c’est bizarre Capucine, que tes enfants peuvent rentrer jouer avec toi …j’ai été 7 semaines derrière ce rideau en plastique avec gants, blouse et masque et interdiction de passer ce rideau .même les infirmières lui faisaient les soins habillées en cosmonaute!!
Tout va bien pour toi c’est l’essentiel et garde le moral surtout, même si parfois le temps te semble long .Une fois que les globules blancs vont se mettent en route, cela va remonter assez vite .tu as été irradiée ? je ne me rappelle plus .
ah super que tu ne sois pas privée de tes enfants j’en ai beaucoup souffert, et chapeau pour l’alimentation comme quoi d’une personne à une autre ça se passe jamais pareil
Kate et Joey, c’est vrai que c’est une chance d’être dans un service aux précautions “assouplies”. Je constate qu’il y a en effet beaucoup de différences selon les services, de la chambre stérile “à l’ancienne” avec le rideau comme le mari de Joey (le pire😩) à la chambre en “unité protégée” où je suis actuellement (qui doit ressembler un peu à ce que va avoir Rémy, l’ami d’Alexia): chambre “normale” dont je ne peux pas sortir qd je suis en aplasie ms où je peux recevoir des visites/personnes avec blouse, masque et gants ms on peut se toucher, vêtements juste désinfectés à l’entrée (j’ai même pu garder ma perruque!) et enfants admis (ça, franchement c’est vrai que c’est top, même s’ils ne viennent pas me voir tous les 4 matins), en passant par ma chambre d’autogreffe: chambre “normale” ms bcp de restrictions : je ne devais pas ramasser ce qui était tombé par terre, vêtements passés à l’autoclave à 100° (autant vs dire que ça rétrécit un petit peu!!), visites en habits de cosmonaute et sur une chaise dédiée/interdiction de s’approcher…
Je pense que les habitudes vont évoluer et qu’on ira vers plus de souplesse car le service où je suis n’a pas plus de complications que les autres, donc… (Pourquoi s’emm…?!)
Sinon grande nouvelle : mes blancs commencent -un tout petit peu- à remonter! 180 ce matin alors que ces derniers jours c’était tjs “<100”)… Bon, ne nous emballons pas, ce n’est pas non plus hyper significatif… Mais ça me donne de l’espoir! On verra demain…
PS: c’était trop top, la visite de mes enfants hier; on a donc joué au badminton… Et mon fils s’est carrément bien débrouillé ! Il ne voulait plus s’arrêter… Euh, maman est un peu fatiguée, là, on va plutôt lire des histoires, hein? Mon mari avait acheté un " Pomme d’api" sous plastique dc on a pu le rentrer ds la chambre. Pendant ce temps-là, ma fille a fait des réussites sur ma tablette (avec ses gants… un poil trop grands ms bon!)
Et sinon, détail pratique, comme mes enfants n’ont pas supporté le masque très longtemps, et bien en accord avec les infirmières c’est moi qui l’ai porté/ bon, pas très pratique pr jouer au bad… J’ai failli m’asphyxier! Heureusement c’était l’heure du goûter, j’ai mis tt le monde dehors pr une petite pause et j’ai pu respirer!!
super Capucine ! je vois que tu as profité d’un bon moment avec tes enfants sérieux 6 semaines sans les voir pour le mien c’était trop dur… sinon pour les blancs oui ne t’affole pas un jour à la fois car malheureusement parfois ils repartent dans l’autre sens…
allez tu tiens le bon bout
Allez, Capucine tu tiens le bon bout . Même si cela redescent un peu des fois, la montrée est amorcée.
c’est pratique d’être prévenue à chaque fois que vous postez sur vos files .je n’avais pas vu que l’on pouvait être s’abonner …
Tout ne se passe pas comme prévu pour mon homme, je vais en parler sur ma file .
Juste pour vous dire que la fin de mon hospitalisation approche ! Enfin, si tt se passe tjs bien: l’interne du service a la grippe alors j’espère qu’elle ne me l’a pas refilée!!
780 leucos aujourd’hui! Je pense que demain ou après demain je sors d’aplasie…
J’ai commencé la ciclosporine par voie orale aujourd’hui (comme ça, je pourrai vite prendre la poudre d’escampette qd les blancs auront suffisamment remonté!) En sirop c’est un peu amer ms avec de la fraise… ça passe pr l’instant.
Bonne soirée à tous!
Mais voui, je sais, ça existe en comprimés mais ils préfèrent le sirop car comme on change souvent (?) de dosage, ça évite d’avoir plein de boîtes de dosages différents à la maison. (Version officielle)
Après… Je reste zen car je sais qu’à la sortie je ferai bien ce que je veux: je suis pharmacienne et j’irai me servir chez moi
Mouif, c’est ptre une bonne excuse, vu le prix des boites…
Bon moi j’ai de la chance, j’en prend depuis 17 ans, ça a toujours été en comprimés !
Mais une fois le taux stabilisé, je ne change pas de dosage, tandis que toi tu vas diminuer petit à petit !
Oui, heureusement pour toi que ça existe en comprimés effectivement !
