Merci d’avoir donné des news.Récupère bien Tony.@+
Quelqu’un a des nouvelles de Tony ???
Salut, je viens d’avoir une notification d’e-mail 
Désolé de plus avoir donné de nouvelles mais beaucoup de changement/bouleversement dans ma vie, niveau “professionnel”, sentimental… et aujourd’hui 1ère st valentin de célibataire depuis des années…
Mais le plus important est que mon bilan de janvier était parfait Donc rémission complète
Le prochain sera maintenant dans +/- 6 mois… et ainsi de suite pendant encore 2 ans… ensuite ce sera 1 par an.
Là je prend toujours des anti rejet mais je les diminues chaque 2 semaines et normalement je devrais avoir fini d’en prendre fin avril/début mai
Et comme je suis maintenant célibataire, je compte bien faire une chose que je ne faisais pas assez avant, penser à moi! M’occuper de moi, me faire les plaisirs qui me font envie… j’ai appris qu’il fallait profiter au jour le jour et pour ma part, je ne fais plus de plan à long terme. Ce qui compte pour moi c’est l’instant présent, profiter un max dans la limite de ce que je peux et apprécier les petites choses de la vie
@Ludivine; courage pour ton allogreffe, tu es rentrée aujourd’hui si je me trompe pas? Dernière ligne droite accroche toi! J’espère que tout ira bien. Biz
salut ! sympa que tu ai répondu si vite !
je suis rentrée hier, aujourd’hui un me pose un picc line (pas de cahé central pour moi) et je commence le conditionnement demain.
J’ai eu le temps de lire un peu ton parcours … Quel âge as-tu ? c’est pour quel type de lymphome que tu as été traité ? moi hodgkin médiastinal en rechute.
comment te sens tu ? ça fera presque un an …
Salut, j’espère que l’installation du picc line c’est bien passé? De mon coté presuq e tout a été fait grâce au porte à cat et veine du bras…
J’ai 25 ans aujourd’hui, en fait en 2009 j’ai eu un lymphome hodgkinien traité par abvd ensuite du au résultats non concluant chimio eshap et autogreffe + rayon…
et 2 mois après les rayons apparition d’un lymphome non hodgkinien cette fois çi… chose qui arrive très rarement apparemment… du coup à nouveau grosse chimio R-Ice et recherche d’un donneur pour allogreffe… la recherche a été difficile, on a commencé à chercher en juin et un donneur a été trouvé en janvier… compatibilité à 100%…
Aujourd’hui je me sens mieux, j’ai toujours un système immunitaire pas top top du à la prise des anti rejet mais comme je te l’ai dit, ca devrais aller à partir de fin avril début mai…
à part ça, physiquement ça va beaucoup mieux, j’ai repris un peu de forme, je suis moins essoufflé dans les actions du quotidiens… ça a pris du temps car j’ai fait quelques réaction depuis ma sortie GVH cutanée et GVH intestinale qui m’ont fait continuer notamment la prise de cortisone pendant des mois, ensuite j’ai été sevré petit à petit et j’ai arrêté la cortisone en aout si mes souvenirs sont bons et depuis j’ai repris un peu de jour en jour…
Bref c’est pas évident à traverser mais ça en vaut le coup!! essaye de te fixer des objectifs à court terme, de t’occuper un maximum et d’écouter ton corps… Moi j’avais opté pour mon ordinateur portable pour passer le temps vu que j’avais droit au wifi… donc j’avais pris l’ordi et mis quelques films et séries dessus… je suppose que toi aussi tu as ton ordi vu que tu postes ici 
Écrire aussi fait du bien, mettre à l’écrit son état d’esprit du jour… hésite pas si ça peut te faire du bien, je répondrais des que possible
merci Tony pour ton message je suis contente que tu ailles mieux c’est rassurant ! la pose du picc line a été un peu galère coté gauche donc ils ont opté pour le coté droit, mais du coup je pense que j’ai un hématome à gauche à l’intérieur car ça me lance. Enfin bon.
Je pense ecrire sur ma file (lymphome de hodgkin “besoin de conseil”)dès demain vu que je commence le conditionnement.
Donne nous de tes nouvelles c’est bon pour le moral de savoir que tu t’en es sortie.
Je suis en stress complet, greffe jeudi prochain…!!!
bizz
alors Tony ça va comment ? je rejoins le clan des gréffées depuis le 23 février. Pas de signe gvh, néoral à 50mg matin et 50 soir, fatigue et probleme de sommeil…
Coucou ludivine
Je viens de voir le mail de notification, désolé du retard…
Je suis content que tout aille bien pour toi la fatigue et les problèmes de sommeil passeront avec le temps, en attendant écoute ton corps et repose le quand il en a besoin 
Pour le sommeil c’est du à quoi? Angoisse, douleur ou autre?
Moi ça va je vois mon médecin 1 fois par mois, quelques souci de gvh et d’ulceration à la bouche ont ralenti la diminution de neoral, mais la depuis hier j’ai diminué à 25 le matin et 0 le soir…
Prochaine étape le bilan début juillet… Donc stress stress…
Tiens moi au courant je te souhaite en attendant un bon Week-end.
Tony