Bonjour,
Il semblerait que certaines CPAM refusent d’accorder l’ALD aux patients nouvellement diagnostiqués en surveillance active (suivis mais non traités) pour des lymphomes indolents (comme la LLC ou le lymphome folliculaire par exemple).
Si vous êtes dans ce cas, pouvez-vous nous expliquer les difficultés que vous avez rencontrées et nous indiquer la CPAM dont vous dépendez ?
Merci
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Bonjour,
Je ne suis pas “nouvellement diagnostiquée”, mais voici ce qui se passe pour moi.
Diagnostic de LLC en mars 2014, depuis surveillance active. ALD acceptée et renouvelée en 2017.
ALD arrivant à échéance fin juillet 2022. Demande de prolongation par ma médecin traitant
Réponse “passage en post-ALD car aucun traitement”. J’ai réinterrogé par écrit la CPAM du Loir et Cher dont je dépends sur les implications de ce statut. J’ai été appelée dans les 48h par une personne qui m’a expliqué le principe du “post - ALD” : pour toutes les prescriptions entraînées par la LLC, le prescripteur doit noter sur une ordonnance normale (fin de la bi-zone) “Post-ALD”, et la prise en charge sera intégrale. A ma question " et si un traitement devient nécessaire", sa réponse a été claire le médecin traitant refait une demande d’ALD.
A ce jour je n’ai pas encore eu à utiliser ce “post-ALD”, mais j’ai un contrôle sanguin à faire fin octobre, je vais demander à mon hématologue de refaire son ordonnance en ce sens.
Cordialement
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Bonjour @Miclo ,
Merci poir votre retour. Effectivement c’est normal que vous soyez en post ALD vu votre situation.
Cordialement,
Merci de votre précision.
Cordialement
Je vois que la question est très ancienne concernant le renouvellement d’une ALD. Toutefois, après avoir bénéficié durant 5 ans d’une ALD, je viens d’avoir un refus.
j’ai un LZM. je suis sous Bactrim Forté depuis quasiment le début de ma prise en charge. On vient de m’ajouter un autre antibiotique à prendre une fois par semaine, le Fosfomicine. Je fais comme tous ici des prises de sang : 1 tous les 6 mois et les radios diverses : 1 par an. La pharmacienne venait juste de m’expliquer que les antibiotiques que l’on me prescrit en plus de ceux-ci lors de mes infections diverses devaient être mis dans l’ALD car c’est elle qui en est la cause… Par ailleurs, comme je suis tout le temps plus ou moins avec une infection, le psychiatre m’a mise en arrêt longue durée du fait d’avoir un métier fatiguant (beaucoup de trains, beaucoup de rencontres de personnes, beaucoup d’intervention à responsabilités…). Est-ce que je peux contester leur décision ? Et le cas échéant que dois-je ajouter ? Je ne leur avais envoyé que le document de ma généraliste et le dernier compte rendu de mon hématologue. En vous remerciant pour tout ce que vous faites pour nous.
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Bonjour,
Actuellement, vous n’avez pas de traitement (à part ceux que vous évoquez dans votre message) ? Vous êtes sous surveillance c’est ça ?
L’assurance maladie vous a refusé l’ALD mais vous a mis en post ALD non ?
L’ALD est renouvelé si le patient a des soins et/ou examens très couteux. Ce qui ne semble pas être votre cas. Le statut de “post ALD” ne change rien pour vous car vous avez toujours la même prise en charge au niveau des soins. C’est juste un statut différent. Si votre statut venait à changer avec un traitement lourd, ils modifieront votre ALD en conséquence.
En ce qui concerne votre arret de travail, celui ci n’a rien à voir avec l’ALD car ce sont deux choses différentes et il n’est pas nécessaire d’avoir une ALD pour avoir un arret.
Vous pouvez toutefois, si vous le souhaitez, contester cette décision, la procédure a du vous être expliquée dans le courrier que l’assurance maladie vous a adressé.
Très cordialement,
Bonjour à vous
Lors de du diagnostic du lymphome folliculaire en 2006 j’ai bénéficié de l’ALD à la demande de mon médecin traitant puis lorsque j’ai été en surveillance l’’ALD a été modifié et je bénéficiais de la prise en charge pour le transport et les examens spécifiques liés à la pathologie ,après contact avec la CPAM c’était une disposition légale .
Puis j’ai été diagnostiqué d’un mélanome et de nouveau l’ALD a été accordée .
Lors de ma récidive et malheureusement le lymphome transformé en LDGC en fin 2021 l’ALD m’a été de nouveau attribuée .
