Je n’ai pas encore la réponse définitive pour ma greffe mais on m’a dit la semaine dernière que pour le moment c’était tourné un peu plus vers mon frère donc l’haplo… J’en saurais plus j’espère à ma prochaine cure de chimio. C’est long cette attente car j’ai fini la conso et je suis en chimio d’attente.
Émilie, comme toi j’ai une leucemie aiguë mais plus orientée vers la lymphoblastique (elle est rare car mes cellules étaient très indifférenciées ou présentaient les deux marqueurs) … Je suis aussi venue sur le post de capucine car il est plein d’espoir et parle de l’haplo identique qui est assez rare encore … On a peu de recul mais au USA cela fait 10 ans que c’est pratique ! Grace a capucine j’ai enfin respire sur l’haplo et me dit que ça va me sauver la vie !! Les médecins espèrent me greffer d’ici deux mois environ … J’attends la décision finale … Moi mon centre est sur Angers !
Enfin, heureusement que je suis venue demander des nouvelles de notre Capucine, qui ne venait plus nous voir.
Je suis contente(façon de parler) de voir que d’autres personnes ont comme Jean Louis une leucémie aigüe à cellules dentritiques …kesako ? une leucémie moitié lymphoblastique, moitié myeloblastique, (moitié enfant, moitié adulte), ce qui est très rare. Moins de 1% dans le monde .je crois que je l’avais raconter plus haut…Je radote, j’ai 61 ans …LOL!
Il n’a pas eu de greffe haplo -identique mais une greffe “normale”… Pour l’instant, tout va à peu près bien …
Je pense à notre Alexia qui oit avoir beaucoup de mal a garder le moral en ce moment …
Emilie, tu etais à 100% pour ton chimérisme ? tu avais eu une greffe de donneur compatible 10/10 et tu avais fait des GVH ??..Pourquoi, ils ne te redonnent pas du greffon de ton donneur ? en général, ils en ont congelé …Viens nous expliquer …Merci
Oui, on a connu cette enfermement pendant plus de 4 mois en milieu stérile et cela a été long …les docteurs savent pourquoi tu as rechuté ?
Joy, tu vois, tu as un bon exemple de greffe haplo- identique qui marche avec notre Capucine…
je vais donner des nouvelles de mon homme qui a été a l"hopital sur ma file …
… Contente d’être un bon exemple pour vous! (J’espère que ça va durer!)
C’est vrai, comme dit Joey, je n’écris pas tous les jours (“pas de nouvelles, bonnes nouvelles !?”) mais je suis super dispo pour répondre à vos questions !
Et sinon, comme toi Joy, j’ai eu ma greffe à Angers (et ils sont un peu “overbookés”, d’où l’attente…) Mais par contre très sympas, tant les médecins que les infirmières et aide-soignantes… Et ça c’est top pour que le séjour se passe le mieux possible !
A vos questions et à bientôt !
Joy je comprend que l’attente soit longue, même si on sait plus ou moins à quoi s’attendre on aime bien être fixés ! En tout cas si tu es comme Capucine sur Angers c’est pas mal tu pourras sûrement bénéficier des mêmes conditions qu’elle concernant les visites (les visiteurs ne sont apparemment pas derrière les lattes en plastique, ils peuvent être à côté de toi, te tenir la main, faire un truc avec toi etc)
Pour répondre à tes questions Joey, oui mon chimérisme était à 100%, le caryotype était revenu à la normale, j’avais la pêche etc mais la maladie a été plus agressive que mon greffon, qui effectivement était celui d’un donneur anonyme 10/10. Le truc aussi c’est que je n’ai pas vraiment fait de GVH, j’ai juste fait une erruption cutanée assez légère 3 mois après la greffe qui n’a pas nécessité de traitement (crème à base de cortico ou autre) même si la biopsie cutanée a révélé qu’il s’agissait tout de même d’une éventuelle petite GVH. Mais elle n’a pas été suffisante… Donc là je fais des cures de Vidaza en hôpital de jour, c’est une chimio légère par inductions, et on m’avait parlé effectivement de me réinjecter des lymphocytes de mon donneur mais cette idée a été abandonnée au profit de l’haplo. Et c’est sûr que l’enfermement et le manque de contact direct avec ses proches est parfois difficile, c’est pour ça que j’espère qu’à Paris ça se passera comme à Angers d’après ce que Capucine racontait à propos des chambres…
Capucine merci de ta réponse, et effectivement si tout va bien pour toi c’est normal que tu décroches un peu du forum et de la maladie pour reprendre le cours de ta vie !
