Oui, je pense que j’ai pensé au biscuits pour trouver une raison mais au final ca peut être tellement de chose, notamment le stress/énervement… dû à des souci personnel :s
J’ai été extrêmement énervé et anxieux depuis vendredi à cause de certains trucs qui ce sont passés au niveau privé…
En tout cas je vais sonné à la diététicienne voir si elle me conseil/dé-conseil certains aliments… et j’essayerais de joindre le médecin pour voir si je peux prendre quelques choses pour les gênes à l’estomac quand celle-ci se présentent…
Bonjour à tout le monde,
je suis une petite nouvelle dans ce forum… je viens de tout lire sur ce thème!!!
en fait, voilà 13 ans que je me bats contre un lymphome cutané ou mycosis fongoïde en ayant essayé tous les traitements existants du plus “soft” au plus “hard”!
depuis qq mois cette foutue m…e a décidé de devenir agressif envers moi et là c’est la cata!!! … malheureusement depuis tout ce temps la confiance avec les médecins s’étiole et aujourd’hui je me sens complètement perdue!!
on me parle d’une allogreffe (qui au passage me fait très peur!! ; peut-être par manque d’infos) d’où mon inscription sur ce forum. J’ espérerais y trouver des témoignages de personnes ayant un bagage médical similaire au mien afin d’en parler avec qqn qui me comprendra… je suis en pleine psychose et j’en ai marre, ça me bouffe la vie à tout point de vue: couple, travail etc…
Je viens de commencer une chimio (mardi 19) par Caelyx (c’est tout ce qui me reste!) mais je ne suis pas du tout convaincue…
Bon en attendant de lire qqn, à bientôt
Je ne peux pas répondre à tes attentes, mais ici, tu trouveras je pense toute l’aide dont tu as besoin.
Les personnes qui sont ici sont formidables !
Et continue de te battre, tu l’auras cette saleté !
Amitiés
salut tout le monde; ktia pour l’allogreffe tu as eu des nouvelles? quelle genre d’allogreffe,d’intensité réduite?
Pour ma part j’ai vu le médecin vendredi, tout à chuté dans la prise de sang, les plaquettes passent de +/- 70.000 à +/- 40.000… l’hemoglobine de 13 à 11…
Concernant mes crampes au ventres et les selles molles, il pense que ce serait un début de gvh intestinale :s surtout que dans la prise de sang tout baisse…
Du coup augmentation du neoral de 200mg à 250mg par jour et pas de diminution de cortisone pour cette semaine…
Si vendredi prochain rien à changer je devrais subir une endoscopie :s ce qui fait que j’espère vraiment que ca ira mieux d’ici là!
KTIA salut,
et bienvenue si je peux me permettre sur le file de Tony;
je te conseille de lire tous les témoignages des allogreffés comme Tony, madouska, BATTANT,etc…
ils t’apporteront leurs témoignages et expèriences sur l’allo et les à cotés.
je suis dans le même cas que toi, je saurai mercredi si je fais l’allo ou pas. Continue de nous écrire et pose toutes les questions que tu voudras on est là pour ça, surtout ne reste pas seule !!!
Salut TONY, je t’ai laissé le temps d’un w.e. …et tes leucocytes,neutros ???
prends soins de toi
salut à tous, bon bin toujours des selles semi liquides pour moi malgré qu’on ai augmenté le néoral de 200 à 250mg par jour et qu’on ai laissé la cortisone à 32mg/jour…
hier soir vraie diarrhée liquide, 3 fois entre 19h et minuit… j’étais prêt à appelé le médecin ce matin mais là depuis j’ai été que une fois à 8h et pas encore depuis! donc j’attends de voir comment seront mes prochaines selles…
en tout cas ca fais 15 jours que ca dure, ca me met hs, j’ai encore perdu du poids, vu que bien sur pas trop d’appétit, moins de gout… peur de manger certains aliments pour mon estomac…
Sinon bejar, concernant la libido, avant de sortir de l’allo, une infirmière était venu me prévenir que ca pourrait prendre du temps avant de revenir… mais bizarrement, ma “libido” était déjà revenu avant de sortir, à la sortie pas de souci bien sur y’a la contrainte de la fatigue plus de muscle, d’endurance… donc oublie le kamasutra
par contre ici avec cette éventuel gvh intestinal qui me met hs depuis 2 semaines et qui me tracasse un peu vu que ca passe pas… là, ma libido en prend un coup
[quote=bejar]TONY tu nous as oublié ??? Tu es partis à LONDRES ce W.E ou quoi ???
