coucou Joey je te comprends et bien sur la peur fait partie de ce parcours, il faut s’accrocher essayer d’avancer tu as plein d’aide et d’écoute
c’est important grosses bises
Merci Kate…La greffe est pour demain, dans la matinée…Je vais à l’hopital pour être avec lui, car je lui ai dit que c’etait ce qui allait lui sauver la vie …
Tu vois, il ne sait pas mon angoisse. enfin, j’espère …Mais franchement, Je vais appréhender quand je vais voir ce sang qui va couler dans ses veines.Trop tard pour revenir en arrière…de toute façon, on n’ avait pas le choix …
Bonsoir Joey,
Allez, courage, ça avance, ça va dans le bon sens…
Pour répondre à ta question, je n’ai pas encore la date de ma greffe car il faut d’abord que je sois en rémission (je viens d’avoir de la chimio pr ça, j’attends le scanner de contrôle). Et sinon une greffe haplo-identique c’est une greffe avec un donneur familial compatible à 50% seulement… 5/10, quoi… comme quoi, tu vois, il y a pire que 9/10!
Je pense bien à vous pour demain…
Merci Capucine,
Je suis dans la cuisine avec mon ordinateur et mon téléphone à cote de moi …
Je pars finalement tout de suite pour être sure d’ assister à cette greffe qui va descendre dans ses veines et qui pourra peut être lui sauver la vie…Je vais essayer de garder espoir .
Quand je reviendrai, ce sera fait …
Voila, c’est fait Jean Louis est greffé depuis hier à midi …
Vous dire ce que je ressens est difficile. Par moment, je pense que cela peut le guérir et que ce serait la fin du cauchemar, mais à d’autres, je pense que cela peut aussi lui apporter des GVH graves et impossibles à contrôler .
Il a passé une bonne nuit. Il faut attendre maintenant.
Toutes ces semaines à venir vont être longues…très longues …
Bonjour Joey,
Contente que tout se soit bien passé. Ce n’est pas fini bien sûr, mais c’est un bon début ! L’allogreffe est une procédure lourde, on le sait, mais que c’est la seule option pour guérir, on n’a pas le choix de toutes façons ; c’est ce qu’il fallait faire pour ton mari.
Bon courage, bon WE!
Merci Capucine .C’est un frère, une soeur pour toi ?..Tu commences seulement la première phase qu’on appelle l’induction?
Les semaines à venir vont être longues …Attendre l’aplasie qui arrive tout doucement, puis la GVH qui doit malgré venir un peu aussi…
Je voulais demander aux greffées si ils ou elles ont connu une rétention d’eau importante? Mon mari a pris 5 kilos en 24h…Les infirmières ne sont pas étonnées, mais je n’ai jamais vu ça .C’est beaucoup quand même !!
C’est vrai qu’ils lui passent beaucoup de perfusions …
La GVH est limitée par des médicaments, non ?
Je ne sais pas comment ça se passe en cas de greffe de moelle, mais perso, je suis transplantée cardiaque, je prend des immunosuppresseurs (c’est à vie, pas transitoire comme pour une greffe de moelle il me semble), mais je vais bien depuis 17 ans… Je ne sais pas si ça peut te rassurer, mais c’est pour te dire que les médecins gèrent les effets secondaires de mieux en mieux, et si tellement de gens sont greffés aujourd’hui, c’est qu’on maitrise bien cette intervention…
Courage !!! Ton mari va passer par des moments pas marrants, mais il est entouré par des gens compétents à l’hôpital, et dans quelques semaines, tout cela sera derrière lui/vous…
Merci Clara …Tu n’auras de greffe de moelle osseuse toi, pour l’instant ? En attendant, tu as dejà une greffe de coeur…tu as eu du courage de supporter tout ça …
Mon mari a justement un coeur qui ne bat en ce moment qu’à 39, 40 .Il a toujours eu un coeur de sportif (même si il ne fait pas de sport …),qui battait vers les 50 …mais 40, ce n’est pas beaucoup et les docteurs s’inquiètent un peu…
Si cela ne remonte pas, ils vont appeler un cardiologue pour qu’il vienne le voir ;Je ne sais pas trop ce qu’ils peuvent faire …A part un pacemaker plus tard …
Je n’ai pas forcément du courage : je n’ai pas le choix, si je veux vivre. Et tout ce que je traverse en vaut la peine, puisque je suis aujourd’hui en vie, et que je fais plein de choses chouettes.
J’ai un pacemaker aussi. Il ne marche pas tout le temps, mais si mon coeur veut trop ralentir, il est là pour ça.
Sinon, pour le moment rémission complète après chimio, je croise les doigts !!!
