Allogreffe haplo-identique

JOY · Mars 31, 2015, 11:05

Un énorme merci pour votre témoignage !! Ca me rassure beaucoup !

Pour info je n’ai pas de lymphome mais une leucemie aigue. Votre forum est vraiment bien Cest pourquoi je me suis permise d’écrire et trouver une personne greffee en haplo identique est un vrai bonheur !

Merci capucine pour toutes ces explications … En effet le rdv post greffe le fait un peu peur car bcp m’ont dit que les doc faisaient un peu peur en expliquant toutes les complications !

Aujourd’hui je suis en RC et Cest dur de me dire qu’on va me mettre a plat. Je ne me sens pas malade, je ne sens pas la maladie et je me sens plutôt tres bien. Jai deja vecu une aplasie … Et va falloir y retourner … La greffe fait peur mais Cest ma seule chance de guerison …

Jai hate de savoir enfin ce qu’ils vont choisir … Mon Frere passe actuellement des tests sanguins …

Merci encore pour vos témoignages

JOY · Mars 31, 2015, 11:09

Un greffon met un an à sinstaller?

Joey, votre mari a bien tolèrer la greffe meme 9/10 !! Cest super rassurant !!

La Gvh fait vraiment peur … Je me dis vivement 2016 !!

Joey · Mars 31, 2015, 1:41

Joy, mon mari aussi a une leucémie aigüe et pas un lymphome ! je crois que l’on est rare sur ce forum à avoir des leucémies .J’etais venue ici poser des questions car il y avait toutes les files sur la greffe de moelle osseuse . Si tu as des questions, n’hésite pas ! je suis encore “dedans” avec mon mari …

Il faut repasser par ces longues journées d’hopital, d’aplasie, d’inquiétudes, mais au bout, la guérison, ne l’oublie pas! Tiens nous au courant pour ton frère.

JOY · Mars 31, 2015, 7:09

Merci Joey ! Je me sens moins seule dans ce calvaire !! Mon
Mari est tres present et heureusement mais Ca fait du bien d’en parler a des personnes qui sont passes par là ou qui vont passer par la …
Jai encore du mal à réaliser ce qui marrive, le changement de vie depuis 4 mois … Et cette peur au fond de soi de cette maladie …

Capucine : ce sont les médecins qui ton dit que l’haplo identique pouvait apporter moins de complication qu’un donneur étranger ? Jai hate de savoir et jai tres peur aussi …

Merci de votre accueil

Capucine · Avril 1, 2015, 1:18

Joy,

Oui, en général moins de complications qu’avec un donneur étranger (mais en prenant en compte tous les types de greffe je pense, y compris celles qui ne se pas compatibles 10/10). En effet, au-delà du fait que sur les critères HLA on n’en a que 50% d’identiques (mais il y a un protocole de chimio bien établi par contrer ce problème), il existe au sein de la famille d’autres critères (on ne sait pas encore vraiment lesquels), un “environnement”, quoi, qui est similaire et qui réduit les risques de complications.
Prépare tes questions en vue de la consult pré-allogreffe, qu’ils aient choisi ton frère ou non (bientôt les résultats de la prise de sang?). Tu pourras discuter de tout cela avec les médecins.

JOY · Avril 1, 2015, 3:33

Capucine

En fait ma doc en hémato m’a dit qu’un haplo identique comme un frère ou une sœur avait pleins de petites compatibilités en “plus” qu’un donneur étranger n’avait pas. Et dans le choix et la décision ils prennent vraiment en compte ces petites compatibilités …
Mon frère vient de faire 3 analyses de sang dans 3 laboratoires différents … Je suppose qu’ils ont demandés la même chose au donneur 9/10. Ils vont prendre leur décision en fonction des résultats. J’espère avoir des nouvelles la semaine prochaine car je retourne à l’hôpital pour ma chimio d’attente.

