oui stef je vais essayer de joindre l’hemato histoire de voir si je continues les mêmes doses de cortisone jusque jeudi comme prévu ou si il faut changer…
On verra ce qu’il me dis, ce qui me rassure c’est qu’il m’avais prévenu de cet effet indésirable de la cortisone, il m’a dit si tu dois ressentir de forte douleur aux os, ce sera surement les genoux… chez certaines personnes elles ont même du mal à monter un escalier, marcher… bin il était en plein dedans lol
bonjour,
je viens de lire, et les douleurs que tu as dans le genou j’en ai moi aussi, ça fait comme des décharges électriques et ça me lance du genou jusqu’aux chevilles, ça me le fait la nuit aussi et ça rend la marche difficile jusqu’au toilette je confirme !!! je ne savais pas que ça pouvait être la cortisone qui faisait ça ! on ne m’a rien dit ! là j’ai plus de cortisone, et je n’ai plus de douleurs, donc je comprend mieux…
Courage Tony…
bonne journée
Oui je confirme! c’est atroce :s
Je viens d’appeler mon hemato il confirme juste ce que je pensais, dafalgan et tradonal la nuit si douleur trop forte…
Et prendre en pharmacie du steovit d3 pour la vitamine D et le calcium, apparemment ca pourrait aider…
…et ils t’ont dit combien de temps ça allé durer ???
vous me faites de plus en plus peur les gars… j’ai l’impression que l’allogreffe c’était une partie de plaisir à coté de l’aprés allogreffe …
courage à vous tous bise thierry
En théorie jusqu’à l’arrêt de la cortisone :s mais on peut diminuer les doses que de 1/4 en 1/4 et par semaine… :s
La j’en suis à 3/4 de comprimé le matin et un demi au soir et je vois mon hémato jeudi!
Sinon, bilan de ma nuit; horrible! Me suis couché tôt en espérant dormir un peu avant l’apparition des douleurs, du coup au lit à 21h30 et résultats des courses, malgré du dafalgan et du tradonal (et du steovit d3) j’ai du dormir en tout et pour tout 2h30-3h…
Je dormais d’épuisement 1/4h, 1/2h et ensuite réveillé par les douleurs pendant 1h… et ainsi de suite… enfin douleurs je commence à trouver ce mot léger sincèrement :s
Sinon, ludivine tu n’avais rien qui te soulageais? du style remède de “grand mère” quelque chose dans le genre? pcq vu que les anti douleurs ne font aucun effet, je sais plus trop quoi faire pour essayer de dormir la nuit :s
Mettre des glacons ou une bouillotte ou bouger les jambes plutôt que de rester immobile?
Si quoi que ce soit te soulageais ne serait ce que d’un 10ème de ta douleur, je suis preneur du “remède”!
Sinon bejar, t’inquiète pas une personne n’est pas l’autre et puis on fais tous ça dans le but d’être un jour débarrassé de tout ça donc on s’accroche on fonce et on affronte chaque jour comme il viens en se disant comme dirais l’autre; “ca ira mieux demain” lol
…je dis peut-être une bétise, mais …et si tu prenais un valium ou quelque chose du genre pour dormir et ne pas resentir la douleur, ça te ferait dormir peut-être deux ou trois heures de plus d’affilé…
il est vrais que si tu prends de la cortisone le matin et surtout le soir tu ne puisses dormir.
Quand tu parles d’un demi ou un tiers de cortisonne ça correspond à combien de gramme ???
Oui j’ai pensé à un truc style vallium ou autre mais je suis pas adepte de médicaments à la base donc j’évite un max vu tout ce que je prend déjà mais il est vrai que là c’est atroce donc :s
c’est des cachet de medrol 32mg… comme j’avais pris après mon autogreffe mais j’avais jamais eu de tel douleurs.
Enfin normalement une fois la cortisone arrêté les douleurs s’en vont donc disons que j’en ai encore pour au moins 1 mois si on diminue les cachet de 1/4 en 1/4 :s et
Normalement jeudi on diminue les doses, j’éspère que ca ira un peu mieux… on verra ce que l’hémato préconise
je te souhaite moins de douleur non d’un petit bonhome!!!
Dis toi qu’il vaut mieux ça qu’une douleur aux organes vitaux style foie, coeur, poumon, pancréas ou voir même les intestins… courage mon grand, tu vas diminuer ta douleur en diminuant ta cortisone… on est avec toi…
Salut à tous 
Bon j’ai tenté quelques réglages hier soir, prise de cortisone plus tôt, prise de contramal plus forte (dans la limite de ce qui est autorisé hein lol) ca fais deux jours que je prends du steovit d3 aussi…
Donc j’ai essayé de dormir sur mon canapé pour voir (ca peut paraitre débile je sais lol) enfin bref, j’ai dormi de 00h à 3h sans douleur atroces!
