Je suis vraiment désolée de pas vous avoir donné de nouvelles ces temps ci, mais les choses ont été très très vite et du coup j’ai eu pleins de trucs à faire et pas le temps de venir sur le forum… Il a fallu que je profite sur un laps de temps très court car jeudi (le lendemain fr la réunion qui s’était bien passée) on m’a dit que je rentrais à l’hôpital lundi donc aujourd’hui ! Là je vous parle en direct de mon lit. Rt la greffe est prévue pour le 28 mai et effectivement ce sera mon père le donneur. Je vais avoir une chimio séquentielle (qui a pour but d’éradiquer un max de maladie), ensuite le conditionnement avec SAL par exemple (je ne me souviens plus de tout dans le détail) RT enfin la greffe avec encore une chimio après. Sinon je suis très contente de ma chambre. Je répondrai à vos messages et vous expliquerai mieux tout ça demain ou un autre jour car je n’ai pas le code wifi j’écris avec mon téléphone et je vais pas être tardive ce soir.
Encore désolée de vous avoir fait attendre, mais tout s’est précipité et j’ai pas eu beaucoup de temps pour poser et venir sur le forum…
Je suis impressionnée sur la rapidite des événements qui se déroulent pour toi !! Incroyable comment tout a été vite!! Tu sais pourquoi ça été si vite ?!
Comment est l’hôpital toi qui t’inquiétais ? Et ta chambre raconte car a mon hôpital c’est pas le point fort lol
Tu vas y rester combien de TPS environ ? Tu fais d’abord de la chimio pour tuer ta maladie et après celle pour préparer la greffe ?!
Ils t’ont dit pourquoi ton papa?! Bref je veux tout savoir !! Le stress commence à monter en moi … On va se suivre un peu ! Bise
Pas grave Emilie,tu ne peux pas être toujours présente … ça y est…cette greffe arrive pour te guerir…il faut le prendre comme une chance …pas de greffe, pas de guerison c’est ce qu’on a dit a mon mari .
Joy, tu vas me remonter le moral.Tu me remontes bien le mien !!
Tu sais, jean louis n’est qu’à plus de 5 mois de greffe et tout peut encore arriver , comme une grosse GVH , par exemple …mais j’essaie de ne pas y penser et tu vas faire pareil…OK ?
Coucou Vincent …toujours en forme ???
Qui peut me dire quand on retrouve un peu la peche après la greffe ? mon homme est de plus en plus fatigué, je trouve …
Je ne vous oublie pas, mais je ne peux toujours pas me connecter avec mon ordi donc c’est pas trop pratique pour vous écrire. Dès que je peux je vous donne plus de news promis
Ca y est j’ai enfin pu me connecter sur Internet !!
Donc je suis rentrée lundi à l’hôpital, ça s’est bien passé même si je me suis rendue compte que l’isolement allait recommencer… Sinon ma chambre est vraiment pas mal, elle est grande et lumineuse, il n’y a pas de lattes, j’ai même une petite salle de bain avec douche ! Et je resterai aussi dans cette chambre pour la greffe c’est cool. Et toi Joy sais-tu comment sera la tienne ?
Sinon je sais pas encore combien de temps je vais y rester, ça dépendra des évènements, mais apparemment les médecins de Paris aiment bien envoyer les patients dans un autre hôpital pour des soins de suite au lieu de rentrer directement chez moi donc ça me réjouis pas trop trop mais bon ça dépendra peut-être de mon état et si c’est le prix à payer je le ferais.
Je vous avais dit que la greffe était prévue pour le 28 mai sauf qu’en fait elle va être décalée de 10/15 jours car j’ai eu deux abcès infectieux donc du coup on ne pouvait pas démarrer la chimio avec cette infection, il faut partir sur de bonnes bases. Donc j’ai été opérée hier soir pour les drainer, je suis rassurée, et j’ai pleins pleins d’antibios .
Oui Joy c’est ça pour les chimios, une pour détruire mes blastes ou du moins un maximum, puis la chimio de conditionnement qui prépare la greffe avec du SAL, et après la greffe j’aurai aussi un peu de chimio.
Sinon pour mon père j’en sais pas encore plus, j’ai pas vu le médecin qui s’est occupé du choix.
Du coup on va être très proche pour la date de nos greffes respectives !! Essaye de garder le moral et de profiter du temps qu’il te reste avant ton hospoitalisation, ça te gonflera à bloc Et comme dit Joey, ais confiance c’est super important
Pour répondre à ta question Joey, c’est assez variable, je sais que quand je sortais de chez moi j’avais la pêche, je profitais assez bien de mes sorties, mais quand je restais chez moi à ne rien faire, j’vais l’impression de ne pas trop avoir la gniac. Je pense que ca dépend des personnes et surtout de la manière dont on s’occupe…
Je suis ravie que tu aies une belle chambre , Emilie .C’est bien pour le moral . Jean Louis en avait une tres moche qui faisait 6 m2 entre les plastiques et il y est resté 7 semaines !!il avait une chaise percée comme toilettes et 2 cuvettes chaque matin pour se laver assit au bord du lit …mais tu te dis que la chambre on s’en fout, ce qui comte c’est la guerison …(il faut bien se dire quelque chose pour se remonter le moral !!..LOL)
Donc là, tu ne restes pas longtemps, tu vas rentrer chez toi …tu rentreras dans ta chambre qu’une semaine avant la greffe, c’est ça ?
Oui on a beau se dire que le plus important c’est la guérison mais quand même la chambre compte aussi, ça devient notre espace de vie…
Si si je reste encore à l’hôpital, je ne rentre pas chez moi entre deux
Bon courage Emilie! Tu sais à quoi t’attendre mais bon, il t’en faut pour recommencer tout ça!
