Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

coucou, Joey, je vois que tu te tournes du bon côté, du côté de l’espoir…et des témoignages positifs !
Continue comme ça, tu pourras mieux soutenir ton mari…et prends soin de toi ! j’espère que tu as du soutien autour de toi, ici on fait comme on peut :slight_smile:

Coucou Pounet,

je suis contente de te voir ici .je t’avais ecris une fois par couriel, tu t’en souviens ?

je vis au jour le jour … après 5 jours de greffe , tout est normal. il a l’air de remonter un peu ses globules blanc, mais il parait qu’avec les cellules souches, ça remonte plus vite. Pas de fatigue pour l’instant , aucun symptome…C’est peut être trop tôt .il faut attendre au moins 15 jours après greffe pour avoir des effets secondaires, comme la GVH ;.il en faut un peu …donc, on attend .

Et toi, comment vas tu? tu arrives à remonter la pente ? tu as moins de problèmes ??

J’a vu Ludivine hier à l’hopital qui est une fille adorable …

je me souviens .
c’est très bien s’il va bien , ça lui permet de reprendre quelques forces .
Sympa de voir Ludivine, une fille courageuse …
perso, je vais plutôt bien…merci
à + . courage et patience…

Tu a été greffée il y a plus d’un an, Pounet ? tu as encore des GVH? tu as bien toléré ta greffe ?

salut Joey bonne semaine à toi bises à Jlouis :wink:

Merci kate, je n’avais pas vu que tu avais posté…Je viens de relire tout le parcours de Ludivine, mais je n’ai pas trouvé ta file après ton allogreffe…tu pourrais me dire ou elle se trouve ??

Jean Louis va bien . Il remonte tout doucement de son aplasie …Il est a 600 …Toujours pas de GVH 14 jours après la greffe, mais c’est trop tôt. Il n’est pas plus fatigué que ça, mais je pense que cela a va venir au fil des jours .je sais que c’est un problème que rencontrent tous les greffés…

Bonsoir Joey,

Quelles bonnes nouvelles; je suis contente que ton mari aille bien… On espère que ça dure! (et puis un peu de GvH qd même!)
A bientôt !

J’adore ton prénom, Capucine, je ne sais pas si c’est le vrai …LOL!!

Pour les GVH, il parait que ça arrive entre 15 jours et 3 mois après la greffe…Après 6 mois, , ça devient chronique, ce que je ne souhaite pas …

Et toi, tu vas bien ??

Nanou,et ton papa ?il a fait sa GVH pulmonaire combien de temps après la greffe ?

coucou Joey certaines files ont disparu avec la refonte du site il y a quelques années pas sure que l’on retrouve tout

Dommage, j’aurais tant voulu lire ton histoire …Tu a eu ta greffe plus tot que Ludivine .la sienne y est encore et celle de Battant aussi .c’est elle qui m’avait dit ou je la trouverais…

Bonjour Joey,

Mon père n’a pas eu de GVH notoire hormis les yeux qui coulent en permanence.
Le problème pulmonaire évoqué était en fait une infection pulmonaire grave quelques semaines après sa greffe… pour laquelle il a été soignée par antibiothérapies.
En l’absence de GVH, il lui ont rapidement diminué les immunosuppresseurs.

Au jour d’aujourd’hui on lui a dit quand même que ses bronches avaient rétréci …avec des effets secondaires liés ?(toux nocturne)

Comment se porte votre J-Louis aujourd’hui?

Christina

bonjour, Joey, perso j’ai eu des problèmes cutanés, intestinaux et hépatique , tout a été géré avec les médocs, pas vraiment de GVH . je suis toujours sous anti-rejets, mais à des doses réduites, et pas mal de médocs en tous genres mais bon , on finit pas s’y faire…courage à vous

Pounet, tu as eu l’allogreffe il y a longtemps ? les petits problèmes actuelles peuvent se résorber .Il n’est pas rare d’avoir encore des effets secondaires 1 an après .je pense que le principal c’est de profiter de la vie …
tu as mené un dur combat, mais tu es là avec nous .je te sais très courageuse car je t’ai beaucoup lu sur ce forum…

Nanou, beaucoup parlent de problèmes des yeux secs après la greffe, presque tout le monde …
Ton père malgré sa toux vit il normalement?

J’ai trouvé mon homme bien fatigué ce soir… Il a presque 38 … ils le surveillent de près, pensant peut être à une GVH qui arriverait .L’ hématologue a trouvé que quand elle lui frottait le ventre cela faisait des traces rouges…mais il n’a rien si elle ne lui touche pas .Bizarre.
Cela me semble tôt pour une GVH 14 jours après greffe, non ?

En tout cas, merci d’être là .Le combat de la greffe est dur, même pour l’accompagnant…

Joey, ne t’inquiètes pas, 38° ce n’est rien , je suis restée à plus de 39° pendant 10 jours, et la fatigue c’est plus que normal quand on est en aplasie, pour l’instant tout est ‘normal’ même si pour le ‘spectateur’ tout ça peut paraître effrayant , tout suit son cours, patience …

Merci Pounet …ils lui ont fait un scanner ce matin mais comme c’est le WE, on n’a pas eu les résultats.

Les globules blancs sont passés de 600 à 800, c’est bon signe pour sortir d’aplasie …Il est très surveillé car il a toujours 38, ce n’est pas beaucoup, mais ils veulent enrayer la GVH, si des fois c’est ça ;.

39, ils t’ont dit que c’etait l’aplasie ? lui, il est presque sorti de ça .je crois que c’est 1000…i Ce qui est bizarre,'est cette température quand il est remonté d’aplasie …pas avant …

Pounet, tu as eu ton allo greffe le 10 juillet 2013?

Joe j’ai remonté la file que tu recherchais elle s’appelle présentation en retard

C’est gentil Pounet de me répondre …plus de nouvelles de Capucine, Nanou…

Merci Kate, mais …heu …elle se trouve où ? sur don de moelle ou un autre forum ?

je viens d’avoir mon homme ce matin.sa fièvre est decendue mais ils lui ont fait une perfusion hier soir pour que cela descende.

Je continue de vous lire tous les jours depuis 5 mois… Quelle solidarité entre vous ! on a l’impression que vous êtes de la même famille .Cela fait chaud au coeur .

On est souvent touché quand on vous lit …Grace à tous vos témoignages je tiens le choc, car je suis seule à la maison et je cogite beaucoup. .

Bonjour Joey,

Si si, je suis toujours là! (mais je pense que d’autres st plus à même de répondre à tes questions) Je suis même attentivement ta file car tu peux voir que l’allogreffe c’est pour bientôt pour moi! Je vois que tout se passe bien, c’est très positif tout ça!
Quand on parle d’aplasie, on parle ici surtout de la chute du nb de globules blancs (en gros en-dessous de 500 neutros). La fièvre est juste un symptôme de l’aplasie… C’est normal qu’ils veuillent éradiquer complètement la fièvre, parce que même s’il sort d’aplasie il n’a pas encore toutes ses défenses+ il a des immunosuppresseurs pr la greffe… J’espère qu’elle va bientôt tomber complètement.

Bon courage à tous les deux!!

Merci Capucine …j’attends les résultats d’aujourd’hui .il devrait être sortie d’aplasie car il etait hier à 400 neutros et 1200 globules blancs …A moins qu’il soit reparti en marche arrière …LOL !