une induction ?
Moi jai tjs entendu parlé de lhaplo identique en ce qui concerne mon frère qui est semi compatible … Pas l’autre nom …
Oui, j’ai eu RDV avec un greffeur d’Angers… Rassure-toi, ils ne mordent pas! Ils sont très gentils, même… Mais ils disent ce qu’ils ont à dire. Lors du RDV il y a aussi l’infirmière coordinatrice qui est présente, comme ça s’il y a des choses que tu as zappées, tu peux lui redemander après.
Allez, c’est bon signe, ça veut dire que ça avance! Aie confiance, bises.
. C’est marrant qd même ! J’étais effectivement qd tu rentres à droite… (ms je ne sais-déjà-plus mon no de chambre !)