Hey Capucine,
Tu desertes !
Reviens vers nous !
Nia.
Salut tout le monde!
… Non, je ne déserte pas, je suis très occupée !! (C’est comme les retraités 
)
Mais vous allez me dire: à quoi?! Et bien comme ça va mieux j’ai envie de faire plein de choses: du shopping, la cuisine / j’invite plein de monde, et j’ai même envie de déménager! Alors, de penser à tout ça, ça me prend du temps! … Et puis après je suis crevée donc occupée à faire la sieste… Et puis après je dois m’occuper de mes enfants… Bref, voilà, ça fait une semaine que je n’ai pas écrit!
Donc tout va bien; j’ai vu mon médecin hier, les prises de sang sont toujours bonnes. J’ai juste maintenant une petite GvH au niveau de la gorge (un lichen) , mais qui ne me gêne pas.
Voilà voilou; je reprendrais même bien ma formation (je suis en reconversion professionnelle) mais bon, c’est un peu tôt qd même; je pense que je ne tiendrais pas le rythme, et puis mon médecin m’a quand même dit que c’était trop tôt pour aller en “collectivité” (il y a encore pas mal de microbes qui traînent etc…)
… Et sinon, rien à voir mais je suis d’accord avec toi, Clara: j’ai failli faire ta blague sur la moustache! 
… et 
Allez, bonne soirée à tous; je vous laisse, j’ai encore plein de choses à faire !
Aaaaaahhhh je ne vois pas tes smileys !!!
Enfin chouettes nouvelles que voici, tant mieux si ça va bien !!!
Tu veux bosser dans quoi ? (et tu étais dans quoi avant ?)
Bonne continuation !!! (Et à bas les poils ! :P)
salut les filles,
coucou Clara, tout va bien .tu es trop drole . :)si j’ai le cafard je viendrais te voir pour me faire remonter mon moral.
Capucine, tu es en pleine forme !! en général après une greffe, on est fatigué pendant des mois …tu prends de la vitamine C pour te doper ?donne moi le remède !!
Mon mari a aussi un peu de peps, mais c’est parce qu’il est sous cortisone …d’ailleurs, il est toujours aussi gonflé!! Sa tête ressemble a un ballon de foot !! je voudrais qu’il retrouve son visage normal, je ne le reconnais plus …ses cheveux et sa barbe, surtout, on du mal à pousser …grrrr!
Je vais voir un peu si il y a de nouvelles personnes inscrites sur le forum des allogreffés.
Capucine,
Je ne connaissais pas la GVH lichen LOL. Pas très ragoutant ou ça va?
Quand je te lis, j’ai l’impression de lire une discussion d’une personne qui va bien, qui mène une vie normal, tranquille, sans maladie ni rien. Même ton discours est marqué par ça.
Toujours aussi cool, donc, de te lire.
Donc il faut que tu viennes écrire plus souvent ! Nia !
Oui c’est vrai ça, tu veux bosser dans quoi maintenant?
Salut salut!
Le lichen, c’est une affection qui peut atteindre la peau ou les muqueuses d’origine inconnue je crois (ce n’est pas infectieux en tous cas). Dans la bouche cela fait comme un dépôt blanchâtre (miam!)… Mais moi c’est très léger et c’est très au fond de la gorge donc en fait je ne m’en étais pas rendu compte! Donc ça va, ça ne me gêne pas; j’attends que ça passe! (Pas de traitement, en tous cas à mon stade)
Joey, désolée, pas de recette miracle pour ma forme! Pas de vitamine C, pas de drogues (!)… “Juste” de la chance, et le moral! Mais je fais pas mal de siestes quand même, attention! Et je n’ai pas encore retrouvé ma forme -olympique !- initiale… Il faut que l’on soit patient…
Sinon, pour mettre fin au suspense insoutenable que j’ai suscité (!), je suis pharmacienne et je voudrais être orthophoniste… Ah, je me dis que j’aurais pu vous retourner la question en fait, ça aurait pu être rigolo de voir en quoi vous m’imaginiez!
J’ai donc passé le concours l’année dernière et, oh surprise j’ai été admise du premier coup! Du coup j’ai fait ma rentrée en septembre mais entre temps j’ai appris que j’avais rechuté donc arrêt des études en octobre 
Voilà… Maintenant il faut que je vende ma pharmacie et que je révise dur! Mais c’est chouette de pouvoir faire tous ces projets, cela veut dire que ça ne va pas si mal!
