Courage bejar 
repose toi et essaye de profiter de ces deux jours…
Pour ma part toujours sous cortisone pour stopper l’effet GVH et gros mal dans le bas du dos depuis ce matin, comme quand la moelle travaille… même sous facteur de croissance j’avais pas si mal lol…
Courage les gars !!!
Salut Tony, j’ai mal pour toi, avant hier je me torder de douleur avec les facteurs de croissances si tu dis que c’est pire je te pleint.
MERCI MAGALIE…
amicalement thierry
Bah oui c’est p-e pas pire que toi mais pire que quand moi j’en prenais :s
moi qui pensais que la moelle ne travaillerais plus autant vu que tout à déjà recommencer à produire… p-e que les cellules donneurs et celles qui restent de moi se livrent un affrontement…
ps: merci magalie
Courage les garçons… on est avec vous!!
Et un garçon de plus, pour soutenir les potes qui se battent durement.
On est là, et ça c’est sur !
Amicalement
Christophe
tu parles de parité là ?
Super christ. il y a déjà KATE qui rale
attention tu lui doit le respect… elle est plus ancienne que toi sur FLE de UN jour.
bise à tous
mais je ne rale pas je constate
d’ailleurs un truc qui me fait bien rire lol pardonnez moi
moi aussi je sais faire pipi debout mdr
…WAOOO l’exploit !! … et tu crois qu’on ne sait pas faire pipi assis, nous !?!
tréve de plaisanterie messieurs revenons aux choses sérieuses
lol un peu de détente ca fais pas de mal 
De mon coté toujours mal dans le bas du dos malgré dafalgan… on m’a dis de combiné avec du contramal si ca persistait…
Moelle qui travaille? lombalgie?..
Sinon la les rougeur de GVH on un peu diminué je trouve, ce soir ca fera 5 jours que je suis à 2 comprimés de cortisone par jour donc des demain je dois passer à 1 et demi…
Sinon, au niveaux des repas froid/ petite préparation vite faite, vous avez des idées? vu toutes les restrictions je sais plus trop quoi manger en repas “froid”…
jambom fromage ca va un jour mais bon lol… au fait la mozzarella sous vide est autorisé?
j’ai reçu une farde entière avec les précautions et ce que l’on peut et ne peut pas manger mais chaque jour il y a un aliment que j’ai envie et qui ne se trouve pas sur cette liste!
Olives? Mozzarella? Pizza surgelé?
pizza surgelé me sembe bien sage tu as pas le numéro de tél de la diététicienne sinon ?
si je l’ai, mais ca me “gêne” d’appeler chaque jour pour un aliment différent :s
En fait j’ai toujours un arrière gout en bouche surement du aux médicaments et donc j’ai chaque jour une envie qui viens mais j’ai pas trop envie de tout le temps les déranger lol
Mais je passerais surement un coup de fil demain
prépare une liste alors et suggére aussi pour aprés mettre à jour les livrets ect parfois ils ne pensent pas à toutes nos questions saugrenues lol
Tony, comment ça c’est passé pour le paiement du forfait journalier? à savoir 18 euros/jour ???
Tu les as payé ou ta mutuelle ou l’AAH paye le tout ???
pourquoi tu n’es pas allé en maison de repos ? ce n’était pas nécessaire ? on te l’a proposé ? as-tu des aides à la maison ? ménage, courses, jardin, infirmier, soins, …es-tu seul ou est-ce que tu fais TOUT tout seul ?!?
Combien de fois par mois dois-tu voir ton mèdecin ? qu’est-ce qu’il contrôle ? quand vas-tu faire ton prochain tep-scan ? ???
merçi thierry
Thierry en mode gestapo ! lol
Mais il a raison ! Je suis allée à la MDPH pour ma mère, et en fait, il existe beaucoup d’aides proposées pour vous aider. J’ai vu une assistante sociale très gentille, qui m’a donné plein d’informations pour ma mère.
Et je pense qu’il ne faut pas hésiter si le besoin est là ! Gardez vos forces pour combattre la maladie, et pour les bons moments ! Pas de honte à avoir, pas de scrupule. Les personnes qui vous sont proposées pour vous aider sont formées spécialement et peuvent vraiment vous apporter un réconfort.
Coucou à tous
Bejar concernant le paiement étant en Belgique cela doit surement être différent, j’ai juste du payer un accompte avant mon hospitalisation et tout me sera envoyé par après… la mutuelle prenant e charge une partie de tout cela…
Un peu comme pour tout les traitement précédents que j’ai déjà eu.
AAH? je connais pas :s qu’est ce que c’est?
Pour la maion de repos, cela ne m’a pas été proposé, je vis aec ma compagne qui a pris 15 jours de congé pour ma sortie, et mes parents vivent près de chez moi donc j’ai opté pour cette solution là…
Ma compagne s’occupe des courses, du ménages… et ma mère donne un coup de main quand ma femme travaille, elle viens me faire à manger… si je suis trop hs et que je ne le sens pas…
Je vois mon médecin une fois par semaine, je le vois demain matin et aujourd’hui je dois me rendre au CHU près de chez moi ou j’ai été soigné jusqu’à avant la greffe pour recevoir de gammaglobuline… (3-4h de transfusion :s)
ils en ont prévu une fois par semaine tout ce mois-çi…
Voilà en gros, je repasserais tantôt. Hésite pas si tu as d’autres question
++
Salut Tony,
Le systeme belge et le systeme francais sont differents, pas étonnant que tu ne connaisses pas l’AAH. Je peux demander à une amie Belge s’il existe des aides si tu veux…
Fais moi signe.
Amitiés,
Stef
okey Tony, je ne savais pas que tu étais en BELGIQUE…
En France les conditions et avantages sociaux sont différents, l’AAH s’est une allocation pour adultes handicapées,dans mon cas ils ont estimés que j’étais handicapé à 80 % donc on a des droits et tous les soins sont pris en charge par l’état y compris les aides à domicile, maison de repos, entres autres…(si tu entres dans le cadre de L’AAH ).
Je vois que tu es bien entouré, Dieu merçi, pour moi c’est pareil, cependant il y a des personnes seules qui subissent les mêmes traitements que nous et qui ont droit à des aides…
merçi pour tes réponses, continu de nous relater tes journées, et bon courage Tony !!!
amicalement thierry