J’espère qu’à Paris ce sera pareil qu’à Angers alors vu que d’un hôpital à un autre c’est souvent différent, car je n’ai eu encore aucune info sur le déroulement exact des choses et sur le service (je sais que c’est encore un peu tôt vu que c’est pas avant fin juin pour moi mais quand on se pose les questions ça le devient un peu faut le dire !). Bon après je sais qu’une greffe haplo est assez semblable à une allo greffe classique finalement au niveau des traitements, des étapes etc c’est juste que c’est pas forcément les mêmes produits, les mêmes dosages, et donc qu’il n’y a pas de différences majeures sur le déroulement et ainsi pas de grande surprise pour moi (après je me trompe peut-être ? Crois-tu qu’il y ait des grosses différences pour nous patient ?). J’ai vu que ton hospitalisation s’était bien passée, ce qui avait été aussi le cas pour moi pour ma première greffe, donc je verrai bien. En tout cas j’ai bien pris note de l’idée du coloriage, ça doit être très sympa, c’est vrai qu’on en voit de plus en plus !
Merci Emilie , pour tes explications . Tu as rechuté combien de temps après la greffe ? tu as refais des blastes dans le sang et combien? je sais que sur ce forum, il y a des personnes qui n’ont pas vraiment fait de GVH et qui ont passé les 2 ans de greffe. difficile de comprendre comment ça marche …
Tu as des freres et soeurs qui peuvent te donner leur moelle ? tu vas reperdre tes cheveux ??
Du coup j’ai rechuté 7 mois à peine après ma greffe avec 25% de blastes. Oui l’hématologie c’est tellement complexe… Il y a énormément de paramètres qui rentrent en jeu.
Là j’attends les résultats de compatibilité justement, c’est assez long à arriver.
Concernant mes cheveux pour l’instant avec la chimio que j’ai je ne les perds pas donc j’en profite encore un peu, mais avec la chimio que j’aurai avant la greffe me les feront perdre normalement…
Et comment va ton mari ? Je ne sais pas où se trouve ta file
Justement, il est comme toi !! A 5 mois de greffe compatible 9/10, il n’a fait qu’une très légère GVH cutanée, pas plus! C’est vrai que je m’interroge quant à la prise de sa greffe …Cela fait 3 fois que je vois ton cas …trop de compatibilité tue la compatibilité.
Ils t’ont dit le pourcentage de gens qui rechutent ?
J’espère que mon histoire ne va pas t’avoir donné trop d’idées, car un cas ne fait pas l’autre. Je connais quelqu’un qui a exactement la même maladie que moi, lui a été greffé en juillet (un mois avant moi) et il vient seulement de faire une vraie GVH cutanée, enfin bref tout ça pour dire que c’est au cas par cas donc essaye de ne pas trop comparer
Non ils ne m’ont pas dit…
La dernière fois mon chimérisme était à 94% (quand j’ai appris ma rechute), donc il a pas beaucoup baissé mais les médecins m’ont dit que pour moi ça changeait pas grand chose vu que de toute façon la maladie était revenue et qu’il faudrait greffer de nouveau.
Je viens de rentrer de l’hôpital et je viens d’apprendre que ma première cure de Vidaza n’avait pas vraiment donné les résultats escomptés, on attend de voir ce que donnera la deuxième…
Chère Émilie
Je tenvoi tout mon courage pour cette nouvelle épreuve … J’ai encore BCp de colère face à cette maladie !
La rechute après la greffe c’est notre grande peur à tous ! Comment vas tu toi physiquement? Car ta greffe n’est pas si loin, tu t’es bien remise?
Moi toujours pas décidé pour la greffe, ils réfléchissent et font leurs calculs … Je comprend pas pourquoi c’est si long.
Mon hémato vient de me tel, ils me change de drogue pour mes chimios d’attente … Se sera des cures de 5 jours toutes les 3 semaines au lieu de 3 jours tous les 15 jours. Apparement c’est un produit encore plus fort, vu que j’ai une leucemie rare et dure ils veulent continuer à taper fort … Ça me stresse d’entendre encore que j’ai une vilaine leucemie et qu’ils veulent tjs taper fort !
Comment as tu vécu ta greffe Émilie ?
Joey : ne stresse pas trop pour ton mari, tout va bien actuellement et il est bien suivi … Profite ! Même si je comprend la peur de la rechute … Cette peur nous quittera pas pendant des années malheureusement mais faut apprendre à vivre avec …
CC, emilie76 je suis aussi suivit a Becquerel et je vais être allo greffer fin juin début juillet…Tu peu peu être créer ta file afin que capucine retrouve sont file…
Super capucine enfin débarrasser de cette gastro…
Courage, pour moi le tep révélais encore un peu de fixation donc j’ai refait une chimio…bise
… Hey, on arrive en force! Rei, Joy, Emilie et moi: on est 4, du jamais vu! J’espère qu’on incarne l’avenir, et un avenir prometteur
Bon courage à toi, Emilie, j’espère qu’ils vont trouver de quoi “calmer” ta maladie avant la greffe.