Bon projets à tous!! A plus!
Ah oui, il me semble en plus que tu avais dit quelque part que tu étais pharmacienne, ça me parle…
Je comprend que ce soit pesant : ce qui me rebuterait dans ce métier, ce sont les mêmes choses que toi. Je serais nulle comme commerciale !
Orthophoniste, c’est un beau projet. Combien de temps la formation ?
Capucine, on savait que tu etais pharmacienne, tu l’avais dit au debut, j’en suis sure …Peut être sur une des filles …tu es toute jeune encore …
j’ai été esthéticienne,…j’adore tout ce qui touche a la beauté…LOL !!j’ai 60 ans et ça fait longtemps que je ne travaille plus car j’ai élevé mes deux enfants.
je vous donne des nouvelles de mon mari sur ma file …il etait à l’hopital “en révision” aujourd’hui …il y va tous les 15 jours maintenant …
Coucou!
… Ah, et bien je m’étais complètement plantée, Joey! Mais c’est super, ça… Du coup tu dois pouvoir lui faire des petits massages, des soins du visage etc! Un vrai coq en pâte, ton mari! (mais tu n’as pas de recette pour faire pousser les cheveux?!)
Bon, sinon moi, un peu naze quand même! J’en ai peut-être fait un peu trop… et là j’ai le contre-coup! Donc plus d’invitations à dîner… jusqu’à la semaine prochaine (!) et plus (+) de siestes.
Bises à tous!
PS: orthophonie c’est 5 ans
Alors, Capucine, tu as levé le pied ? 
Pour les cheveux, pas de recette …mon mari, à plus de 4 mois de greffe a toujours quelques poils éparpillés sur le crane, pareil au niveau de la barbe…C’est long cette fois !! je crois que la dernière chimio a été costaud.J’ai hâte de le voir dégonflé du visage, car la cortisone diminue ,et surtout, de le revoir avec des cheveux …C’est loooonnnnnnnng !!!
Capucine,
Des news la deserteuse 
?
Ps : moi aussi j’ai repris mes études il y a 3 ans et pour 5 ans, enfin 6 ans, puisque je fais mon master 1 en deux ans pou pouvoir aider Remy. Donc tu n’es pas la seule, loin de là. Mais faire ce qu’on aime, ça n’a pas de prix. Alors fonce fonce fonce! ça passe vite finalement 5 ans. puis on kiffe ce qu’on apprend, donc plutot cool.
New life quoi !
Salut tout le monde!
Ah, Alexia, on est ds la même “galère” alors! Non, tu as raison, le mot “galère” n’est pas approprié car on aime ce qu’on apprend donc ça c’est super chouette… et puis, on a la maturité pour nous, et ça, face aux p’tits jeunes ça fait le poids! Bon, j’ai vu ma responsable pédagogique la semaine dernière (qui est plus jeune que moi!)… Ça va pas être possible de valider l’année car, outre le fait que j’ai bcp de cours à rattraper, il y a eu des contrôles continus, des trucs qu’on ne peut pas apprendre juste sur un cours, bref… En 6 ans moi aussi! Mais faudrait qd même que j’ai mon diplôme avant la retraite si je veux en profiter !
Sinon je suis NAZE!
Bon, rien de grave, mais j’ai l’impression d’être plus fatiguée qu’au début… alors que j’ai levé le pied (si si, Joey!). J’en parlerai sérieusement jeudi lors de ma visite… et de mon scan de contrôle! Et oui, déjà 3 mois… Non, je ne stresse pas, y’a pas de raison qu’il soit mauvais, hein? Vu qu’il était bon avant la greffe 
Gros bisous à tous et bonne journée !
Capucine,
j’ai pleins de questionsssssssss!
et personne pour y répondre…
Quelles etaient les recommandations menagères que tu avais (parce que perso on m’a juste dit : faut que se soit propre…Hum…oui, faudrait me définir ce qu’est être propre pour qu’on s’entende…)
Tous les jours tu devais faire quoi exactement? et pour la poussière c’est tous les jours aussi? (parce que j’ai beau nettoyer les meubles et les objets dessus, le lendemain il y a déja de la poussière)
et aussi niveau vaisselles, tu fais comment?