Joey : c’est quoi la leucemie aiguë de ton mari? La mienne est très très rare d’où ma greffe pour éviter au mieux la rechute. En fait chez moi ils n’ont pas pu différencier de la LAL ou LAM car j’ai les deux marqueurs, un petit peu plus LAL d’où le protocole GRAAL pour me soigner.

JOY · Avril 1, 2015, 3:35

Pensez vous qu’une greffe haplo a plus de risque pour rechuter derrière? Ou ça n’a aucun rapport ? C’est ma plus grande peur la rechute …

J’ai un petit cahier capucine ou j’écris toutes les questions qui me passe par la tête !

Joey · Avril 1, 2015, 4:26

Ne t’inquiète pas Joy…ils feront ce qu’il y a de mieux pour toi … la confiance est importante.

Pour mon mari, ils lui ont dit que 9/10, ça allait encore et ils ne l’auraient pas fait si ils risquaient plus que 10/10 .on pouvait attendre avec de la chimio, ou même demander à nos enfants de faire des examens, , ils ne l’ont pas fait .
ils nous ont dit qu’ils faisaient régulièrement des greffes 9/10 …je te dis ça au cas tu y aurais droit …

Mon mari a une leucémie aigüe à cellule dendritique moitié LAL, moitié LAM, (moitié enfant, moitié adulte) …Moins de 1% de cas dans le monde ;Même le plus grand hopital ST Louis à Paris, spécialisé dans les leucémies, ne voit pas un cas par an !

Les rechutes sont dans toutes les greffes, sauf dans cette de celle de la fratrie compatible à 100%.C’est la plus géniale .mais je connais aussi des gens chez qui cela n’a pas marché, malgré la fratrie …tout est un mystère .je pense que tu as lu tout ça sur internet .mais ils vont te l’expliquer a la réunion .

Pour nous, lors de la réunion, ils nous ont dit que certaines greffes passent comme des lettres à la poste et pour d’autres, ce sont des complications, GVH et autres …Pourquoi ? mais ils ne le savent pas …le jour où ils auront trouvé, ils auront fait un grand pas en avant …LOL!

Il parait que la greffe de cordons placentaires est la moins sure et pourtant je connais des personnes chez qui cela a bien marché , sans GVH, ni rien …

Je parle avec beaucoup de gens depuis 9 mois, même sur ce post … …je pense que chaque cas est unique et s’adapte ou non au greffon qu’on lui transmet …il y a une part de mystère dans la prise de greffe . .Mais il faut y croire et surtout avoir confiance en l’équipe qui va s’occuper de toi …

J’etais au courant de tout ça avant la greffe , je preférais être prevenue…

Capucine · Avril 2, 2015, 1:18

Joy,
Oui, c’est ça: des “petites compatibilités” en plus.
Quant à savoir si le risque de rechute est plus important avec une greffe haplo… ? J’imagine que cela dépend à quoi on compare, et de quelle maladie il s’agit. Moi on m’a dit que l’haplo marchait bien dans le Hodgkin (peut-être pour me rassurer!) mais je ne sais pas pour les autres pathologies. De plus on n’a pas encore beaucoup de recul donc c’est certainement difficile de savoir vraiment… Mais c’est une question à noter dans ton petit carnet pr la consult pré-allogreffe .

Sinon: très Bonne Nouvelle: mon scanner de contrôle à 3 mois est bon! J’avoue que j’étais relativement confiante (ma mère, pas du tout, par contre! En stress depuis ce matin) mais je ressens quand même un soulagement, et une grande joie! J’y crois…

Grosses bises à tous!

Joey · Avril 2, 2015, 5:44

super pour toi, Capucine, je suis contente …et on t’as baissé le Neoral ? toujours aucune GVH ?

alexia13 · Avril 6, 2015, 8:37

Capucine, Joey,

J’aurai bien eu besoin de vous ces deux derniers jours :(.
Dure…
J’ai vu que ton mari Joey avait été mis à 130 mg direct avec sa GVH cutané?
Remy est à 60mg et ils vont voir comment ça evolue…
Il a toujours autant de cortisone?

