oui en effet c’est différent. merci pour les éventuel renseignement stef.
la je reçois mes gamaglobuline. 6 bouteilles à recevoir. cela fais 1h qu’on a commencé et on en est toujours à la première… suis pas prêt de sortir!
J’espère que les suivantes couleront plus vite!
4h… et on est qu’à la 3ème…
bon ça y est, s’est fini là … !?!
encore 2 bouteille j’en peux plus! les 3 fois où j’en ai reçu en greffe ça prenais plus ou moins 3-4h et la on est à 5h30 et il reste 2 bouteille!
une journée de perdu à l’hôpital surtout que demain je dois me lever tot pour aller voir l’hematologue de Bruxelles pour mon contrôle…
pff
enfin sorti! épuisé, pratiquement 8h de transfusion, je devenais fou, et demain matin rebelote prise de sang à bruxelles à 11h, consultation hemato à 12h30… serais pas rentré avant 15h au mieux…
j’espère pouvoir passer un week end tranquille après ça 
mais bon on a déjà connu pire
Courage à vous tous , vous etes formidables!!! je ne peux pas etre tres utile , pas vécu cette experience mais je pense tres fort à vous…
Bonsoir Tony,
quelle hargne tu as, bien que tu conserves cet esprit positif, tu gagneras !
Courage, les jours meilleurs sont devant…
Amitiés.
Battant.
Merci Battant 
Je vous tiendrais au courant une fois rentrée des résultats de ma prise de sang… et voir ce que déduit l’hémato concernant la GVH, si on continues la cortisone…
Allez Tony accroche toi tu tiens le bon bout.Bisous.
bruxelles hummmm je viendrais bien manger une gaufre crépe glaces et léonidas mdr
bon je sais tu es au régime pour l’instant mais pas moi mdr
allez tiens bon bises
salut Tony, je viens seulement de lire que tu étais belge comme moi ! lol
pour des aides tu dois t’adresser au service social de l’hopital mais je suppose que tu as vu une assistante sociale avant ton entrée en unité stérile. tu as fait ou ton allogreffe moi mon autogreffe a eu lieu à Liège au CHU;
Mon mari a opté pour le mi-temps pour accompagnement de malade. Il avait la moitié de son employeur et le reste de l’O.N.EM. même principe que pour un pause carrière mi-temps pour enfants en bas-âge, MDR
Moi j’avais une dame pour nettoyer que je payais avec des titres services et tu dois rentrer un dossier aux personnes handicapées pour avoir une réduction sur le précompte immobilier et pour le téléphone social. Mais il ne faut pas dépasser un certain plafond.
Coucou, merci pour ces infos
J’ai fais ma greffe à Bruxelles à l’institut Bordet, niveaux des aides oui j’ai vu l’assistante. Ma compagne par contre à pas droit au mi temps car elle est fonctionnaire de police… mais bon on s’arrange, mes parents habite à deux pas donc quand elle travaille ils peuvent passer si besoin est…
Sinon, j’ai vu mon hémato aujourd’hui, mes douleurs aux genoux… sont du à la cortisone que je prend pour la GVH… le foie prend un petit coup donc je dois diminuer le sporanox pendant une semaine…
autrement le reste est bon, les rougeur de GVH ont pratiquement disparue et les résultats d’hématologie sont bons
Prochain rdv si tout va bien jeudi prochain en attendant j’espère passé quelques jours de plein repos
Sinon, post allogreffe, il vous a fallu combien de temps pour être autonome à domicile? pour vous faire à manger…? sans être totalement lessivé lol
[quote=kate]bruxelles hummmm je viendrais bien manger une gaufre crépe glaces et léonidas mdr
bon je sais tu es au régime pour l’instant mais pas moi mdr
allez tiens bon bises[/quote]
Oui régime :’( y’a tellement de choses qui me donnent envie en plus lol
c’est pour mieux les savourer aprés tony tu verras une fraise n’aura plus la méme saveur ni une glace tu apprécieras doublement plus !
hé là la Kate elle connait même nos bons produits belges, lol
GVH c’est quoi ? moi après autogreffe je me suis sentie “comme tout le monde en novembre” mais après 3 semaines je partais qq jours en vacances à 500 kms de chez moi à l’hôtel. Mais je faisais des découvertes en voiture pas de balade à pieds sauf autour des l’hôtel 2 kms max. Pour préparer le repas il vallait mieux le préparer le matin et petit à petit sinon c’est trop lourd si tu prépares tout d’un coup, trop fatiguant. Je suis sortie de l’unité stérile en chaise roulante donc très fatiguée. Mais chaque semaine je sentais un progrès. bIz
Amande, la GVH c’est la lutte du greffon contre ton propre corps dans le cadre d’une Allogreffe
Tony, Amande est la belge dont je t’ai parlé Elle peut surement t’aider dans tes démarches administratives, elle-meme y étant confrontée
Bon courage,
amitiés,
Stef
coucou ma Stef
Coucou tout le monde,
comment allez vous? pour ma part, nuit horrible :s des douleurs aux genoux atroces, comme si mes genoux étaient cassé et qu’on frappait encore dessus… la combinaison dafalgan/tradonal à juste permis de dormir 3-4h…
l’hemato m’avais bien dit que ca pouvais survenir à cause de la cortisone que je prend pour contrer la gvh… de grosses douleurs aux genoux donc je m’inquiête pas plus que ca mais les douleurs sont atroces, cette nuit j’avais vraiment l’impression qui je je pliais les genoux mes os allais se broyer…
Bref je continue aujourd’hui le dafalgan (max 4 par jour) et si douleur persisante combinaison avec tradonal…
On verra si ca peut atténuer la douleur pour quelques jours… pcq en gros je sais pas si c’est la cortisone ou le fait d’avoir commencer à diminuer les doses qui font que j’ai fort mal…
donc voilà… pratiquement impossible de rester debout donc ce sera dimanche sur le canapé un maximum de temps…
comment vas-tu Tony ???
A mon avis, appelles l’hopital…
Bibi,
Stef
Coucou bejar
Disons que je suis sur le genoux! J’ai du dormir 4h cette nuit avec des douleurs atroces par moment qui me reveillais, comme hier :s
La journée d’hier c’est plus ou moins bien passée sous dafalgan c’est gérable en restant allongé sur le canapé mais la nuit :s c’est autre chose… pas moyen de dormir… j’ai du aller au toilette et je savais même pas tenir debout tellement la douleur était forte :s
Je vais essayer de voir comment ca va aller sinon je sonnerais à mon hémato histoire de savoir si pour la nuit je peux prendre autre chose de plus fort pour au moins essayer de dormir un peu plus :s