(désolée meme mail que à Joey mais je ne suis pas reveillée)
Help please
Et sinon ta fatigue est normal, je trouvais tes débuts très/trop forts. D’ailleurs c’est ce que je n’avais cessé de lire pour la greffe : la fatigue, la fatigue, la fatigue. ALors la réponse est : le repos, le repos, le repos
Déjà 3 mois? que ça passe vite…non il sera négatif, je n’ai jamais lu quelqu’un rechuter en trois mois. Tu n’as pas de soucis à te faire !
tu as eu un petite GVH toi??
Coucou Alexia,
Je pense que vous allez avoir un RDV avec l’infirmière de coordination et une diététicienne pour les recommandations à la maison (enfin, si Rémy sort demain, il serait temps!).
Sinon, pour te faire un petit topo en résumé c’est:
-
POUR LE MENAGE:
Tous les jours: poignées de porte, interrupteurs, télécommandes etc… (Enfin, tt ce que tt le monde touche) à la Javel (lingettes) + toilettes à la Javel.
2 à 3 fois/semaine: poussière et lavage du sol à la serpillère. Perso, la poussière me gêne pas mal, dc au début je le faisait même plus souvent (car comme tu dis, à peine tu as fait la poussière qu’elle revient! On dirait qu’on a des meubles spécialement électrostatiques !)
tous les 15 jours: lavage du frigo à l’eau de Javel… Euh, perso ça je ne l’ai pas respecté mais par contre je fais tjs attention qd je mets un truc au frigo qu’il soit bien propre/ j’enlève les emballages cartons des yaourts… -
POUR LA NOURRITURE :
Là il y a plein de trucs à respecter, mais normalement ils te remettent un classeur avec tout le détail.
En gros: ne manger que des choses préparées le jour même (pas de restes)
Pas de charcuterie sauf du jambon blanc sous vide et à faire chauffer (oui oui!) et des lardons sous vide non fumés. (ça c’est un peu ch… car en fait on en mange assez souvent de la charcuterie)
Que les fromages emballés au lait pasteurisé.
Pas de coquillages ni crustacés pendant 1 an.
Pour les œufs: que durs ou omelette bien cuite (donc adieu les pâtes carbo par ex!).
Les fruits et les légumes que tu n’épluches pas (ex:tomates): à laver précédemment ds de l’eau vinaigrée (je te rassure, ça ne se sent pas après!)
Pour le pain: demander au boulanger de te le mettre de côté bien emballé dès la sortie du four (il trouve ça bizarre ms il veut bien!) et sinon rien chez le boulanger (niet les gâteaux ou chocolats) ms les viennoiseries ok si aussi emballées tt de suite (donc il faut prévoir!.. ou en acheter des congelées
Voilà, je crois que j’ai fait le tour pour les trucs principaux… Ah si, aussi un truc “bizarre”: cuire les épices, le poivre (ne pas en rajouter au dernier moment sur ta viande par ex) et ne pas ouvrir soi-même les sachets de thé car il y aurait foison d’Aspergillus ds tout ça, qui pourraient causer une grave atteinte des poumons! (Ça fait peur, hein?!) Mais bon, c’est pareil, perso je me fais assez souvent du thé qd je suis tte seule chez moi alors… Je retiens ma respiration!!
Et pour la vaisselle: ++ au lave-vaisselle ou rincée à l’eau très chaude et séchée tt de suite.
Voilà… Bon, au début on trouve ça très contraignant et puis finalement ça s’intègre assez vite…
Bon courage!
Bonjour capucine
Je me permets de vous écrire car mes médecins souhaitent me greffer avec mon frère qui n’est que semi compatible. Donc ce serait une greffe haplo identique … Jai tres peur de ce type de greffe qui est encore assez rare en France.
Pouvez vous me dire comment vous l’avez vecu? Que vous ont dit vos médecins dessus? Y a til plus de risques de rejet? De VGH?
Mes médecins sont encore en réflexion entre mon frère en haplo identique et un donneur 9/10 mais semblent plus pencher sur haplo … J’aurai la réponse definitive dans 15 jours … J’ai peur, j’aurai préfére un donneur 10/10 …
Bonjour Joy,
il faut faire confiance aux médecins .Mon mari a été greffé par un donneur anonyme 9/10 il y a 4 mois passé et tout va bien .ils nous ont dit que 10/10 et 9/10 c’etait pratiquement pareil…je connais des personnes qui ont eu une greffe 10/10 ou même des donneurs de la fratrie, et qui ont eu des grosses GVH.cela ne veut pas dire grand chose .Ce qui compte c’est ton corps accepte la greffe .
