? Oui, bonne question, Joey… Tiens, encore une à poser 
Est-il encore sous cortisone?
Pas de GvH en ce moment ?
Moi, mon médecin m’a expliqué que l’idée est de s’en passer, à terme, donc comme là tout va bien pour moi, on diminue…
Capucine : et toi pas de Gvh ?
Tu as pas un médoc pour faire passer cette bronchite ? Pleins de courage !! Tu es mon exemple capucine !!!
Une question capucine
Pourquoi ils ont choisi les doc une greffe haplo identique pour toi ?
Je viens de lire le decès de notre petite Clara sur sa fille…Elle est partie hier, le jour où je me suis faite opérée de mon oeil .elle etait si formidable, si présente pour les autres…Une étoile est partie rejoindre les autres étoiles et on ne l’oubliera pas …
[quote=Capucine]? Oui, bonne question, Joey… Tiens, encore une à poser
Est-il encore sous cortisone?
Pas de GvH en ce moment ?
Moi, mon médecin m’a expliqué que l’idée est de s’en passer, à terme, donc comme là tout va bien pour moi, on diminue…[/quote]
Capucine, il n’est plus qu’à 6 mg de cortisone …ils descendent de 5% chaque semaine…
Oui, ce serait une question intéressante à poser …Quand decident- ils de baisser le Neoral? il est toujours à la même dose du début, c’est a dire à 130mg . Je crois que c’est dans la prise de sang qu’ils voient si il faut le descendre . Je n’y comprends rien …
Il n’a plus de GVH depuis la première cutanée arrivée 3 semaines après sa greffe et qui etait très légère …Par contre, il est assez fatigué …Et toi, Capucine ? comment te sens tu ? Pas de GVH non ? plus que disent les médecins ?
Au bout de combien de temps on va avoir moins peur avec ces histoires de GVH ?
Coucou,
Oui, trop triste pour Clara… C’est allé si vite!
J’espère qu’elle est partie vraiment apaisée, et bien entourée.
On pense à toi, Clara.
tu ne m’as pas repondue, Capucine .comment te sens tu ? pas de GVH à ce jour ?et pourquoi ils décident de baisser le Neoral , tu le sais ?pas trop fatiguée ?
Bonjour,
Aujourd’hui est un grand jour : j’enlève ma perruque ! Bon, ça me fait un peu bizarre qd même, mais c’est tellement agréable de sentir ses cheveux… tous doux qui plus est!
Sinon ça va, oui, fatiguée comme ton mari je pense, Joey ms bon… Pas de GvH / je ne demande pas au médecin ce qu’elle en pense, de toutes façons elle ne va pas m’inquiéter pour rien. On ne peut pas décider d’avoir une GvH ou pas alors… On verra bien au prochain scanner. Pour l’instant les prises de sang sont bonnes et la clinique aussi donc c’est déjà cool!
Mon mari n’a pas enlevé sa perruque car il n’en avait pas …LOL ! Mais c’est vrai que ses cheveux sont fournis et font 1 cm environ de hauteur .
tu as l’impression qu’ils repoussent plus drus ou pas ? en tout cas, il a plus de cheveux blancs qu’avant , mais à son age c’est peut être normal …
Toi, on le savait pour les GVH .on t’avait dit que vous en faisiez moins avec cette greffe, donc pas d’inquietude .
pour jean Louis il a eu une greffe normale , donc, je m’inquiète plus … …
Non, pas plus drus… plutôt doux et un peu “crêpus” (alors que d’habitude j’ai les cheveux raides!) Cela m’avait déjà fait ça après mon autogreffe, heureusement, le temps passant ils redeviennent comme avant!
… et pas -encore- de cheveux blancs pour moi 
!
tu es toute jeune toi, c’est normale .lui aussi a des cheveux fins et tout doux comme les BB sur le crane .je me demande combien de temps cela va mettre a redevenir avec l’epaisseur d’avant …
Euh… C’est un peu long! Je dirais qu’au bout d’un an on y est presque (mais mes cheveux étaient encore plus ondulés que d’habitude)… Et au bout de 2 ans, là c’est bon, on a retrouvé nos cheveux!
patience…
Merci Capucine et donne de tes nouvelles de temps en temps…surtout pour Emilie et et joy qui vont bientôt y passer … 
Mes cheveux ont super bien repoussés 
dégoûtée de devoir les reperdre
C’est dur, mais il faut se dire que c’est la dernière fois …allez, ça va aller …
Oui … La dernière fois !!!
Bonjour Capucine…
Je te lis depuis le début et je me suis enfin décidée à m’inscrire…
Je vois que toi aussi la greffe s’est plutôt bien déroulée
Bon courage on avance petit à petit mais on avance…
Coucou Enjoy,
Oui, moi ça va toujours… Même si j’ai de nouveau eu des rougeurs et démangeaisons sur la peau/muqueuses donc on a un peu augmenté le Néoral au lieu de continuer à le diminuer… et ça va mieux!
Et toi? A 7 mois de ta greffe (environ), comment ça va?
Moi ça va plutôt bien mes bilans sanguins sont correct même si je ne suis pas encore dans la norme genre 10 d’hémoglobine mais depuis ma sortie je n’ai pas eu besoin de transfusion donc ma nouvelle moelle fonctionn…
Tu es à combien de neoral ? La plus grosse dose était de 210mg * 2 et là je je suis à 80mg * 2 et je vais baisser tous les 10 jours pendant 1 mois et après plus de neoral !!! Youhou car franchement j’ai eu du mal avec lui et son odeur…
Au fait tu as quoi comme traitement en plus du neoral toi ? Moi j’ai encore zelitrex, bactrim, lederfolinr, oraciline…
Dur dur pour que les bilans sanguins remontent quasi normalement … C’est normal?