Capucine, finalement je dois faire le deuil du fait que pour Remy sa se passera comme pour toi. Je crois que c’est ça qui m’a fait le plus mal entre hier et aujourd’hui. Non, se ne sera pas un long fleuve tranquille… et on ne sera “jamais” tranquille avant longtemps.

Je vous laisse découvrir ma file pour les nouvelles…

Ps : Joey, aujourd’hui ,je comprends tellement ce que tu as vécu vers la fin de l’hospit de ton mari… mais tellement…tu verras que pour Remy il se passe un peu la meme chose (GVH cutané, diarrhée bizzare, fièvre inéxpliquée, cortisone, perte totale de muscle… bref, quelle mer** et quelle inquietude !!)

ps : Capu : Hip Hip Hip pour le scanner (je le savais de toute façon ^^). Très heureuse pour toi.

re ps : Joey , Capucine: a combien est dosé votre Néoral actuellement?

Capucine · Avril 6, 2015, 9:08

Coucou à tous!

… Me revoici après une petite gastro Super, toute la famille y est passé mais heureusement je n’ai pas eu de fièvre. Là ça va mieux même si encore nauséeuse et très fatiguée mais c’est tout… Je ne m’en suis pas si mal sortie.

Alexia, désolée que pour Rémy ce soit un peu plus compliqué que prévu. C’est vrai qu’il a toujours été fragile mais bon, après une hospi en chambre stérile qui s’était bien passée, c’est quand même pas de chance… Bon, j’ai vu sur ta file que le moral remontait un peu; ça va le faire, ça va le faire!

Alors sinon moi, côté GvH, après une petite GvH cutanée (enfin, “petite” surtout pr les médecins car j’avais des boutons sur tout le corps et ça me grattait de partout … Mais ils considéraient ça comme “petite”!), je n’ai actuellement qu’un “petit” (là, oui, c’est vrai!) lichen buccal donc je ne suis pas sous cortisone.

Quant au Néoral j’étais à 130mg 2fois/j et là, à 3 mois de la greffe, je viens de baisser à 100mg X2. Il a fallu un peu de temps pour atteindre la bonne dose… d’où ma GvH cutanée très certainement; en fait j’étais sous-dosée

Voili voilou, des gros bisous, et vivement des jours meilleurs à tous!

alexia13 · Avril 6, 2015, 9:31

Capu,

C’est fou, Remy a les memes symptomes niveau GVH et pourtant, il lui ont mis de la cortisone à60 mg… (qui n’est pas une grosse grosse dose) bizzare bizzare quand meme.
Puis surtout j’hallucine de la dose de Néoral que tu as alors que Remy est à 50mg X2 depuis le début.
Tu metonnes qu’il fasse une GVH…
Le problème se sont ses reins.
On nous avait dit qu’il y aurait des complications.
Je crois qu’ils galèrent à gerer, la GVH, la cortisone, et les reins avec l’anti rejet.
Du coup , il est pas près de sortir à mon avis.
Aujourd’hui il m’a dit “je pense que je suis sorti trop tot”. Bon au moins il l’accepte.

Bref, tu as quand meme passé le cap des 3 mois royalement !

J’en suis ravie quand meme

Joey · Avril 7, 2015, 7:13

salut les filles,

je ne sais pas pourquoi, mais je n’etais plus connectée donc je n’ai pas eu de messages me prévenant que vous aviez ecrit ! je vais aller voir ta fille.