Moi aussi, je tremblais de peur en me disant que 1/10 pouvait tout faire capoter …c’est un tord .regarde Capucine, tout va bien pour elle aussi…
Merci Joey pour ces informations … Jai vraiment peur de la greffe et de ne pas avoir de donneur 10/10 me terrifie aussi … Je suis un peu soulagee de voir vos expériences qui semblent s’etre bien passées …
C’est quoi la différence entre un 9/10 et 10/10? Les médecins vous l’ont il expliques ?
Bonjour Joy,
Je vois que l’haplo-greffe fait des émules! Je crois que l’on a de la chance de pouvoir avoir ce type de greffe car, même si ce n’est pas encore très développé en France, les médecins m’ont expliqué qu’ils avaient une dizaine d’année de recul à l’étranger (USA et Chine en particulier) et que les résultats étaient très bons en terme de tolérance (aplasie moins longue, moins de complications - voire de décès pr être claire) et en terme d’efficacité sur le lymphome.
Comme c’est une greffe familiale, il y a très très peu de risque de rejet (de toutes façons il y a très peu de risque de rejet ds l’allogreffe par rapport à une greffe d’organe)
Quant à la GvH, comme dit Joey, on ne peut pas prévoir… Mais c’est sûr qu’il n’y en a pas plus que pour une autre greffe.
Pour ma part, j’appréhendais aussi un peu… surtout après la consultation pré-greffe que tu n’as pas encore dû avoir (je me permets: on se tutoie sur le forum!) Ils te font peur car ils t’expliquent tout ce qui peut t’arriver… Mais heureusement, c’est comme les notices des médicaments: tu n’as jamais tous les effets indésirables et même des fois tu n’en as aucun! Bref, finalement tout s’est très très bien passé (tu auras le détail de mes aventures en lisant ma file si tu en as le courage!) Juste une petite GvH cutanée mais qui n’a pas nécessité de cortisone et maintenant une petite GvH au niveau de la gorge (lichen). Mais ma greffe a bien pris, mon aplasie a duré 3 petites semaines (bon, sur le coup on trouve ça long bien sûr mais il y a pire…) et là à bientôt 3 mois de la greffe, tout va bien, juste fatiguée.
Donc, au final: SOIS RASSURÉE, l’haplo n’est pas pire qu’une autre greffe (voire mieux)
Et sinon un donneur 9/10 risque donner un peu plus de GvH qu’un 10/10, c’est ça la différence mais ce n’est que statistique… et puis en même temps il en faut un peu, de la GvH (ça veut dire que le greffon travaille) alors…
Fais confiance à ton médecin; il va en parler en staff avec ses confrères, ce sera une décision collégiale… donc ils ne peuvent faire que le bon choix!
Mais n’hésite pas à revenir vers nous si tu as d’autres questions (ici, Joey, Alexia et moi, on est des pros de l’allogreffe )
D’accord avec toi Capucine .et puis, chacun réagit différemment .
Joy, tu peux aller lire ma file, je suis tout en haut de “greffes de moelle”…tu pourras lire son parcours depuis le début de sa greffe.moi aussi, j’ai été terrifiée par ce 9/10 !!mon mari a 64 ans .
Jean Louis est greffé depuis plus de 4 mois …il eu juste une petite GVH cutanée de stade 1 au depart, ce qui prouve que le greffon a pris, mais rien d’autre pour l’instant…
Je discute depuis 8 mois sur ce forum avec des personnes greffées 10/10, qui ont eu beaucoup de GVH des le debut .
Il faut comprendre que la greffe s’installe plus ou moins bien selon les gens …Tu sauras par la réunion qui dure 2h, que tout dépend de chacun .Tout peu se passer parfaitement, soit le greffon peut se mettre un peu en colère car il ne reconnait pas certains endroits de ton corps comme le foie, les intestins, les poumons et à ce moment, il peut faire un peu des siennes pour vouloir s’installer …Rien à voir avec 9 ou 10/10 .
Maintenant,chque hopital a ses preférences …certains vont preferer la greffe haplo- identique, et d’autres, les donneurs anonymes .ils vont voir ce qui le mieux pour toi.
Maintenant, on est tous au debut de la greffe …les GVH peuvent très bien venir plus tard …on a 1 an pour se dire que l’on peut respirer un peu mieux …Il faut se dire qu’à 4 mois, le grefon continue de s’installer , ce n’est pas fini …