Coucou tout le monde; Larissa et Kate, merci pr vos petits messages!
Alors depuis mon épisode de fièvre RAS à part que mes blancs continuent de descendre :140 ce matin ! Ça commence à faire très peu quand même, et même si je le vis bien pr le moment (à part la mucite qui s’installe ), je me dis que je ne suis pas sortie (c’est un peu le seul truc qui nous intéresse finalement…) car après il faut le temps que ça remonte!
Bref, petit coup de blues ce matin mais enfin c’est passé (j’ai encore de l’espoir !)
Sinon comme j’ai l’air “en forme”, ils m’ont proposé de mettre carrément un vélo dans ma chambre ! Oui, parce que j’ai une grande chambre, genre 20m2… une “suite”, quoi! (Et là je plains sincèrement ceux qui, comme ton mari, Joey, ont des chambres "à l’ancienne " avec le rideau autour du lit… ) C’est sûr que ça change tout d’avoir de l’espace autour de soi… comme donc, installer un vélo (j’ai la suite VIP en fait !)
Donc maintenant j’ai un peu la pression, il faut que je l’utilise ce vélo!
Bon, aujourd’hui je n’en ai fait que 5minutes car j’ai été bien sonnée par les deux jours d’Endoxan qd même ; il faut que je récupère !
(… C’est pas gagné !)
Et sinon, Joey, ton mari n’a vraiment pas eu de chance pour sa greffe! En effet c’est quand même dingue de se désister au dernier moment ! Il y a qd même des gens bizarres, capables du meilleur comme du pire: généreux au moment de l’inscription sur la liste… puis sachant pertinemment qu’ils mettent quelqu’un en péril après… Bref, heureusement cela s’est bien terminé pour ton mari. Alors je pense que les médecins ne vous ont pas parlé de la greffe haplo-identique parce qu’ils avaient trouvé un donneur 10/10. Après, par rapport à un 9/10 “âgé” comme tu dis, je ne peux pas juger… Mais peut-être aussi qu’ils ne font pas / ou ne sont pas pour ce type de greffe dans votre hôpital et que c’est pour ça qu’ils n’ont pas demandé à vos enfants (??).
Bonne nuit à ceux qui sont encore debout et à bientôt !
Je ne sais pas trop trop, Capucine…certains hopitaux préfèrent quand même prendre un donneur etranger, que les enfants …Je ne savais pas que cela existait quand Jean Louis a eu sa greffe .Peut être que 9/10 leur convenaient .
tu es de Marseille, c’est ça ?
Pour celui qui s’est désisté, oui c’est très grave, car la chimio était entrain de tuer sa moelle pour faire place à l’autre. On a eu chaud !
salut capucine alors tu pédales ? sympa le vélo moi j’en n’avais pas
mais j’ai regardé le tour de France à la tv à l’époque c pareil hein
alors ça remonte tu as de l’appétit ?
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T’es bien courageuse dis donc à faire du vélo, moi même en rémission je n’arrivais plus à en faire ! Ca va aider tes muscles à se préserver pendant ton petit séjour dans ta suite royale J’espère que la mucite ne se permet pas trop de venir squatter et que ça reste tolérable surtout ! Chaque jour te rapproche de la sortie, c’est déjà ça. Je t’envoie plein de courage !
Et j’avais une petite question d’ailleurs ! Tu as dit sur ma file que tu avais deux autogreffes de prévues à la base ? Et finalement tu n’en as fait qu’une je crois, pourquoi ? Impossible physiquement ? Je me demande souvent en ce moment si j’aurai la force de faire les deux justement.
Oui, je pédale ! Un quart d’heure hier/ à vu de nez, ou plutôt au vu du nombre de chansons que j’ai écoutées… Ah, c’est qu’il y a de l’ambiance dans ma chambre !
Bon, aujourd’hui par contre c’était coloriage… Un peu plus calme comme activité car suis un peu fatiguée. Bon, en même temps, c’est normal car suis en méga aplasie là!
