Non je n’ai pas gonflé par contre niveau pilosité c’est l’horreur 
j’ai des poils sur les bras, dans le dos, sur le visage et presque une moustache de pré-ado enfin pas tout à fait mais bon c’est pas super…
Bref je ne suis plus qu’à 100mg par jour donc vivement que j’en ai finit avec ces pilules qui me donne envie de vomir…
Mon mari a aussi de la pilosité, mais je ne me plains pas , il a plus de cheveux sur le crane …LOL!!
je vais être triste si à l’arrêt du Neoral, il les perd de nouveau …
Cest pas possible de les reperdre avec l’arrêt du neoral, ils sont la ils sont la !!!
pas sur Joy, je pense que pour les femmes, il doivent bien tomber, non ? il faudrait que quelqu’un vienne sur ta file pour nous dire …
Ben oui, logiquement ils tombent (les cheveux et les poils) à l’arrêt du Néoral, enfin quelques temps après, quand ils ont fini leur “vie” de poils… Et du coup s’il n’y a plus de Néoral ils ne repoussent pas…
Ehh, j’espère !! (Désolée pour les cheveux de ton mari, Joey) parce que moi aussi c’est l’horreur, surtout sur le visage… franchement ça craint 
Ça fait flipper le neoral !!! Sympa les poils partout !!
cela doit être dur a vivre, mais comme dit Capucine,ils tombent et ce n’est pas définitif, c’est déja ça ;
mon mari est a 60mg par jour . il faut arrêter complètement pour qu’ils tombent?
Capucine, ça va ??
Coucou!
Un petit message juste pour vous dire que tout va bien! J’ai passé mon scanner de contrôle en août et il n’y avait rien Toujours sous immuno-suppresseurs mais les restrictions ont été levées (sauf fruits de mer) et je vais enfin pouvoir aller au resto!!
Des gros bisous à tous!
super capucine…la greffe haplo identique donne vraiment de bons résultats!!
Génial capucine !!! Quelle joie de te lire !!
Et vous, les filles, comment ça va?
tout va bien je vois pour vous tous et c’est plutôt un bonne nouvelle …les greffes haplo identiques marchent vraiment bien…Vous êtes toujours fatiguées??et les anti rejet sont toujours d’actualité ?
Moi Ca va, juste ma bronchiolite qui est tjs la …, je tousse toujours un peu sauf la nuit … Toux grasse, jai encore du mucus … C’est long …, depuis fin juillet je suis là dedans … Hormis Ca et mon pb de nourriture je vais bien et vous ?
Il faut croire que les greffes sont vraiment un mystère …elle passe très bien pour certains,et pas sur d’autre comme le pauvre Rémi .
Tu as beaucoup maigri ? tu n’as pas faim ? c’est a cause de ta bronchiolite?
Coucou Capucine !
Félicitations pour ta rémission persistante ! C’est une super nouvelle, j’espère que tu en as profité pour fêter ça dans un bon resto justement
Super resto prévu ds 10 jours pour mon anniversaire !
Sinon, au fait, j’ai repris mes études (reconversion professionnelle) depuis septembre et bon, c’est un peu dur qd même car je suis crevée (se lever tôt, pas de sieste, attention intellectuelle…) Mais c’est une nouvelle vie, à tous points de vue donc, qui s’annonce et ça c’est cool 
Bonne journée à tous !
Génial capucine !! Ton parcours fait rêver !! Moi jai tjs des petits trucs qui clochent pfffff
Trop contente de te lire !!
Waouh quelle forme tu as d’avoir déjà repris une “activité” !
Coucou!
Déjà un an que j’ai commencé cette file! J’ai fêté mon “anniversaire” de greffe dignement et j’ai fait mon bilan à un an / enfin, je n’ai pas encore tout fait car c’est un véritable “check-up” complet mais le scanner de contrôle est bon et c’est finalement le principal ! Voilà, je venais juste vous donner de bonnes nouvelles car il en faut! Et pour tous ceux qui vont être allogreffés: je me porte très bien à un an de greffe, même si un peu fatiguée et toujours une petite GvH cutanée (dc tjs sous Néoral) mais j’ai repris des études, je peux mener une vie “normale” (mes EFR se st même améliorés depuis 1an)
Bref un bilan très positif !
Plein de bonnes choses à vous tous et la meilleure santé possible !