Allogreffe haplo-identique

Parcours de soins Greffes et Don de Moelle
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coucou Capucine,
oui, c’est moi qui fait le ménage, mais au debut, j’étais très à cheval sur tout …je reconnais que j’ai lâche un peu de lest depuis . Comme a dit l’hématologue, il a quand même des anti corps !
Je faisais les poignées de porte tous les jours et les intérupteurs aussi, mais je me suis rendu compte que de toute façon on ne vit pas dans un milieu stérile .il faut surtout que tu te laves les mains souvent ,avec l’alcool aussi, surtout au moment du repas …On nettoie les poignées de porte, mais on ne nettoie pas les meubles ou on met les mains dessus, les tables, les bibelots ou les dossiers de chaises !!

Mon mari est à presque 3 mois et tout va bien .il sort sans masque depuis le début …bon, il a attrapé un rhume mais à l’hopital il lui ont juste dit de se laver le nez 6 fois par jour au serum phy…Quand il conduit, je ne peux pas nettoyer les poignées de la voiture, le volant et la boite de vitesse à chaque fois qu’il monte dedans …on fait attention, mais on vit …

Je change les draps et les serviettes regulièrement et ma maison est tenue propre …de toute façon, je suis assez maniaque …LOL!Je peux même te dire qu’il bricole a la maison depuis le début, et qu’il a fait des trous avec la perceuse …avec un masque, bien sur !!surtout bien se laver les mains c’est ça l’important !!

Tu as le droit aux omelettes bien cuites et aux oeufs durs chaud! la charcuterie comme le jambon sous plastique .

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Capucine c’est pas toi qui doit faire le ménage normalement ! tu portes le masque pour le faire ? oui voit la mutuelle ou quelqu’un qui peut te venir en aide
porte toi bien
pour les repas on t’a pas remis une liste ?

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… Non, non, ce n’est pas moi qui fait le ménage, c’est soit mon mari (dans la joie et la bonne humeur !), soit ma maman (qui a pitié !) Mais ce n’est pas très pratique quand même. J’ai téléphoné à ma mutuelle et ils m’ont, dans leur grande largesse, octroyé 5 heures à répartir sur 2 semaines. Je leur ai demandé de décaler la deuxième semaine de prestation car mon mari va être en vacances (et qu’il se fera un gd plaisir de le faire :wink:), mais non, ce n’est pas possible… Absurdité du truc! Donc ça va m’être utile pendant une semaine… Bon, c’est déjà mieux que rien mais enfin c’est quand même mal fait. Et les personnes seules, comment font-elles?? Ah, elles vont peut-être dans une maison de repos.
Pour la nourriture, oui, on m’a remis une liste… très stricte, que je commence déjà à contourner un peu(!) Non, mais genre: ne consommer les restes que dans la journée. J’avais fait une soupe un soir; j’ai mangé le reste le lendemain midi… Et je suis toujours vivante! :smile: De toutes façons les consignes varient un peu d’un centre à un autre alors…
Allez, je vais finir mon repas avec une pomme (lavée-épluchée bien sûr !)

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Coucou Capucine,

J’ai une personne qui est qui est rentrée en contact avec moi et qui me dit qu’elle a eu une greffe haplo-identique comme toi . Elle a été greffée fon novembre, comme mon mari ;…Je lui ai donne le lien de FLE en lui parlant de toi …peut être qu’elle va nous rejoindre ici .elle avait une leucémie comme mon homme ;.

Tu sais, mon mari aussi fait des petites entorses …comme je te l’ai dit pour le ménage, on desinfecte, bien sur, mais on ne peut pas javeliser les bibelots, les stylos ou la télécomande ou le téléphone à longueur de journée … il faut vivre aussi …
et comme tu dis, chaque hopital a ses restrictions …Le notre dit que ce n’est pas la peine de mettre le masque , sauf quand il y a trop de monde …donc, pour aller à l’hopital de jour tous les mardis, il ne le met jamais et dans la salle d’attente, personne ne le met …Tu le mets, toi ?