… Mais quand est-ce que ça va remonter ? Je commence à en avoir ras-le-bol d’être là!
Allez, ne nous énervons pas, c’est l’heure de la pause déjeuner, un délicieux repas m’attend
Et pour te répondre, Larissa, je n’ai finalement fait qu’une autogreffe car les médecins ont changé d’avis entre temps! (enfin, ils m’avaient dit que ce n’était pas sûr) Ils m’ont proposé une allogreffe à la place de la deuxième auto… Mais après avoir pris un deuxième avis j’ai refusé l’allogreffe (parce que ça me faisait un peu peur et que je n’avais pas de donneurs compatibles ; cela aurait été une greffe de sang de cordon 8/10… Bref) Du coup, ils m’ont dit qu’entre temps les protocoles avaient changé et qu’ils ne faisaient plus de double auto ds mon cas… Donc j’en suis restée là; enfin, j’ai eu de la radiothérapie… Je savais que si je devais rechuter je passerai par l’allogreffe mais là j’étais d’accord car la situation serait plus critique… Et c’est ce qui est arrivé…
C’est vrai que mon autogreffe m’a vraiment épuisée, c’était horrible mais je m’en suis remise finalement plus vite que je ne pensais… Bon, je ne pétais pas la forme tt de suite mais enfin deux mois après, je m’étais quand même bien remise. Après, cela dépend des gens mais comme tu es jeune (plus jeune que moi), je pense que tu remonteras la pente assez vite. Si tu es préparée psychologiquement à en faire une deuxième, ça devrait aller. C’est sûr que si après une, on te dit: tiens, en fait on va en faire une deuxième, là c’est l’horreur, mais si tu le sais dès le départ…
? Bon, je ne sais pas si je t’ai convaincue!
Bye bye, mon “paleron de bœuf chasseur” m’attend (?!)
coucou Capucine, tu es courageuse de pédaler .mais je te le conseille car mon mari qui n’a pas pu le faire à l’hopital,a perdu tous ses muscles …mais c’est la cortisone qui fait ça aussi.En fait, je pense que la chimio+ la cortisone, ce n’est pas terrible …il marche, mais il boite d’une jambe .Les articulations se sont durcies .
ll me dit qu’il devient sourd aussi ;je ne sais pas d’où ça vient . Tu me diras si plus tard , tu te reconnais dans ses problèmes …Tu vas moins souffrir pour l’allogreffe que pour l’auto greffe…tout le monde le dit sur FLE .
Je pense que tu as vraiment bien fait de refuser l’allogreffe la première fois car du coup tu profites du top de la technologie ! Les techniques se développent en quelques années à peine et donc mieux vaut attendre autant que possible avant ce genre de protocole ! Mon hemato m’a dit par contre que dans mon cas, si il avait été possible de me faire de la radiothérapie on en aurait fait après la première autogreffe et c’est tout. Pas besoin d’une deuxième. Mais bon la localisation de ces ganglions si chers à mon coeur ne le permet pas et donc on préfère la chimio. On verra bien comment je supporte et récupère !
Qu’est-ce que tu dois t’ennuyer surtout si physiquement tu tiens le coup, les journées doivent te sembler bien longues. Pas bête le coloriage, j’ai un livre de coloriage relaxant sur la mode, je n’avais jamais pensé à l’emmener en chimio mais je le ferai la prochaine fois tiens ! J’imagine que tu regardes la télé, des séries des films etc ? La musique ça met l’ambiance et ça remonte le moral, donne un petit concert à tes infirmières ! Tu as de quoi lire aussi ? Pas facile de s’occuper quand on est fatigué en plus, j’espère que le temps va vite passer et que les globules blancs vont se bousculer au portillon pour que tu puisses rentrer te reposer correctement chez toi. Et manger correctement surtout, “paleron de boeuf chasseur” sérieusement capucine ma pauvre j’ai mal pour toi ! Je t’envoie des bonnes pâtes bolognaises par la pensée.