Je verrai ce que je préfère car j’ai déjà pas mal de comprimés à avaler… Mais sinon tant pis pr le trou de la sécu… Au moins je ferai marcher mon commerce, ah ah!
c’est super, Capucine.je ne connaissais pas non plus la ciclo en liquide …C’est l’anti rejet, c’est ça ? c’est du Neoral?
Tu vas sortir tôt, dis donc …Mon homme est resté 7semaines , c’est longs ;il a fait un debut de GVH cutanée 3 semaines après ;.
Tu as demandé aux hématologues si tu allais réagir pareil qu’une allo greffe après coup ?
Je n’ai pas trop eu le temps ni la force d’écrire mais j’ai suivi tes dernières péripéties et je suis contente que ça se passe bien pour toi et que tu aies pu profiter de vrais moments en famille ! Ta sortie approche tu vas pouvoir arrêter de tourner en rond ! C’est super !
Je te lis, de loin, car ne viens plus très souvent sur le forum ces temps ci.
mais tu me fais toujours rire, et ton optimisme sans faille me rassure tellement et fait du bien à lire. Tu tournes tout en dérision, et c’est salvateur pour ceux qui te lisent comme moi, crois moi.
Je suis tellement contente que tout se passe bien pour toi !
Aujourdhui nous avons eu le TEP post autogreffe (2mois et demi après) : Rémission totale confirmée^^
Il rentre en hospit le 26 février et il aura sa greffe le 5 Mars.
On va profiter de ces instants tranquilles loin de tout ça avant les 3 mois de séparation !
COntinue à me (nous) faire sourire et à vivre l’allogreffe aussi sereinement et sans complications majeurs.
Aujourd’hui c’est le grand jour! JE SORS!! A J29 de la greffe… C’est pas mal (objectivement !), même si quand on y est cela semble toujours trop long!
Tout s’est vraiment très bien passé, juste un petit épisode de mal au ventre pendant l’Endoxan post-greffe, et concernant la GvH… Ben, il semblerait que j’en ai ms les médecins sont un peu dubitatifs car elle ne se manifeste pas comme d’habitude : j’ai des petits boutons qui démangent un peu partout sur le corps. En fait ça a commencé par les mains (le dessus) et les bras et maintenant j’en ai aussi sur les jambes, le torse, le cou… Aïe, ça remonte ! Si mon visage pouvait être épargné… Je mets juste une crème corticoïde dc ça va pr l’instant, pas de traitement lourd.
Voilà, j’espère que le timing va être bon et que je vais pouvoir être chez moi à 16h30 quand les enfants vont rentrer de l’école! Ils sont très impatients apparemment… et moi donc!
Allez, Je vous laisse car j’ai mes bagages à faire, enlever la “déco” sur les murs etc… (Ouah, je suis trop contente !)
A plus!
C’est une excellente nouvelle que d’apprendre à la fois ta sortie à J29, et ton bon état général après cette épreuve qu’est l’allogreffe. J’imagine déjà ta joie et celle de tes enfants.
Bon courage pour cette sortie et la reprise en douceur de la vie “dehors”.
Record battu! Super heureuse que tu sois sortie si rapidement et que ça se passe si bien !
Même pas un mois en hospit , Bravo !
Donne nous des news quand même hein ^^
salut Capucine,
tu as de la chance de ne pas avoir de la cortisone à avaler …crois moi, c’est un plus !!! mon mari pour une GVH cutanée de stade 1, va en prendre pendant 6 mois alors que sa GVH a disparu …c’est pénible …
Bonjour à tous, et merci pour vos petits messages !
… Ah, qu’est-ce qu’on se sent bien chez soi!!
Bon, c’est un peu galère au niveau organisation pour le ménage (je dois faire laver les poignées de portes/interrupteurs etc et les toilettes à l’eau de Javel tous les jours) et pour les repas: en gros, tt ce qui est ouvert ou cuisiné doit être consommé ds la journée, des interdictions: pas d’oeufs à part durs, pas de charcuterie… Mais bon, c’est toujours mieux que la nourriture de l’hôpital !!
Premier RDV de contrôle hier, les prises de sang étaient bonnes: foie, rein etc fonctionnent bien. On m’a même un peu allégé le traitement (qqs comprimés en moins à avaler, je ne suis pas contre!) Par contre mon immunosuppresseur, le Néoral, est toujours sous-dosé… d’où peut-être mes pbs de peau… J’espère qu’on va bientôt arriver à l’équilibre! Et que je ne vais pas avoir besoin de cortisone pdt 6 mois comme ton mari, Joey! Mais bon, on ne choisit pas/ je croise les doigts !
Tiens, Joey, d’ailleurs : vous aussi vous deviez faire le ménage tous les jours ? Du coup, c’est toi qui le fait (faisait?) Parce que moi, mon mari travaille alors le soir après avoir couché les enfants… Euh, il n’a pas super envie de faire du ménage! Et une femme de ménage tous les jours… Ça taxe un brin quand même ! Je vais me renseigner auprès de ma mutuelle pr voir si on a droit à une aide(?)
On verra demain…
alors j’espère qu’elle ne me l’a pas refilée!!
! C’est super !