Toutes les prescriptions liées à ma pathologie étaient rédigées sur une ordonnance spéciales tout comme les demandes d’ALD par mon médecin traitant.
Mais il est toujours possible de contacter la CPAM si cela vous rassure.
Je vous souhaite de bonnes choses
Bien à vous cordialement
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Merci beaucoup pour ces précisions. Je ne ferai pas de contestattons car vous m’avais permis de comprend la situation 
Merci beaucoup pour votre réponse. Je comprends que je ne suis pas dans un cas de prise en charge à traitements onéreux et que la position post-ald permet les remboursements. Amicalement 
Bonjour Admin
CPAM des Deux-sévres
Lymphome folliculaire reprise avec un ganglion dans les parties molles de la jambe, pas de traitement pour le moment surveillance tous les. 6 mois.
J’ai terminé ma période de ALD en janvier 2024, ma généraliste a refait ma demande de prolongation en Décembre 2023.
J’ai reçus le document que je dois garder avec moi toujours car cela n’est pas indiqué sur l’informatique de la CPAM et je dois montrer ce document quand c’est pour mon cancer, un RDV, une prise de sang, un scanner et il est indiqué valable jusqu’en Janvier 2028.
Cela fonctionne bien visiblement, depuis j’ai fait 3 prises de sang, 2 visites avec mon hématologue, une écho et un tep-scanner par contre les médecins ne veulent pas indiquer comme demandé par la CPAM “Poste suivie ALD” sur les ordonnances, ils continuent à utiliser les feuilles indiquées “Exonération …”
Par contre 3 semaines après avoir reçus ce document pour ma validation du “Poste suivi ALD” j’ai reçu un autre document de la CPAM qui me dit : que m’a prise en charge ALD est refusé c’était fin janvier 2024. Je n’en ai pas tenu compte et pour le moment chaque fois je présente le document et pour le moment tout a été pris en charge.
Si vous devez rencontre la CPAM pour faire remonter ce problème, il serait bien qu’ils puissent aussi prendre en charge de faire corriger l’informatique et que cela remonter pour les praticiens.
Merci à vous de nous accompagner.
Cordialement
Turquoise
Bonjour @Turquoise ,
Le “suivi post ALD” et l’ALD sont deux choses différentes. Je pense que le courrier de refus d’ALD ne s’applique pas au “suivi post ALD”. Comme vous n’avez pas de traitement onéreux actuellement mais uniquement un suivi de votre cancer, cela rentre dans le cadre du “suivi post ALD”.
La prise en charge des actes médicaux en lien avec votre pathologie (laboratoire, imagerie, consultation…) sont pris en charge avec une simple ordonnance ( pas d’ordonnance bizone) et la mention de votre médecin sur celle ci de la mention “suivi post ALD” et c’est tout.
Les ordonnances bizone ne sont à utiliser que dans le cadre d’une ALD.
Vous trouverez sur le site de la CPAM toutes les explications concernant le “suivi post ALD”.
Votre médecin traitant a également été informé de la marche à suivre.
Il n’y a donc aucun problème avec la CPAM, il faut juste suivre la procédure.
Cordialement,
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Bonjour Admin et merci pour votre réponse.
Effectivement je n’ai pas eu de problème pour les remboursements, par contre les médecins utilisent toujours les ordonnances “bizone” et se refusent à faire autrement et indiquer dessus “suivi post ALD” et je suis suivie dans un centre de cancer uniquement. Mais bon cela fonctionne, on ne va pas en demander plus.
Cordialement
Turquoise
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Bonjour !
Je suis très surpris par ces messages, bien qu’en y réfléchissant, ça ne paraît pas anormal de passer en post-ALD si aucun traitement n’est prescrit. Pour ma part, après 19 ans, je suis toujours accepté par la CPAM d’Ille-et-Vilaine. Du coup, je ne serai pas surpris la prochaine fois si cela m’était refusé. Merci pour ces informations.
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Bonjour,
Peut-être que votre psychiatre pourrait faire un courrier " salé " pouvant aider a une contestation ou un retours 
Courage à tous
En fait, j’ai compris que le post ald permettait d’avoir toujours les remboursements. La CPAM complique les choses, mais bon je verrai si cela fonctionne. En revanche, je vais voir si les médecins acceptent d’écrire Post ald à chaque fois.
Bonjour à vous
Comme je vous l’écrivais précédemment j’ai évité cette situation et mon médecin ne notait « post ALD et la CPAM ne faisait pas de difficulté pour les remboursements que je vérifiais bien sûr
J’espère que cela va fonctionner pour vous
Bien cordialement à vous