Houla, tu me fais peur, Larissa…Mon mari qui vient d’avoir une allogreffe il y a 7 semaines, j’espère que ça va passer …
je tremble toujours a la pensée des GVH plus ou moins graves qui peuvent arrivier à tout moment …
Capucine, je comprends ce que tu vis enfermer comme ça dans une pièce …Et tu te rends compte, que mon homme a été enfermé pendant 7 semaines dans 6m2 ? Je le ne voyais que derrière ce plastique à peine transparent avec une blouse,un masque etc .mais tant qure tu ne souffres pas de mucite et d’autres choses, c’est dèjà ça …La santé avant tout .
Humm, des bonnes pâtes bolognaises, c’est exactement ce à quoi je rêve, Larissa!.. Mais ici ils ne connaissent que la cuisine française des années 50 tu vois (!) C’est incroyable la quantité de viande que je mange en fait, souvent du bœuf en sauce… Ah non, pardon: du bœuf “mode” … Je n’en peux plus! J’ai fini par manger végétarien aujourd’hui ; du coup il a fallu que la fille me code en “diabétique” ( oui, bon, je ne vois pas le rapport…) et du coup j’ai eu une salade de fruits non sucrée! (dégueu… Même après avoir versé 2 sachets de sucre dedans)
Ah, j’ai pas une vie facile!
Sinon pour m’occuper, oui je trouve que c’est sympa les livres de coloriage. J’en ai un sur Paris et un autre “mystère” où il faut colorier selon les numéros (pour quand tu es très fatiguée: même pas besoin de réfléchir à la couleur à utiliser!) Je lis un peu mais surtout des BD (plus facile) J’ai voulu m’attaquer au dernier Foenkinos, “Charlotte”, mais ça commence par deux sœurs qui se suicident… donc, euh, pour l’instant j’ai laissé tomber.
Je fais aussi des réussites sur ma tablette (le jeu de cartes), moi ça m’éclate (bon, affaire de goûts) et j’ai qqs DVD mais je n’en ai regardé qu’un pour l’instant, le soir du réveillon (histoire de me faire une soirée un peu sympa qd même!)
Je ne m’ennuie pas finalement, parce que j’ai aussi beaucoup de visites. C’est juste que je préfèrerais qd même être chez moi! Mais je ne vais pas me plaindre parce que pr le moment tout se passe très bien, comme tu dis Joey: pas trop de mucite, pas de complications… donc c’est déjà bien!
Des nouvelles en ce jour pluvieux (A Marseille) mais peut être heureux?
Comment te sens tu? comment va le quotidien?
La mucite est de quel genre? (je demande pour Remy qui craint d’en avoir une de nouveau…)
Je pense tous les jours à toi !
Courage,
je ne te vois plus sur ma file …Lol! J’espère que tu continues a aller bien . Ils t’ont parlé des GVH et comment ça se passe avec ta greffe qui est un peu particulière ? Tu dois avoir les mêmes reactions qu’avec une allogrefffe normale, non ?
Normalement les GVH comment à arriver entre 3 et 6 semaines après la greffe, c’est ce qu’ils ont dit à Jean Louis .
Il a eu une GVH cutanée presque 3 semaines après, et les hématologues etaient contents car cela prouvait que la greffe etait entrain de prendre .
Tiens nous au courant …
Coucou Alexia… Allez, tout cela ne sera bientôt qu’un mauvais souvenirs . Remy a de l’appétit, c’est déjà ça .Son moral doit aller mieux .
Ah ! Le coloriage !!!
Ca redevient super à la mode, pour les gens “stressés”, mais c’est effectivement une super occupation pour l’hôpital…
Pour les jeux sur tablette, j’en connais un super : “Alchemy”, je ne sais pas si tu connais, il faut combiner deux éléments pour en faire un troisième… Tu commences, tu as juste l’eau, la terre, l’air, le feu. Et au bout d’un moment, tu trouves l’herbe, l’homme, les pays… Même les Beatles !
L’icone c’est une petite fiole blanche sur fond gris (si tu es sous Android). Voilà pour la petite pub ! Mais j’adore vraiment ce jeu.