Du coup j’ai repris un contramal pour pas tenter la douleur de revenir (j’en avais pris un à 23h) et j’ai tenté de me mettre dans le lit… et j’ai dormi +/- de 3h30 à 6h!
Donc je suis quand même content de ces presque 6h de sommeil!!
heureux pour toi, comme ça tu récupéres un peu !!! j’ai dû prendre 100 mg de cortisone par jour durant 2 mois en diminuant de 10 mg en 10 mg tout les 15 jours, au début je prenais ma cortisone à 5 heures du mat. et malgrés ça je n’arrivais pas à dormir, mais j’ai honte de te dire ça car ce n’est pas comparable car je n’avais pas de douleurs… tout juste pour te dire que je suis content que tu es pû dormir un peu… au fait, j’avais arrété aussi tous les exitants du style : vitamine C orange, citron etc…, café, thé vert, et je prenais des vervaines, valériane, etc…
salut à toi mon Tony
Salut tout le monde…
Voilà, viens de rentrer de l’hopital ou j’ai recu mes gammaglobuline pendant 6h :s
Hier j’ai été a l’hopital pour ma prise de sang… l’infirmière m’a piqué 7 fois avant de se décider à passer par le PAC!
De l’enervement, du stress… joint au douleur au genou, à la fatigue accumulé… je vous dis pas mon état général…
à coté de ca, je suis toujours à 37°C de température depuis ce matin et ce malgré que je suis sous cortisone… ce qui fait que si je touche 37.5 c’est l’hosto… pfff du stress en plus…
Surtout que je vois pas pourquoi la température monte d’un coup alors que toute la semaine j’ai été dans les 36.2… et que la prise de sang d’hier était bonne…
enfin bref, j’éspère que cava aller…
++
Tony
courage tony croisons les doigts et surtout ne ténerve pas c pas bon non plus pour la fiévre
alors cool tranquille
Pas évident, il faut peut de chose pour que la fièvre arrive pour lutter contre qq chose ! pffff courage
Salut tout le monde,
statut quo pour moi 37 de température en continue…
Le problème c’est que je sais pas trop comment “agir” dans le cadre ou les 37.5 s’afficherais sur le theromètre…
je m’explique; 37.5 s’affiche mais je me sens pas fievreux, je frissone pas… que faire? courir à l’hopital? ou attendre 30min-1h voir si ca monte?
Est-ce vraiment 37.5 sous cortisone au fait? ou 37.6,37.7 qui est considéré température?
Jusqu’ici je n’ai jamais été dans ce cas donc je me pose ces questions… c’est différent de la neutropénie sans cortisone et sans aucune défense ou là, ni une ni deux des que je touchais 38 je filais à l’hôpital…
Ici ma température peut toucher 37.3 et être à 36.6 2h après… donc si je touche 37.5 qui dis que le temps d’arriver à l’hopital ca ne redescende pas à 37 lol…
Coucou,
Pas de solution miracle, malheureusement. J’aurais bien aimé, mais c’est au-delà de mes compétences !
Par contre, tu peux certainement -sûrement- téléphoner à l’hôpital si cela arrivait, non ? dans le service où tu es suivi, il y aura toujours quelqu’un à qui tu pourras décrire les symptomes que tu as et qui te diras quoi faire le moment voulu.
Courage !
Biz
Bon bin le week end est passé, la t° est toujours resté à 37, descendant parfois à 36.5…
à coté de ça, j’ai l’estomac un peu dérangé par moment sur la journée, notamment parfois (1x ou 2) des petite douleur au niveau du colon… depuis samedi
Mais je viens de me rendre compte que cela faisais 3 jours que le matin je déjeunais avec des biscuits qui s’avère contenir 47% de céréales complètes! hors celles-ci sont déconseillés (interdit les biscuits 100% céréales complètes)… dans l’alimentation post greffe…
j’éspère m’en être rendu compte à temps et que ca va pas me causer d’ennui :s
Logiquement si tu l’as mangé avec plaisir, ca devrait passer tout seul…faut pas non plus psychoter…en plus ct pas du 100% 
Contente de voir que ca va plutot bien 
Continues comme ca et profites des beaux jours 
Bisous,
Stef
Je ne suis pas compétente pour donner un avis sur les allogreffes mais je te souhaite de te rétablir bien vite Tony!Par contre pour les biscuits Stef a bien raison si tu as mangés avec plaisir ne te prends pas le chou!!
à NON, surtout pas le choux, CLO!!! ça non plus s’est pas bon … lol