Bonjour
Je suis suivie pour une LLC depuis 10 ans. Aucun traitement pour l instant et visite chez mon hématologue 2 fois par ans. J ai été renouvelée donc par 2 fois pour ALD par la Sécurité Sociale. L échéance est arrivée. Mon medecin traitant a rempli pour le renouvellement. En date du 10 septembre CPAM courrier à telecharger et accord renouvelé. Aujourd’hui courrier recu par la poste datant du 11 septembre du refus de prise en charge car les ciriteres medicaux permettant cette prise en charge ne sont pas réunis.
Je suis abasourdie . Est ce que certains d entre vous ont rencontré ce souci. Merci à vous
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Bonjour, avez vous contacté votre medecin traitant pour l’en informer? Je pense que lui seul est en mesure de contester aupres du medecin conseil de la Secu 
Bon courage c’est toujours galere la paperasse
Bonjour @Avalon50100,
Si vous êtes simplement en suivi, sans traitements ou examens onéreux, l’ALD ne se justifie pas. Dans ce cas, votre mutuelle ou assurance santé prend le relais, pour vous cela ne change rien. J’imagine que votre médecin a rarement utilisé l’ordonnance bizone qui permet de distinguer ce qui relève des médicaments couverts par l’ALD et ce qui relève des prescriptions ordinaires.
Dans tous les cas, mieux vaut être couvert par une mutuelle, car de toute façon tous les frais (notamment en cas d’hospitalisation) ne sont pas couverts par l’ALD.
Bonne fin de journée,
Joël
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@Avalon50100
De mon côté, pour le suivi , en rémission, à la fin des 5 ans d’ALD le médecin conseil de la sécu a repondu à la demande de renouvellement faite par le médecin traitant en me mettant en " post-ALD" pour une nouvelle periode de 5 ans. C’est plus compliqué à appliquer notamment pour les TEP scan ; et pour les médicaments c’est la mutuelle qui complète, même pour ceux prescrits dans la partie supérieure de l’ordonnance bizone. Il ne faut pas s’étonner si le coût des mutuelles augmente plus vite que nos pensions.
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Je n ai pu avoir mon médecin au téléphone. Je dois y retourner, je lui en poserai la question. Je pense que passé 10 ans l’ALD s arrête puisque pas traitement pour l instant. Mais quand même je percois mal l info. C est comme si j avais rien en pathologie donc guérison .
Vous avez un sujet ici qui pourrait vous intéresser :
ALD et LLC - Nos pathologies / Leucémie Lymphoïde Chronique (LLC) - ELLyE
L’arrêt de l’ALD n’est pas la négation d’une pathologie, mais simplement on considère que vous n’entrez pas dans les critères qui nécessiteraient une prise en charge différente. Pas de traitement : si un jour vous en avez besoin, l’ALD sera remise en place.
Il existe un autre fil de discussion ici :
Refus ALD par la CPAM - Administration du forum / Enquêtes et Sondages - ELLyE
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PUBLIÉ LE :05|06|2025
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Bonsoir,
Quelle bonne blague en lisant cette partie de l’article:
Citation Intervenant sur Lundi c’est Politique le 2 juin 2025, le ministre chargé de la Santé et de l’Accès aux soins Yannick Neuder a évoqué l’éventualité d’un ajustement des conditions d’éligibilité au régime ALD, proposant notamment de suspendre le statut des patients considérés comme étant en rémission complète : « Est-ce que c’est un gros mot de dire que par moments il faudra réévaluer l’affection longue durée, quand par exemple un patient est considéré en rémission complète ? » , a-t-il questionné, soulignant la nécessité de s’aligner sur les avancées thérapeutiques et le principe du « droit à l’oubli ».
Je suis en rémission complète mais je coûte toujours environ 2000€ par mois pour les injections d’immunoglobulines. Nous pourrions aussi parler du droit à l’oubli qui est en soi une grosse fumisterie car étant en invalidité le droit à l’oubli ne fonctionne pas =>
Exclusions du droit à l’oubli
La dispense de déclaration ne s’applique pas aux autres maladies, qu’elles soient ou non reconnues en affection de longue durée (ALD), ni aux situations d’incapacité, d’invalidité ou d’inaptitude au travail, y compris si elles sont liées à une maladie éligible au droit à l’oubli.
Bref je sors un peu du cadre de la question initiale.
Cordialement.
Je vous remercie. J,avais entendu aussi récemment les ajustements sur les conditions ALD. ce que je ne comprends pas c est un message sur Ameli le 10 septembre que L ALD m est accordée et le courrier postal daté du11 recu aujourd’hui qui contredit celui de la veille. Bref j espere que mon medecin saura m’expliquer et mieux mon nouvel hematologue. Merci pour l info. Bonne fin de soirée à vous.