Bon, tu dois commencer à voir le bout de tes mésaventures là non ? Ils te relâchent quand ?
Ca va toujours à peu près ?
La tablette c’est l’instrument de base du cancéreux ! La mienne c’est toute ma vie ! Et j’ai encore reçu un livre de coloriage déstessant aussi, j’ai pensé à toi Capucine ! J’espère que tu te portes bien.
bonjour à tous je me permets d’écrire sur votre file, Larissa, vous parlez de ganglions proches du coeur ne pouvant pas être traité par les rayons, vous a t-on parlé du cyberknifehttp://fr.wikipedia.org/wiki/Cyberknife, à lille ils ont cette technologie. Lorsque j’ai eu mes traitements, un hémato m’en avait parlé. Ils avaient soigné une jeune femme au brentuximab et le cyberknife (pour choper un ganglions résistant et difficile d’accés). Le problème étant qu’il y a tellement de gens qui ont besoin de cette machine qu’il y a une commission qui décide de qui peut en bénéficier (si j’ai bien compris), enfin tu peux toujours en parler à ton hémato. VOIlà voilà bon courage à vous tous
Désolée, je ne vous ai pas répondu plus tôt mais j’étais fatiguée… et tout simplement la flemme d’écrire ! Mais je pensais à vous
Alors de mon côté ben… Il ne se passe pas grand chose! Dans un sens c’est pas plus mal, plutôt que j’ai plein d’effets secondaires, mais du coup ça m’agace d’être là “juste” à attendre de sortir d’aplasie… Je suis à 2 semaines de la greffe, c’est tout-à-fait normal disent les médecins mais bon, je ne peux m’empêcher de penser à un éventuel rejet de greffe (très rare je sais). Tant que mes globules blancs n’auront pas commencé à remonter je serai un peu inquiète
Alexia, ma mucite est vraiment supportable, rien à voir avec ce que j’avais eu en autogreffe (tu peux transmettre à Rémy!). Pour les détails (ragoûtants!): on voit mes empreintes de dents sur ma langue; j’ai un petit aphte sur un côté de la langue et l’impression que mon palais est un peu brûlé mais ça n’est pas douloureux à proprement parler, juste désagréable. Ça ne m’empêche pas de manger mes délicieux repas! D’ailleurs à ce propos, comme la balance indiquait -2kg j’ai droit à une petite supplémentation en IV… Mais je me suis repesée en mettant la balance à un autre endroit de la chambre et en fait je faisait de nouveau mon poids d’hier! Bref, super fiables, ces balances! On verra mon poids demain…
Joey, effectivement toujours pas de GvH mais je suis à 2 semaines donc comme tu dis c’est tout-à-fait normal. Et d’ailleurs je me dis que tant qu’on est en aplasie c’est que la moèlle du donneur ne travaille pas encore et donc s’il n’y a rien qui sort de la moëlle il n’y a rien qui peut me causer de GvH ! (Ah, ça cogite là-dedans !
Ben j’ai que ça à faire en même temps!)
Clara, je viens de télécharger Alchemy Merci pr le tuyau, je te raconterai mes prouesses!
Super des news, et de bonnes news! Les rejets, en donneurs familiaux sont (quasi) impossible donc ne t’en fais pas trop pour ça. Je suis rassurée pour la mucite (et que tu ne souffres pas de ça). J’ai lu ton post à Remy pour le rassurer aussi.