…HELLOOOOOO[/quote]
Zut, il va falloir lui parler en anglais, maintenant ?
yes i was in london this w-e for the wedding of will and kate… hum hum lol
non je vous oublie pas mais cet estomac me gonfle à un point que j’ai plus envie de rien, j’ai vu mon médecin vendredi, on a encore augmenté le neoral (175mg/matin et 175mg/soir) on a laissé la cortisone tel quel…
les analyses de selles n’ont rien données pour l’instant et si ca reste comme cela d’ici vendredi j’aurais droit à une endoscopie… chouette pffff ca m’aide pas à tranquilliser mon estomac je vous assure…
en attendant les plaquettes sont passées de 46 milles à +/- 90 milles donc le médecin voient un bon signe car la gvh à tendance à faire chuter tout ca et la c’est bien remonté en 1 semaine…
niveau poids encore perdu 2kg…
sinon hemoglobine 11.2
neutro 2900 (la cortisone aide je pense ^^)
crp 2.3 ou 23 ca dépend des hopitaux…
Voilà j’attends de voir l’évolution les jours qui arrivent car mon médecin m’a dit que si il y avait un retour à la normal on annulerait l’endoscopie… je croise les doigts lol
Tout d’abord je suis content pour toi, vraiment! car tes analyses ne sont pas si mauvaises que ça, si ce n’est les douleurs que tu as en permanences, encore merçi pour nous tenir au courant avec autant de précision sur ton évolution, on est avec toi tous les jours, ce n’est pas la petite maison dans la prairie mais …presque.
J’étais persuadé d’être le prochain à te suivre et donc, de faire mon allo ce mois-ci, mais les masses sont trop grosses pour l’instant, néanmoins, l’une d’entres elles à diminuée en intensité donc on me renouvelle le même protocole , à savoir une chimio par semaine pendant deux mois puis tep-scan et scanner et maybe allo en septembre. Mais bon…ça fait 5 ans que j’attends l’allo, j’ai la chiasse en permanence et j’ai perdu 12 kg, je ressemble à une crevette, j’ai perdu des jambes, j’ai les fesses d’un vieux, le ventre gonflé, je perd la vue, etc…
je n’ai pas le droit de me plaindre, je viens de prendre une claque et une lesson de courage avec GILLES et puis il y a toujours les copines qui surgissent aussitôt comme des fées pour te remonter le moral, la famille FLE est formidable !!!
Salut mon Gilou, dis-moi si tu fais ton endoscopie ou pas ?
je croise les doigts pour que les chimios continuent leurs effet et que tu puisses avoir ton allo bejar
quelle protocole as tu pour l’instant? (on peut dire les noms sur fle?)
La description du corps que tu fais, je me retrouve dedans :s , perdu 10kg, la cortisone fais tout fondre les muscles qui restait… elle me fais également pousser des poils/duvet sur les épaules et ventre gonflé aussi pfff mais bon on recupérera tout ca après
sinon cerise sur le gateau, j’ai une rectoscopie demain matin étant donnée que depuis 3 semaines mes selles ne sont toujours pas revenu à la normale… :s même si depuis mardi j’ai constaté une légère amélioration dans celles ci…
donc stress stress, un examen pas du tout agréable j’imagine brrrr en plus je dois me faire un lavement demain avant de partir…
m’enfin si ca peut me permettre d’en savoir plus sur la raison de ses selles molles et contré cette gvh naissante… et puis tant qu’on me garde pas à l’hôpital, je ne me plains pas
sinon aujourd’hui encore une journée à l’hopital, 10-18h pour recevoir des gammaglobuline… mais en théorie c’était la dernière fois ouff
Bon courage, Tony, tout va bien se passer !
Au fait, c’est pas bientôt les journées du patrimoine ? ils font visiter les catacombes…
(Désolée, c’est plus fort que moi ! )
Au fait : I saw you, you’d a beautiful hat , my dear, my God ! Pippa is wonderful, isn’t it ?