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Coucou Joey,

Non, je ne mets pas de masque qd je vais à l’hôpital / on ne m’a pas dit de le mettre. Et sinon pour l’instant je ne sors pas: trop froid, j’ai peur d’attraper mal, déjà qu’habituellement je chope vite mal à la gorge ou une bronchite… J’attends le redoux! Je reçois des visites par contre et j’ai des enfants en bas âge; ça me permet de m’immuniser tranquillement!

Je comprends que vous fassiez des entorses, surtout à 3 mois de la greffe maintenant. Les règles devraient s’assouplir d’ailleurs à ce stade, non? Enfin, c’est ce que j’avais compris (et espéré!)

Et sinon ce serait sympa que cette personne haplo-greffée entre en contact avec nous, tu as bien fait de lui donner le lien FLE!

Sinon de mon côté mon suivi s’allège déjà :grinning: car tout va bien (bon, à part ma gratouille qui est gérée avec un anti-histaminique) Je vais désormais être suivie une seule fois par semaine et en consult, et non plus en hospi de jour, c’est déjà ça!

Bonne journée à tous!

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Coucou Capucine ,
Qu veut dire que tu vas aller a lhopital toutes l semaines, mais pas à l’ HDJ ?
Ils viennent de lui dire aujourd’hui, qu’à partir de la semaine prochaine, il pourra manger comme il veut .Cela fera 3 mois après greffe.

Comme j’ai dit sur ma file, j’ai chopée une grippe intestinale .j’espère ne pas lui avoir refiler pendant l’incubation …
ils vont commencer a lui refaire les vaccins bientôt .

tu ne fais pas de GVH du tout ? cel fait peu de temps que tu as été greffé aussi .

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Comment va tu??

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Capucine !

Je pense à toi tout les jours et me demande comment tu vas?
Je trouve ton parcours d’allogreffe spectaculaire (du bon coté). Tout semble tellement bien se passer, que ça me rassure énormément pour celle de Remy. Je me persuade que ça va se passer aussi bien que pour toi.
Je crois aussi que le moral et la façon de voir les choses y fait beaucoup.
Ton optimisme, communicatif m’a permis de voir l’allogreffe differement et pour ça , je t’en remercie.

Donne nous des news please,
Je vais en avoir besoin plus que de raison à présent…

Des grosses bises Capu,

Alex

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Coucou à tous!

… Désolée, j’avoue que comme tout va bien j’éprouve moins le besoin d’écrire sur le forum… Mais même si je ne donne pas de nouvelles, je vous lis!

Alexia, contente, par mon témoignage, d’avoir pu te “rassurer”. J-1 pour Rémy, vous devez être dans tous vos états! Pour moi, cela a été le moment le plus dur, finalement, car on ne sait pas où on va… Et malgré mon optimisme, je n’étais pas très rassurée! Très émue en quittant mes enfants… Mais voilà, une fois qu’on y est, “on y est” et c’est parti; j’avais confiance et j’avais envie que ça avance. J’espère que Rémy verra les choses comme ça aussi. En tous cas je pense bien à vous et vous envoie plein de bonnes ondes… et de la sérénité.

Joey, effectivement l’hôpital de jour c’est fini pour moi :slight_smile: Je vais désormais juste en consultation avec une prise de sang… Ca me prend en tout et pour tout 1/2h-3/4h, trop cool!

Aujourd’hui j’ai fait ma première vraie sortie (pas une “sortie” à l’hôpital !) car c’est les vacances et je me suis risquée(!) à aller au cinéma avec mon fils et son cousin… Bon, c’était la séance de 10h ds un petit cinéma donc ce n’était pas bondé et on s’est mis un peu à l’écart par ne pas que d’autres enfants me toussent dessus(!) … J’espère que je ne n’ai rien attrapé… On verra ds qqs jours! (Sinon on est allés voir "Gus, petit oiseau grand voyage ", c’était top :blush:)

Bonne journée à vous tous! (Brr, il fait qd même encore froid dehors…)

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et bien dis donc, ça va vite pour toi ! mon mari continue d’aller une fois par semaine pendant 4 h minimum, en HDJ)
Ils lui font une Prise de sang à chaque fois, radio des poumons, puis visite chez l"hématologue pour faire le point …
A partir de la semaine prochaine, ce sera que tous les 15 jours, mais il est à 100 jours de sa greffe . On lui a fait son chimérisme . On saura les résultats la semaine prochaine . Mardi prochain, il aura encore une transfusion d’anti- corps.
Il tousse toujours beaucoup, mais d’après les docteurs, c’est normal, car c’est très long a guerir après la greffe .