C’est quoi ce truc Alchimy et le coloriage? ça m’interesse…
Donnes des news Capucine, je m’inquiète (un peu) quand t’en donne pas^^
Alchemy, c’est un jeu Android pour téléphone ou tablette, tu mêles deux éléments pour en avoir un 3°, tu démarres avec les 4 éléments de base eau-air-terre-feu, et à la fin tu as les pays, les Beatles, le barbecue… C’est rigolo, ça occupe, pour les gens hospitalisés ! http://www.jeuxvideo.com/jeux/android/00040694-alchemy.htm
tu vas toujours bien ? pas trop fatiguée ? Viens nous raconter …
Tu me fais rire avec ta balance .Mon mari avait une vieille balance aussi à l’hosto, et du jour au lendemain, il pouvait prendre deux kilos comme les perdre .
mon homme est à 2 mois de greffe pile .je vais donner un peu de news sur ma file …
Eh bien les journées se suivent… et se ressemblent! Toujours pas de GvH et mes globules blancs ne remontent tjs pas… J’en ai parlé sérieusement avec le médecin ce matin qui, même si elle m’assure que là c’est tt-à-fait normal, m’a dit qu’au bout de 3 semaines ce serait qd même bien que ça commence à remonter (je suis à 2 semaines et demie de la greffe), et que si tjs rien à 4 semaines (j’espère pas!), on fera un myélogramme pr aller voir ds la moëlle.
Bon, j’essaie de ne pas trop m’inquiéter et de prendre mon mal en patience!
Demain, mes loulous vont venir me voir et ça c’est cool Et oui, dans ce service, les enfants ont le droit de venir… Ils ont dû observer que ça n’apportait finalement pas plus de microbes (bon, heureusement qu’on s’est débarrassé des poux le WE dernier qd même!.. Enfin, vs me direz, je ne risque rien ! ) Par contre, comme je suis en aplasie on n’a plus le droit d’introduire grand-chose ds ma chambre (quand ils étaient venus la 1ère fois on avait fait des jeux de société) donc il va falloir que je trouve des occupations !.. J’ai des raquettes de badminton! Mais oui, vous savez que je suis très sportive (le vélo… Bon, je ne l’ai plus car ils n’en ont pas pr tt le monde dc ça tourne) Et donc on est passé au badminton (j’ai une grande chambre !) Je trouve ça marrant, j’en fait avec la kiné… Bon, je rate encore bcp la balle (enfin, le volant!) mais je vais m’améliorer ! (Ben qu’elle idée aussi de faire des raquettes avec un grand manche et un tout petit tamis / je ne sais pas si on dit “tamis”?!) Bref… Enfin, avec mon fils de 5 ans je ne sais pas si on va pouvoir faire bcp d’échanges… quoique, il fait du tennis… Oui, mais c’est pas la même raquette (tjs ce pb!) Je vous dirai…
En attendant, mes besoins énergétiques sont bien couverts, avec l’alimentation parentérale (1100 kcal/j qd même!) et ce que je mange (à peu près autant)… Je vais finir par être en surpoids ! Mais non, selon la balance de ce matin : j’aurais perdu 1kg par rapport à hier. Je pense qu’elle débloque vraiment… Mais je vois que pour le mari de Joey c’était pareil ! Il faudrait peut-être qu’ils investissent ds des balances fiables à l’hôpital (ah oui, c’est vrai, c’est la crise !)
), je me dis que je ne suis pas sortie (c’est un peu le seul truc qui nous intéresse finalement…) car après il faut le temps que ça remonte!
)
J’espère que la mucite ne se permet pas trop de venir squatter et que ça reste tolérable surtout ! Chaque jour te rapproche de la sortie, c’est déjà ça. Je t’envoie plein de courage !
! Un quart d’heure hier/ à vu de nez, ou plutôt au vu du nombre de chansons que j’ai écoutées… Ah, c’est qu’il y a de l’ambiance dans ma chambre !
?!)
!
et bonne tablette!
Et oui, dans ce service, les enfants ont le droit de venir… Ils ont dû observer que ça n’apportait finalement pas plus de microbes (bon, heureusement qu’on s’est débarrassé des poux le WE dernier qd même!.. Enfin, vs me direz, je ne risque rien ! 
) Par contre, comme je suis en aplasie on n’a plus le droit d’introduire grand-chose ds ma chambre (quand ils étaient venus la 1ère fois on avait fait des jeux de société) donc il va falloir que je trouve des occupations !.. J’ai des raquettes de badminton! Mais oui, vous savez que je suis très sportive