J’aimerais bien que mon parcours médical s’arrête un peu 
Les docteurs qui suivent ton mari peuvent faire appel à un cardiologue pour voir ce qu’il en pense oui. En même temps, si son coeur reste à 40, ça va encore. Ca fait longtemps qu’il a ralentit ? Avec tout ce que ton mari a comme traitements, c’est un peu logique que tout le corps souffre… Mais c’est pour la bonne cause !!! Il faut tenir bon.
Merci Clara .je vais essayer de tenir …
A peine la greffe finie, on est déjà contrariée par ce problème de coeur …j’ai une fille de 28 ans, avec qui je parlais par mail, qui a le coeur qui s’est arrête 4 semaines après sa greffe…j’ai appris ça par son frère, il y a une semaine Donc, c’est sur vrai que j’appréhende quand je vois ce chiffre de 39, 40 depuis deux jours …
Son coeur a ralenti depuis quelques jours,…au moment ou sa chimio pour tuer sa moelle a été mise en route, je pense…mais cela a l’air de ne pas être normal car ils ne nous disent pas que les autres greffés ont ce problème .
Coucou, il n’y a pas eu de réponses à ma question posée hier soir, mais grâce au lasilix, il a reperdu ses 6 kilos!! OUF…C’est une bonne chose …
Reste son coeur qui bat toujours à 39, 40 …Je pense qu’il va surement voir un cardiologue la semaine prochaine…J’ai peur que la nuit en dormant, le coeur s’arrête tellement il est bas.Je sais que c’est bête, mais je ne peux m’empêcher d’y penser .
Par contre ses globules blancs ne descendent pas encore. Cela devrait se faire pour qu’il arrive en aplasie … …Peut être parce qu’il a eu une poche de sang avant hier qui a reboostée son sang…
coucou Joe lasilix oui on dégonfle
ça va Jl a de l’appétit ?
Coucou Kate,
oui, il a bien dégonflé, il a perdu 6 kilos en une nuit avec Lasilix!!
Pour l’instant, l’appétit, ça va à peu près …Pas trop faim quand même…Les plats stérilisés ne sont pas terribles…
Il est à 700 globules blancs…Dans quelques jours, il sera en aplasie totale à 100…Aucune fatigue à ce jour, pas encore …Je pense que ça va venir petit à petit …
Moi qui me plains de ne pas réussir à prendre de poids, mais je suis sous Lasilix aussi, à cause de mes problèmes d’essoufflement…
Je suis pas prête de regrossir !!! Et en plus, je suis sûre que ça ne sert à rien, mais bon.
Courage Joey, les choses vont se faire tranquillement. Son coeur bat lentement, mais il n’a pas de raison de s’arrêter. Il le ressent lui que les battements ont ralenti ? Ca le gêne ?
Coucou Clara,
ses battements sont remontés depuis hier, c’est déjà ça .
il est toujours bien. Le lasilix lui a fait beaucoup d’effet puisqu’il n’arrête pas d’uriner toute la journée et il a bien dégonflé.
Tu as la chance de ne prendre de cortisone.c’est ça qui fait prendre beaucoup de kilos .
Coucou Joey je suis revenue hier donné de l’espoir sur ma file Hodgkin, et je passe par ici…
Ah le lasilix… c’est terrible! c’est efficace mais on passe son temps sur le trône! Courage à ton mari !
Dis moi quand tu veux qu’on se voit et je descendrais à l’accueil de l’hôpital.
A+
Coucou Ludivine,
je ne pensais pas te retrouver ici, ça me fait plaisir …LOL!J’espère que tout va bien pour toi et que ton contrôle s’est bien passé .
Ils continuent de lui donner du lasilix tous les jours, mais pas la nuit …OUF !
je peux te voir la semaine prochaine, car je suis occupée ce jeudi et vendredi avec un élagueur qui vient couper tous mes arbres .
Il etait à 700 globules blancs hier, je pense qu’il a encore descendu aujourd’hui …Bientôt, l’aplasie totale .
On est 5 jours après la greffe et j’appréhende toujours la suite .Qu’est ce qui va se passer ? qu’est ce qui nous attend? toujours cette trouille qui ne me quitte pas .Les semaines vont être longues .
Coucou Joey,
Juste un petit message de courage; tu vois, ton mari tient bon 
Moi, je n’ai pas encore ma date d’allogreffe… dans un mois maxi, avec ma sœur.
A plus!
Coucou Capucine, cela arrive bientôt et avec ta soeur comme donneur en plus .C’est le mieux !!
Allez, on va se soutenir …Je trouve ça formidable de pouvoir parler ici avec des personnes qui sont dans la même “galère” que nous ou qui l’ont été, et qui peuvent nous raconter leur expérience de greffé… …
Ludivine et kate sont deux greffées qui peuvent nous raconter comment elles ont vécu ça . J’ai vu Ludivine hier, elle est en pleine forme et retravaille ! C’est un bel exemple de réussite…