Voila un des avantages de FLE, je ne savais pas que la cortisone faisait fondre les muscles…
entre le fait de ne plus faire du sport, d’avoir perdu 12 kg en selles et en eau, de faire attention aux aliments,etc…
je pensais que c’était normal mais il est vrai que ça fait deux ans que je prends sans cesse de le cortisone et je n’ai plus mes grosses jambes, ni mon gros c… , et j’ai un ventre de femme enceinte.
Bon, comme tu le dis… on verra plus tard.
Qu’est-ce que vous avez tous à baliser pour des rectoscopies, endoscopies, anuscopies…?!? .ce n’est rien comme examen !!!
LEO et moi sommes intéressés si tu as des photos des catacombes…
en tout cas … j’éspère que les mèdecins Belge te feront ça avec amour (lol)
Bon bin voilà, examen passé… désagréable à souhait, on m’avais dit que ca durerais 5 min mais pour finir ils ont fait 3 biopsies diverses et ca à fini par prendre plus de 30 min!
Maintenant reste plus qu’à attendre les résultats… et aujourd’hui j’ai mal partout… certainement du à la position inconfortable lors de l’examen… la table était duper dur :s mal mon flanc droit, mon trapèze gauche et ma hanche gauche… je sais même pas marché convenablement :s
Niveau prise de sang les plaquettes on légèrement chuté de 96.000 à 76.000… hemoglobine à 12.2, neutro à 7000 :o
et niveau poids, perte de encore 1.4kg…
Mais bon vu que les derniers jours il y avait une amélioration des selles, on continue la même dose de médocs et on patiente en espérant que ca s’améliore dans les jours à venir…
par contre pas de photo des catacombes mais moi j’ai tout pu voir sur un écran plat lool
Dis toi que c’est une expérience de plus…
Et un film digne du festival de Cannes (ou d’Avoriaz) rien que pour toi en avant première !
Moi, j’ai eu des bleus un peu partout, certainement dûs au fait qu’ils m’ont retournée alors que j’étais endormie… on voyait bien les 5 doigts sur ma cuisse gauche…
Mais bon, faut passer par là pour savoir !
Tony, tu n’as pas eu les résultats encore ? J’espère de tout mon coeur que tout ira bien !!!
Bejar, oui, 5 gros doigts sur ma cuisse gauche !!! l’autographe de mon cher gastro ???
Je vous livre aussi une belle nouvelle pour ma maman : l’hémato nous a confirmé ce matin qu’elle était sur la “voie de la rémission complète” ! même si tout n’est pas gagné d’avance, elle était si contente !!!
Allez, je vous envoie à tous un peu de son enthousiasme !!! bisous bisous bisous !!!
Toutes nos ondes positives vont faire leur effet !!!
Non toujours pas de résultats mais mon médecin m’a dit mercredi au plus tôt… et comme je le vois vendredi, je pense que ce sera mieux d’attendre 2 jours de plus pour être sur et avoir les résultats de vive voix, toujours plus simple à expliquer que par téléphone ^^
Tout ce que je sais de la recto c’est que j’ai un petit ulcère apparemment :s
Sinon, les selles sont stable depuis 1 semaine, pas encore tout à fait normale mais bon c’est plus du yahourt ^^ J’ai toujours par moment des crampes dans le bas du ventre…
Et par contre, encore perdu 1.4kg lors de ma pesée de vendredi :s
Super contente pour ta maman en tout cas léo, c’est toujours un énorme plaisir ce genre de nouvelle! En plus dimanche ici en belgique c’était la fête des mères
salut madou, d’après le médecin quand cela a commencé il y a +/- 3 semaines, c’était selon lui un début de gvh intestinale…
On a donc continuer la cortisone et augmenter le neoral… cela fais seulement quelques jours que les selles vont un peu mieux j’ai l’impression, même si je m’avance pas trop car par moment elle redevienne plus liquide… et j’ai des crampes par moment dans le bas ventre… je mange donc assez léger depuis des jours, évitant de cuisiner au beurre, de manger des plats “gras”… mais ca n’arrange en rien ma perte de poids…
y’a deux semaine j’avais perdu +/- 4kg en 1 semaine :s et là je continue toujours à perdre :s j’ai perdu pratiquement autant de kilos depuis le début de cette possible gvh que lorsque j’étais en greffe et que je mangeais pratiquement pas :s
Par contre, le médecin ne m’a pas mentionné que cela pouvait être dû au traitement, même si personnellement, je pense que ça peut jouer car +/- 10 medocs le matin, 10 le soir et 3 dans l’aprem… y’a de quoi vous retourner l’estomac!
Toutefois c’est les 3 petite biopsies qui ont été faites lors de ma recto qui vont confirmer si c’est bien de la gvh ou autre… je vois mon médecin vendredi…
aurais-tu peut être fait une indigestion? manger quelque chose qui n’est pas passé?
Tiens nous au courant en tout cas de l’évolution, j’espère vraiment que ça ira mieux déjà aujourd’hui et aussi bien pensé à s’hydrater pour combler la perte d’eau du au selles…
salut tout le monde, alors madou comment vas-tu? tout est rentré dans l’ordre?
Pour ma part, on a eu les résultats des biopsie, c’est bien une gvh intestinale mais elle en était qu’au début et comme j’étais déjà sous cortisone pour la gvh cutanée, ca a permis de stoppé son évolution, donc on continue le traitement, pas encore de diminution de corticoide…
par contre j’ai développé un cytomégalovirus, il est juste à ses débuts mais il ne faut pas le laisser s’étendre car il pourrais aller se fixer dans les poumons ou autres…
ce qui fait que à partir d’aujourd’hui, je dois aller à l’hopital, 1 fois le matin de +/- 8h30 à 10h, et une fois le soir +/- 19h30 à 21h… pour recevoir des anti viraux par transfusion… et tout ca pendant 14 jours…
heureusement l’hôpital est à 3 min de chez moi! autrement c’était l’hospitalisation de 15 jours…!
coucou Tony, je vois que tu surmontes la gvh intestinale mais comme la petite Camille tu as chipé un cytomégalovirus…hahaha lala jamais tranquille. Prends soin de toi et je te souhaite bon courage !
Bises
Magalie
dsl de plus avoir donné de nouvelles depuis quelques jours, mais je suis complètement lessivé avec ces trajet à l’hopital…
debout tout les matins 6h et hôpital de 8h à 9h30 +/- ensuite de 18h à 19h30 +/-…
si tout va bien le dernier traitement sera celui de samedi soir. On a contrôler l’état du virus lors de ma prise de sang de jeudi, il est passé de 48.000 à 15.000 donc pour l’instant c’est sur la bonne voie
à coté de ça la prise de sang est assez bonne si ce n’est les plaquettes un peu basse et le foie qui a un peu de mal avec tout les médicaments mais cava…
On va également me baisser le neoral car il est passé de 240 à 330! or faut le maintenir entre 200 et 300…
En gros voilà, à part la fatigue et quelques douleurs par-çi par-là cava assez bien