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bonjour, oui moi aussi refusée pendant 4 ans et il a fallu que je commence ma thérapie ciblée et avec un courrier de l’hémato ma demande a fini par être acceptée
Bonjour,
J’ai moi-même eu ma demande d’ALD refusée au moment de la demande de renouvellement après 10 ans. Et pourtant j’étais sous IBRUTINIB… Il s’avère que mon médecin traitant n’a certainement pas coché les bonnes cases… je suis donc passée par mon hématologue qui a refait la demande lui-même, accompagnée d’un courrier et là aucun problème !! J’avoue avoir bien paniqué à ce moment là !!!
Par contre ALD accordée pour 5 ans … donc la prochaine fois , je passerai directement par mon hématologue !!
Bon courage
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Bonjour Avalon50100
Quand j’ai fait mon renouvellement en 2023 pour ALD, cela m’a été refusé pour ALD, mais j’ai reçu sur le site Amélié l’accord, avec l’attestation à télécharger pour un “Poste suivie ALD” jusqu’en 2028 et quelques jours après par courirer le refus ALD.
Depuis, tous mes examens pour suivre de mon lymphome sont pris en compte en montrant comme indiqué l’attestation "suivie Poste ALD car on doit toujours l’avoir avec nous car cela n’est pas indiqué sur Amélie pour les professionnels. Ma généraliste ou mon hématologue font quand c’est un examen pour mon lymphome une ordonnance bizone. Depuis je n’ai jamais eu de problème.
Je n’ai pas de traitement pour le moment, juste de la surveillance.
Peut être telephoner à la CPAM et leur demander pourquoi vous n’avez pas eu cette attestation pour “suivie Poste ALD” et comment l’avoir?
Cordialement
Turquoise
Bonjour
Celà m’est arrivé en 2016. J’ai reçu par la poste un courrier me demandant de fournir un certificat de vie attestée par mon médecin. Ma carte vitale et ma prise en charge ALD ont été bloquées. Le rétablissement de les droits a eu lieu 3 mois après. Heureusement mon médecin et le CHU m’ont bien aidée pour débloquer ma situation
Je vous souhaite bon courage et j’espère que votre situation va vite être rétablie
Après deux ans et sous bactrim avec un rv hémato é fois par an, l’ALD m’a été refusée. Position post-ALD sauf que personne, ni médecin, ni hémato, ni pharmacien ne connaissent la chose 
Comme j’ai un peu plus de prise en charge notamment en gastro et en infectiologie, ma généraliste a refait une demande cette année. Elle m’a dit qu’il fallait insister.
Oh j’ai présenté à chaque le document “poste ALD” et personne n’a su quoi faire
Bonsoir Sunnygirl
C’est bizarre car je l’utilise depuis 2023 et j’ai eu aucun problème aussi bien pour mes prises de sang et écho pour le ganglion de ma jambe que je fais dans les deux-sévres et/ou un examen que le praticiens utilise l’ordonnance Bizone quand je vais à IPC Marseille, ils le prennent en compte pour me faire le scan ou Tep-scan et la visite avec l’hématologue de plus c’est tout expliqué et indiqué sur Amélie donc s’ils savent pas comment faire, ils peuvent se renseigner. Je n’ai jamais rien payé et c’est toujours indiqué sur Amélie prise à 100 % pour les actes qui sont en rapport avec mon lymphome.
Mais la CPAM a mis en place ce système justement quand on n’a pas de traitement, je ne pense pas qu’ils reviendront en arrière. Après s’il y a traitement, c’est différent et effectivement, il faut refaire les demande.
Cordialement
Turquoise
Bonjour,
Le suivi “post ALD” prend en charge les examens liés à votre pathologie.
En fait, ça ne change rien pour vous et c’est “normal” que l’ALD ne soit pas accepté si vous n’avez pas un traitement lourd. Si votre situation médicale évolue, vous basculerez sans problème en ALD.
Très cordialement,
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Bonjour,
Pour la prescription d’examen en lien avec votre pathologie, le médecin doit préciser “post ALD” sur l’ordonnance.
Il faut utiliser des ordonnances normales et non bizone.
La prise en charge à 100% se fera alors sans problème.
Cordialement,
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Bonjour,
C’est normal si vous êtes en surveillance active, l’ALD n’est pas nécessaire car c’est uniquement dans le cas de traitement couteux. Le suivi “post ALD est alors mis en place”.
Cordialement,
Bonjour,
Le refus de l’ALD n’est pas pour ignorer votre pathologie mais ce dispositif est fait pour prendre en charge des soins médicaux très couteux. En surveillance active, vos frais médicaux sont minimes et ne rentrent donc pas dans ces critères. Souvent, il est précisé que vous etes en “post ALD”. Cela signifie qu’avec cette mention sur vos ordonnances en lien avec le suivi de votre pathologie, le 100% s’applique. Et si votre situation évolue, bien sur vous passerez en post ALD.
Cordialement,