Tu as raison de sortir un peu …nous aussi, on sort …LOL)

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Capu !

Tu me fais rever à aller au cinoche avec les gamins alors que tu n’es pas “sensé” le faire ! j’adore! Et surtout ton parcours se passe tellement bien ! je me raccroche à ça pour Remy et je suis vraiment contente que cela se passe au top pour toi !

Continue de nous tenir au courant ! tes messages me font vraiment du bien !

Des bises

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Coucou!

… Et bien la salle de cinéma ne devait pas être trop contaminée… Même pas malade! :smile: Je ne regrette donc pas!
Oui, Alexia, moi aussi je suis agréablement surprise par mon rétablissement! Moi qui m’en faisait tout un monde… Enfin, je touche du bois, je ne suis qu’à 2 mois de ma greffe (à peine).

Mais ça me donne des ailes; cet après-midi j’avais même envie d’aller faire un peu de shopping… Mais j’ai commencé à écrire sur le forum et il pleut… Alors bof/ je pourrai encore y aller demain, mes enfants sont chez mes parents/ cela a d’ailleurs été dur pour mon fils (le plus jeune: 5ans) de me quitter, alors que d’habitude il n’y a pas de problème. J’attribue ça à notre longue séparation lors de l’allogreffe :frowning: … mais si ça se trouve ça n’a aucun rapport ! (Enfin, ma mère vient de m’envoyer un texto: ils jouent aux indiens et ils ont kidnappé mes parents :slight_smile: C’est que ça va mieux…)

Sinon, hourra, mes cheveux commencent à repousser… Attention, j’ai bien dit “commencent”, cad que pour l’instant ce sont plutôt des “poils” et il n’y en a pas encore partout (comme ton mari, Joey)… Mais bon, il faut bien un commencement! Les sourcils aussi (un peu en pagaille, c’est pas encore top glamour), et les cils à peine… Ce qui me fait encore un regard un peu bizarre, mais comme j’ai des lunettes, ça cache! Enfin, d’habitude j’ai des lentilles mais là, comme j’ai les yeux un peu secs… Et puis même, j’ai oublié de leur en parler ms je ne pense pas que ce soit très indiqué ; cela est facilement source d’infections… Bref, je ne suis pas encore magnifique mais ça s’améliore ! :smile:

Par contre j’ai la peau hyper douce (c’est déjà ça! Je suis glamour au toucher! :joy:) Comme j’ai pelé, j’ai une nouvelle peau! Oui, je ne sais plus si je vous l’ai dit mais j’ai donc d’abord eu des démangeaisons / c’est presque fini; je ne prends plus d’anti-histaminique, mais ça me prend de temps en temps, quand je suis au contact de la poussière en particulier; puis ma peau a pelé. Il paraît que c’est plus un phénomène de GvH chronique (ça veut dire que c’est la fin, comme lors d’un coup de soleil) mais ça arrive parfois en phase aigüe… Bref, dommage que ce ne soit pas l’été car là, j’ai des super jambes: nouvelle peau et pas encore de poils… Le top! :smile:

Sinon, Joey, je n’ai pas encore eu le résultat de mon premier chimérisme (oui, ils ne sont pas pressés!) J’espère que celui de Jean-Louis sera bon.

Bises!

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Capucine,

Je me raccroche tellement à tout ce que tu peux écrire et vivre, tu n’imagines pas à quel point. Non, je ne suis pas un morpion. :stuck_out_tongue: . C’est seulement que j’ai tellement peur pour la suite, que je me dis que cela va aussi bien se passer que toi.
A peine 2 mois certes, mais quelle forme ! c’est réjouissant !
Je sais que Remy ne petera pas autant la forme car il a eu tout ses traitement sil n’y a pas longtemps.
Mais s’il pouvait eviter les infections /GVH lourdes. C’est tout ce que je demande.