Et bon courage à toi aussi Joy, oui je vois ce que tu veux dire, c’est parfois stressant d’entendre les médecins parler de nous en termes très “rationnels”…
Et Joey: “cool, Raoul!” Profite en effet, que ton mari aille bien.
Merci Capucine …je vais essayer d’être plus cool! mais je suis une stressée de nature et forcément, je me pose des questions car ça fait 3 fois que j’entends le cas d’Emilie , alors je m’interroge …On a peur de trop de GVH , mais aussi de la rechute, car trop compatible, ce n’est pas bon non plus !! Il faut que le nouveau greffon s’installe et prenne le dessus! C’est compliqué tout ça …
Ne t’inquiète pas Emilie, je connaissais deux cas identiques à l’hopital ou Jean Louis a été greffé … Une jeune fille qui a rechuté car pas de GVH pendant 2 ans et hop, il a fallu la regreffer, et une autre personne de 59 ans qui etait en vacances avec sa femme et qui a du rentrer d’urgence car la greffe aussi à lâché …il s’est fait greffé en même temps que Jean-Louis, mais lui, c’etait pour la deuxième fois !!
Mon hémato ma dit début mars greffe dans trois mois maxi … Ça fait quasi déjà un mois et demi de passer … Et en attendant j’ai tjs de la chimio d’attente, je commence à fatiguer physiquement avec toute la chimio depuis l’induction … J’aimerai arriver en greffe super forte physiquement !!
Moi aussi j’ai eu de la chimio d’attente… D’accord avec toi, Joy, ça m’a énervée aussi de devoir encore encaisser de la toxicité “pour rien”… Malheureusement ils st surbookés
Rassure-toi en te disant que, s’ils ne te font pas passer en urgence, c’est que ton cas n’est pas si désespéré
Je sais pas trop car hier mon hémato me disait qu’ils changeaient de drogue pour les prochaines chimios, que compte tenu de ma leucemie rare et pas gentille ils veulent taper un peu plus fort !! Ça ma un peu abasourdie et ça me tracasse un peu même si mon myelo de la semaine dernière indique tjs ma rémission … Pk taper plus fort si tout va bien ?! Je pisserai la question quand j’y retournerai !!
Comment tu vas toi capucine?! Côté physique ? Tu reprend des forces? Tu remarche normalement ? Tu es comment au niveau de tes analyses de sang? (Globules blancs? Hémoglobine?)
Joy(je voulais dire Emilie…LOL ), je ne comprends pas …Tu as rechuté et tu as toujours 100% au chimérisme ? c’est bizarre…Le rechute, c’est quand la greffe n’a pas prise donc ,le chimérisme ne devrait plus être bon!
Merci à toi Joy pour ton soutien Je te souhaite aussi bon courage pour tes cures d’attente car on sait tous que l’attente est longue et que ça nous fait trop cogiter !
Si tu as encore des cures avant la greffe, c’est pour être sûr de pas reculer en arrière par rapport à ce que l’induction a fait, mais c’est sûr que c’est fatiguant et toujours une toxicité en plus… Mais je suis d’accord avec Capucine, si vraiment les médecins étaient très inquiets à ton sujet, ils attendraient pas pour ta greffe même si ils nous font toujours un peu flipper quand on les entends dire “faut taper dedans”, “c"est une maladie aggressive” etc…
Et pour répondre à tes questions Joy, physiquement je vais bien, j’ai bonne mine, en gros je me sens vraiment pas malade ! (je suis juste très vite essouflée et un peu fatiguée quand je manque d’hémoglobine). Donc c’est vrai que c’est un peu frustrant mais bon. J’avais bien supporté ma première greffe, je n’avais pas eu de complications, même pas de fièvre, une petite mucite mais vraiment dans l’ensemble faut pas se plaindre.
Capucine en plus c’est bientôt les vacances, tu vas pouvoir profiter de tes enfants j’espère !
Bon courage aussi à ma voisine Rei76.
Joey, je vais aller lire les nouvelles de ton amri sur la file.
Sinon quelqu’un sait comment ça se passe à Saint Antoine, comment sont les chambres etc ? Comme pour l’instant je sais pas trop ce qui va se passer niveau chimio, je me fais une fixette sur l’hôpital où j’aurai l’haplo !
et à bientôt !