De mon côté ça va, toujours un peu fatiguée, et cette “bronchite” que je traîne depuis… Euh, je ne sais même plus ! 2 mois environ
Mais le soleil est là… Et il nous réchauffe le cœur ! Profitons-en!
Tu traine une bronchite depuis deux moi capucine ?! C’est normal qu’elle ne se guérisse pas ou soit si longue ?! Oui Cest top le soleil … Je dors ce soir de ma dernière cure d’attente … La prochaine fois que je viens ici avec ma valise Cest pour la greffe … J’entre à l’hôpital le 16 juin …
Chouette d’avoir de tes nouvelles Emilie !!
Génial pour ta chambre, a angers Cest pas comme ça tu as 5 petites chambres avec cabinet de toilette, 5 autres plus grande avec un sas ou se trouve les wc et cabinet de toilette et 5 autres horribles a mes yeux car pas de cabinet de toilette, c’est une chaise et il y a un rideau pendant que tu es en aplasie … jespere de tout mon cœur ne pas être dans celle la
Tu as raison pour moi la qualité de la chambre est super importante !! On y reste tellement longtemps !!! On va carrément se suivre car je rentre le 16 juin et suis greffee le 24.
Bon par contre un truc me chiffonne et je viens d’en parler à l’infirmière qui doit en parler au docteur greffeur avant que je sorte ce soir : je me suis fais arrscher une dent il y un peu plus de 3 semaines et jai ete mise sous antibio derriere une semaine, puis mon cathéter a été infecté donc on a poussé les antibio une semaine de plus … Sauf que depuis quelques jours jai une petite gêne voir une douleur au dessus de la ou on ma arraché la dent. Jai comme une petite boule … Pas de fièvre et rien dans les analyses de sang mais je sens bien un pb qd meme et je me fais greffee le mois prochain donc bon j’attends ce que ba dire le doc mais Ca me stresse
Tu es comment au niveau de ta remission Émilie ,??! Ca va?
J’ai pleins d’examens a passer pour la greffe, ça fait presque peur LOL mais bon Cest pour tout le monde pareil
En effet tu as du mal à te défaire de cette mauvaise bronchite Capucine courage !
Oui tu as raison Joy on va vraiment se suivre de près, je vais être greffée au mois de juin aussi maintenant, mais je ne sais pas encore la date exacte, à cause de l’abcès que j’ai eu, il faut d’abord être sûrs que ça se soigne bien ! J’espère pour toi que tu auras la chambre que tu voudras… Sinon concernant ton problème de dent, c’est peut-être une infection qui dure et qui a du mal à passer ? Car ça m’a fait pareil pour mon abcès, je le sentais, il me faisait mal mais je n’avais pas de fièvre… Donc si jamais c’est ça les médecins préfèreront probablement soigner cette infection avant de démarrer tout le processus de la greffe comme ils l’ont fait pour moi. C’est sûr que quand on a une date de greffe on y tient et de devoir décaler ça inquiète toujours un peu, mais mieux vaut attendre un peu et partir sur des bonnes bases
Sinon niveau rémission bah c’est pas trop ça, par rapport au myélo qui a révélé ma rechute, les blastes ont augmenté malgré les injections de chimio que j’ai faites, mais les médecins disent qu’ils ne sont pas surpris et que les blastes n’ont pas flambés non plus. Mais le but de la chimio que je vais avoir (la chimio “séquentielle”) avant le conditionnement, c’est de détruire un maximum de blastes. Donc je verrai bien, et s’il reste des blastes, les médecins m’ont dit que la greffe devrait être en mesure de les détruire.
Et effectivement pour la greffe il y a pleins d’examens à passer, moi j’ai eu : gros bilan sanguin, scanner de tout le corps, écho cardiaque, EFR, radios, consultation ORL.
Contente que tu ailles bien malgré cette fichue bronchite, elle prend son temps pour s’en aller celle-là. Je suis quand même soulagée à chaque fois que je lis un de tes messages et que je vois que tu vas bien, le forum est sombre en ce moment, mais je suis ravie que pour toi les choses avancent tranquillement ! Tu donnes beaucoup de courage aux autres c’est vraiment super ! J’espère que tout va continuer à bien se passer
tu sais Capucine, mon mari a toussé plus de 2 mois et j’ai été très inquiète…c’est parti tout seul, mais qu’est ce que cela a été long ;.Tu vas toujours bien autrement .?
Joy, ta dent sera soignée AVANT la greffe!!il faut que tu sois impeccable ce jour là …
Je ne m’inquiète pas trop pour cette “bronchite”, c’était déjà mon point faible suite à l’autogreffe. J’avais fait qqs épisodes de pneumopathies un peu “récalcitrantes” puis cela s’était amélioré au cours du temps. Et là, un petit coup de froid et les immunosuppresseurs… et de nouveau du mal à m’en débarrasser On essaie l’azithromycine un jour sur deux en “traitement de fond”… A suivre.
Et sinon je ne suis plus qu’à 50mg de Néoral Bientôt la fin!
Emilie et Joy, j’espère que vos infections vont bien vite partir aussi!
Bisous, Larissa!
tu as 5 petites chambres avec cabinet de toilette, 5 autres plus grande avec un sas ou se trouve les wc et cabinet de toilette et 5 autres horribles a mes yeux car pas de cabinet de toilette, c’est une chaise et il y a un rideau pendant que tu es en aplasie … 
jespere de tout mon cœur ne pas être dans celle la 
!
Bientôt la fin!