Trop marrant tes enfants qui ont kidnappé les grands parents. j’adore. ça m’a fait rire.
DOnc on perd les cheveux pendant le conditionnement? Sniff, Remy était tellement beau avec sa barbe, ses cils et sourcils repoussés…

SUper pour la peau toute douce !

Continue de nous écrire, ça nous (me) fait du bien :wink:

Des bises !

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… Pas de pb, Alexia, je ne te prends pas pour un morpion!:joy: Ça me fait plaisir de papoter avec toi, et de me sentir un peu “utile”.

Sinon je ne sais pas si l’on perd forcément ses cheveux? Cela dépend du conditionnement je pense… et des traitements après car moi j’ai eu de l’Endoxan fortes doses après ma greffe (pour une action immuno-suppressive… ms je ne pourrais pas Vs expliquer précisément, c’est complexe). Et j’ai perdu mes sourcils après l’Endoxan… Parce que les cheveux, j’en avais déjà plus à cause de mon BEACOPP!
Sinon, la ciclosporine favorise la repousse des cheveux alors… C’est déjà ça! Effectivement il me semble qu’ils repoussent plus vite qu’après mon autogreffe ms bon, je vs confirmerai ça qd ce sera “présentable”! (C’est cool que Rémy avait ses poils repoussés/ mais pas ses cheveux ?)

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C’était drole l’image du morpion non? ^^
Utile? oui tu l’es, et tu ne l’es pas qu’à moi, crois moi ! Tu es porteuse d’espoir pour tout les futur allogreffés ! Alors que ça continue à aller aussi bien ok? ;p

Sisi Remy a tous ses poils sur le cailloux (bien qu’on dirait plus un mélange cheveux/duvet que cheveux). Mais pour le moment il n’a rien perdu du tout . Esperons qu’il le perde pas tout, mais en même temps je m’en fiche un peu. C’est pas ce qui compte.

Tu as fait de la fièvre pendant ton hospit, après la greffe?

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coucou les filles,

Jean louis n’a pas perdu ses cils et ses sourcils .mais 3 semaines après la greffe, les cheveux ont commencé à tomber …alors, l’infirm!ère est venue lui tondre ce sui restait pour qu’il ne les avale pas sur son oreiller …LOL! a plus de 3 mois de greffe, il a quelques cheveux parsemés, la moustache, ça va, mais pas trop de barbe …quelques pois par çi par là …trop bizarre

son chimérisme est fait tous les mois et mardi il a su pour le dernier ;il est toujours à 100% .Ils lui ont fait des anti corp aussi …la prise de sang est bonne à 3 mois et une semaine de greffe .

Alexia, tu ne me poses pas la question,mais je me permets de te répondre … Mon mari a fait de la fièvre 5 semaines après la greffe, et ils n’ont pas trouver a quoi s’etait du .C’est parti comme c’etait venu .mais cel a prolongé les jours d’hopital …

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Ah, c’est vraiment bizarre ces histoires de poils! :smile:

Moi aussi mon chimérisme est bon à un mois de la greffe: 99% m’a-t-on dit. Le médecin n’était pas très étonné vu mon état général… Tant mieux!

Sinon moi je n’ai pas vraiment eu de fièvre (donc merci pr ta réponse, Joey!)… Enfin si, mais pendant l’Endoxan post-greffe (vers J3-J4). Cela a duré une journée; effectivement finalement on ne sait pas vraiment à quoi c’était dû?

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J’adore cette file, j’adore l’optimisme et la bonne humeur dans chacun de tes messages Capucine, je suis vraiment admirative devant ton parcours et ta façon de l’aborder ! Alexia a raison tu sais tu apportes beaucoup d’espoir sur le forum. J’espère que tout continuera de bien se passer pour toi :smiley:

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La ciclosporine c’est magique pour les poils… Même pour la moustache… Même pour les filles…

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Un bisous en passant