Alexia, Jean louis est à 120 mg de Neoral au debut ; puis ils se sont rendu compte d’après sa prise de sang, qu’il était un peu surdosé . Ils lui ont donc baissé à 120 mg et cela n’a plus bougé du tout … …A presque 5 mois, c’est toujours pareil…

La cortisone, pour une petite GVH de stade 1, il a été mis tout de suit à 130 mg par jour !! J’etais affolée car je trouvais ça beaucoup! !!
Pour l’instant, à 4 mois et demi de greffe, il lui baisse toutes les semaines de 5%…Actuellement, il a toujours 10 mg de cortisone, et il est bouffi, plus de muscle du tout !!mon mari à 64 ans et je peux te dire que tout sa peau est fripée, ce qui n’est pas le cas de Rémy qui lui est tout jeune .
il a de l’appétit ou pas avec la cortisone ? Cela fait combien de temps qu’il la prend ??
Je ne le reconnais plus de visage .cela me rend malade de le voir comme ça .

Capuccine,c’est énorme ce que tu prends comme Neoral, mais tu as eu une greffe particulière . On ne peut pas comparer avec une allogreffe "normale " …

Joey · Avril 7, 2015, 7:18

Ou est ta file Alexia? je ne la trouve plus … je voudrais lire ce que tu as écris .

alexia13 · Avril 7, 2015, 10:26

Joey, je passe en coup de vent, voici ma file :

http://www.francelymphomeespoir.fr/forum/viewtopic.php?id=3215

Joey · Avril 7, 2015, 6:09

Merci Alexia, j’y suis allée et j’ai donné des nouvelles de Jean -Louis sur la mienne …

Joey · Avril 13, 2015, 6:46

Capuciine, plus de nouvelles ; comment vas tu ?tu es toujours en forme ? Viens nous donner de tes nouvelles…

Capucine · Avril 14, 2015, 7:47

Coucou à tous!

… Ah, et bien ma “petite” gastro m’a embêtée plus longtemps que prévu! Là, ça y est, je pense en être enfin débarassée (plus de 24h que RAS). Bon, suis encore plus naze qu’avant du coup et j’ai perdu 3 kg… Heureusement j’ai mes chocolats de Pâques qui m’attendent; je vais retrouver la forme!
Sinon on diminue encore le Néoral à 85mg X2… Je suis sur la bonne pente!
Bisous bisous… et une grosse pensée pour Alexia et Rémy!

Emilie76 · Avril 14, 2015, 8:35

Bonjour à tous,

Je m’appelle Emilie, j’ai 21 ans et je suis toute nouvelle sur ce forum. C’est en lisant ce fil de discussion que j’ai eu envie de m’inscrire car vos échanges sont agréables à lire et pleins d’espoir, et aussi parce que comme Capucine, je vais avoir une greffe haplo identique dans quelques mois et j’ai enfin pu trouver un témoignage grâce à elle !

Me concernant, j’ai une leucémie aigue myéloblastique de type 2, j’ai été diagnostiquée en mai 2014 et allo greffée en août 2014, tout se passait très bien, la greffe avait bien prise, seulement voilà j’ai appris ma rechute il y a quelques semaines et je sais désormais que je vais avoir une greffe haplo à l’hôpital Saint Antoine à Paris, car c’est le centre le plus proche de chez moi qui fait les haplos (j’habite à Rouen et suis suivie au Centre Henri Becquerel). J’aurais donc souhaité poser quelques questions à Capucine, voyant qu’elle était très active sur le forum, et en premier lieu savoir dans quel hôpital s’est passée ta greffe haplo ? (j’ai vu que le tutoiement était de rigueur sur le forum donc je me permet !) Car les infos que j’ai pu lire concernant les chambres, surtout le petit contact qui était possible avec ses proches, m’ont donné espoir, car comme le mari de Joey, j’ai vécu ma première greffe dans une petite chambre avec des lattes et en effet le contact, même petit, manque beaucoup dans ces temps là car on ne peux pas partager beaucoup d’activités avec ses proches.

Enfin bref j’arrête mon discours là mais si Capucine était d’accord pour me renseigner un peu plus ce serait super, car pour l’instant je n’en sais pas beaucoup plus sur l’haplo et sur l’hôpital où je serai vu qu’on en est encore qu’à l’étape de savoir qui de mon frère ou d’un de mes parents pourront me donner de leur moelle.

Merci de m’avoir lue et bon courage à vous tous !